チャレンジタイム ビームライフルに挑戦 #誰一人取り残さない社会を #永瀬充のパラスポーツ物語 #パラスポーツ #パラリンピック #旭川 #北海道 #車いす #障害 #難病 #CIDP #四肢麻痺 #永瀬充 pic.x.com/4HEL4BswAV

結果の勝ち負けはあっても 挑戦することに失敗はない #誰一人取り残さない社会を #永瀬充のパラスポーツ物語 #パラスポーツ #パラリンピック #旭川 #北海道 #車いす #障害 #難病 #CIDP #四肢麻痺 #永瀬充 pic.x.com/eYFoBP3WoC

障害は見た目じゃわからない。 神経の病気、精神の病気は「健常者に見えるから」苦しいんです。 配慮を求めれば「ズルい」と言われ、黙っていれば「サボってる」と責められる。 この国の“見えない障害”への理解のなさは、深刻だと思う。 #合理的配慮 #見えない障害 #神経疾患 #差別解消法 #CIDP

おはようござございます😊💉💘 #ハイゼントラ なう #CIDP #難病 pic.x.com/ErUR6LSELr

完全無所属 政党支援なし 企業・団体・組織支援なし ステルスなし しがらみなし 忖度なし あるのは大事な仲間たち！ #誰一人取り残さない社会を #永瀬充のパラスポーツ物語 #パラスポーツ #パラリンピック #旭川 #北海道 #車いす #障害 #難病 #CIDP #四肢麻痺 #永瀬充 pic.x.com/FsfHwFxBHC

ヒフデュラ投与わず (2025/07/02 16:34:36) #哲猫 #ヒフデュラ #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #自己注射💉 #自分用メモ pic.x.com/3Z6CbDy6ZE

朝イチ小鳥のオーダー頂いて送り届いたお客様からメールがとどいてだ 「SNSにあげようと思っていたけど、しばらくはひとりじめしたいから、そっと見てます」と 今日、嬉しかったことです #CIDP ますます歩行が辛くなって一千歩だけで腿と膝から下がガタガタ。チクショーなんとかならんか！

CIDPの人は疲労性をどう解消してるのかなぁ。今はロフストでﾖﾀﾖﾀと歩けるんだけど、病院でﾘﾋｬﾋﾞﾘ、家でスクワットメインのゆる筋トレ、たまにジムで20分くらい全身の筋トレでだいぶ脚がｸﾞｷﾞｲってなることは減ったんだけど、4時間くらい外出すると翌2日は全身疲れ果ててる🥺 #CIDP

2025年7月1日 永瀬充の新たな歴史が始まります！ ハッシュタグ #がんばれ永瀬 嬉しいです #誰一人取り残さない社会を #永瀬充のパラスポーツ物語 #パラスポーツ #パラリンピック #旭川 #北海道 #車いす #障害 #難病 #CIDP #四肢麻痺 #永瀬充 pic.x.com/cLvegl8FwK

海外出張でタイに到着。 病気になりたてのころにXで同病の人が海外出張の投稿してて、その時はまさか自分が働けるようになって海外出張なんて行けるようになるなんて夢のまた夢だったけど、ここまで復活できて感動。このまま維持したいなー。 #CIDP #海外出張 pic.x.com/LRbjRoEmGR

病気に「ありがとう」と思えた瞬間　難病への感謝　神経難病CIDP #難病 #cidp #vlog youtu.be/jVL8R5jGiQk YouTubeに投稿しました！ ぜひご覧ください！

今日は札幌の平岡公園小学校でオリパラ教育の講演 最後に子どもたちから歌のプレゼント 長年講演活動していますが、歌は初めて とても感動しました！ ありがとうございました！ #永瀬充のパラスポーツ物語 #パラスポーツ #パラリンピック #旭川 #北海道 #車いす #障害 #難病 #CIDP #永瀬充 pic.x.com/nGxN2uzhEB

みなさまおはようございます🌄 今日から2日間点滴の予約日なので、病院へ行ってきますのです👋👋 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

今日は札幌国際大でパラスポーツ体験会 たくさんの競技を楽しめます ぜひ遊びに来てください 私は会場ウロウロしています #永瀬充のパラスポーツ物語 #パラスポーツ #パラリンピック #旭川 #北海道 #車いす #障害 #難病 #CIDP #四肢麻痺 #永瀬充 #体験会 note.com/do_paraspo/n/n…

買物公園まつり 大道芸を初めて見ましたが、とても面白く感動しました 暑いのでハニーレモネードで休憩 さっぱりで美味しいです #旭川 #買物公園まつり #大道芸 #ハニーレモネード #8HONEY #みぃたん #永瀬充 #車いす #障害 #CIDP #パラリンピック pic.x.com/vkx8Qjg4fH

#慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP ステロイド大量静注療法 ステロイド内服治療 γグロブリン大量療法、皮下注療法 血漿交換療法 FcRn阻害剤 など、治療の選択肢が拡大している

通院でかかりつけ医へ。 悪化しているシビレと痛みを伝えると、 「壊れた神経が修復しようとしている時、具合が悪く感じる患者さんがいます。もしかするとそれかもしれない」 とのこと。 で、クスリが追加された 副反応の眠気がきたよ フワフワっと気持ちがいい… #CIDP

#CIDP　勝手にハッピーキーワード〜慢性炎症性脱髄性多発神経炎寛解への道〜｜ふるやまたく @Taku_Furuyama note.com/fultark09/n/n2…

