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おはようございます 今日はダメだと思う。うちのパートさんも罹ったけど、胃腸炎って流行ってんのかなぁ。夜中からずーっと起きててトイレとおともだち。コレで血小板も減るなんてことになったら至極迷惑なんだが #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 #胃腸炎
本日の血小板39.8万。高熱か。 肝臓の数値も下降、膵臓も問題なし。ただ、脂肪肝は長期のプレドニン服用のせいもあるんだってさ。でもさ、今こうやって元気で幸せに生きていられたらそれでいいと思うんだよ。結果オーライ、それでいいや。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
おはようございます曇り空の朝 今日は昨夜夜更かしした割に朝から元気。お友達に超元気もらったからね٩( ᐛ )وｱﾘｶﾞﾄ さーて、少し休んだらお医者じゃ。数値安定してることを祈る。体感的には問題なし。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
おはようございますLG21の朝 寝起きにかますのはコイツでした。新たな相棒よろぴく。血小板も絶好調！今日からまた頑張れそうだ。やれるぞ、自分。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
今日は娘と美術館デート。 静岡県立美術館へ行き、ロダン展鑑賞。なかなか有意義な一日でした。たまにはこういうのもいいなぁ。ちなみにわりと元気。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 pic.x.com/C9xXLj22iK
今日で丸4日💩が出てないのですが、頓服でもらってるセンノシド(下剤)を飲むか、マグミット2錠にするか迷う。センノシドけっこうお腹痛くなるっぽくてビビってる 誰かセンノシド飲んだことある人いません？ #ステロイド副作用 #プレドニン #ITP #特発性血小板減少性紫斑病
あれから数か月経ち、リツキサン単独のおかげではないと思われますが、状況は少し変わりました 少しだけリツキサンの追記です #特発性血小板減少性紫斑病 #リツキサン #難病 続 リツキサン｜Blood @shin_hope_2021 #note note.com/shin_hope_2021…
おはようございます雨の土曜日。 日に日に確信していくのが少し辛い。 吐き気、仕事の時だけ酷いわ。昨日はめっちゃ元気だったのよ？もうこりゃいかん。 今すぐというわけじゃないけど、年内にするかなぁ。身体、大事にしなきゃね #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
ようやく筆を取る余力ができました これから地獄の治療無効期間、セカンドオピニオン、脾臓摘出の提案と色々続きます #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 2024 ITP再悪化⑥ 即日入院から転院へ｜Blood @shin_hope_2021 #note note.com/shin_hope_2021…
昨日のポスト、実行出来たの3つ。 ただいま牛すじとすね肉煮込み中…( ≖ᴗ≖) 娘の大好きなビーフシチューにしまっす。 それよっか、身体の痙攣が酷いな #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
先日は受給者証の件でありがとうございました。 受給者証が届くまでの償還払い請求の案内に「証明書の発行手数料が高くなる場合があります」との記載がありますが、自分の場合、病院も薬局も手数料は不要でした。 なので面倒でも請求すべきだと思います。 #指定難病 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP
おはようございます。こさむったい雨の朝 今朝は若干気持ち悪い。朝からあまり(色々と)良くない。でもやる。ちなみに【こさむったい】ってのは遠州弁で肌寒いのこと。 #特発性血小板減少性紫斑病 #指定難病 #重症筋無力症
妹一家とナガスパ行って楽しかったけど、太ももがアザだらけ！ 血小板が少ないから仕方ない！ DV被害者と間違われそうで、 温泉に行きにくくなる！ アザが消えるまで数週間の我慢！ #ITP #特発性血小板減少性紫斑病
10月の主な #イラスト まとめ #ファーストコールカンパニー #特発性血小板減少性紫斑病 #メンタル不調 #映画パンフレット などのイラスト、インフォグラフィックを描かせていただきました！ 11月もよろしくお願い申し上げます🍁 #イラストレーター #人物イラスト pic.x.com/vpWMPxfoRv x.com/fukui164/statu…
9月の主な #イラスト まとめ #鈴木大 さん #肝硬変患者 #ながら運転 #株式投資 #早慶MARCH #尿路結石症 などのイラスト、インフォグラフィックを描かせていただきました！ 10月もよろしくお願い申し上げます🍂 #イラストレーター #人物イラスト pic.x.com/SgPuXIGAys x.com/fukui164/statu…
