今日も一日ヘラヘラと☺️ お次はベルソムラとトラゾドンの就寝前コンビ！ こいつらは怪獣みたいな名前だが、安眠を約束する頼もしい奴らだ！ あまりに突然、眠りに落ちるから、寝る前に携帯が見れない程だぜ！ （続く.） #ヘラヘラ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/bMitd2741o

今日も一日ヘラヘラと☺️ お次はスルピリド！ こいつも不安を解消してくれる頼もしい奴なのに、ずっと「スルリピド」と間違えて覚えてたぜ！ 副作用で食欲が増すらしいが、痩せの筋力低下を恐れる俺には望む所だ！ （続く.） #ヘラヘラ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/ZywgLWimRo

【視線入力装置一体型（タブレット）】 ・マイトビーI-16（Windows） ・TDパイロット（iPad） 【重度障害者意思伝達装置（PC）】 ・TCスキャン 【視線入力装置】 ・PCEye5 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #多系統萎縮症 #CP #脳性麻痺 #筋ジストロフィー症 pic.twitter.com/OSVw3RDKxt

本日、マッサージの代理でALS（筋萎縮性側索硬化症）の方を施術しました。 これから先、まだ代理で入るかもしれない なので、三浦春馬さんがやったドラマ〖僕がいた時間〗を見てます。 #僕がいた時間 #ALS #筋萎縮性側索硬化症

奨学金の申請。まだ働いているけど、これからどんどん動かなくなるべくから、練習を兼ねて。 基本的に動かなくて収入が（かなり少）なくなってからでないと貰えないからね。 ALSのような病気は想定してないだろうし。 何とかしたい。 こんな事で子供の夢を潰したくない😭 #ALS #筋萎縮性側索硬化症

今日一日ヘラヘラと☺️ 社用車に乗った時の事を妻に話す 僕「で、降りる時に爪先に力が入らないから靴が脱げちゃって。僕の臭い靴を『置き土産じゃ！』って感じで」 妻「その靴を持って王子様が街に探しに出るんだよね」 相変わらず妻のセンスに脱帽です #ヘラヘラ #ALS #筋萎縮性側索硬化症

あれからちょうど丸二年が経ちました。子供たちはすくすく育ち、わたくしはぼちぼちやっています。今日は彼女の好きだった曲を流して過ごします。涙は流さない。彼女の分まで懸命に生きる。それにつきる。 #死別 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #東方神起 #TVXQ pic.twitter.com/L3vW9ZYzwt

今日は自分が使ってる物の紹介を🙂 ゴム布です。 ペットボトルのキャップや、コーヒー缶の太いキャップ（特にコイツ）を開けたりするのに役立ちます。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 amzn.to/4aUuxHS

ブログ更新しました。 『そろそろフットバスじゃの』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

もうすぐ丸2年 今悩んでいることが命を落とすような悩みじゃなかったら絶対解決します。でも彼女が抱えていた悩みは死に繋がる悩みだったから大人も懸命にケアをした。だから今私は生きれてます。悩まないとにかく少しでもいいから前を歩く。人生まだまだ長いから。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/WF4S3KgR8u

ブログ更新しました。 『孫３号』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

ブログ更新しました。 『よっ！亀仙人』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

ブログ更新しました。 『じぃじのジレンマ』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

ニュースで #ALS 関係のをやってる。 あの進行を遅らせる新薬ってどうなんよ？ 国内で認可が降りてないその薬ってどうなんよ？ それでも根本的治療には届かんの？回復には繋がらんの？ #筋萎縮性側索硬化症

#田辺三菱製薬株式会社 は、#FDA よりRADICAVA ORS（一般名：#エダラボン、日本製品名：#ラジカット 内用懸濁液2.1%）の #筋萎縮性側索硬化症（#ALS）治療用途に関して、2022年5月12日のRADICAVA ORS承認から7年間の希少疾病用医薬品排他的承認を受けたと発表しました。 raresnet.com/240416-01/

私の最愛の父が15日に亡くなりました 帰りたいと言っていた自宅につれて帰ることもできました #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #指定難病 これからは 大好きだったワイン、ゴルフを好きなだけ楽しんで お父さんの娘に生まれて幸せでした #ありがとう pic.twitter.com/3jDxvImT4s

