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告知です! 来週火曜日の10/15にADSS1ミオパチー患者家族会の菊池さんがラジオ番組に出演されます。病気のこと色々お話いただけると思いますので、是非、聴いてみてください! #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー pic.x.com/eVwOzlL316

ADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathy

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【星野真里】長女・ふうかさん 水遊びは、ビニール袋で「濡らさないようにカバー」「試行錯誤して、その都度ベストな仕様を見出す」 【先天性ミオパチー】 #ビニール袋 #先天性ミオパチー #星野真里 #水遊び #長女 #芸能 dlvr.it/TFHQTb

芸能エンタメちゃんねる@geino__ch

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【星野真里】長女・ふうかさんのランドセル選びと就学相談を回想【先天性ミオパチー】 #俳優 #先天性ミオパチー #長女 #芸能 dlvr.it/TFGBQP

芸能エンタメちゃんねる@geino__ch

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おお、また一旦降りないと地上に出られないパターンか #大門 #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー

ADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathy

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なかなか混んでる電車に車イスで乗るのは勇気がいるね #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー

ADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathy

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金沢シーサイドFMに当会役員の菊池さんがラジオ出演します!是非! #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー pic.x.com/XwpRP5HZjs

ADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathy

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柴田智広 JSME ICAM2024 in Kitakyushu (Nov 6-8) 実行委員長@tom_shibata

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星野真里は現在結婚してる?夫は誰?子供は何人いる?実家はお金持ち? #先天性ミオパチー #星野真里  bubblelanguage.site/hoshino_mari_k…

エレッタ @ トレンド!@bubblelang99

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星野真里は現在結婚してる?夫は誰?子供は何人いる?実家はお金持ち? #先天性ミオパチー #星野真里 bubblelanguage.site/hoshino_mari_k…

エレッタ @ トレンド!@bubblelang99

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女優・星野真里が9歳の長女の難病と人工呼吸器の生活をインスタグラムで公開。娘の夢は歩けるようになること。家族の絆と前向きなメッセージが心温まる。 #星野真里 #先天性ミオパチー dittk.com/l/6E7B8DC36642

ttk di@di_ttk11

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凱旋門、車イスで登れるんですね!すごい! 私も車イスユーザーですが嬉しくなります! #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー x.com/MirairoInc/sta…

ミライロ@MirairoInc

\代表垣内のパリ視察🇫🇷/ 凱旋門を車いすでのぼった体験談✨ 車いすユーザーと同行者は無料で、 階段を3か所クリアした後、エレベーターで屋上へ。 最後のボタン式リフトは自分で操作しました。 屋上には数か所スロープがあり パリの絶景を楽しめました! スタッフの丁寧なサポートも安心でした♪ pic.x.com/7rsszjxcff

ADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathy

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今日は #空の日 絵本『四角い空の向こうへ』(由美村嬉々・文/羽尻利門・絵、晶文社)実話にもとづくお話 #先天性ミオパチー で生まれつき人工呼吸器と車椅子の生活を送る少年の決意と、彼に寄り添う家族や憧れの人との交流を描いた物語 #絵本 #絵本作家 #医療的ケア児 pic.x.com/l6f6iok1ob

羽尻利門 Toshikado Hajiri@furinju

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#先天性ミオパチー とは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下(フロッピーインファント)を示し、筋症状以外にも、不整脈や心筋症などの心臓の合併症、発育・運動機能・発達の遅れ、哺乳・嚥下障害などを認める、#国の指定難病 です。 akari-media.com/2023/07/22/mem…

翼祈(たすき)@tasuki1011AKARI

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星野真里が娘の先天性ミオパチーを公表。家族の絆を語る。詳細はこちら→fumoto.yingtao.jp/news/8639 #星野真里 #先天性ミオパチー

ふもとあさと@yingtaojp

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【公表】星野真里さん、娘(9)さんが患う『先天性ミオパチー』と向き合い社会福祉士になって新たな一歩 - 主婦の暇つぶしトレンドまとめちゃんねる #星野真里 #先天性ミオパチー #星野真里娘 #社会福祉士資格を取る himatubushitrend.com/archives/45612…

毎日トレンドニュース配信@YplElSLkQqVfGJH

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#先天性ミオパチー は筋ジストロフィーの一群に含まれるが #ディシェンヌ型筋ジストロフィー の核酸医薬品でエクソン53スキップ治療薬がやっと発売した。この疾患も進行を止める薬の開発が進んでる。諦めないで! #星野真里#9歳長女の難病を公表「普通って何なのかしら」 topics.smt.docomo.ne.jp/article/dailyn…

優依(雨宿りじんべい)@jinve1022

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星野真里が娘の先天性ミオパチーを公表。家族の絆を語る。詳細はこちら→fumoto.yingtao.jp/news/8639 #星野真里 #先天性ミオパチー

ふもとあさと@yingtaojp

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星野真里さんは好きな俳優さんなのですが、娘さんが難病指定の病気だとは知らなかったです。社会福祉士は私も一応合格しましたが、筆記試験のみならず、試験科目の履修や実習もあるので、ご夫婦共に合格されたのは凄いです。 #星野真里 #高野貴裕 #先天性ミオパチー x.com/TBS_geino/stat…

【公式】TBS芸能&情報まとめ@TBS_geino

星野真里さん 小3長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 社会福祉士の資格取得も報告 「まずは私たちのことを知っていただきたい」(TBS NEWS DIG Powered by JNN) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/b78d2… pic.x.com/swla6jiyrh

