5日間のIVIg終了。 昨日は珍しく頭痛と吐き気があったけど、無事に終わった。 お世話になりました。 ありがとうございました。 #cidp

ステロイド(プレドニン)服薬量 半年前100mg(20錠) ↓ 現在25mg(5錠) CIDPと診断されて5年間のうち4年近くFull Maxの100mg服薬しても寛解せず。今は4分の1だけど体調崩すことない。ただの薬漬けだったな。 難治性はややこしいんだろーな。 恨み言言ってもはじまらない。 #cidp #ステロイド #プレドニン

日本の春☘️はなくなるのかな… 昨日は暑くて、今日は肌寒い。 秋も短いし、夏と冬の繰り返し🔁 体調管理難しい。 四季もなくなるって無粋だよ。 日本の良さがなくなるばかり。 長生きはしたくないわ。 #cidp

小一時間待って５分診察だんw 握力23と20キープ。 目はどうしようもないんかなあ。 そしてこれからさらに長い会計待ち。 #難病 #CIDP

OSKに浮かれているけど、明日脳神経内科の通院日だーｗ なんか最近ピリピリじんじんが気になるなあ。もしかしたら憎悪か？ハイゼントラでだいぶ落ち着いているのに。しょんぼり。 東京→動画撮影（泊り）→OSK→大会出張→OSK でこの3週間過ぎたから、疲労かなあ。 #CIDP #難病

【スナップえんどう】食べれないから応援だけする猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/ynio_Iv… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/ie03mIsgHZ

今日はやっと頭痛がマシな気がする🥹 でも身体中ピクつきがひどい😂 体調悪い時は多いけどこれでもかってくらいピクピクしてる😱 みなさんは身体のピクつきあったりしますか？ #cidp #ピクピク

また尿漏れ。 オムツちゃんと当ててくれよ。 やってもらってて言うのかじゃなく、やるならちゃんとやれよってこと。 すごく馬鹿にされた気分。 もう寝る。 #cidp

今日は脳神経内科の定期検診、 主治医の部長先生は最近ご自分の患者数を減らしてるような気がする🫠💦 17年前に最初にぼくに確定診断を下してくれた時は1番若手だったけど今や部長先生😄😄 まだまだお世話になりたい。 何処へも行かないで頂きたい。 #cidp

今日は受診日でした 主治医かわりました〜 話し方が穏やかで優しいドクター こっちも話しやすい また、すぐいなくなるのかな。笑 結果も問題なさそう #MS #CIDP #ケシンプタ

今週もなんとか乗り切れました。 明日からまたそれなりに踏ん張ります。 何があるかわからないけど。 おやすみなさい。 #cidp

#CIDP 気圧・寒さ・暑さ寒暖差で しびれ痛みが強くなり😅 しびれ痛みは6年半毎日🤣 それでも過ぎたことは… 後ろは振り返らずに 前向き・ポジティブに 毎日をいまを大切に生きる❤‍🔥🗡 高崎公園⛲🏞 はらはら舞う🌸も綺麗✨ ここ四年くらい毎年🍽 #ヤマザキ春のパンまつり お皿ゲット٩(๑´3｀๑)۶ pic.twitter.com/cbRGAnitx7

ハイゼントラに切り替えてから5年経ちまして。 再発も何度かあったけど、5年経ったしちょっと減らしてみたいという希望を主治医に伝えてみたところ、隔週投与になりました。 地味に時間取られてたから、すごく嬉しい😀 #cidp

今年も名探偵コナンの映画を観てきたー！車椅子でイオンシネマに行ったけど、係員さんが丁寧で優しく対応してくださって嬉しい。映画も面白かったし今日も一日良い日だったわ🌸 #名探偵コナン #車椅子 #CIDP

昨日の病院には娘が付き添ってくれた。たまの休みなのに… 前日の夕方からウチに帰って来て、昨日は朝から夕方ままで病院、帰宅後は晩ごはん作ってくれた。仕事帰りの妻も入り3人で団欒、楽しかった。 娘とふたりでいろいろ話できてよかった。 病気でもたまにはいいことないとね。 #cidp

ステロイドパルス開始 (ソル･メドロール 1000mg) 1時間くらいかな #哲猫 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP pic.twitter.com/R2sI23Okj4

診察終わり＼(^o^)／ 今から ステロイドパルス 1回分投入 (点滴) #哲猫 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #CIDP #ステロイドパルス #IVMP

そろそろ行く〜 仙台医療センターなう #哲猫 #仙台医療センター #神経内科 #CIDP #指定難病14 #慢性炎症性脱髄性多発神経炎 #神経障害性疼痛 pic.twitter.com/xTYtllGYpP

#CIDP 発症~約6年半⌚ 主治医と出会い6年🧑‍⚕ 温かく優しい一番の理解者☺️ 心のケアもとても大切な事🤲 強くみえる人も弱く脆い一面も😌 諦めず一歩前に踏み出す勇気🚶 人を理解する気持ちそして 周りの支えが力になる事も💪 通院日🏥心友Kが送迎を🚗 心友3人男子会🍽 ストレスフリー自分らしく😎 pic.twitter.com/gosyeES0uR

