今…何故 自分はここにいるのか それは自らの選択・行動 そしてこの場所に居ます😌 人生は時に試練・苦悩🤔 選択・決断の繰り返し♻ #CIDP 発症~6年半⌚ 四肢麻痺・寝たきり🛌 私は転院ではなく退院 自力生活👨‍🦼日常生活の中 リハビリで回復する道を選択🚶 諦めずやれば 叶う事✨奇跡も起こり得る😎 pic.twitter.com/fw2qghG44q

病気に気付いた一つのきっかけだった筋トレ。いつものダンベルが上がらなくなってその異変がまさか一年後に神経難病でしたなんて誰も想像できなかった。 そしてあれから2年後にまさかまたこのダンベルでストレッチできるようになるとは。片方8.5kg、あの頃の自分は中々筋肉あったな。苦笑 #CIDP #難病 pic.twitter.com/AsnL6exKwm

走るとかジャンプするとかできなかったことが徐々にできるようになってきた。時間をかけてゆっくりと元通りにになっていく。#cidp #リハビリ

毎度のことながら…病人は気を使って生きてます。いろいろ出来ないから、やってもらうことばかりだから。 なのに理不尽な八つ当たりされなきゃなんないのかなぁ… もういちいち反論するのも馬鹿らしいし、無駄かなと思います。 現世はこうなんでしょう、ということにしてます。 #cidp

昨日は母と娘と一緒に近場のショッピングモールへ行ってきました😊 ラーメンを食べてきたのだけれど、次の日にお腹を壊してしまって。ステロイド飲んでいるとだんだん胃腸が弱くなってきてるのか、年齢のせいなのか😑今週通院日なので主治医に聞いてみよう。ラーメンは美味しかったのよ✨ #CIDP pic.twitter.com/8qE0tEImea

白状します。 四連休 一度も掃除機 かけてません。 #CIDP

ソフトカバー、2～300 ページの本も持ち上げてるのがキツくて🫠💦 明け方まで本読んでたら今日は腕が使い物にならん🫠💦 Kindleだと置いとけば良いのでなんとかなるが。 きっついなぁ〜🫠💦 みんな病気のせいだよ この先歳とったらもっと 不自由するんだな。 #CIDP

娘に手伝ってもらいながら、壁紙を貼り替えてる。 １日で終わると思ってたのに、２日かけても終わらず。 人よりも時間かかってしまう事を忘れてた😑息子が置いていった机が壁紙張り替に邪魔なのよー。 #CIDP #障害があってもDIYしたい pic.twitter.com/3QOOst6DYu

四連休だからうきうき張り切って家の事をしていたら右足を痛めてしまった。 両膝下麻痺しているから、足の負担が大きい事はわかってた。わかってるけど、やりたい事をセーブ出来なかった😑 もうこの病気は20年のお付き合いになるのに、この繰り返しよ。 連休明けに整形外科行ってみます。 #CIDP

今日、脳神経内科受診しました。 ステロイド服薬量を5錠(25mg)→4錠(20mg)に減らしてもらえました。昨年11月は100mgだったのに！遂に5分の1になりました。体調も問題ありません。免疫力の数値も300前後から健常者並みの1000を超えました。 寛解はなくても少しずつ良くなれば。 #cidp #ステロイド

今日は雨天曇天。 いつから日本は雨季と乾季の二季になってしまったんだろ？ 四季はなくなった。 #cidp #雨天曇天 pic.twitter.com/oAv3BnR0t0

ameblo.jp/cidp-wan/ #cidp もうすぐ精神病棟入院編が終わります この後からがまた一波乱なのですが、あの爽快な一撃を皆さまにお届けしたいです キリッ(｀・∀・´)✨ pic.twitter.com/AveuSHf7cw

ステロイド20錠(100mg)→5錠(25mg)になってこれでも薬💊の服薬量減ったよなぁーと思う今日の朝でした。 #ステロイド #cidp pic.twitter.com/3bODaMvka0

そういえば前回のivig から２ヶ月経った。特に体調は悪化もなくいい感じ。この３連休はお出かけ＆お出かけでたくさん動き回った。１日２万歩とかピクミンもよく育った。#cidp #ピクミン　#ウォーキング

今日は早めにハイゼントラ開始。スリコのツールボックスが備品一回分の格納にジャストサイズ。 #難病 #CIDP #ハイゼントラ pic.twitter.com/xJonlk8Wce

GW連休も通常運転。　 どこにも行けない。 ただ病気療養中で車いす生活だから。 あれこれ言っても仕方ないけど現実は変わらない。 でも、前向きに生きます。 #cidp #病気に負けない #前向きに生きる

歩けなくなってもう一生行くことないだろうと思ってたディズニーに回復してまさか息子と行けることになるとは。あの時支えてくれた人たちに本当に感謝です。 ちなみに2024年４月時点では特定医療費受給者証で減額対象でした。 #難病 #CIDP #ディズニーランド pic.twitter.com/V0ad49CvLQ

2週間ほど複視が続き（その前は出たり出なかったりが続いた）、どんどん悪化していって今週入ってとうとう手元（スマホ）も二重に見えるようになって、あーあ、って思った。ただ、その最悪状態が2、3日したら今度は複視が解消。この現象、以前も起きた。なんなんだろ。 #CIDP #難病 #複視

