コナンの映画行きたいというのでショッピングモールデートしてきました プリキュアやディズニーとは違う世界観、飽きないかハラハラしてましたがちゃんと最後まで観られました🎞️ 走り出すこともなく、座り込んだり寝転ぶこともなく、1年前を思うと…平和ァ…🕊️🍀✨ #自閉症 #重度知的障害 #育児漫画 pic.twitter.com/yTU5HolIjt

ぶりんばんばん ぶりんばんばん あの手の動きがお気に入りです #ブリンバンバン #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

連休1日目、なんとか無事に終了😰 次男、散歩の時に靴を脱いで走って行ってしまうこと数回💦促すとしぶしぶ履いてくれた😂 癇癪、起こしそうな場面が数回あったけど、何とか持ちこたえた😥 ふぅ( ´Д｀)💨 明日も無事に平和に過ごせますように🙏 #自閉症 #重度知的障害 pic.twitter.com/IsXEoMDegq

ブログ更新しました hachibannanachan.com/mitame0501/ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今日の生活介護は休日プログラム 電車組と車組に分かれて移動して 大きな鯉のぼり🎏を見に行った 重度の知的障害を持つ息子 息子は珍しく電車組 支援学校で練習した 改札の出入り うまくできるといいな #重度知的障害 #生活介護

お出かけすると、小さい子たちがこちらをマジマジみてきます きっと染色体異常のためにお顔に違和感があるのかもしれません 以前は気になりましたが、時が経つと慣れてくるものでした #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

・ GW後半やねー仕事やけど。 特に通常と変わらない我が家。 今週は不穏な感じやったけど頑張った息子 明日から学校は4連休✧*｡ ゆっくりさせながらも楽しみを作ってあげたい とりあえず明日の仕事頑張ろう⚐⚑⚐ ˊ˗ #重度知的障害 #自閉症 #息子との過ごし

小さい頃、噛む練習でスルメイカ食べていました いや、はむはむモグモグモグでした。 今は似たような形のフライドポテトをはむはむモグモグモグ 味が濃いものが大好き たのむから脂っこいものはほどほどに #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

胃ろう注入中、 つけたはずの管がスポッとぬける 胃ろう経験者ならきっとわかってくれるであろう あの悪夢 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

げーげー出ない？　 しんどくない？ ポンポンとか痛くない？ 「出ない。しんどくない。痛くない」と答えるだけ。 だけどしんどそう😭 吐く時も勝手に静かに吐くし、目が離せない。 朝から一生嘔吐まみれのシーツやらカバーやら洗濯してる。 #難治性てんかん #ミオクロニー失立てんかん #重度知的障害

返信先:@mkadg25「#重度知的障害、#自閉症、発語なし、行動障害（他害・多動・衝動）あり、身体は健康」なんて人は、言っちゃ悪いがマジで足手まといにしかならない。そもそも何をするにも選択肢が少なすぎて、「預かってもらえるだけで儲けもん」みたいな感じ。 twitter.com/husyo_harasyo/…

放課後デイで元気にうるさく遊んでいるらしい 年上のお兄さんお姉さんにつれられて よしよし、疲れて早寝をしておくれ 早起きはまだしなくても良いよ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

・ 懇談前にLᵘⁿᑦᑋ𓌉𓋪𓌉ᐝ 時間がないのでサラッと。笑 サラッとか？やけど( ᐛ ) 懇談はなんやかんや楽しみ✧*｡ 去年から主担任が持ち上がりやから そんなに長くはならんやろーけど。 色んなことを共有しながら共に見守っていきたい 息子が安心して過ごせますようにꕤ*. #重度知的障害 #自閉症 pic.twitter.com/toSB8GSUOo

本日20歳になった 重度の知的障害を持つ息子 産声が無く すぐにNICUに入り 抱っこもできなかった息子 呼吸管理をされるほど 苦しい時を乗り越え 生後1ヶ月で 何らかの障害があると宣告された 生きていてくれるだけでいい うちに生まれてくれて ありがとう #重度知的障害 #障害児育児 #私は幸せ者

日本エアシステムと書きました。 #日本エアシステム #jas #art #アート　#ドローイング #drawing #doodle #障害者アート #障がい者 #自閉症　#重度知的障害 #知的障害 #知的障害を伴う自閉症児 #アウトサイダーアート #autism #autismart #autismartist pic.twitter.com/jScz71yNTT

・ 風が強いなぁー音が気になって きっと今日は寝れないな、勿論息子も。 明日は個人懇談のため半休⟡.· 本当は家庭訪問だが父の一時退院都合で学校に変更♡ 最近寝不足続きやから少しでも寝よう♡ 早寝じゃ早寝ぇー！ #睡眠大事 #ダイエット #感覚過敏 #重度知的障害 #自閉症

ラーメンを食す 麺類は、食べれていました。うどんとか。 でも脂っこいものはもどしてしまっていたけれど、ついに炒飯、餃子までしっかりとモグモグモグ そしてついにメンマまでもモグモグモグ お口がニンニクの香りです #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ニセコスキー場と書きました。 #ニセコ　#スキー場 #niseko #art #アート　#ドローイング #drawing #doodle #障害者アート #障がい者 #自閉症　#重度知的障害 #知的障害 #知的障害を伴う自閉症児 #アウトサイダーアート #autism #autismart #autismartist #autistic #artistwithautism #artbrut pic.twitter.com/q3l120HRcf

またよだれがでてきてしまった 鼻が詰まるとよだれがでやすいのです なんとか飲み込んで欲しいけど、しんどいのかなあ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今日は土曜日開所の生活介護に行った 重度の知的障害を持つ息子 大好きな助手席に乗せてもらえ ニコニコしてた 久しぶりの利用なので 職員さんと少し話していると 体を前後に揺らし "早く出発しよう！"と アピールしてた 楽しい1日になるといいな #重度知的障害 #生活介護 #障害児育児

