蛍を見に行きました チカチカ ピカッ　フワフワ とても綺麗でした。 でもはちななさんは、蛍に気づいているのかな とてもご機嫌だったけど、夜に外に出たことでテンション上がってたのかな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ホタル #蛍

朝から自己嫌悪 重度の知的障害を持つ息子は 朝のトイレでひとしきり遊ぶ 今朝は私に余裕がなく 声を荒げてしまった 少しパニックになる息子に 「早く早く」と急かし 息子がフリーズしてしまった お迎えの電話 動かない息子 イライラする私 生活介護で楽しく過ごしてほしい (願い) #重度知的障害

ブログ更新しました hachibannanachan.com/yubinokoto0523/ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #小指 #特徴

次男くんの学校で使う作業服を買って来ました！ 気に入ってくれたようで安心したよ😊 #次男くん #作業服 #かっこいい #養護学校 #重度知的障害 #気に入ってくれた #安心 pic.twitter.com/BIgbVkZNJg

暇な時 構って欲しい時 振り返ればはちなながいる もしくは 後ろをピッタリついてくる。まるでドラクエ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ドラクエ #振り返れば奴がいる

久しぶりのタリーズ！ 普通のアイスコーヒーにホイップ追加した🥰 はぁ〜、こういう１人時間も大切ですよね…😌 #自閉症 #重度知的障害 pic.twitter.com/GVjbAIm6cU

ぶりんばんばん みんなで練習 にぃには学校で流行っているのか覚えが早い はちななさんは、腕振り腕振り #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ぶりんばんばん

寝る時 未就学時は、横でトントン 去年までは横で静かにいるだけで 今はにぃにと一緒なら寝てくれる 成長を感じます 親が布団に入る時はにぃにと2人でスゴイ向きになってるけど #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #寝相

不思議な光景 警報級の大雨の日 小さいお子さんを保育園に送るお家の人 抱っこ紐や、ベビーカー利用してるけど、その子の足めっちゃ濡れてるよ？ カッパやカバーしないの？ 風邪が命に関わらないと、気にしないのだろうか #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #医療ケア児 #雨 #ベビーカー

ようやく鼻がとまった かと思いきや、暑かったり寒かったり 寝る時の布団選びに苦戦中 一年中風邪に恐怖を感じる #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児　#風邪

スーパーでのお買い物が苦手 お買い物カートは大好きだけど、いろんなところに突撃してしまいそうになるから、止められる、ご機嫌斜め。 でもお菓子を食べれば、ご機嫌さ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #スーパー #買い物

出光のマークを描きました。 #出光　#idemitsu #art #アート　#ドローイング #drawing #doodle #障害者アート #障がい者 #自閉症　#重度知的障害 #知的障害 #知的障害を伴う自閉症児 #アウトサイダーアート #autism #autismart #autismartist #autistic #artistwithautism #artbrut #outsiderart pic.twitter.com/Tpsueq8pRf

うちのiPadカバーはゴテゴテしてます 落としてしまうことは多々あります 何も無い、薄いカバーでは本体がすぐにダメに。。 意欲がすごく、兄と取り合いに #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #iPad

成年後見制度とか 遺言とか 夜に調べるもんじゃなかった 私には明るいうちが良いかもしれない #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #成年後見制度 #法定後見人 #任意後継人 #遺言

カレーパーティ🍛 #宝島福祉会 #知的障害者施設 #重度知的障害 #自閉症 #強度行動障害 #農作業 #宝島能勢便 #野菜の宅配便 #大阪のてっぺん #カレーパーティ instagram.com/p/C7GF8cwvPFA/…

いつも一緒にいるぬいぐるみ、タオル、おもちゃってありますよね はちななさんはプッシュポップ 触りすぎて数箇所穴があいてます 新しいものあげても、穴があいたいつものが良いみたい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #プッシュポップ

今日のモグモグモグご飯 ぶりのお刺身甘辛焼きとご飯を混ぜて アクセントにアボガドin お魚だいすき　たくさんモグモグしてくれました #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

苦手なこと 爪切り 染色体異常の影響か、足の爪の形がとても特徴的 切るのも赤ちゃん用のハサミタイプで少しずつ削る感じ 小さい頃は大人二人で抑えないと暴れる暴れる 今は父なら諦めて大人しく 母は暴れます #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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・ 明日ショートなので 今日は放課後支援なしでバス停迎え✧*｡ お家でマッタリして明日に備えて貰おう🫶 まだまだショートは嫌だ！の苦手意識高め。 そんな中頑張ってるんだなーと感動する 私も頑張らないとなーてなる はぁーෆ ෆ ෆ⸒⸒⸜( ˶'ᵕ'˶)⸝愛しいなꔛ♡˒˒ #親バカ #重度知的障害 #自閉症

少し先の話 成年後見制度 法定後見人 任意後継人 本当に少し先になってきた　頑張って調べなくては 調べて、落ち込んで アップテンポな曲で持ち上げて 本人見て泣きそうになる #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #成年後見制度 #法定後見人 #任意後継人