おはようございます雨の通院日 連日の通院はなかなかのもの。だがしかし、朗報がある。 なぜか胃の調子がよくなる。ご飯も爆食い出来る。なんならちょっと酒飲みたいと思った。が、自重する。血小板は全然問題なさそうだ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #指定難病 #重症筋無力症
半日仕事終えての内分泌内科待ち 朝ごはんと夕ごはんの時は食べてると気持ちが悪くなって胃が痛くなるのに昼ごはんの時は平気なんだよなぁ ストレス？それとも違う病気？ぐるぐるぐるぐる #難病 #重症筋無力症 #特発性血小板減少性紫斑病
７月始めに申請した特定医療費（指定難病）受給者証がやっと届きました。３ヶ月以上かかりました。 たしかにこれ、持ち運び不便ですね・・・どこかで「このケースが便利」みたいな書き込みを見た記憶があるのですが、これはA6サイズになるのでしょうか？ #指定難病 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP
おはようございます増量5日目 昨日の夜から左の脇腹と背中が痛くなる 寝てしまうほどだからそこまででは無いけどこれはなんだ。明日内分泌科だから一緒に聞いてこよう。メンタルはダダ落ち、血小板は悪くなさそうだ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
おはようございます増量4日目 もはや何が何だか分からん始末。体調は良くない。起きた時はいいのだがプレドニンが効いてくるまでは地獄。いや、もうこれ関係なくなってる？ハテナだらけ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 #プレドニン
新潟に住んでる姉が熱出して寝込んでいる。5歳娘のシングルマザーなのでこういう時はどうしてあげるのが1番良いのだろうか。浜松から行くのは時間、体調共にちょっと厳しい。お知恵貸してください。 #拡散希望です #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
3回目のリツキサンの入院が決まった。 大学病院なので入院日はまだ決まってないけどね🙄🙄 本来ならば2回目以降外来で済むんだけどIRが2回とも高熱出たので今回も入院で投与です。 効果出るといいなぁ…… #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP
おはようございます増量3日目 なんだろ？昨日の忙しさに比例するのかちょい吐き気あり。脇腹の痛みは消えた。もしかしてあれ、空きっ腹にプレドニンぶち込んで胃がやられたのかも…とふと気づいた #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
おはようございます増量2日目 吐き気も大分収まってきて元気になりつつある。ただ、左の脇腹がしくしく痛い。段々下に移動してるのも気になる。血小板は問題なさそう。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
プレドニンはなぁ・・・副作用キツイから飲みたくないんだよね。今回減らせなくショック・・・寝入りの悪い夜と鬱、血糖の上昇と骨粗鬆症。日常的に続く倦怠感、だるさ・・・それは病気のせいらしいけど・・・良くなりたいな。#特発性血小板減少性紫斑病
血液検査の結果・・・血小板は５万まで減ってしまっていて。プレドニンは２．５錠のまま減薬はせず。レボレードという薬が追加になった。なかなか順調にはいかないねー。前回は９万あったのになぁ・・・。#特発性血小板減少性紫斑病
おはようございます雨の朝。 動くと気持ち悪くなるので🐌のようにのろのろと。今は増量プレドニンが効いてきたのか元気になってきた。血小板は沢山ありそう。そんなにすぐ効くモノじゃないから一週間くらい様子見。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
プレドニン飲まれてる皆様が｢減量！減量！｣となってる中(もうコレはステロイド飲んでる民全員の願い)自分だけ｢やったぜ増量！｣とかなってると、なんだか…複雑な気持ちだぜ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #プレドニン
諸刃の剣だよなぁ 一生共に生きていくしかないのか それでも、今の闇から逃れられることが出来るのなら私は厭わない それぐらい、辛かったんだよ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #プレドニン
本日の血小板23.2万。さっきの大惨事は何事か。朝の不快症状に耐えられずステロイド7.5ミリに戻してもらった。フラゲ作戦の効果も伝え、先生曰く副腎不全の線が高いと。今まで忌み嫌っていたものに助けられる日が来るとは。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
通院日診察待ち 血小板は大丈夫だろう。なんて思って血圧測ってたら押さえが甘かったのかバッグにまで大流血。外来の看護婦さんに慌てて処置していただいた。ありがとう。でももういや #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症
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