おはようございますプレドニン5ミリにしてからやっぱりMGの方が気になり始めた 手足の倦怠感で目覚めるとは何事だ今日もお仕事行ってくる #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

ちなみに相変わらずアザは消えません。オマケに歯肉出血あり。ほんとに昨日の結果私のだった？疑惑。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

■2疾患の名称変更 #特発性血小板減少性紫斑病 → #免疫性血小板減少症 #徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 → #睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 #パブリックコメント ▶️続

#特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 結果20万でした。謎のアザ。

おはようございます今日は通院日 腕のアザやらなんやら…また少ないんかな #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

おはようございます 夜中3時からトイレの往復 家族で私だけなんだがなんか感染ったかなぁ？それともタバリス？でもお仕事 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

相変わらず血小板は少ない模様 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

／ 📣#特発性血小板減少性紫斑病⇒#免疫性血小板減少症 に変更‼#ロウ症候群 等７疾病を #指定難病 に追加～‼#パブコメ ＼ 🔸#難病法 ～指定難病・大臣が定める病状の程度・診断基準・重症度分類等一部改正（案） ➡️public-comment.e-gov.go.jp/servlet/Public… ✅#乳児発症STING関連血管炎 #原発性肝外門脈閉塞症 等も‼ pic.x.com/87qsyvjite x.com/ika_kaishaku/s…

夕方4時51分からの #ポチッとMini枠 今週は、 フリーアナウンサーの松本純さんと 「青あざ」という“病気のシグナル”に 迫ります🏥 本日も、大阪大学医学部附属病院 血液腫瘍内科の加藤恒先生に お話を伺います🍀 ぜひお聴きください！ #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP #Ｍラジ #radiko pic.x.com/7pedq7szob

おはようございますタバリスの副作用？朝から腹が緩い それでもお仕事 今日も暇なんだろうなぁどうせ午後は棚替えお手伝い #ドラッグストア店員の気持ち #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

わかってもらえたらいいな、という期待と一生わからんだろうな、というジレンマ。 #特発性血小板減少性紫斑病 x.com/itp_md/status/…

患者さんとつくるマンガ動画　知ることから始めよう。#特発性血小板減少性紫斑病( #ITP)のこと。吉川さんのストーリー youtu.be/yFoRV57DQOk?si… @YouTubeより 今回はITP合併妊娠・出産の話ですが、これ、めっちゃ分かる・・・↓ pic.x.com/iywzw2c6wk

もう公開されてました。 丸山桂里奈さん・本並健治さん夫妻と大阪大学医学部血液・腫瘍内科招へい教授の柏木浩和先生の対談です。 【PR】血小板が減り、出血リスクが高まる難病。「#特発性血小板減少性紫斑病（#ITP）」を正しく知ろう dot.asahi.com/articles/-/226…

今日と明日は 大阪大学医学部附属病院 血液腫瘍内科の 加藤恒先生とお伝えします。 お聴きください😊 #Mラジ #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP x.com/mini_mbs1179/s…

夕方4時51分からの #ポチッとMini枠 今週は、 フリーアナウンサーの松本純さんと 「青あざ」という“病気のシグナル”に 迫ります🏥 本日は、大阪大学医学部附属病院 血液腫瘍内科の加藤恒先生に お話を伺います🌟 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP #Ｍラジ #radiko pic.x.com/ym2zr7a48u

raresnet.com/240911-01/ 元サッカー選手で日本代表として活躍した丸山桂里奈さん・本並健治さん夫妻を招いて、大阪大学医学部 血液・腫瘍内科 招へい教授の柏木浩和先生に #特発性血小板減少性紫斑病（#ITP）の症状や治療、患者さんの日常生活やスポーツに関する留意点などについてお話いただきます

#アルジェニクスジャパン株式会社 は、国の指定難病、「#特発性血小板減少性紫斑病（#ITP）」の啓発月間である9月に、疾患啓発活動を実施すると発表しました。 raresnet.com/240911-01/

ほーら4万だって それでも効いてないプレドニンは1ミリ減量 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 pic.x.com/gx7vp8jjme

ちなみにやっぱりアザ多数。歯肉出血、掻いた後にポツポツと点状出血あり。手足の脱力感と痙攣あり。ホント、ストレス耐性低すぎ。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