15時過ぎスイッチ入って自傷😢いつもしている【ぬりえ】の原本をコピーするの断ったから？だって昨日したやん😭言い方悪かった？『昨日コピーしたよ？』があかんの？ ✊でこめかみ付近を殴るからめっちゃ腫れてる😣 自傷ってどうやって止めたらいいですか？ #重度知的障害 #自閉症 #強度行動障害

朝から畑で里芋を植えたり、草を抜いたり、刈ったり、畝を作ったり…。 #宝島福祉会 #知的障害者施設 #重度知的障害 #自閉症 #強度行動障害 #農作業 #宝島能勢便 #野菜の宅配便 #大阪のてっぺん instagram.com/p/C6-B1NWPh1i/…

気持ち落ち着かせる行動で、紙をビリビリに破きます チラシ、新聞、ダイレクトメール 紙吹雪くらいまで小さくします。 去年使ってた教科書までビリビリしてる。。 本人気づいてないな。。 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #教科書

連休中旅行は大変なので、いつもいく大きなショッピングモールへ チュロスをもらい、無理かなと思いつつ、少しずつ食べてみた お気に召したようでモグモグモグ 食べれた喜びと、油取りすぎにドキドキしました #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #チュロス

定期検診眼科 言葉がだせないので、いつもＣではない、何かで反応みます 瞳孔開く点眼はいつも最大待機時間 さて病院内冒険だ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #眼科 #自動販売機 #アイス

はちななのモグモグごはんはオムライス 通常のご飯は固いので、なかなか進まないけども オムライスはモグモグモグ 味が濃いとなお良し #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #オムライス

・ やっぱり週始めは疲れるね。身体が重だるい。 なので出来るだけ早く全部済ませて 早めにベットに入る(。-ω-)zzz. . . こんな天気だったので今日は余計だ。 息子が特に頑張ってくれたな🫶 全然寝れてないのになぁー 明日は穏やかに過ごせますように⚐⚑˒˒ #重度知的障害 #自閉症 #感覚過敏

ファミリーレストランに行ってみた 一部レストラン導入の、猫型配膳ロボットに夢中 ご飯そっちのけで、ロボットに手を振ってます 手を振る時は、ごっくんしてからってあれほど。。 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

逃げる子の手を握ってはいけない ds-base.net/2190/ #発達障害 #感覚 #重度知的障害 #子育て #療育 #子育て悩み

初めての子供だったので 『…あれれ？』 と思いつつ子育てしていた頃を思い出した #重度知的障害 tokyo-np.co.jp/article/326062

家で使ってるiPad FaceTimeなるものが、テレビ電話できて、はちななのお気に入り じいじばあばに平日朝でも夜でも繋ぎまくる 見つかりにくいところでも、シュッシュッっと 好きなものは覚えるのはやくて驚く #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #iPad

・ #母の日 だねぇー🫶 うちの息子は #重度知的障害 ६ #自閉症 大変なことも多いけど 沢山幸せをくれるし愛しいなって思わせてくれる お母さんにしてくれてありがとう♡ 母の日なんてわからない我が子。 でも『だいすきだよー』ってギューてしてくれた♡ 毎日私が幸せ貰ってる。ありがとう。 ・ ・

【黄昏泣き】ならぬ【黄昏不穏】一昨日から17時頃に『いつでもキレますけど？』って感じで試してくる💦今日は雨。今からドキドキしてる。けど、これを察知されてはいけない。観察しつつ脳内は楽しい事を考えて乗り切ろう✊今、ヘルニア悪化中なので格闘は避けたい😢 #重度知的障害 #強度行動障害者

シェル石油を描きました。 #シェル石油　#shell #art #アート　#ドローイング #drawing #doodle #障害者アート #障がい者 #自閉症　#重度知的障害 #知的障害 #知的障害を伴う自閉症児 #アウトサイダーアート #autism #autismart #autismartist #autistic #artbrut #outsiderart pic.twitter.com/LssXvTdOHC

学校でタブレットを使い始めたみたい 写真とったりしていると 家でもタブレット使っているけど、 上手く使えているといいなあ タブレットカバーとかどういうの使っているのだろう 今度学校聞いてみよう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #タブレット

「恵」事業者指定取消しへ 当然の処分ですが、入居中の利用者への対応は⁉️ 全国約100のグループホームで、 最重度の方を中心に集めていましたので、心配です。 #重度知的障害　#強度行動障害　#グループホーム msn.com/ja-jp/news/nat…

うー っと、指さして何か意思表示 ご飯食べてる時にどうしたのかと思って、見渡すも何もなく 食べ終わった時に、椅子の裏から食材が 本人は見つかり満足そう 口からこぼれたご飯を教えてくれていたのね、ありがとう！ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今朝、ハンドソープで洗顔していた娘😂こりゃ大変💦と思い、手を洗うもの、顔を洗うものが区別しやすいように100均で色々と仕入れてきた。さて、作るか！！😊 #重度知的障害 #視覚支援