昨夜、弟本人から連絡があり… 無事にアメリカ🇺🇸から帰国したようです。 明後日、私の自宅に少し寄る予定みたいです。 出産してからの両親や親戚の事、LINEで（文字で）話しました。 #先天性心疾患 #ファロー四徴症 #きょうだい

RSウイルス感染症 早産の新生児や、早産で出生後6カ月以内の乳児、月齢24カ月以下で免疫不全を伴う、或いは血行動態の異常を伴う先天性心疾患や肺の基礎疾患を有する乳幼児、或いはダウン症候群の児は重症化し易い傾向がある。 #重症化とは死亡という結果を含む niid.go.jp/niid/ja/rs-vir… pic.twitter.com/QSecC1dzGB

2020.5月生まれの男の子 先天性心疾患（両大血管右室起始症） 一歳半でジャテン手術成功。入院途中に壊死性腸炎や低体温症もありましたが、なんとか乗り越え4月から保育園に入園しました。 自閉症や弱視も発覚し、保育士加配が必要ですが、泣きながら頑張ってます！ #難病児ツイオフ自己紹介

2007年1月生まれの息子。 ・先天性心疾患(総動脈幹症) ・片側声帯麻痺 ・川崎病罹患あり 当時は100万人に1人の稀な疾患と言われ命の危機も何度かあった息子ですが気づけばもう高校3年生。受験に向けて頑張っています😊 ツイオフ最後は寂しいですね。よろしくお願いします✨ #難病児ツイオフ自己紹介

中1娘は先天性心疾患です。 ・純型肺動脈閉鎖症 ・右室低形成 ・類洞交通 ・フォンタン術後もうすぐ11年 ・強めの運動制限付き この春中学生になり、生まれてから12年以上お世話になった主治医も代わり、色々変化の年を迎えています。学校は遠いし課題も多くて毎日へろへろ😅 #難病児ツイオフ自己紹介

5/1水イオンモール京都大垣さん行った時は、熊大前田教授の本取りにいって、先天性心疾患、看護小規模多機能、医ケア、PT、ネオネイタル系、助産、和歌、漢詩、エミール、デューイ、新書、歴検、数検、珈琲、紅茶、和菓子等動いたねん ワインも…で時間切れやったねんけど、次これを頼りに探してみる

✅風疹→先天性風疹症候群 先天性心疾患，難聴，白内障が三大症状 妊娠前の風疹抗体価確認，ワクチン接種が推奨される． ✅ビタミンAの過剰摂取→胎児の奇形が報告されている．

おはようございます！ 今日も良い日でありますように #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #手奇形 #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #肢体不自由 #それぞれの普通 #講演会 #拡散希望 #母子化手術 forms.gle/qRyp39etDri2C7… pic.twitter.com/MsoXL7gXak

#難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ 先天性心疾患 両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖、房室弁交叉持ち BTシャント グレン手術 フォンタン手術済み 肝臓の繊維化があります よろしくお願いします！😊

先天性心疾患の方々やその親のツイートをよく見るけど ノーウッド グレン フォンタン ↑このあたりの言葉は全然分からない💦 うちの子も手術の説明を色々と受けたけど、なんて言う名前の手術かは言われなかった気がする…🤔

2023年生まれの0歳女の子です🐰 22wに指定難病の先天性心疾患（両大血管右室起始、大血管転位etc.）が判明しました。 バンディング術を経て生後3ヶ月で退院、今後は1歳前に修復術予定です。 大抵鍵垢ですが今だけあけてます🙏 よろしくお願いします☺️🌿 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介

最後のツイオフ、鍵を外して参戦します！ •先天性心疾患(重度)の手術の合併症で両心室ペースメーカー(0歳から) •学校が大好きな小学校中学年 •病気への葛藤が始まった気がします 病児ママ歴も長くなって来ましたが、お友だちは絶賛募集中です！  #難病児ツイオフ  #難病児ツイオフ自己紹介