今日は義父の誕生日、なのだが… 孫の誕生日にジジババ揃って｢あ、忘れてた｣と言われた以上どうしたものか。血小板も無さそうだしさぁ #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 #同居嫁 #こんな時にもいい嫁発動 #自分の性格 #大嫌い

おはようございます やっぱり出血あり。腕や手の痙攣。それでも仕事行く。 風呂に入る度に新しいアザを見つける。シャンプーの時腕が上がらなくなる。そして落胆する。毎日毎日その繰り返し。もう飽きた。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

公式 TBS Podcast ＊難病を知ろう ぶつけた覚えもないのに青あざ？ 難病「#特発性血小板減少性紫斑病」PART01 ゲスト：横山 健次 さん（東海大学医学部附属 八王子病院教授 ）（2024.09.03.OA） youtu.be/Mj3BTsHXWwo?si… @YouTubeより

昔に戻りたい 病気も苦しいことも何もかもなかったあの頃に戻りたい #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

おはようございます 今日も足が取れそうだ。いや、もう取れてるだろ。ちなみに身に覚えのないアザが数ヶ所。ktkr #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

特発性血小板減少性紫斑病を広める啓発活動がスタート！ #東京都 #港区 #特発性血小板減少性紫斑病 #アルジェニクスジャパン #疾患啓発 ift.tt/5MusAxR

ちなみに昨日の通院では血小板20万。油断は禁物だ。何故なら足が取れそうにダルいからだ。もういや、この身体。 発狂しそう。#特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

おはようございます 相変わらず仕事したくない毎日 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 #ドラッグストア店員の気持ち

「荻上チキSession」 #ss954 が、この春父が突然かかった #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP を取り上げていた。父の場合は、鼻血が止まらない→血圧急上昇→下血、で病院に行ったところ、血小板が通常の1/15で即入院となった。

私生活編 youtube.com/watch?v=FdAOXX… 結局この方も治療始めることになったんですね。 一喜一憂したり、治療が思うように行かなかったり、共感しか無いです。 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP

#特発性血小板減少性紫斑病 #ITP 半年前までの自分を見ているとしか思えない・・・ youtube.com/watch?v=psVqaY…

おはようございます 今日は娘の誕生日、今日で14歳。即ちITPになってからの私も14歳。｢何事にもぼっつらで｣自分にも送ろうこの言葉。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

【#難病 医療相談会を開催】 都内在住の血液または耳鼻疾患の患者様とご家族を対象に、Zoomや電話で相談を実施します 日時:9/22(日)12~17時(1人25分の個別相談) ※要事前申込 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… #再生不良性貧血 #特発性血小板減少性紫斑病 #自己免疫性溶血性貧血 #好酸球性副鼻腔炎 など pic.x.com/dwrqpbdcif

仕事行きたくない。｢今日は朝から快調！｣ってのが皆無なので大体こうなる。無理して行って早退したとしても文句言う奴いるし、結局定時までやらざるを得ない。このリプ最早ルーティン。これが難病持ちの宿命。 #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症

#特発性血小板減少性紫斑病 自分でまとめようと考えていたのですが、現在進行中の #ITP 治療の臨床試験のreview論文が今月出ていました。 x.gd/Fsznu 左上からウィフガート、BTK阻害薬、BAFF受容体阻害薬、BAFF/APRIL阻害薬、抗CD38抗体、補体阻害薬、Syk阻害薬（タバリスと同じ）です。 pic.x.com/xnstqbqjrw

2ヶ月ぶりの内科受診。経過良好で血小板35万で安定、ステロイドはやっと5mgに🙌🏻︎ レボレードも週2に減少、次回受診3ヶ月後でいいってヾ(●´∇｀●)ﾉ 薬の量が減る分、急に数値下がる事もあるみたいだけど、このまま寛解まで行きたい…🙏 頑張れ私の血小板💪 #特発性血小板減少性紫斑病

#特発性血小板減少性紫斑病 #ITP しばらくポストしてませんでしたが、毎週通院して、毎週PSL減量して、2週間で20mg→10mgになり、血小板も順調に減少しています。現在6.4万。 大体5万ぐらいになると点状出血も出てくるので、そろそろ点状出血見つけては落ち込む毎日が再開しそうです。

出勤前のこの時間 一日の中で一番嫌い #特発性血小板減少性紫斑病 #難病 #重症筋無力症 #ドラッグストア店員の気持ち