おはようございます。 今朝も雨が降ってます。 そろそろ上がって晴れる予報です。 暑さも和らぐと良いですね。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

10/6(日)14:00~15:00にTONE会を開催します！ 皆さん、私たちと日常生活について語り合いませんか？参加をご希望の方、お待ちしております！！ 誤嚥性肺炎で気道に詰まって、呼吸困難になりました。生きた心地がしない。by TERU #筋ジス #筋ジストロフィー #オンラインミーティング #交流会 #DMD pic.x.com/hfje6yphts

おはようございます。 しっかりと雨が降ってます。 午前中には上がる予報ですが路面注意です。移動にはくれぐれもご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

体調は不安定、不安定、不安定…… なかなか通常通りにはならない。日常生活にも影響している。 気持ちは絶好調だから⭕️ #筋ジストロフィー

全国大会に出られなかった、慰安旅行になってしまったが、#筋ジストロフィー　協会の養育キャンプとして、浜名湖パルパルと、ホテルウェルシーズンに来ている。完全に気分は復活した。だって、栗松茸ご飯、うなぎ茶漬け、海鮮丼、ケーキ、パスタ。ラーメン、中華、ドリンク、食べ放題、飲み放題だから pic.x.com/u1ojfvkhjo

📣今朝9/21(土)7:35〜の #ユニバラえひめ ゲストに CIL星空 当事者スタッフ見習い #高橋好之 さん出演🎙️ キャーキャー言う放送回になりました🫣 🔽#radiko radiko.jp/share/?t=20240… #rnb1116 #筋ジストロフィー #車いす #電動車いす pic.x.com/fnxoqcpuum

おはようございます。 曇ってると思います、日の出で遅くなりましたね。まだ薄暗いです。 猛暑日の予報です。 日焼対策、水分補給しっかりお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

私の筋肉は治るのか。 #筋ジストロフィー #筋強直性ジストロフィー #難病 pic.x.com/mpzblbqbaq x.com/myotonica_info…

ニュースエブリで放送された内容がネットにも載っていました😊 約10分間、私の過去から今までの生き方を見て何か感じて貰えたら嬉しいです‥！ news.ntv.co.jp/category/socie… #筋ジストロフィー #newsevery

おはようございます。 曇ってます、少し蒸しますね。 今日も午後から雨の予報です。 雨具準備お忘れ無く。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

おはようございます。 朝晩は過ごし易くなりましたね。 まだ日中は暑い様ですし午後は雨も降るらしいです。 雨具準備お忘れ無く。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

D-Biz Collegeチーフコーチ小澤さん@kozakozakozani のニュースevery.出演、10分ガッツリでした！ 小澤さんだからこそ世の中に伝えられるメッセージがある。 僕はこうして自分の使命を見つけられる当事者を増やしたい。 全ての人に必ず生きる使命がある。 #newsevery #小澤綾子 #筋ジストロフィー pic.x.com/cfccjasq8g

おはようございます。 曇ってますが晴れて暑くなる予報です。 水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

星野真里さん、小3長女の障害「先天性ミオパチー」を公表　夫はＴＢＳ元アナの高野貴裕さん - トレンドニュース早わかり trend-hayawakari.com/archives/65600… #先天性ミオパチー #星野真里 #高野貴裕 #社会福祉士 #市川沙央 #筋ジストロフィー

NPO法人きせき「事業所」では重度訪問介護の利用相談を承っています。 どうぞ、気軽にご相談ください！ #重度訪問介護 #介護 #難病 #ヘルパー #介護福祉士 #ALS #筋ジストロフィー #脊髄損傷 #車椅子 #重度訪問 #重度訪問事業所 #ヘルパー募集

筋ジストロフィー協会の会報「一日も早く」に掲載されました。 ⇒ ameblo.jp/ullrich-diseas… #アメブロ @ameba_officialより #筋ジストロフィー #難病 #患者会 #ウルリッヒ病 #先天性筋ジストロフィー #ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー #UCMD #車椅子 #会報 #筋ジストロフィー協会

おはようございます。 曇って過ごし易い朝です。 夜中の雨は凄かったですが今は上がってます。雨具準備お忘れ無く。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

╭━━━━━━━━━━━━━━╮ 9月15日は❓ 国際筋強直性ジストロフィー 啓発の日📝 ╰━━ｖ━━━━━━━━━━━╯ #筋ジストロフィー の病型の一つです💡 イラストとあわせて、ぜひ知ってみてください😊 genetics.qlife.jp/diseases/muscu…

インタビューしてくれた #とりすま 念願の収益化！2000人突破おめでとう！ youtube.com/live/1af-WRasP… #とりすま #障害 #バリアフリー情報 #筋ジストロフィー #ePARA pic.x.com/rxqdxqxqbh

