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#レックリングハウゼン病 を持つ、大河内愛美(@manamiokochi )さんにお話を伺いました📝 病気の症状などを理由に、いじめを受けた経験も…。 そんな中でも前を向くことができたのは、「ガラス作家になる」という夢があったからでした💡 #神経線維腫症I型 #NF1 genetics.qlife.jp/diseases/neuro…

遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics

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カフェオレ斑の治療でトレチノイン系を使ってる人いる? #NF1

めんつゆ @KFBGYTnYEzIutTR

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今のところカフェオレ斑以外症状は出ていないのですが、顔に多数のカフェオレ斑があって困ってます。 #NF1

めんつゆ @KFBGYTnYEzIutTR

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今まで生きてきて自分と同じ病気の人に出会ったことがない。 広い世の中で出会えないなら 限られた空間なら出会えるかと期待しているのに 未だ出会えていない。 #指定難病34 #NF1

あかっち @akka_cchixxx

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関ジャニのやす見てると私も頑張らなきゃって泣けてくる。レックに人生壊されてたまるか!!!! #安田章大 #レックリングハウゼン #NF1

ぱーぷる🍇歌舞伎中止組 @alJUVyYoSjxfSqE

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明日、退院になりました 小指はどうしようもないって どうにもならなくなったら… 切断 しかないって 他に手段がないそうです うーん 結局、我慢かぁ マジで凹む #神経線維腫 #レックリングハウゼン #レック #nf1 #腫瘍 #難病 #つめ #ツメ #爪 #ネイル #大学病院 #切断 #凹む #鬱 #うつ pic.twitter.com/VKBzu2ULQJ

htskndnf1yfm@また入院 @htskndyfm

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個室から大部屋へ移動 窓側でなく激狭で息が詰まりそう 虫かごに入れられた気分で凹みます 個室は1泊2万 大部屋は無料 まぁ仕方ない 点滴が超痛い 刺して1日で漏れてしまい刺し直し レックのせいで、皮膚も血管もモロいらしいです 難儀な病気です #神経線維腫 #レックリングハウゼン #nf1 pic.twitter.com/SLtjIQ57Ts

htskndnf1yfm@また入院 @htskndyfm

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