返信先:@Ys_Little_Wing大丈夫ですよ、もう慣れたしわ一番寒かった時に比べればかなり良くなりました。 ただ、同じ全身性強皮症の患者の会があって、状況を教えあっているからポストしています お騒がせしました、good でーす😅

前回(2023.12)の血液検査の結果⬇ MMP–3⋯22.6 CRP定量⋯0.09 RF定量⋯19 今回(2024.3)の血液検査の結果⬇ MMP–3⋯31.3 CRP定量⋯0.37 RF定量⋯30 抗核抗体検査…1280 強皮症や私自身疑ってたシェーグレン症候群の可能性が高いとの事で来月転院し、また細かく検査してもらいます👍 #関節リウマチ

【今日は強皮症📻️1周年✨】 完全にKさんFさんコンビが🐦️に。

返信先:@jizomaenanbyou.or.jp/entry/4026 私の母親がいわゆる強皮症なんですが、似てる感じが(-｡-; 石川県だと金沢大学附属病院にしか専門医いない筈。 お袋の場合、地域の総合病院での人間ドックで専門医への紹介もらってました。

"セイロンシナモン少々"を忘れていました。 私は健康診断で肝臓が引っ掛かり、専門病院で診察を受けて膠原病・強皮症と診断されたので、あくまでも私の考えでカシアシナモンは避けています。

今日も母の病院🏥 前回の 呼吸器の先生が手足の色が悪いから 皮膚科に行って下さいと。 強皮症だと思うので甲状腺内科へいってだって。 出た、たらい回し。 しょーがないのは分かるけど私の休みがまた消えて行く。 でも分かって良かった。

返信先:@5KNEnqLkDOFrQEn他3人今までのリプを読んで... 私は典型的なびまん皮膚硬化型らしいのですが、急性期は足も硬くなりアザみたいなものが出ました。このアザに関しては強皮症によるものとも断定出来ないとのこと。 今は足に関しては硬くもなくなりアザもなくなってますね。 pic.twitter.com/Rf1Eb3BFHg

返信先:@SSc_be_BC他2人真面目な話、紫斑は他の膠原病の症状にあるから、時々「あれ？SLEの症状じゃない？シェーグレンの症状じゃない？」ていう症状を併発しているコメントとかあって、実は色々症状は「強皮症はこれ！」という枠を越えて、派生する時もあるものかもなーと思ってます。

マイコプラズマ（ファーメンタスと呼ばれる種類）は呼吸器以外にも リウマチ性疾患、強皮症、繊維性筋痛症、慢性疲労症候群、橋本病、多発性筋 炎、乾癖性関節炎、シェーグレン症候群、多発性硬化症など、さまざまな症状を引き起こすことが分かっています。 #関節リウマチ

返信先:@yururiiran他2人私も右が上だとかろうじて指と指がつきます。左が上だと全くつかない。これ強皮症関係なく身体硬いから元々こんなん😂

夏から始まるリツキシマブの治験(慢性疲労症候群) ママの耳にも入ったようで 「やっぱり私(ママ)の病気のせいでめい(私)を病気にさせたのかなぁ」って リツキシマブは強皮症の薬だったみたいでママは強皮症。だからそう考えたみたい。 そんなの分からないし、そんな風に考えて欲しくない😭

返信先:@buro_kiga幼少期から私もピーゴロ仲間～🚾 腸とか胃など多臓器が硬くなりゆく 強皮症は辛いですね、指先も潰瘍も… 痛みの無い生活がしたいよね😭 ほんと…毎日がつらたん😭😭😭

返信先:@itbtmbabNxdInJK他1人私は抗トポイソメラーゼ抗体強皮症ですが家計にはパーキンソンや強皮症いなかったです パーキンソンを調べると「遺伝性ではなく真面目で几帳面、融通がきかないといった性格の方に多く発症する事が多い」とあるのでそこら辺共通点あるような気がします 家族なら性格似てますもんね

返信先:@itbtmbabNxdInJK他1人お邪魔します🖐️ 私＝強皮症　 いとこの兄＝パーキンソン病・クローン病　 いとこの姉＝シェーグレン症候群　 なんですよ🥺　 関係あるような気がします😣

返信先:@itbtmbabNxdInJK似てます！ 強皮症には小刻み歩行や小字はないけれど、こわばり、仮面様顔貌、嚥下障害は共通してますよね

返信先:@Paluma_vえっ‼ ぱるまさんのお父様も‼ なんだかパーキンソン病と強皮症の因果関係がある様な気がするんですよね! なんとなく似たりよったりの症状もありますよね?!

