今日の１食🎍 豆腐ハンバーグ（冷食） 10品目サラダ少し（パウチ） 生姜ネギスープ（ドライ） 国産大豆納豆 食パン半切れ、米油マーガリン キウイ半分 （🥝、🍞以外生協さん） がんばった 半分でギブアップ 食事とても疲れる 眠い　痛い　しんどい　寒い #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/lbuiEp0EqJ

返信先:@SurMe1k4㊗️HP開設🎊 おめでとうございます そしてたくさんの情報 ありがとうございます😭🙇‍♀️ #ワクチン後遺症 #コロナ後遺症 #MECFS

今日は公園のプールをお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/xeyYwrfCQN

一度に飲む💊の量がこれだけあると毎日が嫌になる #FM #MECFS pic.x.com/ZYjOvZAKcA

記録🎍 明日は６日ぶりヘルパーさん ５日間も支援なしだったの 何年ぶりかな 化学物質の危険性、環境保護に理解 私生活の洗剤、日用品も変えて支援してくださるヘルパーさん達 有り難み改めて🙇‍♀ #MECFS #重症ME #筋痛性脳脊髄炎 #化学物質過敏症 　#CS #重度訪問介護　#居宅介護

個人的にはこの反応が「クラッシュ」、「PEM」の正体だと考えています #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 疲れているのは体ではなく脳。自律神経が乱れる更年期は特に疲れやすくなります kateigaho.com/article/detail…

頭を洗わなくても効果があります #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 自律神経を整える最強の頭の洗い方【１週間で勝手にぐっすり眠れる体になるすごい方法】 love-spo.com/article/1week-…

薬疹はまだ良い方 腎臓を傷めてIgA血管炎、紫斑が出ることもある 下肢に発疹が出たら注意 #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 【地獄】コロナの後遺症でぜんそくになる → なぜか皮膚科に行くことになった話 rocketnews24.com/2025/11/18/260…

簡単ですが役に立ちます #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 手軽に自律神経を回復させるには？ 医師が語る「即効性抜群の呼吸法」 shuchi.php.co.jp/article/13243

ついに発売 加湿でウイルス抑制ではなく「除去」可能 #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 【世界初】水だけでウイルス99.9％減少。この加湿器、今買うべきでは!? e-begin.jp/article/424694/

人間は何をやっているのだろうと思わされる 死ぬだけでなく生き残っても後遺症が心配 #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 薬が効かなくなる“薬剤耐性菌”2050年には世界で年間1000万人超死亡のおそれが… 世界的課題に取り組む医師　“抗菌薬の適正使用と感染対策” newsdig.tbs.co.jp/articles/-/229…

平畑Dr.のアプリも同じ考え方かな？ 治療薬開発がまだである以上、必要なのはこちら #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 「AIが不老不死を代替する」…韓国で急成長する「デジタル治療薬」、老化「逆転」時代の中心に afpbb.com/articles/korea…

お腹の調子が、薬で大幅に改善された💊 その事を医者に伝えたら、胆汁性下痢で間違いないと むしろ効きすぎて、すこし便秘気味なので、あとは量の調整だけ 食事の度にトイレに駆け込むことがないので、心身ともに楽になった😊 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS #胆汁性下痢

11/28（金）19：00～21：10 NCNP多発性硬化症センター第21回公開講演会 「免疫性神経疾患治療オンライン市民公開講座（MS / NMO / #MECFS）」 山村隆先生と佐藤和貴郎先生が講演 ME/CFSの医師主導治験に関する講演も 事前要申し込 mecfsj.wordpress.com/2025/10/18/25-… #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

これ使ったらクラッシュ防げるだろうか？ #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS auが外骨格パワードスーツHypershell X Pro発売、約18万円。脚力40%強化で自転車もアシスト techno-edge.net/article/2025/1…

今年のワクチンは対象が合わない可能性あり 鼻うがいなどさらなる対策と 風邪症状は受診、検査、学校、会社を５日以上休む対策をしないと大流行の恐れ #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS インフルエンザ大流行、厳しい冬となる恐れ　新変異株「 #K亜系統 」への対策は forbesjapan.com/articles/detai…

わたしももはや習慣 歯磨きレベル みんなやるべき感染対策だけど、医師もマスコミも、もちろん国も言わない #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 鼻うがいは風邪やアレルギーを予防してウイルス感染症の感染拡大を防ぐ gigazine.net/news/20251118-…

世界中で研究が進んでいます 焦らず、諦めず、療養を続けましょう #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS ザクロやクルミに含まれる天然成分、28日で老化細胞の若返り効果を確認 karapaia.com/archives/56648…

受診を断わられるのは本当につらいことだけど、なんでもかんでもテキトーに受けられちゃうのは、もっとヤバいと思った。竹田くんの患者みたいに病人なんて簡単に死んじゃうから #MECFS #コロナ後遺症 #線維筋痛症

