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神経免疫疾患センターより 5月30日は『世界多発性硬化症の日』 春の「ウェブ講演・座談会」を企画しました✨ hokkaido-mc.hosp.go.jp/column/neurolo… 5月27日15:00よりプレミア公開します🥰 医者目線、患者目線、それぞれの立場からざっくばらんな話をしています✨是非、ご視聴ください。 #多発性硬化症 #WorldMSDay pic.twitter.com/9GKhgXMBAw

北海道医療センター@HMChokkaidoiryo

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自分軸で生きていますか? 【だれでもわかるヨガ哲学】 絶対に役に立つ‼️ そして面白い✨ 是非ご参加ください❣️☺️ 詳細はこちらから 🔽 eniwanyoga.hp.peraichi.com #多発性硬化症 #ヨガ哲学 #オンライン講座 #拡散希望 #早期割引 pic.twitter.com/lckMmOxIzB

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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今まではカバー付けて対応してましたが、ちょっといいモノみつけちゃったのでポチりました🙌 m.youtube.com/watch?time_con… #多発性硬化症 #MS

yasuyasu@po_chi_taaa

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久しぶりの料理投稿❣️ 昨夜は相方さんの好きな塩ダレ天津飯‼️ (お酢がダメなのでw) お昼はイングリッシュマフィンで卵とハムとレタスのサンド🥪 今週から始まったryt300のレッスン✨ 朝6:00から1時間以上体を動かし、お陰で頭も体もスッキリ😆 皆さま素敵な午後を💓 #多発性硬化症 #お家カフェ pic.twitter.com/OpeD5CWqeC

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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5/20(月) #多発性硬化症 定期受診…友達付添で京都の病院へ…広島⇔京都🚄 MRI・血液検査➡新病巣無☺️新薬(自己注射)➡免疫力低下…様子見👌一安心😌病院終了後… 移転された新 #鶴田一郎ギャリー へ🖼階段→座ってゆっくり上がり #車いす スタッフさんが2階へ…沢山の作品が待っていました✨続く⏩ pic.twitter.com/duvxRPhOT8

車いす🦽きよさん🍀@kiyoe_kikkawa

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仕事場でサッカーの一流をやってきた青年と今回の大会の話をした。 波乗りは勝つも負けるも自分のせいだからチームでやるサッカーとは気の持ちようが違うのかもねって答えた。 僕、少しずつスイッチが入ってきたんじゃないかな? #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #静波パラサーフィンフェスタ pic.twitter.com/aB87F9WOuf

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病気にもよるんだろうけど、難病患者の体がどのくらい自由に動くか分かってないよね これだけの書類を集めるのにどれ程の苦労を強いられる事か… 厚生労働相の偉い方々、もうちょっと考えてくれない? #指定難病 #更新手続き #多発性硬化症 pic.twitter.com/KzPomk4TLs

ぱんだうさぎ☆田舎暮らし@panusa519

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多発性硬化症って難病を抱えてても やりたい事をやれる範囲でやってる奴がいるんだよ!ってのを皆んなに見せれたらいいなと思っているよ!週末の大会が楽しみ! #多発性硬化症 #MS #サーフィン #波乗り #ニーボード pic.twitter.com/E4ql3kMZ7z

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なんで正座して反省してるのか? 分からず波に乗る。 反省をしながら。 #サーフィン #波乗り #ニーボード #正座 #反省 #多発性硬化症 #MS #難病 pic.twitter.com/aPX19GwKH9

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写真でよく見るとさ カールから離れすぎだしスプレーなんか全然出てないしなんだけど 乗ってる僕はガンガンスピード出てんだよな! #サーフィン #波乗り #ニーボード #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/STs0pnF0wW

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家に着いたけど気持ちいいから来るまで少し横になる。 そして週末の荷造りを始めよう! というか サーフボードとウェットスーツ以外に🧳あるのか? #サーフィン #波乗り #ニーボード #多発性硬化症 #MS #静波パラサーフィンフェスタ pic.twitter.com/IR2RpjTpm3

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タイサブリ治療開始して 来月で1年たつ! これからも点滴で続けていきたいけど 微妙そう…😭 #多発性硬化症 #タイサブリ pic.twitter.com/ZmcMCoNkes