アルジェニクス　ヒフデュラで慢性炎症性脱髄性多発根神経炎の効能追加を申請 | ニュース | ミクスOnline #CIDP mixonline.jp/tabid55.html?a…

点滴後まだまだ回復を実感！ IVIGを多くいれると私には効果があるみたい。 このまま全快までいってほしいな #CIDP

この天候不順、マジ堪える。 気圧の変化がトドメ、ここまではなんとか持ち堪えだけど…もう限界😵 足の痺れMAXだ。 狂ってるわ、四季なんかないやんか。 #cidp

難病受給者証の話。書類整理中にもしかして「高額かつ長期」に該当するんじゃないかと思って保健所に問い合わせ。したら該当するので今月中に申請したら来月から適応になるとのこと。いや今月ってもう平日は3日しかないし　ってことで保健所までドライブしてきた。いや遠いのよ毎回。#cidp #難病

個人的な感覚として、肉体的疲労よりも精神的疲労、ストレスがCIDPに悪影響かなと。忙しくなって何かと気を遣った4月はとかく全身倦怠感。穏やかにいきたいものです。#CIDP

いつもの点滴&診察 今回は3週間保てる まあまあ調子が良い とは言っても握力26 G.W年無しに備える アザニン50mg #cidp #難病 #年無し

今日、会社の上長+人事担当と自宅で面談しました。来月の目の手術後の経過良ければ復職に向けてのハードルはなさそう。お盆前に復職出来ればと自分は思ってるけど、会社側も同じような認識でひと安心。とりあえず少し前進しました。 #復職 #cidp #白内障 #緑内障

2024年初めてのポスト 昨年の秋から長期入院も終わり、やっと自宅で過ごせるようになった。生き延びれたことに感謝。#cidp #療養

4月１日から入院してグロブリンをいつもより多くいれてもらい現在体感７５％くらい回復してる感じ そして今日また一日のグロブリン点滴！ これでどこまで良くなるかと期待だが自分としてはもう少し待って５日間のグロブリンをして全快を目指したいが先生は同意してくれない。 #CIDP

衣替え終わり！冬服と春服がごちゃごちゃになってたのをやっとしまえた✨ 体調を見ながら、活動量をコントロールしないと病状悪化しちゃうからもどかしいけど。スッキリしたよ🌸 #CIDP

5日間のIVIg終了。 昨日は珍しく頭痛と吐き気があったけど、無事に終わった。 お世話になりました。 ありがとうございました。 #cidp

【スナップえんどう】食べれないから応援だけする猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/ynio_Iv… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/ie03mIsgHZ

ステロイド(プレドニン)服薬量 半年前100mg(20錠) ↓ 現在25mg(5錠) CIDPと診断されて5年間のうち4年近くFull Maxの100mg服薬しても寛解せず。今は4分の1だけど体調崩すことない。ただの薬漬けだったな。 難治性はややこしいんだろーな。 恨み言言ってもはじまらない。 #cidp #ステロイド #プレドニン

日本の春☘️はなくなるのかな… 昨日は暑くて、今日は肌寒い。 秋も短いし、夏と冬の繰り返し🔁 体調管理難しい。 四季もなくなるって無粋だよ。 日本の良さがなくなるばかり。 長生きはしたくないわ。 #cidp

小一時間待って５分診察だんw 握力23と20キープ。 目はどうしようもないんかなあ。 そしてこれからさらに長い会計待ち。 #難病 #CIDP

OSKに浮かれているけど、明日脳神経内科の通院日だーｗ なんか最近ピリピリじんじんが気になるなあ。もしかしたら憎悪か？ハイゼントラでだいぶ落ち着いているのに。しょんぼり。 東京→動画撮影（泊り）→OSK→大会出張→OSK でこの3週間過ぎたから、疲労かなあ。 #CIDP #難病

今日はやっと頭痛がマシな気がする🥹 でも身体中ピクつきがひどい😂 体調悪い時は多いけどこれでもかってくらいピクピクしてる😱 みなさんは身体のピクつきあったりしますか？ #cidp #ピクピク

#CIDP 気圧・寒さ・暑さ寒暖差で しびれ痛みが強くなり😅 しびれ痛みは6年半毎日🤣 それでも過ぎたことは… 後ろは振り返らずに 前向き・ポジティブに 毎日をいまを大切に生きる❤‍🔥🗡 高崎公園⛲🏞 はらはら舞う🌸も綺麗✨ ここ四年くらい毎年🍽 #ヤマザキ春のパンまつり お皿ゲット٩(๑´3｀๑)۶ pic.twitter.com/cbRGAnitx7

また尿漏れ。 オムツちゃんと当ててくれよ。 やってもらってて言うのかじゃなく、やるならちゃんとやれよってこと。 すごく馬鹿にされた気分。 もう寝る。 #cidp

今日は脳神経内科の定期検診、 主治医の部長先生は最近ご自分の患者数を減らしてるような気がする🫠💦 17年前に最初にぼくに確定診断を下してくれた時は1番若手だったけど今や部長先生😄😄 まだまだお世話になりたい。 何処へも行かないで頂きたい。 #cidp

今日は受診日でした 主治医かわりました〜 話し方が穏やかで優しいドクター こっちも話しやすい また、すぐいなくなるのかな。笑 結果も問題なさそう #MS #CIDP #ケシンプタ

今週もなんとか乗り切れました。 明日からまたそれなりに踏ん張ります。 何があるかわからないけど。 おやすみなさい。 #cidp