日本の医療現場における筋痛性脳脊髄炎への無理解がひどいよ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

記録🎍 12/19 （昨日） DFP玄米ミニ鰻丼、ゆで卵、シジミ汁、梅干し2個 昼過ぎにヘルパーさんに配膳して貰い食べてすぐから夜遅くまで気絶寝 生協さんの冷食は美味しくて簡単でヘルパーさんに頼みやすく助かる #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群　#CFS #化学物質過敏症　#CS pic.x.com/bMokE4BNik

if,　障子の貼替えをしていたら. 邪魔しにきた娘ちゃん がめっちゃ可愛い‐ #加工技術で妄想 #ヨーキー #MECFS #FM pic.x.com/10d8oFV8Ut

今日は花をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/0jZVGwI3Pt

血栓融解、炎症抑制、抗酸化作用 #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 の微小血栓とそれに伴う諸症状に効果が期待できる可能性 #MECFS 発症後12時間使える日本発の脳梗塞治療薬TMS-007 m3.com/clinical/open/…

#記録 今日は大学病院で鍼灸。 鍼の刺激の感じや灸のじんわりとした温感を味わいました。 手や足先の冷えはだいぶ良いけど、やはりお腹にカイロ入れてないと冷たいので冬の外出時は必要。 今年最後の通院でした。 年末のご挨拶をして、そのような時期なんだなと。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

#PrayerforLongCovid😷🙏🌏❤️ #LongCovid #MECFS #Prayer #コロナ後遺症　#祈り Jesus told his disciples a parable to show them that they should always pray and not give up. -Luke 18:1 NIV イエスは常に祈るべきで 諦めてはならないと示す #比喩 を弟子達に語られた。 x.com/GoodNews_Bible… pic.x.com/jy3v7eXFQm

#PrayerforLongCovid🙏😷🌏❤️ #LongCovid #MECFS について #Platform として 記録された Xの振る舞い 1 #ワクチン後遺症 だと絡む 2 症例進行と共に 苦しむ人達🌏の 発信力低下　語彙力衰え 待つ 3 #コロナ後遺症 演じる #工作垢 に相手させ #コロナ後遺症 の実態を語る 投稿を、#表示制限 で分断 x.com/itigochan_milk…

今日は柵の一部をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/qWVD6jrMbE

if,　冬はきらい。でも娘ちゃんと雪ソリで遊ぶのはありかも💡 #加工技術で妄想 #ﾖｰｷｰ #MECFS pic.x.com/9cQFZVJroY

本格的に寒くなる前に if,　娘ちゃんと縁側でくつろぐ、ってのもよかったかなぁ💭 #加工技術で妄想 #ﾖｰｷｰ #MECFS pic.x.com/UfxPquvV9z

国内外において治療薬の治験が実施されており、一日も早い治療薬の承認が待たれます 医療関係者の皆様により一層この疾患に関心を持っていただき、診療や研究が促進されることを心より願っております #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS #コロナ後遺症

2021年に衆参両院で採択された当法人の請願事項である「#Covid19 と #MECFS の研究」は、改正感染症法の参議院の附帯決議に盛り込まれており、今後はさらに強く研究費を求めていきたいと思います 当法人の悲願である #筋痛性脳脊髄炎 の指定難病に向けた研究の促進も求めて参ります #コロナ後遺症

12/17 臨時国会に提出した「#筋痛性脳脊髄炎 の #指定難病 と研究促進を求める請願書」が、衆参両議院で採択されました！ 皆様のおかげで、83人の超党派の国会議員の方に紹介議員をお引き受け頂き、4,000筆近い署名が集まりました mecfsj.wordpress.com/2025/12/17/25-… #MECFS #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群

今日はやたらとあちこち痛い😣 昨夜も痛いし、倦怠感強すぎであまり眠れなかったから余計なのかもしれない😢 ちょっとしか降ってないけど、雨のせいなのかな🤔 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS #線維筋痛症

フローレンスナイチンゲールの誕生日にちなんで毎年5月12日は #MECFS の世界啓発デー。啓発活動もおこなってる月叶ちゃんとのお外での記念撮影に成功！ ピント合わせが上手くできなくて微妙… #美少女戦士セーラームーン  #港区カードラリー #@HoshizoraLuca_V pic.x.com/Dm3TsDmgGn

慢性ウイルス後症候群が新たな治療分野として台頭するなど、バイオテクノロジー業界は変化している #コロナ後遺症 の研究は現在、公衆衛生学、神経学、免疫学の交差点に位置しており、これらの分野では連携が求められているものの、不確実な成果しか得られていない #MECFS

11/26 Forbes JAPAN 「薬物療法も行動療法も存在しない #コロナ後遺症　米国人の7％が罹患」 #covid19 の影響が最も顕著に表れているのが、長期化するコロナ後遺症の問題で、米国では成人の約7％が同疾患にかかると推定 mecfsj.wordpress.com/2025/12/17/25-… #MECFS