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早く写真みたいな! 昨日は動画を撮ってくれていた人がいて見てみたけど。。。やっぱまだカッコ良くは乗れてない!座ってるなりのカッコよさがあるはずだな どう突き詰めようか! 立ってりゃなんとなくカッコつけられるんだけど #サーフィン #波乗り #ニーボード #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/AnQ1La6yTs

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遂にマイ車椅子生活始まる♿️ 軽いし、コレで神戸や大阪映画鑑賞遠征行くで、行くで、行くでーー。 まずは来週の「関心領域」と「ありふれた教室」車椅子席になっちゃうけど、そんなの関係ねぇ‼️そんなの関係ねぇ‼️はい、おっぱっぴー❣️ #多発性硬化症 #車椅子ユーザー #oxエンジニアリング pic.twitter.com/ztYAjKFvxv

橋本栄治@eiji_tigers94

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第14回M-N Smileオンライン患者会終了‼️ ご参加いただいた皆さまありがとうございました💗 とーっても内容の濃い会でした! 後日まとめて、共有したいと思います。 初参加の方も多く「情報共有が出来て凄く楽しかったです💗」とメッセージいただきました😆 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 pic.twitter.com/fpow4SfdOf

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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タイサブリ始まりました💉 いいお天気☺️ #多発性硬化症 #難病 pic.twitter.com/VgXBe3rhdy

あや@多発性硬化症@aya200

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今日は通院日🏥 タイサブリの日です💉 #多発性硬化症 #難病 #タイサブリ pic.twitter.com/MK0jsC3G8y

あや@多発性硬化症@aya200

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たくさん歩いた翌日の足は怠さ強めでした。 理由のある不調は許せる◎ #多発性硬化症 #MS氏との生活 pic.twitter.com/MUGtkDtykc

あさぎ@_asagn

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【5/19締切!第三回 #多発性硬化症 #MS俳句コンテスト】 第一回の審査員 #夏井いつき 先生と今年の審査員 #家藤正人 先生からのメッセージをご紹介 youtu.be/WMb8er481_s MS当事者、家族・友人、医療関係者の方、想いを俳句にしませんか? 詳細はこちら🌼 bit.ly/WorldMSDay2024 #WorldMSDay

バイオジェン@BiogenJapan

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【筋力低下で力が入らず顔面麻痺や痺れる病気とは】 視神経脊髄炎とは、自己抗体によって中枢神経系が多発的に障害される自己免疫性疾患です。視神経・脊 ... neurotech.jp/?p=30770 #再生医療 #視神経脊髄炎 #多発性硬化症 #自己免疫性疾患 #顔面麻痺 pic.twitter.com/5j7yrJoo0j

『神経障害は治る』を当たり前にする|ニューロテックメディカル@NeurotechOsaka

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本日のリンパ💉 330→セーフε-(´∀`*)ホッ めまい・脱力原因と対処薬はもう分からんので、古風薬品💊【気合いデナオセー💪】を処方いただきました🫡 #多発性硬化症 #イムセラ #フィンゴリモド pic.twitter.com/JHJ9OZicoN

もんき~( ´ω` )@monkey_skip82

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うまかった〜❗ほろ酔いで帰りますう。入りが早かったからネムイ草 #多発性硬化症 #難病 #MS #串カツうまい pic.twitter.com/5hE6BSWz9J

ジュエ💎デカめのPROJECT頑張り中〜😎✨@msLiFe_summer

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ショートボードなら3アクション〜 ニーボードの僕の今の限界は2アクション かなぁ? #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #静波パラサーフィンフェスタ pic.twitter.com/KfYbtSrDPb

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今日は立川で遊ぶぞ〜。なんかー、働いてるとさー癒やされたくなるんよね〜笑友達とマッタリしてくるぜ。誕プレマルジェラのHクリームにしたから気に入ってくれるといいな。昼間から飲みますかねー。ガラガラ🚃草 #多発性硬化症 #MS #難病 #優雅に過ごす pic.twitter.com/AuRR3XNQFS