返信先:@itbtmbabNxdInJKまりさんと同じ 私＝強皮症ｾﾝﾄﾛﾒｱ抗体 父＝パーキンソン病でした。 掛布団が重く寒かったので 4.5年前に羽毛布団に変えました🐦

お布団重いの私＝強皮症 だけじゃなくて 父＝パーキンソン病 も言ってたな 今は大分マシになったけれど マットや車のシートも固く感じるよね 昔のスプリングマットレスのベッドなんて背中で形状が解っちゃうし 身体が痛くて寝れたもんじゃないわ

明日は県外の病院へ テンションだだ下がり中・・・ 冬を越してやっと外が暖かくなってきたのに手だけが冷たく感じるの。 相変わらず会社のお手洗い行ったらレイノー起こるし。 強皮症恐るべし。

老後プラス難病だから、ン十年後の自分を考えると 今食べたいものは食べよう精神でして😋😋😋 しかしアレルギー持ち 腸が敏感である、難病強皮症の下痢便秘繰り返すもある ホント気をつけないと！といつも同じ事言うてるの〜🥲

返信先:@5KNEnqLkDOFrQEn他1人少し話ずれますが、こないだの入院時「全身性強皮症びまん型」に「（脚は）限局性強皮症（モルフェアの方）」の疑いと言われ、そんなことってあるのか⁉︎とびっくりしました。（稀にあるそうです。）知らないことだらけです。（結局モルフェアではなかった、） もう何でもいいから皆んな良くなれ！！

返信先:@Paluma_v週間医学のあゆみ「2023年4/22号　vol.285　特集全身性強皮症」によると、抗U3RNPだと皮膚硬化は2/3がびまん型、1/3は限局型と記載有。U12まであるみたいなので、何か沢山あるなーと。ま、何とかなるっしょです！🍀

太ももの細胞取るためにCUTされました🤭 やはり強皮症ではないみたいです笑 因みに糸はナイロン製らしいです笑 私の身体にこんな高級なナイロン製ライン使うとか 勿体無いと 思った日でした。 （小学生の作文風） pic.twitter.com/XR1W2ihV2j

診察待ちー。検査でどうせ混むだろうと早めに来たら、意外と早く終わって診察まで1時間もある（笑） とりあえず安定の病院内ぼっち席でおやつタイム🍡 しかし強皮症だと健診でもひっかかりやすいからと受診してるのに、乳腺外科は54扱いにはならないのが解せない。。 #全身性強皮症 pic.twitter.com/mllH0hbmJV

インスタでフィリピンの強皮症女子がお化粧の様子をアップしているのでフォローしている。すこしボサバサ解消する努力をしたほうがいい気がしてきた。

返信先:@suzunariitigo他3人もし痛みがあるようでしたら、関節エコーをして頂いて原因を特定して頂いてももいいかもしれませんね。以前強皮症に関する講演で、リウマチ、強皮症、変形性関節症では関節痛の治療法が違うと仰っていたのが印象的で。 キレイな手の方にはなるべくキレイなままいてほしいなあと思います😌✋

ちなみに最初の10年 ・ステロイド ・メタルカプターゼ 必ず飲むように言われ飲んでました｡ そして10年目に入り 「唯一強皮症に効くだろうと言われてた薬が効かない事が判ったのでやめましょう」となりました｡ こういう治療をしておりました!(苦笑) #全身性強皮症