訳：筋肉は衰えてく一方なのに、足は臭くなる不条理を嘆いた句。季語は筋肉（夏）。 #ヘラヘラ #自由律廃句 #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/6ePhZrXfzq

ブログ更新しました。 『お腹が大変なことに！』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

ブログ更新しました。 『グルタチオン点滴をしてみた』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

ALS筋萎縮性側索硬化症の進行遅延には必須脂肪酸を多く含む食事？ interphoenix.com/wp/2023/08/07/… #ALS #食事 #αリノレン酸 #オメガ3 #オメガ酸 #必須脂肪酸 #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/il5mRMy1xZ

息子の悩みに本人、妻と僕の3人で家族会議の予定。 こういう時、参加した方が良いのか、僕が居なくても決められるように参加しない方が将来的にも良いのか迷ってしまう。 #筋萎縮性側索硬化症

今日も一日ヘラヘラと☺️ ギニャー！！ ラジカット飲むの忘れて朝のパンを食べてもうた！ 昨日の夜、アイス食うのを我慢したのは何だったのか！ #ヘラヘラ #ラジカット #筋萎縮性側索硬化症

今日も一日ヘラヘラと☺️ 訳：風邪的なものなら、パブロン的な薬で充分だろう、という余裕を詠んだ句。季語は風邪（全季節に対応） #自由律俳句 #ヘラヘラ #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/kBn31S13CL

今日も一日ヘラヘラと☺️ 嚥下が弱くなってきて、咽せかける事が多くなった😭 まだ食べてたい😭 やりたい事はやって、カール・マルクスのように遺言は 「遺言なんてものは、十分に生き足りなかったヤツの言うことだ」 と言いたい☺️ #ヘラヘラ #筋萎縮性側索硬化症

ブログ更新しました。 『ナイキ ゴーフライイーズが凄い』 #アメブロ ameblo.jp/bodyboxshop/en… #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #レクチンフリー #グルテンフリー #デトックス

NHK、おはよう日本は、日本の現実を唯一残るマスコミとして突きつけてほしい。 どうやって生きるかは70億通り。 #東大生のゼミ #障害者 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #尊厳死 #安楽死 #おはよう日本 #NHK

今日も一日ヘラヘラと☺️ 昨日は久しぶりにお出かけ。 4年前にまた来ようとみんなで約束した、オムライスの美味しい店に来るとこができました。 4年前には希望で、本当に来れるとは想像もできませんでした。 感謝です☺️ #ヘラヘラ #筋萎縮性側索硬化症 pic.twitter.com/ZbEnhgURcT

「難病について学ぶ会Vol.16」を4/7(日)21:00に配信！ 吉藤の友人やOriHimeパイロットの仲間などの難病当事者を招きじっくり話を聞く会です！ 今回は #ALS #筋萎縮性側索硬化症 の難病について その暮らしについてをOriHimeパイロットでもある みかさんにお話しいただきます！ community.camp-fire.jp/projects/view/… pic.twitter.com/tqlQ7KnfMf

【人工雨】人工の雨降らす「雲の種まき」　メキシコ航空機に同乗｜日本経済新聞 2023年10月6日 #ジオエンジニアリング #クラウドシーディング #ヨウ化銀 #アルミニウム #放射性物質 #悪性腫瘍 #自己免疫疾患 #アルツハイマー #筋萎縮性側索硬化症 youtu.be/KswiZtojeDc?si… pic.twitter.com/5RXKxITh9M

インスタから引用ですが僕の病気"ALS"を知って欲しいです。 まだ死ねないです 死にたくないし3人の子どもらも奥さんも離したくないです どうか皆さん少しでも力を貸してください お願いします #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #指定難病 #特定疾患 #再生医療 #三児の父 #絶対治す pic.twitter.com/zidJ8TijPG

#ドクターホワイト 第10話より 「こんにちは 　びゃくやさん。すてきななまえ。」 #ALS(#筋萎縮性側索硬化症) #重度障害者用意思伝達装置 #意思伝達装置 #視線入力装置 #音声合成 #浜辺美波 #雪村白夜 #沢木朝絵 #石橋凌 #海江田国男 📗prtimes.jp/main/html/rd/p… 📕tokyo-itcenter.com/700link/ishi-s… pic.twitter.com/Q56z4C0vLV