返信先:@nikkk_25他1人凛翔@指定難病, 可以互關哦！

返信先:@diamond4everxALAが克服できれば、他のいろいろな神経難病、運動ニューロン病も克服できそうです。期待しています。

これが何年もかけて全身に痛みが広がるのどうしたらいいんだろうね、でも優先は死に直結するような病気らしいし。でも痛みでもそうなるんだよね…海外では難病指定されてるのになんで日本じゃならないし、ましてや海外でやってる医療をこっちでやってくれないんだろう

返信先:@kodomokan_topia自己抗体の病気は原因が解明されていないものが多いですよね🥲 難病は治ったんですけど4年程前にまた数値が上がってずっと通院して検査をしてもらっていました😔数値が高いだけで今は心配ないと先生が言ってくれたんですけど不安はあります😰 注射でスッキリ治りますように😌

私は痛みの治療法なんて確立してないCRPSって病気で何年も苦しんで、車いすにもなって、痛くてﾀﾋたいくらいだけど、難病指定にしてくれなくて医療用麻薬飲んで耐えるしかなくて、でもそれでも痛くて、病気に振り回されて、私の20代ってなんなんだろうってふと虚しくなった

美輪さんの歌はオリジナルなのでどうこう言える話じゃないんだけど、アタシが推すのは米良美一さん。自身難病に悩まされ、母上が医療費稼ぎに工事現場でバイトしてたと言うエピソードを知ったら涙なしには聴けない「魂の歌」。

泉ヶ丘で、指定難病の診断書あれば無料になる駐車場見つけた✨️

【難病とコロナワクチン】京都大学名誉教授・福島雅典氏がワクチン後遺症に警鐘を鳴らす　「ワクチンとの関係は否定できない」（聞き手：秋山千佳） youtu.be/T0uzm9rOLC4?si… @YouTubeより

それぐらいカラダとココロが疲労しているのだと思う。そして難病の主治医と精神科医が言うように半年ぐらいの休養を必要としているのかもしれない。

返信先:@ryukawamura難病などで体が動かない人でもロボットを遠隔操作して接客したり出来るカフェだったと思います！違ったらすいません！

#秋篠宮一家は日本の恥 #秋篠宮の人間は日本の迷惑 秋篠宮家で年間の薬代を税金から賄っているが、 紀子はカムフラージュで、 ボンの難病（皇室典範に照らして天皇は無理）、秋篠宮のアル中で使用が嵩むのであろう。 全くトンデモナイ一家だ 何が皇室だ　早く廃嫡してくれ‼️

訪問入浴終わって、お昼ご飯食べたら、めちゃ眠くなってきたー💤 看護師Kさん···間近で見たら、可愛さ倍増💕😊🏠🌳 #難病 #障がい者

お母さんとお父さんの出会いのシーンに涙し、お父さんが寝ている間に置き手紙をして消える所。お父さんとお母さんの子供に生まれて幸せだったよの所で毎回号泣🥹難病で若くして死んでしまう息子の役で、他の若者の身体を借りて若き日のお父さんに会いに行く。

助けて下さい！難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！は、あと7日で、約59人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… @READYFOR_cfより

訪問リハビリは、五年続きましたが、GW前にやめました💦 言い訳するから😢 若い子だったので残念です #脊髄小脳変性症 ひとりぼっちの難病生活

#難病児ツイオフ 生まれた時から胆道閉鎖症です 小さい頃に両親が異変に気付き 病院に連れて行き、さらに難病が疑われ 胆道閉鎖症と判明 学生時代は基本的に元気な生活をしました 途中、胆管炎や肺炎、風邪を引くこともしばしばありましたが病気自体が悪化することは

移植や治験について色々調べてみようかな 臓器提供とか…もし自分が何らかで病死 したら生きたくても生きる事が難しい方や 難病を抱えている方に提供したくて 可能🉑であればね❗️献血もしたいなー

【難病とコロナワクチン】京都大学名誉教授・福島雅典氏がワクチン後遺症に警鐘を鳴らす　「ワクチンとの関係は否定できない」（聞き手：秋山千佳） youtu.be/T0uzm9rOLC4?si… @YouTubeより

念願だったブルーインパルスを見てきました✈️ 去年、雨で飛ばず、泣く泣く帰宅した日から一年。リベンジを果たせました！ これが見たかったんだ。素敵だったー！ #岩国　#岩国フレンドシップデー #岩国基地フレンドシップデー2024 #ブルーインパルス #難病　#SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/HIwp5BRZu7

返信先:@rhmaibon978そうなんですか それはいい感じ方ですね♪ 陰キャはある人と同じですね笑 確か、身体的な難病になられたんですよね？ その後はなんともない感じですか？