今日は青空をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/UgPCJEhjQ4

シカゴのデポール大学教授のジェイソン先生 「PEMが #MECFS を特徴づける主要な症状なのに、全ての研究者がPEMを含めないのは問題 研究サンプルに異なる疾患を持つ患者が含まれると、患者や研究者が見つけたいマーカーの発見がより困難になり、患者にとって良いことではない」 #コロナ後遺症

現在ジェイソン博士の主導のもと、合意に基づく新たな研究用症例定義の策定に取り組んでいる 臨床診断基準よりも対象の範囲が狭くなる可能性が高く、研究間でより標準化される事が目的 この定義にはPEMや他の症状と共に、疾患の重症度、罹患期間、経過、併存疾患等も規定される可能性が高い #MECFS

国際 #MECFS 学会理事のナクル医学博士 「これは大きな問題 研究において症例定義が明確に定義されている事が非常に重要で、研究が捉えようとするものを照会すべき そうでなければ結論が偏ってしまい、患者に害を及ぼし、最悪の場合、患者に非常に危険な方法で影響を与える可能性がある」

PEMは研究にて十分に裏付けられており、心肺運動負荷試験や、症状を悪化させると一貫して患者が段階的運動療法の名前をあげる調査により、労作後に異常な生物学的反応が示されている 限られたエネルギーの節約のための活動レベルの調整は、#MECFS 患者の間で、最も有益な実践の一つとしてあげられる

この疾患の診断基準は、6か月間の説明のつかない疲労を「#CFS」と定義したもの（1991年）から、後に #PEM（#労作後の消耗）を「CFS」の症状の一つとして含めながらも診断基準に求めないもの（1994年）へ、診断を下すにはPEMの存在が必要な「#MECFS」のより特異的な診断基準へと発展 #コロナ後遺症

10/31 Medscape 「#痛性脳脊髄炎／#慢性疲労症候群 に段階的運動療法の使用を支持するエビデンスはない」 米国と英国における臨床診療ガイドラインは、もはや #MECFS の治療において段階的運動療法を推奨していない mecfsj.wordpress.com/2025/11/13/25-… #コロナ後遺症

体は痛いけど別に強い炎症反応が起きてるわけではなくて、いつもCRPは正常だし。 でも、脳の中枢感作のせいなんだろなーと思いつつ、体感としては全身の骨は軋み、頚椎や腰椎は粉々に粉砕骨折させられてるイメージ（笑） もちろん…そんなことないけど😗 #MECFS #線維筋痛症

今日はベンチをお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/F6Aw24yT0R

こんな時間に外から柔軟剤の臭いが入ってくる 二日連続でこれは辛すぎ 過敏症改善するサプリないのかな この臭いが異常って気付けない方が病気だわ #香害 #化学物質過敏症 #コロナ後遺症 #MECFS

記録🎍 夜中にトイレ ベッドから足おろしたら床が冷たい！！ビショビショ！！ ほのかに磯の香り❓️❓️❓️ 足元に置いといた水筒たおれてる 水筒の昆布水が全部溢れてた 😭😭😭 300mlの昆布水、低反発カーペットが全力で受け止めてる 枕タオル敷いて応急処置 しんどい😭 R7.11.17 #MECFS

少し長電話したら、その後ぐったり… 意識が飛んでいて、気づくと2時間半くらい経っていた😱 そして、まだヘロヘロ😵 今日はもうアカンわ🫠 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #MECFS

復職された方がいます 焦らず、諦めず、療養を続けましょう #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS x.com/ts44810179/sta…

#記録 今日は、りんごをバターでなくEXオリーブオイルでソテーして黒砂糖を少しだけ。 最後にシナモンでなく、以前湯治旅で訪れた宿でみつけた自然海塩をひとつまみ。 りんごの甘さが際立った。 　 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

今日は青く染められた部品をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/CcLytd5eyf

記録🎍 今日の１食 竹の人帰宅、🍙買ってきてくれた たらこ！！だいすき！ 生協のインスタントきのこ味噌汁 自家製梅干し、みかん、黒豆茶 お味噌汁以外ベッドで寝たまま？ 寝ながら食べる 今日は少しXポストや返信できた 嬉しい でももう眼が開かなーい　(=_=) R7.11.16 #MECFS #重症ME pic.x.com/r2ey43wT0c

自分の症状から原因を推定して、効果の期待できる治療、療養法を選択し、試してみてください #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS x.com/longcovid_mecf…

脳下垂体の障害が起きているという研究 世界中で研究が進んでいます 焦らず、諦めず、療養を続けましょう #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10…

直接的には療養では無い場合もあるが、長期臥床で腰痛発症されるかたもいらっしゃると思いますので参考に #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS hicbc.com/magazine/artic…

すきなことをするのは利用用になるが療養になるが、気をつけたいものもある #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS forbesjapan.com/articles/detai…