ジュエ💎デカめのPROJECT頑張り中〜😎✨@msLiFe_summer

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[市民公開講座]#NCNP 多発性硬化症(MS)センター主催 オンライン市民公開講座 「視神経脊髄炎(NMO)講演会」 📅日時:2024年6月19日(水)19:00~ ✳参加無料・要事前登録 ✳詳細・お申込みはHPをご覧ください。 ➡ncnp.go.jp/hospital/news/… #NCNP病院 #視神経脊髄炎 #NMO #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/ef79F7dYhi

NCNP(国立精神・神経医療研究センター)@NCNP_PR

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今日はケシンプタ💉そしてちいかわのお菓子見つけたー😍💕キャンドゥでモモちゃんGETー🤩 #多発性硬化症 #ケシンプタ #ちいかわ pic.twitter.com/8g7cAEnDMq

芯(旧 桜)@s27867Chobi

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こんにちは😃 窓を開けていると心地よい風がはいってきますʕ ʔ༄ 今年も生活と食卓に「彩」を取り入れてみたいと思いはじめてみます🍀 #多発性硬化症 #MS #ベランダ菜園 pic.twitter.com/KTCSJTpPfy

yasuyasu@po_chi_taaa

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診察終わり。 先月撮影した 頭部・頸椎・胸椎のMRIでも再発なし✨ #多発性硬化症 pic.twitter.com/8CUGwZ5xpt

ちこママ/多発性硬化症 2022年11月発症@chikomom_did

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今日は #脳神経内科 #多発性硬化症 このカバン🐸 幾度と断捨離潜り抜けて20年持ってるお気に入り🎵 pic.twitter.com/gzDGYom6Hr

ちこママ/多発性硬化症 2022年11月発症@chikomom_did

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投稿遅いけど、バナチちゃんと届いていました。GW終盤から風邪をひいてからの、強い疲労・倦怠感との闘いに打ち勝ちやっと開封。MSの症状の1つ強い疲労・倦怠感を乗りこなすの難しいものだな。密かな目標の1つ、5月を無事過ぎると再発なしで1年なのです🎉 #バナチ届いた #多発性硬化症 pic.twitter.com/ro0A1E09os

ジュム@unsonnu

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歩けなかったり目がよく見えないのは、#悪性リンパ腫 で脳の損傷からの #多発性硬化症 のせいなの⁉️ 旦那さんは「大丈夫」って言ってくれる だけどいつか負担を感じるのでは⁉️ この年で排泄障害とか「人生終わった😱」気分 だけど、人生から逃げない🙎 今生きるを頑張る✨ 絶対乗り越える⚔️🐹 pic.twitter.com/JsSHt27sBX

まおりん@maonya747

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今年もこの季節が来た。 これが届くと「5月だなー」って感じ。 でも郵送手続きが定着してくれて嬉しい。 以前は(私の自治体では)原則窓口受付だったから。 #MS #多発性硬化症 pic.twitter.com/kjRjtvG6xc

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気持ちの変化あり。 波乗り調子良かった頃はさ潮の時間を見て動いてたのさ。いい波だった時の潮の動きをいつもチェックしてた。 最近はそれをまたやり出したって事は気持ちが前向きになってるんだろうな。 と思うよ。 #多発性硬化症 #MS #サーフィン #波乗り #ニーボード pic.twitter.com/CyOpERNyel

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土曜日のパラサーフィン体験会エキシビションに行った方からラインが来た! 凄く感動したって! 600人位集まったってよ! コンテストは負けるなよ!とプッシュしてもらいました! そして今朝は走ってる夢を見ましたとさ! #静波パラサーフィンフェスタ #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/I6h1jNIR37

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今年4月に出てる動画。 睡眠障害はかれこれ10年続いていて、今もレキソタンとマイスリーでコントロール。睡眠不良が再発要因になるのは何となく体感としても理解できる。眠れなかった次の日は疲れもひどいし。 #多発性硬化症 多発性硬化症と睡眠関連障害 #MS youtu.be/4bP9Y6IhJqE?fe… @YouTubeより

asa@多発性硬化症@asasa888

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ていうことは明日の天気はくずれるよな なんか調子悪いもん #多発性硬化症 #MS #サーフィン #波乗り pic.twitter.com/QufRUDTfWK

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この前の掘れた波の時 な。は立ってても座っててもチューブライダーなんだな。 と言われ調子に乗るが今日は強風波なし。。。 #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/Ul9JK8uM3R

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