#自閉症 #重度知的障害 の我が娘(座敷わらし)の生態。観察だけでは分からない所を敬愛するドナ･ウィリアムズさんの珠玉の言葉で理解します。いつも対象そのものと同化してうっとり、時にはキャッキャと笑う我がわらしを見ていると、羨ましくなるのです。 pic.twitter.com/Oen2XrPXXD

もうすぐ3歳３ヶ月になる娘は、いまだトリクロリールシロップ飲まないと眠れない。それでも眠れないこともあり1時間で起き朝の5時・6時まで起きている。 その間、親も寝れない。皆んなどう寝かしつけてるのか気になる。#重度知的障害　#自閉症　#睡眠障害　#感覚過敏　#障害児

次男の検尿、とれんかった～😫 去年まではなんとかできてたけど、今年は断固拒否‼️😱😱😱 事前に説明はしたけど足りんかったのかな…😮‍💨 来月に予備日があるはずだから、そこでリベンジする‼️😣💨 次回はうまくいきますように…！🙏🙏🙏 #自閉症 #重度知的障害

#重度知的障害 #きょうだい児 静かだと思ったら。 pic.twitter.com/rdoGYDomXb

学校での活動用にスモックが必要になり探したけどもサイズが通販しかない 探すの大変だけども、大きくなったことが嬉しい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今日は胃ろう交換でした（先生や看護師さんの前ではとても良い子） 学校滞在時間が少なかったので、 病院→学校→帰宅後は破壊神です #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

重度の知的障害を持つ息子は 睡眠障害もある 1人で起こしておけないから 私も一緒に起きている 睡眠不足は堪えるけど 何よりキツいのは 睡眠障害を理解してない人の 言葉だったりする 「眠る状況作れば寝るよ」 そんなんで寝てくれたら "障害"ってつかないよ… #重度知的障害 #睡眠障害

おとといから 洗濯機の洗いとすすぎが できなくなってしまった そんなことはお構いなしの 重度の知的障害を持つ息子 お風呂場で手洗いしてるそばから 汗をかいたと下着まで脱いでくる ちょっとだけで良いから 大変なのわかってほしい… #重度知的障害 #障害児育児

好きなご飯→焼きしゃけを細かくした混ぜご飯 これさえあればご機嫌です 胃ろう注入→ペースト食→形態食→常食 ８年かけてモグモグできるようになりました たまに丸呑みしてる いつかブログに書こうかな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

登別温泉と書きました。 #登別温泉 #onsen #art #アート　#ドローイング #drawing #doodle #障害者アート #障がい者 #自閉症　#重度知的障害 #知的障害 #知的障害を伴う自閉症児 #アウトサイダーアート #autism #autismart #autismartist #autistic #artistwithautism #artbrut #outsiderart pic.twitter.com/ubY02rZcqi

新学期元気に登校しています でも、スーパーよりも大きな、いわゆる複合施設に行くときはマスクしようか悩みます。 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

たまたま寄り目になった翔くん　 下痢が続き腹痛続いたので内科へ 念の為にコロナインフルは陰性 以前は先生からの質問は答えられず 直ぐ私を見ていた しかし今回は私を一切見ずに先生を見て答えていた これは凄い！！素晴らしい成長です 知的障害は個人差あるがゆっくり成長します #重度知的障害 pic.twitter.com/4yPcxymuGv

障害基礎年金申請の診断書見て 改めて息子は重度知的障害者なんだと 気づかされた 普段私が"出来た"と思うことは 世の中では"出来てない"だった 区分の時も感じたこと わかってることだけど 改めて文字で見ると なんとも重い #重度知的障害 #障害児育児

・【連載1】アラフィフ女性の離婚事情を探ってみました！ ・元不登校の百花の中学3年になってからの様子 #重度知的障害 #発達障害グレーゾーン #不登校 気になる方は要チェックです✨ 　　　　↓↓↓↓ ▼夫から突然の離婚したい宣言！！女性が離婚しても幸せな人生を掴む！ blogmura.com/profiles/11183…

宝島･能勢便の収穫や出荷準備、草抜き、畑の片付け、水やりなどの作業をしています。 #宝島福祉会 #知的障害者施設 #重度知的障害 #自閉症 #強度行動障害 #農作業 #宝島能勢便 #野菜の宅配便 #大阪のてっぺん instagram.com/p/C57O0bjP4jo/…

何時もなら5月中頃以降に咲き始める大山桜がもう咲き始めました。 #宝島福祉会 #知的障害者施設 #重度知的障害 #自閉症 #強度行動障害 #農作業 #宝島能勢便 #野菜の宅配便 #大阪のてっぺん #大山桜 instagram.com/p/C57Jm-av0ns/…

重度の知的障害を持つ息子は 発語がない 言葉の療育に通って 音を出せるように 音を言語にできるように 訓練中 話せることを当たり前に 思っていた私は 改めて思うことがある 生きてるだけですごいんだ #重度知的障害 #発語なし

作業の様子 #宝島福祉会 #知的障害者施設 #重度知的障害 #自閉症 #強度行動障害 #農作業 #宝島能勢便 #野菜の宅配便 #大阪のてっぺん instagram.com/p/C5480mPvKGY/…

喋ることができないのですが 意志は強いんです サインと目力で親を呼ぶ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

汗をかいて着替える息子を見て ふと思い出す嫌な記憶 特別支援学校の小2の帰りの着替え 脱いだ服をリュックに入れる息子 下着のシャツが床に落ちてしまった 拾ってくれたのは介護実習の学生さん 汚いものを触るように 人差し指と親指の先で拾い リュックに投げ入れた その行動 → #重度知的障害