ここ１ヶ月の平均体温です😇 この1年以上高め水位です 2年位前は37.5度前後だったけど37.5度を下回る事が稀になってきました :(( 'ω')): 他の病気も疑った方がいいかなぁ…なんて思ったりするけど昼間病院に行く体力は出ずorz 倦怠感と疲労感が強烈で動く気力出ません😮‍💨 #慢性疲労症候群 #MECFS pic.x.com/l9Yl2aZ4gp

病気で大好きな読書が出来なくなった 少しずつ万葉集と詩集、星の王子さまをリハビリに 好きな和歌や詩、絵本にふれると心が揺れるの #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS 日本の「和歌」という文化は、じつはこんなにスゴかった…ほかの国の「詩」と違っているところ gendai.media/articles/-/139… #群像

ふふふ🤭を使い始めた！ 指に取るときは少しかたい？感じだけど、体温でとろけるとみずみずしく。 こっくりとしたではない。朝にも使いやすい。 化粧品らしい香りで、丁寧にケアしてるぜ！という気分を味わえる。 とりあえず使い切ってみる！ #mecfs #限界スキンケア x.com/ai0620ikigire/…

🎍記録 何度か目が覚めるもまたすぐ寝落ち ほぼ眠ってて起きたら午後３時 ベッドから立ち上がったら 右側臀部に鋭い痛みが走って 右足が全く動かせず ほふく前進のような謎スタイルで どうにかトイレ往復したら全身激痛 生きてるだけでヨシにしよう Ｒ6.11.11 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

筋肉疲労、筋肉収縮がひどい 物撮り（コスメ撮影）の姿勢で相当筋肉使ったし、投稿画像の文字入れや文章で脳を使ったのも良くないのかな #pwME #MECFS

起き上がったけど、PEMがひどい 倦怠感ひどい、体重い 一昨日の外出のPEM 2日目、3日目がピークとは言え、今日重過ぎる #pwME #MECFS #慢性疲労症候群

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/eYJ5wSv4zT

はぁ… #MECFS の日常 🌡 pic.x.com/7JQXbyDmD9

🎍最近、１日に1回くらいしか Ｘ開かなくなったのは 眼と脳がしんどいのも勿論だけど 見たくない画像や いやなニュースが多くて… フォローさせていただいてる方々の ポストは貴重な情報や興味深い情報が沢山あり助かります🙇‍♀ Ｒ6.11.10 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #難病 #療養生活 #闘病 x.com/11hr11minv1/st…

今週の #痛み専門カウンセリング 11/12 11:00-14:00 11/13 11:00-13:00 11/15 15:00-21:00 お問い合わせ page.line.me/withpain #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #MECFS #認知行動療法 #オンラインカウンセリング #ペインクリニック #プライマリケア pic.x.com/DnWZC9RC5v

今日は怠すぎて、保湿ケアのみに。あまりお天気が良くないので、助かった。UVケアは大切だけど、しんどい時はその一品だとしても、塗るのが大変なのよねぇ。 今日の保湿ケアはコチラ！ こんな力尽きの日には、ありがたすぎるぜぇぇぇ！ #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/azJkl7VHEX

【定期情報】 【ME/CFS info】は #MECFS 疾患情報をはじめ 社会支援情報 （#身体障害者手帳 #障害年金 等） ME/CFS周辺情報のリンクや 各種情報など 知りたい情報がとても見やすく 整理されたサイトなので ME/CFSについて知ってほしい 友人知人、会社、学校などにも お知らせしたいサイトです x.com/MECFS10/status…

冬虫夏草の本物？がCFSに効く話を聞きますが... ツムラから漢方が出てるみたいですね、高いけど。 一回試して見るくらいならできそう。 size2.fem.jp/wpcfs2/forums/… #CFS #mecfs

コロナ後遺症で歩行困難もありヒールの靴履けなくなった だから仕事靴は処分した でもベルベットのアンクルストラップは大切に箱の中 また履けるようにと願いを込めて クリスマスは赤い靴で街を歩きたい #PCR検査と治療薬の公費負担を求めます #LongCovid　 #LongVAX への支援 　 #MECFS pic.x.com/R4yt4q6Ns4 x.com/koichi_kawakam…

平畑先生より日本睡眠検査学会 学術集会 での講演に際しての感想などの投稿です 厳しい現実がありますが、一歩ずつ進めていくしかありません #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 buff.ly/3NYASbk

お風呂に入って、20秒しか湯船に浸かれなくて、くたくたになって出てくるので、浴室とかでは使えなくなった。 寝る直前に手から肘、膝下にシュッとして、ひとなでだけしている。 上がる前に保湿したいし、他の部位もしたい。でもこれが精一杯。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/GGBFAkNBKQ

