#成人スチル病 退院後、ステロイド30mgにしてるけど、右前腕が激痛💦ボタン留め🆖、コップ持つNG…ロキソニンきかねーー💦これはなんぞ？💦 そんな中やけど退院後は寝つきが浅いので朝は5時起床右から散歩→家事→朝食→子供らと遊ぶ→疲れて昼寝💤w おじいちゃんみたいな生活してるw 本日の朝食🥣 pic.twitter.com/m34PfqyTQG

1回目の採血おわり！ 次は薬が効き始める2時間後に採血💉 今日の結果には期待してません！笑 どうせ悪いから！笑 そんな3日4日で血が良くなるとは思えないしね…💦 #成人スチル病 #成人スティル病 #成人発症スチル病 #ステロイド

3/25から入院してて5/1に初めて医師から親に病状説明あるらしい。 もう病というか薬に犯されてて病状説明もなにも……笑笑😂 無症状だからサイトメガロウイルスがあるから退院できなくなりました言われてもなーんか腑に落ちない😗😗暇！ #サイトメガロウイルス #入院 #成人スチル病

#ヤコブ病 #希少難病 #テキサス症候群 #自己免疫疾患 #成人スチル病 #多発性硬化症 #全身性強皮症 #1型糖尿病 #ワクチン問題研究会 【#ワクチン後遺症 の謎】多岐にわたる症例が報告されている理由を京都大学名誉教授・ #福島雅典 氏に訊いた（聞き手：秋山千佳） youtu.be/ab9QYGjd_y0 pic.twitter.com/FUB5eC22YG

#成人スチル病 退院したーー！！約1ヶ月半ぶりにご帰宅🎵 子供達は実家にいるので帰宅は内緒にしてサプライズ作戦😆

久しぶりに膝が激痛⚡️ ロキソニン飲んだら落ち着いたけど関節痛とは付き合っていかないといけないんだなって改めて思った。 アクテムラしてから血小板もフィブリノゲンも減少してて輸血もしなきゃいけないらしい。ゴールデンウィークも病院 GWまでにはって言われてたから萎える #成人スチル病 #入院

#成人スチル病 　ようやく退院決定〜😊 血液検査の結果、感染症の数値も問題ないとの事で、金曜日にステロイドを30㍉にして土曜朝に退院です😊 約1ヶ月半の入院でした〜🏥 退院後も2週間は自宅療養なので、しばらくは家の生活に慣れないと🎵職場復帰は5月中旬ですかな😊

2人目問題 正直、子どもが小学生になって色々楽チンになった、、悩みの内容が変わったぐらい 夫も出世して金銭的にもなんとかいけそう。 後は私の体調なんよなーー、主治医はアクテムラやめてからって。でもアクテムラ辞めるのめっちゃ怖いなあ、、。 #成人スチル病

夜飲むステロイド2錠になったから眠剤飲まずに寝ようとしたけど無理だった… トータル2時間睡眠じゃやっぱ頭痛い🤕 今日はウロチョロせずロキソニン飲んで大人しくベッドで生活します🛌 そもそもこの頭痛が生理痛なのか寝不足なのか体調不良なのかわからん笑 #成人スチル病 #ステロイド

#ステロイド #成人スチル病 ステロイドの一つの副作用で食欲が出まくると言う話でしたが、今までは、ふぅん大丈夫大丈夫🙆と思ってたけど、昨日今日あたりから食欲がヤバい😅自制はしてるものの、少しずつ自制の牙城が崩れつつ、、マズい💦 副作用って飲み始めてしばらくしてから出るもんなんかなー

なんかシクロスポリン服用終わりって言われなた！！🙌 あれ大きくてのみずらかったから嬉しい！！でも急になんでだろう？💭 検査結果悪かったとかじゃないといいな…先生ゆっくり現状話してくれる時間ないから自分の病状わからん笑 #シクロスポリン #成人スチル病

#成人スチル病 #ステロイド #プレドニン 今日もまた寝れませんな〜 金曜からステロイド40㍉に落としてます😆 ただ副作用？ニキビ？というかふきでものか！w 首から始まり、顔、頭皮、顎下、胸、背中…どんどん広がる広がる😢軟膏と飲薬貰ったけど、広がる一方。熱出るよりはいいけどさ、痒いしヤダわ

#成人スチル病 昨日は人生初の眠剤を貰って久しぶりに寝れました😅今日は天気も良いので散歩へ行こうかな🎵 口の中の白いやつはやはりカビるんるんのようでした💦ただ、今使っているうがい薬をしっかりしていけば大丈夫との事😊 とりあえず様子見となりました😆

#成人スチル病 今日回診かと思ったら来なかった😅明日には来るかなぁー？？ とりあえずうがい薬が追加されたから口のことは伝わったかな？？ 明日は皮膚科の検診なので、首付近のブツブツがわかればなぁー😅

#成人スチル病 　明日血液検査、、数値が落ち着いていれば、50㍉から40㍉まで下げれるらしい😊 でも、、左目が痛い😓めばちこ？圧迫されてる？あと唇に白い模様？火傷？みたいなんも出てきたけど、大丈夫か😥首から始まって胸元までニキビみたいなんも出来てきてるし困った困った😒

#成人スチル病 今日からステロイドを減らし始めましたが、昼から体が怠いなぁーと😓 熱はないようやけど、熱っぽいというかなんというか、、 先生が来たので聞いてみるとステロイドを減らすと一時的に怠くなる事があるそうー しばらくすると慣れるとの事なので、様子見。 さてさてどうなるやら

#成人スチル病 ステロイド60mg投薬から1週間と4日目。幸い血液検査の数値も良くなりつつあり良好との事。今日から60mg→50mgに減らすらしい😊ステロイドが効きにくい人もいる中、しっかり効いていてくれて良かった💦順調にいけば退院予定まであと2週間と少し、、早く子供達に会いたい👦

今月の通院結果 フェリチン　21→26mg/dL mmp-3 178.5(H)→63.6mg/dL(H) il-6 193(2023/5/25)→88.5pg/ml その他、基準値内 プレドニン0mg生活　8ヶ月目 肩の腫れが疼き出たり出なかったり… 炎症値は過去1で良好なんだけど、il-6が影で暴れてらっしゃる。 7.0以下への道程は長いな😅 #成人スチル病

#指定難病 、341疾病に拡大 2024年4月施行 ■新規追加3疾病 #MECP2重複症候群 #線毛機能不全症候群 　#カルタゲナー症候群 含 #TRPV4異常症 ■名称変更５疾病 （以下変更前名称） #成人スチル病 #神経フェリチン症 #禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 #ペリー症候群 #マルファン症候群 pic.twitter.com/90KxRmamnc