28日の夕方、公園から帰ってきた息子が３時間も鼻血止まらず、休日のためいろいろな病院にお願いしましたがたらい回し、やっと車で１時間の大学病院で診てもらうことができました。 血小板の数値はまさかの2000しかなく、即入院となりました。 #特発性血小板減少性紫斑病

#特発性血小板減少性紫斑病 #ITP 2024/4/4- PSL 20mgx14d 2024/4/19- PSL 15mgx14d S) 2週連続血小板減っててテンション下がってる。 O) Plt 9.4万↗️←7.1万←8.4万←17.3万←1.2万 A) ちょっと上がった😌 P) 明日からPSL 10mgに減量。2週間継続。その後はゆっくり漸減予定とのこと。

ごめんなさい、ネガティブなポストしてしまったので削除しました。 同じ病気の人がこんなポスト見たら前向きになれないですよね。すみません。 主治医の先生方にもいつも励ましていただいてるので、そんなこと言ったら申し訳ないですね。 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP

#特発性血小板減少性紫斑病 #ITP 2024/4/4- PSL 20mg内服14日 2024/4/19- PSL 15mg day 6 S) 先週血小板半減してて凹んでる。 O) Plt 7.1万↘️ A) またちょっと下がった… P) PSL 15mg継続。もう正常値は期待しない方が良いとのこと。。 結局内服前の状態に戻すのがゴールのようです😭

人生初のセミナーをやりました😊 自分の経験を1名の方に10分のご参加でしたが100%で経験をお伝えしました！ 時間を作ってまた参加したいと言われました！ ご参加ありがとうございました！ 感謝です😊✨ #コンプレックス #あざ #難病 #特発性血小板減少性紫斑病 #セミナー #感謝 pic.twitter.com/sfiatgmwqr

docs.google.com/forms/d/e/1FAI… 自分が経験してきたことを当事者の方で悩んでいる方、ご家族に同じような方がいらっしゃる方向けに 無料セミナーという形でアウトプットします！ ご参加表明はURLから、セミナーのリンクは別で送ります。 #単純性血管腫 #あざ #難病 #特発性血小板減少性紫斑病 #闘病 pic.twitter.com/XraS9vxZ0p

#旭化成ファーマ株式会社 は、Swedish Orphan Biovitrum Japan株式会社とトロンボポエチン受容体作動薬「#ドプテレット」について、追加適応症である #特発性血小板減少性紫斑病（#免疫性血小板減少症）に関する契約を締結したと発表しました。 raresnet.com/240415-01/

【闘病】｢まさか自分が」長女妊娠中に『特発性血小板減少性紫斑病』その経験をSNSで発信する理由 ・仕事と妊娠で充実した日々を突然襲ってきた ・応援してくれる家族、医療従事者の存在が立ち直るきっかけに ・色々なことに挑戦していきたい #闘病 #妊娠 #特発性血小板減少性紫斑病 #自己免疫異常 pic.twitter.com/5C2DJykpNr

#特発性血小板減少性紫斑病 #ITP 2024/4/4- PSL 20mg内服中day 14 S)先週Plt正常化してて内服量も変わってないし、調子は良い🙆 O)Plt 8.4万/uL↘️ A)1週間で半減以下… P)それでもPSLは15mgに減量。 今後どうなるのやら…また内服前の状態に戻りそう😢

今日は難病通院日、血小板の数値が安定してくれてれば良いのだが。 薬も飲んでるから安定してないとおかしいんだよね、引き続き経過観察です。 #特発性血小板減少性紫斑病 #指定難病

4ヶ月ぶり🏥🩸検査してきました。 １年前からほぼ横ばい😮‍💨 自己抗体も高止まり😑 血小板、２年前からの発症来高値更新はできずでしたが前回からは微増😄 んー次回(８月)に期待✨😁 で、美味しいものを食べ自然を愛でてきました🥳 まずは心に栄養を、です🍼 #特発性血小板減少性紫斑病 pic.twitter.com/RhDNx7rn7J

入院延びてきてずいぶん参ってるなー。 ほんとに何事もないのだろうか。 延びたつっても13日で退院か。 自覚症状足が少し痛いだけだからね。 ITPと血栓症の併発。 水曜の結果次第では10%くらいの可能性で市立病院から大学病院に転院になるそうです。 #特発性血小板減少性紫斑病 #血栓症

アメブロを投稿しました。 『寝れなくてやることもない入院5日目の夜中』 #アメブロ #特発性血小板減少性紫斑病 ameblo.jp/sally92s/entry…

口腔内の巨大な血豆、血溜まり、歯茎の腫れ、血痰、顔の紫斑、これ全部、私の病気( #特発性血小板減少性紫斑病 )の代表的な初期症状で、全部出てたのに見落とされたからね。国の指定難病だし、耳鼻科医でも関連症状として知っていてもおかしくないと私は思うんだけど。