成人先天性心疾患患者における緩和ケア:レビュー sciencedirect.com/science/articl…

生後6ヶ月と3歳児の自宅での過ごし方/名前のお話/先天性心疾患 youtu.be/KWMw9tIjAA4?si… 來自 @YouTube

循環器をそれなりに勉強し直した流れで、もしかしたら小児の先天性心疾患も以前より理解できるようになってるかもと期待して復習してるけど、やっぱ難しいものは難しいわ(確かに理解度は上がっていた)

初参加です🙋 現在32wで、６月下旬出産予定の男の子が先天性心疾患です！ ❇️ファロー四徴症　 ❇️両大血管右室起始症 ❇️肺動脈狭窄症 生後１ヶ月内にシャント手術予定 1才前後で根治手術予定です！ 身の回りに話せる人が居ないです😭 経験者の皆様よろしくお願いします！ #難病児ツイオフ自己紹介

返信先:@bJGRnoE7Iqawa2K我が家には成人先天性心疾患の子がおります。 持病有るが故に病気したり入院したり等々予防接種の時期がズレたりも有りました。 乳幼児期から接種も定期通院も行事の前後も注視しコンディションを整え照準を合わせて来ました。 世の中ほぼそんな人は居ません。 接種前の問診等は大事に思います。

#難病児ツイオフ自己紹介 2023年12月生まれの女の子👶🍼🎀 先天性心疾患、左心低形成症候群。 バンディング、ノルウッド済み。 グレンとフォンタン目指して頑張ってます！

2023.12月生まれの男の子🧸 胎児期に先天性心疾患の純型肺動脈閉鎖症が発覚しました💭 1mでBTシャント手術を受け退院して現在夜間のみ在宅酸素使用中です。 5月にCT、6月にカテーテルの検査入院予定があります🏥 初参加です！よろしくお願いします😊 #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ

病名：極型ファロー四徴症（先天性心疾患） 通院：近くのクリニックに3ヶ月に1回、大学病院に半年に1回 今後、肺動脈弁の置換手術（生体弁）を数年以内にやるだろうと言われてます。 よろしくお願いします。 #難病児ツイオフ自己紹介

23年10月生まれの男の子 チャージ症候群で 先天性心疾患(心室中隔欠損、大動脈狭窄症)と先天性食道閉鎖症(手術済)を患って生まれました 生まれてから口から食事を未だしたことがなく、胃ろうでミルク注入 食道トラブルが続き、7ヶ月の今も入院中 よろしくお願いします👦 #難病児ツイオフ自己紹介

先天性心疾患。成人済み。 ・両大血管右室起始症 ・肺動脈閉鎖症 ・心室中隔欠損症 ・大動脈基部拡大 ・肺動脈性肺高血圧症 ・心房頻拍、II度房室ブロック（モビッツⅡ型）←不整脈 こんな感じですが宜しくお願いします。 #難病児ツイオフ自己紹介

2023年11月生まれの女の子👶🏻🌷 先天性心疾患（総動脈幹遺残症）、22q11.2欠失症候群です🧬 生まれてから発覚しました。 生後4ヶ月でバンディングとBTシャント。 手術前は経管栄養でミルク飲んでましたが今はお薬のみ使用中🍼 よろしくお願いします☺️ #難病児ツイオフ自己紹介

TAB2遺伝子変異による先天性心疾患及び気管軟化症がある生後８ヶ月の男の子です👶🏻新生児遷延性肺高血圧症、心室中隔欠損症の手術を乗り越え、現在も入院中です。心臓に関わる点滴の調整ができれば退院予定です🥺 皆様と交流できれば嬉しいです🥰 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 pic.twitter.com/rvsDrRSoEG

記録として… 5/2 13:32 (39w4d) 2633gの女の子を出産👶🎀 5/1より促進剤するも上手く進まず、 5/2 11時半ごろに帝王切開への切り替えとなる 12時には脊麻にて帝王切開し、 13時32分娘爆誕✨ 胎児発育不全疑いであったが、正常範囲内の体重であり、先天性心疾患の治療のためNICU入室