何かを始めるのに遅いということはない 行動することで変わることができる 遺伝子は運命ではなく、単なる初期設定 問題はそれを踏まえた戦略 #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 寿命を伸ばすには「空腹でトレーニング」!?長生き遺伝子FOXO3を目覚めさせる日々の習慣とは diamond.jp/articles/-/378…

我々の体は生き物だという当然の理屈 時間の意識も持って療養を考えてみたい #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 免疫療法は「午後3時」が分かれ目：進行・死亡リスクに大きな差 nazology.kusuguru.co.jp/archives/189334

結局全ては一人一人の責任ある行動による それは、コンピューターウイルスだけでなく、普通の社会でも同じ #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 守ったつもりが、守れていなかった　アスクルのランサム被害報告書の衝撃 itmedia.co.jp/enterprise/art…

今日は青い鉄鋼をお届けします☺️ 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/IEc3FtPwCB

if,　娘ちゃんがこの世で一番優しく起こしに来てくれることが再びあれば、ｱﾀｼはもう少し頑張れば寛解期に向かうだろう🐶焦らず… ゆっくり、と #加工技術で妄想 #ﾖｰｷｰ #MECFS #FM pic.x.com/trBujAh8hq

12月も残り半分を切ってしまった… 1日は長いけど、1ヶ月や1年は経つのが早い気がする 何もできないまま、月日が経つのがもどかしい… #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS

顔あらいたい 顔あらいたい 顔あらいたい 足も洗いたい 頭かゆい 枕カバー抜け毛いっぱい お風呂いれて貰える明後日まで 寝て待つ　(¦3[▓▓] #MECFS #重度訪問介護

通院記録🎍続き➜ 主治医との主なトピ➜ #アミノ酸 #ATP #化学物質 #炎症 #たんぱく質 #食物アレルギー #腸 #bスポット #CRP #白血球 訪看点滴➜週2にするか、点滴と静注にするか年明けの様子を電話の事 年内最後の点滴12/26 年始最初の点滴1/6 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

12月通院記録🎍 血液検査の結果、主治医の所見 ・CRPと白血球が前回よりも上昇＝炎症値が高い ・たんぱく質が不足 EATは総合的に見て現状まだしない方向で同意 主治医から珍しく（自身で２ヶ月ほど試した）サプリお勧めされ 安価なので試してみる先ほどポチ済 #MECFS　#筋痛性脳脊髄炎

今日は三角コーンをお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/Bf2l5Yu334

それでも大丈夫だったということはこの3年なかったかな。無理すればそのツケが後から後から来ていたことならある。 明日から復帰するために今日はストレッチしたりメンテナンスします。 よい1日を🍀 #MECFS #線維筋痛症

今日は花をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/XOnwrZ3Hop

様々な分野で研究は進んでいます 原因不明とされている症状も原因が究明されています 焦らず、諦めず、療養を続けましょう #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS “気のせい”と診断された嚥下障害、九州大が原因特定　「苦しんできた患者に治療法があること伝えたい」 nishinippon.co.jp/item/1433730/#

「mod」、「m」と分かりにくい表現だが、コロナワクチンもmod(修飾型) 技術的な安全性はコロナワクチンレベル同様の危険性があると考えるべきではないか？ #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS インフルエンザの救世主となるか？ファイザーのmodRNAワクチンが注目される理由 dime.jp/genre/2057751/

if,　娘ちゃんとかるたで真剣勝負してみたら🙄 #加工技術で妄想 #ﾖｰｷｰ #MECFS #FM pic.x.com/rqqc1pxNsk

今日は過日の青空をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/6h0Yh9WjfF

いや~~冷える🥶なので　if,　娘ちゃんと焼き芋ができるまで待つとしたら…🧘 #加工技術で妄想 #ﾖｰｷｰ #MECFS #FM pic.x.com/sJUC2Zahzo

今日は髪も切ってもらいに、美容室に行ってきた👩‍🦼 これで髪が少しでも速く乾くといいな😄 そして、今は疲れてゴロゴロ🛏️ 今夜は早く寝よう💤 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS

Ｂ型作業所関連のお祭りイベント、 昨日の準備も 今日の本番も 頑張ってしまった… 手足の先と顔面を残し あとは地中に埋まった感じ 350%の力で準備・接客・片付け やってしまった （だって、動けない人ばっか） つらい。。泣きたい。。 誰もいない #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS

良くなってる人も居るんだ。 世の中にはいるんだ。 落ち込みすぎるな自分。まだ何も分かってない。 想像よりもっと悪いか、 想像より少しは良いのか わからないんだ何も。 ただ、待つだけだ。 なにを苦しんでるんだろう。 ME/CFSになったのは私じゃないのに。 #MECFS

今日は看板の足をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/qPW6mxplG2