おはようございます。 少し雲がかかった朝焼けも綺麗でした。 今日も猛暑な予感しかしません。 水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

もう厭だ　自分が厭になる 便失禁つらすぎる もうおむつ履くしかないの？ 漏らすと量多いからパンティー捨てるしかなくて …さっきお気に入りの捨てた 食事の度におむつ履くことになりそうだな… #筋ジストロフィー #FSHD

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 朝晩は過ごし易くなりましたね、とは言え日中はまだ残暑厳しいので水分補給しっかりお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

停電対策完了。#在宅医療 #停電対策 #重度訪問介護 #訪問介護 #医療的ケア #在宅 #筋ジストロフィー #人工呼吸器 pic.x.com/dlvljxyeut

28歳の頃、体力が急に落ちた あれで良くドラム🥁叩いていたなと思う #筋ジストロフィー #28歳の初夏だった

【とりすま収益化達成記念LIVE配信】 9月15日（日）20:00-21:30に実施します！これまでのとりすま（とりちゃんの活動も含め）の5年間をおさむ（@yzw036）ちゃんと振り返ります。ぜひ見に来ていただき、コメントいただけると嬉しいです！！ #難病 #障害 #車椅子 #筋ジストロフィー

重度訪問介護ヘルパーさん達と繋がりたいです👍 色々情報共有していきましょう！ 気軽にフォローいいねお願いします🤲 #重度訪問介護 #ALS #筋ジストロフィー #指定難病

おはようございます。 快晴猛暑な1日になりそうです。 日焼対策、水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

〈とりすまバックナンバー〉 ベッカー型筋ジストロフィー当事者いなけんさんインタビュー後編。障害があるとなかなかハードルがありそうなご結婚について詳しく伺いました！ぜひご覧ください！ #筋ジストロフィー #BMD #車椅子

おはようございます。 曇ってます。予報は晴れですが… 今日も暑くなるでしょうね。 水分補給しっかりお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

体調の浮き沈みはあるものの、持ち直し感がハンパない👍 良き傾向🥹 #筋ジストロフィー #ストレッチ

「今、俺に何ができるのか？」と自問自答する。 今できる最大限な努力を続ければ良き方向に変わると信じ続けること。 髪の毛(ハゲ)と顔は除きます……😂😳 #筋ジストロフィー #ポジティブ

〈とりすまバックナンバー〉 ベッカー型筋ジストロフィー当事者いなけんさんインタビュー前編。私とりちゃんと同じ病気のいなけんさんのインタビューをしたら共感だらけでした！ぜひご覧ください！ #筋ジストロフィー #BMD #車椅子

私は内部進行でゆっくりなのだと思う でも息子は他覚で分かるほど進行度が早い気がする 息子自分で爪切りできないんです 切れないので伸びっぱなしで 爪噛みが癖になっていました 本人了承の上爪切ってあげました 今後も介助が必要そうだな #筋ジストロフィー

オペラ井伊の隠し子無事成功いたしました。400人以上ものお客様が聴きに来てくださいました。息子も合唱の練習は椅子に座らせてもらって参加して、本番は最後まで頑張って歌い切ることができました。できることを1日1日大事にしていきたいです。#筋ジストロフィー pic.x.com/gaiwyqdhot

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴猛暑です。 日焼対策、水分補給しっかりお願いします。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

〈とりすまバックナンバー〉 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)当事者の髙木紗祐里さんインタビュー後編。福祉の本場デンマークへの海外留学のお話しを伺いました。ぜひご覧ください！ #筋ジストロフィー #FSHD #車椅子

おはようございます。 朝焼けが綺麗でした。今日も暑くなりそうですね。 水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア　#ALS #筋ジストロフィー　#難病

〈とりすまバックナンバー〉 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)当事者の髙木紗祐里さんインタビュー前編。表情が顔に出にくく誤解をまねくこともあるという病気の症状について伺いました。ぜひご覧ください！ #筋ジストロフィー #FSHD #車椅子

昨日9月7日は世界デュシェンヌ啓発の日でした🍀筋ジストロフィーについて理解を深める日に制定されています。 このアカウントでも幾度も触れている病気でもあります。 ##難病 #指定難病 #受給者証 #障害 #RaresSmile #デジタル難病手帳 #障害者手帳 #筋ジストロフィー #世界デュシェンヌ啓発の日 x.com/ncnp_pr/status…

9月11日から仕事でパキスタン・イスラム共和国へ行ってきます✨詳細は動画をご覧ください😃 #パキスタン #ラホール #JICA #Milestone #マイルストーン #NPO法人さくら車いすプロジェクト #電動車椅子サッカー #筋ジストロフィー youtu.be/3lrBCfoljQk?si…