🎍 寒い寒い☃ スヌードと湯たんぽ出動 今日は身体中とても痛くて 最高しんどい 重度訪問介護事業所に問合せ電話 だけがんばった しぞーかの🍊みかん美味しい ベッドでもぐもぐ Ｒ6.11.9 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #重度訪問介護 #線維筋痛症 #化学物質過敏 pic.x.com/PYkKfll6rI

本垢困ってる方いたら手助けとともにHYDEさん好きな方にはグッズプレゼントしてる😄 井上文太先生のポストカードも一緒に送ったら喜んでくれた🥳 少しでもね病が回復して元気になるためのサポート。 #MECFS #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 私の病気だけど回復した身としては、助けてあげたい。

毒女がいなくなったら、 #MECFS も軽くなると思う ストレスで悪化直結だから！

今日はあんじんの灯をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/rX4UntWlYS

これ一品で完了的なコスメがありがたい私。次に試してみているのがコチラ！ 洗顔いらず1分でとのこと。様々な方法で使ってみているが、やはり何かしら落とすor拭き取る工程は入れたい感じ。とはいえ1分で保湿が完了するのは、かなりうれしい。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/RqnvhSHy8I

油断して待ち合いで座ってたらぶっ倒れる直前くらいまで気分悪くなってヤバみ しかしこの苦しさがろくに伝わらないの本当につらい #MECFS

🎍 今日の１食 竹の人特製 卵焼きラスタカラー弁当 先ほど訪看さんに点滴してもらって少し浮上中 薬が効いてるうちに ベッドでもぐもぐします🙏🍴 感謝 Ｒ6.11.8 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #香害はみんなの問題 pic.x.com/rD0dqgiW82

今日は三角コーンをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/5KV2Ik295U

#新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS 患者の皆様これから最低でも4年間は我慢の必要な期間になりますので、何としても生き延びましょう トランプ政権対応で政府は身動きが取れなくなり、対策どころではなくなるはずです その間にも研究は続き、希望は大きくなり続けるはずです

運動が効果的は有り得ないのでは？ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 心臓の後遺症に注意～新型コロナウイルス　北海道循環器病院　大堀克己理事長 medical.jiji.com/topics/3568

吉と出るか凶と出るか？ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 ケネディ氏、ワクチンの安全性と有効性を「直ちに」調査　トランプ次期政権で cnn.co.jp/usa/35225834.h…

この研究は、#Covid_19 によって出現する自己抗体レパートリーの複雑さと動態を説明し、COVID-19後の疾患のメカニズムを明らかにするために、新規発現の自己抗体レパートリーの継続的な解析の必要性を示している #コロナ後遺症　#LongCovid #MECFS

美容の先生がオススメしていて、SNSでも人気らしいコチラ。 プランパーとのことで、少しスーッと感あり。ツヤっと、ピンク味のあるベージュに仕上がる。キュレルと比べると、コチラの方が塗っている感が出る。すっぴんの気分転換に塗っているが、眉も描きたくなる。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/E0eDgJCR27

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/qlmKKS3Hoz

おはようございます ヘルパーさんありがとう 寝たままいただきます🥝 Ｒ6.11.7 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 pic.x.com/Ci7TAu2lDk

広めた方がいい事実は、広めれるだけ広めたい。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 は まだ社会的認知も足りてない病気。 周りの医師達ですら「その病気知ら ん」って人が沢山いる。 診断もなかなかされない。 指定難病でもない。福祉が追いついてない。 でも治したくて、患者たちは必死に情報を集めてる。

ボルドーという色だけど、そんなに濃ゆいわけでなく、素の唇を血色よく見せるような感じ。保湿としても頼れる存在。これからの季節大活躍しそうな予感！ #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/WlpHDMafBg

かなり調子悪いのに、物撮りだけでもと頑張ったら、全身酷い筋肉疲労 体を支える筋肉が使えなくて、立っていられない 寝転びながら（いつもの事だけど）スマホで作業出来るといいな…(:D)┼─＜︵ ﾊﾟﾀｯ #MECFS #慢性疲労症候群 #pwME

ぎがさんのポストを拝見し、愛用していた「足ツボ名人」を実家で探しのってます！ 慣れてない人は、椅子に座って足を置くところからはじめると良いかも😊 慢性疲労症候群も併発してるので、両腕が怠くて重い時はこれにのってからプチリラクを軽くあてたり工夫。 #コロナ後遺症 #LongCOVID #MECFS x.com/gigabit777/sta…

厚労省とのやりとりの共有です #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/mayugo202310/s…

自殺事例も救済認定 #ワクチン後遺症 #新型コロナ後遺症 #MECFS #高知県 x.com/JINKOUZOUKA_jp…

私はワクチン後のIgG4値がまだ異常に高いです 後遺症になったのもそのせいではないかと考えています 回復のペースはそれぞれということも理解はされていません #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/nozaki_acu/sta…

ワクチン後遺症は、決して他人事ではありません。 本日11/6 (水)午後4時台、 MBS「よんチャンTV」 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS x.com/vaccine_kanto/…