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💙 メディア掲載のお知らせ 💙 中日新聞【 岐阜県版 】 2024年5月5日(日) 掲載❗️ ・「筋痛性脳脊髄炎」世界啓発デー向け ・「患者への思いやり」理解を ・ 柳ケ瀬商店街で撮影イベント #夜空カフェ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/NtWvy8CDOb
柳ケ瀬 で開催された「夜空カフェ」 にて5月12日の “筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー”に向けた企画が開催❗️ 💙ドレスコードは “ブルー”💙 ほとんどの方が身に付けてきて下さり とっても温かい気持ちになりました。 本当にありがとうございました🙏🏻💗 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS pic.twitter.com/zn5jhgu9kJ
世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ⑥ #GlobalVoiceForME 米国のケリーさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… 私の病気はそもそもEBウイルス感染が引き金 #新型コロナ にかかる前は、発症前の70%まで活動できるようになっていたが、6週間は完全に寝たきり 今は60~65% #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症
柳ケ瀬 で開催された「夜空カフェ」 にて5月12日の “筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー”に向けた企画が開催❗️ 💙ドレスコードは “ブルー”💙 ほとんどの方が身に付けてきて下さり とっても温かい気持ちになりました。 本当にありがとうございました🙏🏻💗 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs pic.twitter.com/cfWFKQOyZN
今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/zaIKMmfLA1
世界各国の #MECFS 患者さんの体験談⑤ #GlobalVoiceForME パキスタンのネヴラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… 私は5歳の時に熱を出し、何週間も幼稚園に行かれなくなった 毎日通園していたのに、一カ月に15日だけになった #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #LongCovid
今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/SoutEDVPub
世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ④ #GlobalVoiceForME メキシコのダニエラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… シャルコー・マリー・トゥース病という遺伝性症候群にかかっており、喉と消化器の2つの感染症に同時にかかった後、症状が悪化 #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎
【お知らせ】 《ME/CFS info》サイト内に 『ME/CFS世界啓発デーin静岡2024』のお知らせを掲載して 頂きました 《ME/CFS info》はME/CFSに 係わる汎ゆる情報をとてもわかり易く知ることが出来るサイトです 個人的にもよくご案内しています #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 mecfsinfo.net
記録 実は…久しぶりにメンタル削れて ペッコリ凹んでたけど 少なからず同じ方向を向いてくれてる仲間がいるよね、と思ったら だいぶ立ち直りました やると決めたからには 踏ん張ろう 竹の人(夫)が活けた今月の迎え花は菖蒲です ※お花はいつも戴き物です #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #啓発 pic.twitter.com/TApDh9e0Kz
「病気には見えない」という議論に異議を申し立てたい 私は病気には見えないが、病気なのだ #GlobalVoiceForME として世界の保健機関に言いたいこと 私は30年間、人前で講演してきた 私がそのステージに立てば、彼らは来たときと同じでは帰れないだろう! #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症
重度のMEがどんなものだか、人々は全く理解していない 症状が悪化していくのに、それでも両親は私に無理をさせようとする 家族は私を信じてくれない 本当は平和がほしいだけ もし愛にあふれる神がいるのであれば、私を救って下さいとお願いしている #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症
#拡散RTお願いします @WorldMEAlliance がプレスリリース発表 世界的な #MECFS の危機が明らかに 世界中の権利擁護者からの緊急アピール NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会はWorld ME Allianceと共に、2024年のMEの世界啓発デーにあたり、 病気の認知、研究、敬意を求めます mecfsj.wordpress.com/2024/05/03/24-…
💙 メディア掲載のお知らせ 💙 中日新聞【 岐阜県版 】 2024年5月5日(日) 掲載❗️ ・「筋痛性脳脊髄炎」世界啓発デー向け ・「患者への思いやり」理解を ・ 柳ケ瀬商店街で撮影イベント #夜空カフェ #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ブルーフォトチャレンジ #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/VfCzHn3se0
今日は緑と青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/WHMbkMV3AZ
諸事情により本日よる8時まで になりました ある日突然、誰でもがなりうる 難病指定されていない難病 ME/CFSの周知活動に賛同お力添え くださる法人様ご連絡お待ちします よろしくお願いいたします。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #難病 #静岡
【本日のみ募集】 『ME/CFS世界啓発デーin静岡』 は昨年、静岡市で初めてとなる 啓発ライトアップを開始しました 昨年も法人様に協賛のお願いに主催者(私)が数件伺いましたが 赤字分は主催者が障害年金から捻出しました 主催者且つ、会の代表である私が ME/CFS重度患者の為 企業やお店➜
今年のブルーフォトチャレンジは 愛知と岐阜を結ぶ橋「濃尾大橋」と 三大河川の一つ「木曽川」 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #愛知県一宮市 #岐阜県羽島市 pic.twitter.com/DTS36Qgeoz
娘さまがお風呂ためて頭洗って 背中ゴシゴシしてくれました 娘さまがお風呂ためて頭洗って 背中ワシワシしてくれました 大事なことなので2回言いました 実に久方ぶりの湯船 シャンプー、背中ワシワシで 眉毛のない顔で只今 へろんへろんですが 有難いことです😭 R6.5.4 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/vOLhLxlHRY
世界各国の #MECFS 患者の体験談 ② #GlobalVoiceForME 日本の篠原三恵子さん mecfsj.wordpress.com/2024/05/03/24-… 約10年間はほぼ寝たきりに近く、衰弱してスプーンを握れず、食事介護を受けていた 水平に倒しせる車いすを支給されるために2年間闘った これがなしでは2005年から家の外には出られなかった
記録 痛みで目が覚めたら ちょうど竹の人(夫)が帰宅 朝の4時半 昨日の竹の人は夕方1度帰宅 3時間仮眠 夜9時からまた作業場へ そして先ほど帰宅 ちゃんと食べてるんかな しばらく一緒に食事もしてない 早く作品完成すると良いな 昨夜、娘が支度してくれて 1日1食はクリア R6.5.5 #MECFS pic.twitter.com/huyNaFzYKy
今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/sVjmRWlWzL
明里ちゃんと明里ちゃんの旦那さんに会ってきた!明里ちゃん相変わらず美人やし、旦那さんイケメンやった! 今回は明里ちゃんの旦那さんに色々レクチャーして来たよ。 明里ちゃんありがとう! #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー pic.twitter.com/owQXEU7faV
エンディングのトークで少し ME/CFSについて話しました。 ある日突然身体が動かなくなるこの病の難しさ、 医療関係者や患者本人、家族や周りが認識するだけで世界中の多くの患者が助かります。 知っているか知らないかだけで これほど違うということの体験談です。 #MECFS #me #cfs
➜ radikoアプリ➜ 「#ウィリアムス浩子MyfavoriteJazz」で検索➜ 4/29 SBSラジオ放送分 ME/CFS(#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群)についてのメディアでの正しい情報発信は、本当に有難いです とても丁寧に伝えて下さっています 是非、聴いてください #MECFS世界啓発デー #ウィリアムス浩子
世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 12人の患者さんを順に紹介していきます #GlobalVoiceForME ブラジルのイヴァナ・アンドラデさんの紹介 mecfsj.wordpress.com/2024/05/01/24-… 私は長年、ME/CFSに対処する準備ができていない医療関係者と闘ってきました #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #コロナ後遺症