#難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 心停止蘇生後(生後すぐ)、重度難聴、先天性良性脳腫瘍、左足麻痺etc. 難病指定はされていない難病😂 2021.8.13心(こころ)流産 2023.11.17長女、海彩(ひいろ)死産(一卵性双生児(MD双胎)) 2023.11.18次女、心陽(こはる)死産(一卵性双生児(MD双胎)) pic.twitter.com/yLLpoAWFge

返信先:@Spica2020_明日病院かな🥲 潰瘍性大腸炎も一応仲間だから気にしてるよね(っ◞︎‸◟︎c) 痔だといいね👍…それもイヤか… 潰瘍性大腸炎も指定難病だけど、私の知ってる方は、そんなに症状もなく定期的に検査に行くくらいで普通に暮らしてた…からってね 上手く励ませてない堂😢 お大事にね(*´･д･)*´｡_｡)

#拡散希望 🆘🆘🆘 難病FIPと戦う いっちゃん がんばれ！ 助けたい！！ あきらめない！！！ クラファン、残り17日です！ あなたの優しさが命を救います！ #リポスト #注目 #HELP #猫好き #猫のいる暮らし ご支援・ご協力 よろしくお願いします！ m(_ _)m readyfor.jp/projects/134036

全身性エリテマトーデスという難病をお持ちで大変そう。

助けて下さい！難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！は、あと7日で、約59人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… @READYFOR_cfより

半枠って暇人が多そう。働いてたら半枠活動やってる暇ないです😉 てかわたしみたいな難病持ち女性（ガチ社会的弱者）でもせっせと仕事してるんだから働けよ健常者男性（）って思うんだけど これ言うと、お前は高学歴で親ガチャ勝利者だから〜とか言われるんだろうな。頑張って何とかする気ないもんね

返信先:@FUTANOKENTAROwそもそも上気道炎でしょ？ なんでそこから難病になるんだろう？🤔 なんでそうなると思えるんだろう？🤔 あっだからまだマスクしてんのか。

返信先:@Pao_aka_inuほぼ減らん。70代でも10％程度よ。個人差のほうがおおきい。 なので漏れが難病になる。

返信先:@32supernova処方されてる薬と特定医療費（指定難病）受給資格者証を📃1枚にまとめてコピーしてあるのですよ 普段行かない病院もこれ見せたら話が早くて何かと助かるっす⭕️

今回のＧＷで嬉しかったのは、私が小児科にかかってたときの看護師さんとランチしたこと✨️ 妹は難病、私は喘息で毎月入院、酷い時は私だけめ月3回入院してた😂 そんな私が40代で子育てしてて、あのふーちゃんがって感慨深いみたいだったw

【難病とコロナワクチン】京都大学名誉教授・福島雅典氏がワクチン後遺症に警鐘を鳴らす　「ワクチンとの関係は否定できない」（聞き手：秋山千佳） youtu.be/T0uzm9rOLC4?si… @YouTubeより

助けて下さい！難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！ 達成しないと支援を受けられません! #愛猫 #FIP #FIP闘病中 #保護猫 #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/01131… #拡散希望 #拡散希望RT あと7日12時間 目標100万円 現在40,6万円

返信先:@michiyochannel他1人難病を治せない医学なんですからワクチン作れるはずがないと思っています

次回のなんでの会は5月18日(土曜日)です。新緑が目にまぶしい季節になりました🌱 年度が変わりやっと新生活が落ち着いてきた方も多いのではないでしょうか。初めての方もぜひご参加ください。お待ちしております。(文字での情報保障があります) #難聴 #難病 #手話 #ピア pic.twitter.com/jtC6KbHo2B

助けて下さい！難病FIP- 猫伝染性腹膜炎-と闘うルルを守りたい！は、あと7日で、約59人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! readyfor.jp/projects/14027… #クラウドファンディング @READYFOR_cfより

これからお仕事💍 今日は、お天気が悪いからか頭痛&吐き気&目眩が酷くて役に立たないかも😔 出来るだけ頑張ります🍀 #多発性硬化症　#難病

昨日見た夢で私がフリーレンのコスプレしてたら難病で入院？している子供たちに本物だと勘違いされ子供たちを元気づけるために本物のフリーレンの振りをするという絶妙にハートフルな夢を見た。

#拡散希望 🆘🆘🆘 難病FIPと闘う ルルちゃん がんばれ！ 助けたい！！ あきらめない！！！ クラファン、残り7日です！ あなたの優しさが命を救います！ #リポスト #注目 #HELP #猫好き #猫のいる暮らし ご支援・ご協力 よろしくお願いします！ m(_ _)m

原因不明&たぶん難病やで😇 でも遺伝的にはタフなはずだから諦めてない

返信先:@h_xsopすごいね難病？