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SMA(脊髄性筋萎縮)には、まれに0(ゼロ)型という胎児期に発症するものもあるが、重症度として、主にⅠ型〜Ⅳ型までの4つの分類がある。 Ⅰ型の重症度は高く、Ⅳ型に行くにつれて軽度と言われている。 #SMA #脊髄性筋萎縮 #指定難病 #10万人に1人 #運動遅延 #発達障害 #障がい児 pic.twitter.com/lmaDbH8Uoe

Aya 10m難病SMA診断🦖🍀*゜@35w_aya

5月28日(火) 0:42

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難病のパパと面会娘と会うのは半年ぶり思いが溢れ言葉になりませんでした😭 #ALS #10万人に1人 #難病 #治療薬開発してほしい pic.twitter.com/yF8SDCroFH

Michiko@569aba0d9c714f4

5月23日(木) 23:31

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今現在、SMAの治療法として3種類が確立されているそう。 ○スピンラザ (4ヶ月毎に1度髄腔内投与) ○ゾルゲンスマ(2歳未満のみ、1度きりの点滴) ○エブリスデイ(1日1回経口投与) どれも比較的最近できた薬みたいです💊 #SMA #脊髄性筋萎縮 #指定難病 #10万人に1人 #運動遅延 #発達障害

Aya 10m🦖🍀*゜@35w_aya

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5月23日(木) 1:59

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5月オンラインサークルのご案内🌈ᵕ̈* 18日(土)20時～開催です❣️ リンク先のホームページのお知らせにzoomURLを貼ってますので気軽に仲間は参加してね👯‍♂️ #脳卒中 #脳外傷 #低酸素脳症 #脳内出血 #脳動静脈奇形 #10万人に1人 #高次脳機能障害 #てんかん #右同名半盲 #もやもや病 #かけはしプロジェクト pic.twitter.com/cobacKkROn

かけはしプロジェクト@k_project2021

5月14日(火) 16:32

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