プレガバリン(リリカのジェネリック)を痺れや痛みが貫通してきて起こされるの久しぶり 先月からプレドニンを30mgに漸減できたくらい落ち着いてたんだよ 右足先が痺れすぎて痛いのに感覚がない…右は健足なので歩行に困りますヤメレ #CIDP

春が来た喜びを体で感じまくる猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/wpz1eEX… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/4uNUnzMxTs

初めてのステロイドパルス！ 今日で３日目終了🥰 よくなるといいなぁーーー。。。 朝から髄液検査5、6回刺されて取れなくてまた昼から😀😢 辛すぎる笑 #cidp #ステロイドパルス　 #どんなけ刺すねん

杖👩‍🦯で歩く姿が正直嫌いだ 杖をつく姿も好きじゃない 実年齢より上に見られているんだろうなとか思ってしまうから #CIDP pic.twitter.com/DHnvqTnJHd

お散歩にきています 目の前をキジのオスが通過して いきました 群馬ですら キジみたことなかったのにね😆 #CIDP pic.twitter.com/G6Pj0uLpEm

病院で看護師さんの指導のもと、今日からハイゼントラの始まった。初日のせいか、痛みや熱感はないものの、なんとも皮膚がむず痒くて冷えピタを貼って対処した。まずまずの出来だったと思う。 明日は残りの半分量を自宅で一人で行う。 #CIDP #ハイゼントラ #維持療法 #クロノポンプバージョン pic.twitter.com/q5MdO2HeNN

#CIDP 発症~6年5ヶ月⌚ 指定難病~私が思った事🤔 3ヶ月半入院🏥転院せず 私は退院・日常生活の中 自力リハビリの道を選択🏡🏋️ 退院時は車椅子👨‍🦼 買い物に出掛けると 避けられ差別の眼差し👀 私は気にしませんが傷つく人も 自分自身に置き換え考えて🥺 誰でもいつ何時 何が起こるかわからないのです pic.twitter.com/umgMkfvfoI

ふみふみするだけ！の猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/qg1GdJI… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/vRlBGIKsB7

ハイゼントラなう。 珍しく、というかはじめての閉塞祭り・・・何がいけないんだろう？ #難病 #CIDP

今日桜🌸写真撮ることができました 一昨年は寝たきり 去年はリハビリ室 桜🌸を見上げてみれる それが本当に幸せです #CIDP pic.twitter.com/649WSRiC6M

今お昼ご飯中 今日は1泊2日の点滴治療入院！ 昨夜も弟くんと釣りに行っていた彼の帰りを3時過ぎまで待っていたので非常に眠い(*ｐω-)｡O゜ #CIDP #cidp #ivig療法 pic.twitter.com/L8XTWK8RBs

CIDP診断後最多歩数かな。松竹座～姫嶋神社～天六～ピッツェリア～梅田、良く歩けました。 #CIDP #難病 #まいにちピクミンブルーム pic.twitter.com/qvMdQB8Bl8

今、病気が寛解しないのなら白内障手術後のハイゼントラは面倒くさい。 以前は寛解するわずかな望みにかけて毎週自分でやってたけど。 維持する、これ以上悪くしないためって言うなら3週間に1度通院時に点滴する方がラク。 自分の時間大切にしたい。 治ると思うから頑張るんだよ！ #cidp #ハイゼントラ

2年前、四肢麻痺が進行する最中に妻に連れ出してもらった海。毎日出来なくなることが増えていく中でこの場所に行った日だけは何故か体が少し動くようになった。今思えばそれが生きる原動力になって今がある。 #CIDP #難病 pic.twitter.com/xqnHYtdUFH

アーチェリーに関わっている時は病気の症状が軽い気がする。 気持ち的なのか、、、 効果があって治るなら何でもやりたい #難病 #cidp

ここで同じ病気の方との繋がりも有るが、症状は人それぞれ わたしは両腕、両足の脱力、利き手の指麻痺で箸は使えない 家の中は杖なしで歩けるが外では基本杖か車椅子 身体障害手帳2級 3週間毎にivig点滴をしているが回復するというより維持の為 #CIDP #cidp

排泄の世話してもらわないといけない身って情けないけど現実。 仕方ないけど、なぜこうなるのか。 理不尽に思える。 心穏やかに過ごしたい。 もう、こんな仕打ちから解放されたい。 #cidp #難病

あのさぁ…せやからさぁ… いい加減パチっと落ち着いて…😇 #頭痛ーる #気圧 #気候 #気温 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP pic.twitter.com/zZk4pk9sJl

#BonJovi 出会いは少年時代😌 スーパーロック'84インジャパン 1993年6月16日ｸﾞﾘｰﾝﾄﾞｰﾑ前橋🏟 ど真ん中7番目特等席🎸 2024年新たなる BonJovi伝説の幕開け😎 2018年 #CIDP BonJoviから諦めない気持ち😌 Jonの歌声がGood medicine💊 あれから40年 私の人生Jonと共に在る❤‍🔥🗡 @BonJovi pic.twitter.com/vhiqvEkqTz

目は霞む、足の痺れは相変わらず。 なんかイライラする。 こんな病人、必要あんのか？って思う。 出来ないことだらけの残りの人生なんか必要ないで。 #cidp

2日目の点滴も無事終わって、ただいま家に帰ってきました🏠️ 明日からがんばります 今日はもう寝る🛌 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg