4/18 Parade Books 「医療における患者のチカラ～孤独・孤立を予防するコミュニティ」と題する本が出版 第7章「患者会のアドボカシー～NPO法人 #筋痛性脳脊髄炎 の会の挑戦」と題して当法人を紹介 著者は星槎大学社会学教授の細田満和子先生 mecfsj.wordpress.com/2025/06/30/25-… #MECFS #コロナ後遺症

【オンライン自助会のお知らせ】 日時：8月2日（土）19:00～19:40 対象：コロナ後遺症の患者、コロナ後遺症に類する患いの患者、患者の家族 ルール：言いっぱなし、聞きっぱなし 定員：6名（事前申込制） 参加費：無料 開催方法：Zoom #コロナ後遺症 #MECFS #自助グループ longcobito.com/blank-6/ronkob…

「医療における患者のチカラ～孤独・孤立を予防するコミュニティ」と題する本 現状に異議申し立てをし、医療を変え、制度を変えようと挑戦している患者会として、NPO法人 #筋痛性脳脊髄炎 の会、（略して #ME の会）をご紹介したいと思います #MECFS #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群

実家の最寄り駅に降り眺めた夕景が美しかった。 コロナ後遺症の辛い症状は大波小波ずっとある。 凄くしんどい時はXにポストして近しい人には言わないようにしてる。 それを言えば悲しそうな表情をするの知ってるから。 相手に尋ねられたら言うけど自分から言わない。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/ymD6N40Z2i

返信先:@shiganon____そうなんですよー！！後遺症対策には1人も欠かせないんですよね。この暑い中ですが、拡散して応援広めましょう。 #コロナ後遺症 #新型コロナ対策 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎慢性疲労症候群 #難病

#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群(#MECFS)もしくは、#線維筋痛症 で電動車椅子を使用されている方、どのような物（メーカーや機種など詳しい方が助かります）を使われていますか？ 現在、購入を考えている最中なのですが、レディメイドの物から電動ユニットをつける物まで幅広くて、迷っています。

今朝、目覚めたらかわいい鳩の鳴き声。 鳥の囀りや声が聴こえると穏やかな気分になる。　 よく眠れた。 昨日、楽しかったから。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

【重要定期情報】 #参議院選挙 の投票に向けて 🦋【#郵便等投票制度】🦋 を使った投票方法があります！ 寝たきりでも歩けなくても あなたの大切な一票を投じられます✨️ #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #後遺症 #難病　#身体障害者手帳 #選挙　#投票　#選挙管理委員会 x.com/MECFS10/status…

欧米では、#コロナ後遺症（#LongCovid）と #MECFS が症状として近似していることが指摘され、解明のための医学研究が行われている MEの会ではアンケート調査を2020年5月から実施回答者は326人 その内の5名はME/CFSの確定診断を受け、日本でもコロナ後に #筋痛性脳脊髄炎 に移行する可能性が明らかに

筋痛性脳脊髄炎の実態を描くドキュメンタリー映画を翻訳して上映会、講演会・シンポジウム開催、世界的に信頼された診断基準や海外の最新情報を翻訳、広く社会に対する啓発活動 国や地方自治体に対し、患者の救済のための医療制度や社会保障制度の確立と充実、MEの研究の推進を求める働きかけ #MECFS

多くの #MECFS 患者は職業生活や日常生活を送ることが困難になり、一部は寝たきりに近く、胃ろうや経管栄養が必要になる 身体状況の悪化で通院さえできない患者もいて医療者との接触が断たれて、医療者の患者把握が困難になってしまい、病気の深刻さを医療者が認識できないでいる側面もある

「病気」と認められづらい #MECFS 患者は、身体、生活、人間関係において困難を抱え、この困難によって他者との繋がりを次第に保てなくなってしまう これは「構造的孤立」といえるのではないか #コロナ後遺症　#筋痛性脳脊髄炎

大切な思い出を忘れないよう一日の終わりに記憶を整理する意味もあり、思い返したり撮った写真を観る作業をコロナ後遺症になってからするようになった。 ブレインフォグや脳疲労で思い出せない等そういう症状に悩まされたから。 でも治療やリハビリで少しずつ回復してると実感する。 #LongCovid #MECFS

神社にあるこの場所が好きで、いつもここに来ると水の流れを愛でながらそっと水に触れる。 清らかな水はいつもひんやりとして気持ちいい。 暑い時期はこの水を手ですくいハンカチにひたし身体に当て涼をとる。 近くの椅子に腰掛けゆっくりしてると心穏やかになる。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/QrfkERYif5

記録、🎍 とてもとてもとてもこわい夢みて 心臓バクバク汗だくで 目が覚めてトイレ 手すりつかまりどうにか往復 あああ😭夢で良かった こわかった お腹いっぱい➜気絶➜悪夢みやすい R7.7.5 #MECFS

コロナ後遺症になってから、確かに乾燥が気になるようになった。 フェイスやボディケア化粧品も乾燥肌用に変えなくてはならなくなった。 口の中の乾燥対策にマイボトルや飴も携帯。 ドライアイ気味になって一時目薬もさしてたし、リップクリームも手放せなくなった。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/NydtyV3ODjb3cE…

今日は過日の青空をお届けします😃 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/H5L5Nj274R

まだ青い空に浮かぶ月が美しい。 夏らしい雲と白い月。 満月に向けて満ちていく月。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

日が傾いてきた。 1時間もしない内に日没時刻。 どんなに楽しく嬉しても、悲しく苦しくても今日という日は今日だけ。 終わってしまう。 そして明日がやってくる。 だから、当たり前に明日がくるかわからない今日という日を大切に。 今を生きる。 #イマソラ #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/Fg3P724cmd

#MECFS と診断されても、かえって医療者や家族からさえ病人と理解されなくなり、病気を装っていると詐病扱いされたりする 病名をつけられると、教科書に載っている「正当な病気」とは異なる「よく分からない」「怪しげな病気」という認識を生み、患者は差別やスティグマの対象になってしまう

今日、心残りだったことを1つ丁寧に済ませることが出来て穏やかな気持ち。 予定していた2つの内1つは別の日にと決めて良かった。 そうして作れた時間に楽しいことがあり嬉しかった。 無理して詰め込むより、余裕を持って丁寧にしていくのが私らしく大切だと思った。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

大切な思い出は心の奥にそっと置いておく。 カメラで撮影し画像に残すことは出来ても、全ての気持ちまでは閉じこめることが出来ない。 後になり見返して思い出を懐かしむことは出来るけど。 大切でかけがえのない時ほど、素直な心で感じることが大事。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

記録🎍 ふろさへーった （いれてもらった） いつぶりか記憶なし 寝たままドライヤー ヘルパーさんありがとうありがとう （しかし抜け毛と白髪がスゴイ） そして睡魔　 感謝　R7.7.5 #MECFS #重症ME #筋痛性脳脊髄炎 #重度訪問介護 #入浴介助 pic.x.com/DcvE3olxwj

7/5 篠原理事長の6/19のラジオ番組の再放送 番組名：鈴木実穂の今を生きる 放送日：7月5日(土)13:00〜13:54 ラジオ局：TOKYO854くるめラ(85.4MHz) アプリをダウンロードしてお聞き下さい fmplapla.com/fmhigashikurume 6/19に話した内容は↓ mecfsj.wordpress.com/2025/06/29/25-… #MECFS #コロナ後遺症 #指定難病

もうすぐ七夕🎋 宿に笹があったから、短冊に願い事を書いて結んだ。 そういえば、昨夏も他の宿の笹に短冊に願い事書いて結んでた。 七夕の夜は晴れるといいな🌠 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

こんにちはー☀ 今日は身体が痛いぞー٩(*´ ꒳ `*)۶ CBDオイルが少し効きました #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS #CBD #Roun pic.x.com/NsJXCxyVRS

心残りだったことを1つずつ丁寧に行なってみると、心や頭の中が次第に片付いてきて穏やかな気持ちになっていく。 一度にあれもこれもと予定組んでみても、やっぱり1日に1つが私にはいいみたい。 今日は2つ予定していたことの1つを粛々と。 もう1つはまた次の機会に。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

大好きなスイカ🍉 一昨日は八百屋さんで買い食べたけど、宿の朝食のフルーツにもあって嬉しい。 こうしてブロック状にカットすると食べやすいが、私は半分とか1/4にしてスプーンでパクパク食べるのが好き。 スイカは夏の水分と糖分補給にはいい。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/Wl0BQTqvNL

体調の波は急に来るところが厄介です。 罹患から半年後、冬の寒さもあったのか急に寝たきりになってしまったり、昨夏は湯治旅先で急に体調悪くなり近くの病院で何度も点滴を受けた。 予想もつかないから本当にしんどい。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/NydtyV3ODjb3cE…

でもね、愛のカタチは人それぞれだと思う。 婚姻という形をとらなくとも、好きな人を好きでいることも大切に想うことも愛だから。 束縛は苦手なので、平安時代の通い婚みたいのもいいなとか思っていて。 お互いを尊重し合える関係性が理想かな。 そういうのがいい。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

記録🎍 さていよいよ ガタガタボロボロズタズタ トイレ往復ほふく前進 点滴、痛止め効かず激痛 いい加減２階の介護ベッドで しっかり休みたい しかし２階に行くと週１の風呂や 月１通院が更に困難になるだよね 回復するしかないね 眼と脳の回復の為にSNSも最低限に R7.7.4 #MECFS #重症ME

でもコロナ後遺症になってからは、制度が整っても結婚も考えることがなくなった。 この病気になり5年目。 自分の事も満足に出来ない私が、相手に何が出来る？と思ったり、体調悪化し迷惑かけてしまうと思ったら好きな人できても結婚も考えられない私がいるのが本音。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/bluemoon0724/s…

ここに座って、庭の桔梗を観ながらお抹茶とお菓子を食べてみたい。 夏に京都を訪れたのは、コロナ禍前だったから暫く行けてない。 京都の夏の暑さでも大丈夫になったら、行ってみたいところたくさんある。 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/_mint1996/stat…

言葉にして伝えないとわからないことってたくさんあるよね。 相手に察して欲しいと思っても、伝えなくては気持ちは届かない。 だから勇気を出して言葉にして伝える。 この病気になり臆病になった私だけど、そういうことってすごく大事だと思ったんだよね。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/YASAOBA/status…

1年前に湯治旅中に通院した病院の思い出。 海沿いの病院の景色は美しかった。 旅先で通院したのはしんどかったけど、この海の青さで癒された。 今年はここにお世話になってはないけど、万一の時に行ける病院があるのは安心出来る。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/wQ4U3sl7rc

この宿の露天風呂では、風鈴の音が鳴っていて涼やかだった。 以前訪れた湯治宿は、露天風呂に竹灯りや蛇の目傘が置いてあったりと雅な感じで素敵でした。 風鈴の音は、夏を感じるな。 チリンチリン🎐 #湯治旅 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

そうまだ新型コロナは終わってないし、コロナ後遺症で長く苦しむ人も多い病気です。 このCMを観て、そう思って下さる製薬会社があり安堵しました。 更に研究が進み治療薬や治療法が確立されるよう心から願います。 多くの人もそれを望んでいると思います。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS x.com/JYUNICHIKUWAKI…

鍼灸の後は、緊張してる心身がゆるみよく眠れる。 好転反応で気だるさが出るけど、その時はリクライニングチェアに身体を任せゆっくりして無理なく動けるようになってから何かする。 翌日もゆっくりするのが良いが、身体が楽になると何処か行きたい気持ちになる。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS

初夏から和菓子屋さんで出始める「若鮎」が大好き。 生地も、中の求肥の優しい甘さや食感なんともいえないし、見た目が可愛い𓆟 #味覚嗅覚障害　になってから、食感が豊かなものをより好きになった。 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/bP6sHD1Caf

昨日、いつもの和菓子屋さんに寄り葛桜と水無月を。 水無月は先月も食べたけど、もちもちした食感と小豆が美味しい。 暑いときはひんやりした葛桜や水ようかんがのどごしも良くて好き。 甘いという味覚は回復してるのでわかる。 #味覚障害 #コロナ後遺症 #LongCovid #MECFS pic.x.com/c6nntOcD2T