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告知です！ 来週火曜日の10/15にADSS1ミオパチー患者家族会の菊池さんがラジオ番組に出演されます。病気のこと色々お話いただけると思いますので、是非、聴いてみてください！ #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー pic.x.com/eVwOzlL316
金沢シーサイドFMに当会役員の菊池さんがラジオ出演します！是非！ #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー pic.x.com/XwpRP5HZjs
先日実施したオンラインミーティングの様子を更新しました！ #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー adss1myopathy.com/news#ttl-20240…
難病を持つ以外はあちこちで見かける、とっても活発な「普通」の女の子・ここなちゃん。「難病：ネマリンミオパチー」を持つ小学6年生のモデルチャレンジ！ youtu.be/GNOmrWXMQ4s?si… @YouTubeより #難病 #ネマリンミオパチー #医療的ケア児
難病を持つ以外はあちこちで見かける、とっても活発な「普通」の女の子・ここなちゃん。「#難病：#ネマリンミオパチー」を持つ小学6年生のモデルチャレンジ！ youtu.be/GNOmrWXMQ4s?si… @YouTubeより
難病を持つ以外はあちこちで見かける、とっても活発な「普通」の女の子・ここなちゃん。「難病：ネマリンミオパチー」を持つ小学6年生のモデルチャレンジ！ youtu.be/GNOmrWXMQ4s?si… @YouTubeより #モデル #ミオパチー #ファッション #ネマリンミオパチー
難病を持つ以外はあちこちで見かける、とっても活発な「普通」の女の子・ここなちゃん。「難病：ネマリンミオパチー」を持つ小学6年生のモデルチャレンジ！ youtu.be/GNOmrWXMQ4s?si… @YouTubeより #難病 #ミオパチー #ネマリンミオパチー #モデル #ファッション
凱旋門、車イスで登れるんですね！すごい！ 私も車イスユーザーですが嬉しくなります！ #指定難病 #筋疾患 #ミオパチー #先天性ミオパチー #ネマリンミオパチー #ADSS1ミオパチー x.com/MirairoInc/sta…
＼代表垣内のパリ視察🇫🇷／ 凱旋門を車いすでのぼった体験談✨ 車いすユーザーと同行者は無料で、 階段を3か所クリアした後、エレベーターで屋上へ。 最後のボタン式リフトは自分で操作しました。 屋上には数か所スロープがあり パリの絶景を楽しめました！ スタッフの丁寧なサポートも安心でした♪ pic.x.com/7rsszjxcff
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