令和元年12月生まれの娘は先天性心疾患の総動脈幹症です。 アスピリンなど数種類お薬を服用しています。アトピーもあります。 幼稚園と児発に通っています。 英語大好きっ子です。 #難病児ツイオフ自己紹介

娘🍎2021年7月生まれ(2歳) 先天性心疾患があります。 ・左室型単心室 ・大動脈弓離断 ・大血管転位 ノルウッド・グレン済 肺動脈狭窄があるのでフォンタン保留中🥲 現在24時間在宅酸素🌟 7歳の兄がいます👦 ツイオフ最後ということで出来るだけ参加したい…！ #難病児ツイオフ自己紹介

返信先:@XOOqJ1EYb3Prfoy他1人はじめまして。 私も先天性心疾患エプスタイン奇形です。 プロフィールに病歴が記載されています。 フォローさせてください。よろしくお願いします🙇

ブログを更新しました。 風邪をひかないように、気をつけないとね。 『気温の上がり下がりに気をつけよう。』 #アメブロ　#ファロー四徴症　#心臓病　#ペースメーカー　#先天性心疾患 ameblo.jp/kwada2623/entr…

返信先:@kelokelo222初めてコメントします😌 お気持ちわかります🥺 100人に1人の確率で先天性心疾患の子産まれるという割に、身近にいないんですよね…。 私も同じ境遇の方と話してちょっとでも安心したいです🥺

こぐま:5歳児間もなく6歳の年長さん📛先天性心疾患(ファロー四徴症+肺動脈閉鎖)、肺高血圧症、ターナー症候群。24時間在宅酸素から、根治術後は夜間のみ酸素に切り替え。ご飯進まない民でエネーボを経口摂取中なのに、成長ホルモン剤治療で月に7mm伸びてる恐怖 #難病児ツイオフ自己紹介

[988日目]#1185 3回目の🇿🇦の先生 Robot Helps Heart Surgeons Operate on Spanish Teens 医療関連の記事を🩺 普段のディスカッションだとsurgeryの話とかなかなか出ないので自ら苦手なトピックを選んでみました😌 congenital heart disease先天性心疾患 #DMM英会話 #オンライン英会話 #英語学習

「単心室・単心房症」という先天性心疾患を持つ古川諭香さんは内部疾患を伝えることの難しさを痛感し、会社員という働き方を断念。だが、ひょんなことからフリーライターという生き方を見つけ、世界が広がった。#う先天性心疾【しんぞう #2】the-elements.jp/posts/4WlH9uM8 pic.twitter.com/MAwwCkQktp

この前ふらっと寄ったお店にいた猫さんがずっと気になってる… 先天性心疾患がある子なんだけど、うちの子に…と考えてしまう。 私の考えだけでは無理だし、環境も良いのかもわからない。でもずっと気になってるのよね。

返信先:@shion_an_asお初です。 ワタシも先天性心疾患持ちです。 3歳の時に手術をしました。 結婚→仕事を頑張る→急性心不全→投薬治療が始まる→休職→離婚→復職できず→求職中… 支えてくれる誰か(血縁者以外)がいる事は心強いと思います。離れないように😉 長文失礼致しました🙇🏻‍♂️

返信先:@pirooooon3火病って先天性心疾患持ってるから 人類の汚点だよね

そしてハイリスク妊婦(先天性心疾患等持ち)なので、次回からは周産期母子医療センターに☺️医療自体も手厚いけど、お祝い膳とか諸々充実してるから楽しみ〜！

おはようございます☀ 今日も元気な一日となりますように #先天性心疾患 #ホルトオーラム症候群 #遺伝子異常 #患者会 #手奇形 #頑張っているあなたへ #こんな社会でママたちがんばってるよね #こんな社会は嫌だ #それぞれの普通 #講演会 #拡散希望 #母子化手術 forms.gle/qRyp39etDri2C7… pic.twitter.com/vCeyM2bCGh

返信先:@sakuraageha1551先天性心疾患に対応できる病院となるとやっぱり家から遠くなりますよね😭私も4.50分かかります通院も大変ですよね💦　絶対お腹パカっだと思ってたのにびっくりですよね😂！