さぼ@4xrqaRf

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星野真里の9歳の娘、ふうかちゃんが難病「先天性ミオパチー」と公表。🌟 母への思いをInstagramでシェアしたよ。「こわくてやさしいママ」なんだって!💗 いつか口ゲンカもしたいって言ってる。ふうかちゃん、気持ちを聞けてよかったね!😊💖 #星野真里 #先天性ミオパチー amzn.to/479yjfx

未来派美女@MiraihaBijo

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星野真里、娘の難病公表後インスタ初更新で感謝「一輪ずつの花を贈られているような気持ち」 娘のインスタはフォロワー3万超 「温かいコメントをいただき、ありがとうございました」 #星野真里 #先天性ミオパチー #netolabo ▼記事を読む nlab.itmedia.co.jp/nl/articles/24…

ねとらぼ@itm_nlab

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【先天性ミオパチー】星野真里が語る、家族の難病との闘い newsokutimes.website/archives/25785… #星野真里 #先天性ミオパチー #指定難病 #社会福祉士 #高野貴裕

ニュー速タイムズフォロバ100%です@wFoiKK59h0izU77

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絵本『四角い空の向こうへ』(由美村嬉々・文/羽尻利門・絵、晶文社)内容一部  #先天性ミオパチー で生まれつき人工呼吸器と車椅子の生活を送る少年は、「天気」というすてきな現象に巡り会う。彼の思いに寄り添う家族や憧れの人を描いた実話に基づく物語✨ #絵本 #絵本作家 pic.x.com/npww4eo7ml

羽尻利門 Toshikado Hajiri@furinju

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くらわんか花火の温度変化を利用した伝統工芸品製造。熱膨張で模様や色が変わる。 samurai-apps.com/posts/ideamake… など、 #くらわんか花火大会 #先天性ミオパチー #ソシエダ#アイデアの小槌

サムライアプス@samuraiapps

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星野真里さん、小3長女の障害「先天性ミオパチー」を公表 夫はTBS元アナの高野貴裕さん - トレンドニュース早わかり trend-hayawakari.com/archives/65600… #先天性ミオパチー #星野真里 #高野貴裕 #社会福祉士 #市川沙央 #筋ジストロフィー

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先日、NCNPの先生方にお会いし、貴重な話を聞いてきました。治験の可能性が見えてきたのが何よりの収穫です。その光はわずかな光かもしれませんが希望の光です。 #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー adss1myopathy.com/news#ttl-20240…

ADSS1ミオパチー患者家族会@adss1myopathy

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星野真里が9歳娘ふうかちゃんの難病を公表した💔 「先天性ミオパチー」と診断されたふうかちゃん。 星野さんは社会福祉士の資格を取り、娘のことを知ってもらいたいと発信開始✨ 元気だと言われて嬉しいふうかちゃん😊 #星野真里 #先天性ミオパチー amzn.to/479yjfx

未来派美女@MiraihaBijo

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先天性ミオパチー患者向け自己修復能力を高める遺伝子療法ビジネス立ち上げ。 samurai-apps.com/posts/ideamake… など、 #くらわんか花火大会 #先天性ミオパチー #ソシエダ#アイデアの小槌

サムライアプス@samuraiapps

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【難病】娘の病気を公表した星野真里。先天性ミオパチーってどんな病気なの? newsokutimes.website/archives/25781… #星野真里 #先天性ミオパチー #高野貴裕 #社会福祉士 #指定難病

ニュー速タイムズフォロバ100%です@wFoiKK59h0izU77

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星野真里 公表した9歳娘の難病「先天性ミオパチー」とは? #星野真里 #先天性ミオパチー fuziyo.com/archives/29513…

最速・最新エンタメ芸能コレクト@fuziharusibata

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ㅤ 【25万 突破】🟨 「#先天性ミオパチー」の話題全体で注目度が高まっており、累計25万回以上の検索がありました。 🔍現在も、1時間あたり0.7万回検索されています。 news.yahoo.co.jp/articles/be3df…

この話題が注目されています!🔥(Buzzニュース)@everyonetopic

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ソシエダベースのバーチャルリアリティサッカー体験。実践的振動でリアルな試合感覚を提供。 samurai-apps.com/posts/ideamake… など、 #くらわんか花火大会 #先天性ミオパチー #ソシエダ#アイデアの小槌

サムライアプス@samuraiapps

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先天性ミオパチーって知ってますか?生まれつき筋肉に異常がある遺伝的な疾患で、筋力低下や運動発達の遅れが特徴らしいです。詳しい方いらっしゃいますか?情報求む! #先天性ミオパチー #遺伝疾患

心身健康@silvial2121

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娘さんが難病先天性ミオパチーであることを公表された星野真里さん。 news.yahoo.co.jp/articles/4472c… #難病 #先天性ミオパチー

難病スレイヤー@nanbyo_slayer

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この人メンタル強そう ただでさえ子育てって疲れるのにこんな事になったら自分だったらいつか途中で爆発しそう #先天性ミオパチー #子育て pic.x.com/4tuqaky50u

オムライス@nae23zjqpl82961

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小3娘さんの難病「先天性ミオパチー」に役立ちたいと社会福祉士登録まで励む真里さんは、娘さんに寄り添ういいお母さんですね☺️ #JNN #Yahooニュース #星野真里 #先天性ミオパチー #社会福祉士 news.yahoo.co.jp/articles/b78d2…

ふ通野正明@oigAcvgX159PgRJ

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