(Medical DOC) #Yahooニュース #八代亜紀 さんが闘病していた「#膠原病」とは? 急速進行性 #間質性肺炎 発症 代表的な #膠原病 の病気として、#全身性エリテマトーデス（#SLE）、関節リウマチ（RA）、シェーグレン症候群、強皮症、皮膚筋炎・多発性筋炎が挙げられます… news.yahoo.co.jp/articles/447d7…

返信先:@r_e_h_d_14前回は強皮症の病状の基礎知識・全体像+抗トポイソメラーゼⅠ抗体のお話でした。今回はおそらくReeさんの抗セントロメア抗体と抗RNAポリメラーゼⅢ抗体のお話しでは？と期待しています😊

5月8日(水)19:30～ 厚生労働省強皮症研究班班長の浅野先生のセミナー。 申し込み完了。GW明けに楽しみが出来た。 (o🪄˙▿˙)o🪄(o🪄˙▿˙)o🪄(o🪄˙▿˙)o🪄(o🪄˙▿˙)o🪄 #全身性強皮症 #強皮症

萎縮期の私の写真ですが､私の強皮症の治療は､発病から20年まで免疫抑制剤を1度も使ってません｡20年して使い始めました｡だから､今の強皮症発病して早めに免疫抑制剤を使った方は萎縮期になったとしてもこういう感じにはならない可能性もあるのではないかと私は思ってます｡ 皆､頑張って下さいね! pic.twitter.com/T4fqGCJ6Y7

返信先:@kuramochijin私の間質性肺炎は強皮症が原因ですが、昨秋羽毛布団を捨てました。 ちびりちびり出てくる羽根に恐怖を感じて。羽毛アレルギーではないですけど、もしアレルギー起こせば危険だと思いました。誘発要因は取り除きたいです。

昨日から風邪気味で体温37.7℃で早く寝ました 朝は37.0℃まで下がっていたのにまた37.7℃まで上がりました🤒 すごく風邪をひきやすかった体質でしたが 強皮症になってから暴走免疫のお陰でひいたことなかったのに やっぱ免疫抑制剤セルセプトのせいかな？🤔

乾燥からアトピーみたいになっちゃってるって。 ゴールデンウィークな5/1、すごく混むだろうけど1週間薬使って診せに来てって。 やっぱ、強皮症よりシェーグレンの方がひどいような。

返信先:@sirokuma19初めまして。リプありがとうございます。 私は膠原病の中の全身性強皮症(指定難病51)という自己免疫疾患を患っています。 どうぞよろしくお願いします。 #難病アニマル部 🐱🐶🐥🐰🐠はいつでもお気軽にお越し下さい😊

返信先:@M_O_R_O_H_O他5人仲間発見～！強皮症患者さんふし周りの件、あるあるの模様ですね。 こまるさんが先に書いて下さっていましたが、この症状を何と呼ぶのか気になります。 M.Oさん、肌が白くてキレイ。どうかそのままキレイでいてほしいです。

【診断は？】45歳男性。右胸部に硬結を伴う色素沈着局面。生検で真皮・皮下組織の膠原線維増生と脂肪壊死を伴う単核球浸潤。局面状強皮症と診断しPSL開始。2年半後に多臓器症状と体幹・四肢の丘疹が出現。生検で皮下組織へのリンパ球浸潤とrimming所見。jaadcasereports.org/article/S2352-…

返信先:@IZUMIS31967096既にお読みかもしれませんが、強皮症患者さんのべさんの漫画は参考になると思います。⑤まであって、③④⑤はべさんのところで見れますよ。 @hotto_ssc を運営しているピアハーモニーさんの強皮症ハンドブック(無料、日常の留意点や内臓病変他の情報)は役に立つ思います。 twitter.com/SSc_be_BC/stat…

返信先:@miporin51966954リプライ拝見しました。ありがとう。 強皮症から始まったのでしょうか。お辛いですね。 男女比から判断して、自己抗体性疾患/抗原病の一種です。COVID-19 の病理解明をしている時に、いろいろと調べ、考えていました。 1/