ヒフデュラ投与 (2025/06/25 18:13:22) #哲猫 #ヒフデュラ #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #自己注射💉 #自分用メモ pic.x.com/2sv8vB3NcP

#CIDP　グロブリン点滴から60日…夏フェアの裏側〜慢性炎症性脱髄性多発神経炎寛解への道〜｜ふるやまたく @Taku_Furuyama note.com/fultark09/n/n6…

感謝を軸に生きたい/朝ドラ『あんぱん』を見て/難病患者の思い【難病vlog】 #難病 #cidp #vlog youtu.be/HdgkiN5oK7Q YouTube投稿しました！ ぜひご覧下さい！

感謝を軸にして生きていきます #難病 #cidp #絵日記 #詩と絵 pic.x.com/MIQlJeWJ7E

まちなかキャンパス 旭川買物公園５条フードテラス前 ボッチャもやってます 遊びに来てください！ #永瀬充のパラスポーツ物語 #パラスポーツ #パラリンピック #旭川 #北海道 #車いす #障害 #難病 #CIDP #四肢麻痺 #永瀬充 #まちなかキャンパス #買物公園 #フードテラス #ボッチャ pic.x.com/FPMqXm2xsj

まちなかキャンパス 旭川買物公園５条フードテラス前 電動車いすタイムチャレンジやってます 遊びに来てください！ #永瀬充のパラスポーツ物語 #パラスポーツ #パラリンピック #旭川 #北海道 #車いす #障害 #難病 #CIDP #四肢麻痺 #永瀬充 #まちなかキャンパス #買物公園 #フードテラス pic.x.com/wXFv1c1yqS

アルティオ夏フェア、スタートしました おかげさまでお客様、切れずで嬉しい悲鳴 半日で引きこもろうと思っていましたが、結局閉店まで #CIDP 不調も忘れるくらい 結果的にお客さんから元気をもらえました ありがとうございました！ 明日もいい日になりますように🙏 pic.x.com/52D6JWdGLc

絶不調 無理はしてないつもり 仕事量だって、自営業ではヤバいとこまで制限している それでも下肢、ひどい 明日からイベント。 半日だけ会場入って、あとは引きこもります。 #CIDP

今日の点滴治療無事終わりました！ ちなみに、グロブリン使ってる人で抗アレルギー剤を事前投与してる人っていたりしますか？ #CIDP #指定難病 #難病

看護師さんが机出してくれたんだけど便利すぎるな。 机考えた人天才でしょ 通院点滴始めて1年経ってやっと気づいた笑 #CIDP #指定難病 pic.x.com/8C4KjdRknd

今月も無事に治療が終わりました。 難病を患っていると色んなお話があるなー、と思った日でした。 医療従事者の方々に感謝。 次回は来月末、久々の6週空きだけどがんばるぞー👊 #CIDP #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 pic.x.com/jgz7epQwcN

ヒフデュラ投与 (2025/06/18 14:41:04) #哲猫 #ヒフデュラ #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #自己注射 #自分用メモ pic.x.com/looJDGxdV6

【難病vlog】謎の首の痛み #難病 #cidp #vlog #首の痛み #謎の症状 youtube.com/shorts/dmBz9el… YouTubeに投稿しました！ ぜひご覧下さい！

退院から1ヶ月。 大学病院にて神経伝導検査。 検査結果は良好！ しかしこの倦怠感と足裏ボゴボゴ感×指先感覚マヒのひどさはなんなんだ？ ドクターも首をかしげ、また1ヶ月の様子見です　#CIDP むむむだ

Day318 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）では2か月以上にわたり末梢神経に炎症が生じる。発症すると手足の筋力の低下やしびれなどの神経症状が出現する。 #医学 #CIDP #1%PGY

【難病vlog】すべての願いは感謝から始まる『ザ・シークレット』/難病作家の「引き寄せの法則」との向き合い方 #難病 #cidp #vlog #... youtu.be/FOKjcWLvR60?si… via @YouTube YouTubeに投稿しました！ぜひご覧ください！

CIDPの治療薬がハイゼントラからヒフデュラに変更となりこれまで約2時間近くかかっていた投与時間がわずか2分ぐらいで完了するようになった。その結果治療のためにわざわざ時間を確保する必要がほとんどなくなったというのは画期的だと思う。#CIDP

#哲猫 #CIDP #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 まずは知る事から | 森口博子オフィシャルブログ「MORI MORI BLOG」Powered by Ameba ameblo.jp/hiroko-moriguc…

#CIDP 病状悪化してるが、東京へ日帰り出張を決行。 用件は美術館でヒルマ・アフクリント作品を見るため。もう一つはミロ。 ３つの展覧会見たかったが、２館が時間的にも体力的にも限界。 足裏の痛みが昨日ほどじゃないのが幸いした…といってもカミさんに支えてもらっての東京でした😅 pic.x.com/80YrZqeyBT

【難病vlog】イーロン・マスク氏の天才と狂気に迫る！　伝記本『イーロン・マスク』感想 #難病 #cidp #vlog #本紹介 youtu.be/_LmrwXeW3pE YouTubeに投稿しました！ ぜひご覧下さい！

身体を休めるのが一番の治療だと思う。 先週は1日6時間の点滴を5日間入れて貰ったが、薬を入れて良くなる分より点滴に繋がれてる疲れの方がキツいんだよ🫠💦 だから終わったあとはゆっくり身体を休めないとね。 ゆっくり休むと薬の効きがじわじわと染みてくるんだな😁😁 #CIDP