夫は自治会の盆踊りの手伝いで外出 元気な頃は夜一人で過ごすことも平気だった レイトショーも見に行ったし食事もしにいった 今はこころ細くてしかたがない 早く帰ってきてほしい ぴぴがいるけど クーラーのしたで寝ている いぬがいるだけいいとするか😊 #ALS

幼馴染みの同級生が亡くなった😭　#ALS で闘病してていつも笑顔で去年の２月には一緒に飲んでカラオケ行って、まだまだそんな時間を過ごせると思ってたのに😭　地元のワイン🍷で献杯って仲間にラインしたら見事に同じ瞬間に祭壇の写真が送られてきた　彼の仕業だな😆　遺影の笑顔に又泣く😭悲しい〜 pic.x.com/TTn5Ztd84G

ギター演奏で訪問させていただいたときの ご家族の感想です。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 pic.x.com/k1XYQpCXSK

ブログ更新しました。 「どうする #als 55話　奢り」 #地位、#成功、何が #奢り に発展するのか・・ majiki61.hatenablog.com pic.x.com/ihf4Ob2zps

私の介護支援活動のクラファン公開前の紹介サイトです。公開前ですがみていただきたいです。 サイト内の”気になるボタン”をおしていただけると、 公開連絡がいきます。 是非、なにかに寄付されたい方の元へとどくよう、情報を広げていただければ幸いです。よろしくお願いします #ALS #筋萎縮性側索硬化 x.com/EnotnC4748/sta…

手にまったく力がはいらない 携帯持つのも必死 でも指は動くからメールがうてる まだまだできることがある😊 ぴぴが自分から膝にのってきてくれるのがうれしい #ALS

どこそこの筋肉が萎縮してきた いろんな箇所にピクつきがある ゆえにALSだと思うが診断が下りない 当たり前です ALSはそんなもんじゃないです 筋肉が萎縮する疾患ではなく、神経がバグって筋肉を動かせなくなるから萎縮するのです #ALS #難病

おはようございます。 今朝も曇っていて涼しいです。 台風の影響なんでしょうか。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病 #介護員募集中

ALS患者への嘱託殺人罪などに問われた元医師　懲役2年6か月の実刑 shourouweb.blog.jp/archives/29132… #ALS #嘱託殺人

あまりにも体が 進行するからこころがおいつかないよ 止まってくれ‼️#ALS

上田禎的音楽史 vol.10 昨日、ショートを出しましたが、 ウルフルケイスケさん@ulfulkeisuke ゲストのラスト回、全編です🎥 ウルフルズの名曲を、 歌ってくれるシーンも！ ぜひご覧下さい。 youtu.be/7Nr6-bncthY?si… @YouTubeJapan より #上田禎的音楽史 #上田禎 #als #alsサバイバー pic.x.com/SMKePAaUhz

足のむくみはEMSやフットマッサージャーでもあまり改善してない。主治医から利尿剤を処方された。利尿は利いてるがむくみはあまり変わってない気がする。これも続けないと分からないのか? #ALS

返信先:@takeitouishuku更新の診断書 記入漏れが呼吸器使用胃瘻を使用があったけど限度額はかわらなかったです わざわざ病院に取りに行くことなかったわ 診断書チェックしません😠 #ALS

おはようございます。 曇ってます、少し冷んやりな朝です。 日差しは戻らずともまた暑くなるのですかね。水分補給忘れずに。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病 #介護員募集中

今日も一日ヘラヘラと☺️ 今日はヘラヘラできないくらい、仕事も家庭も大変でした 明日のリハで休ませてもらうつもり（何故か筋力トレーニングが時間の半分を占める） #ALS #ヘラヘラ

7月11日(金）。今日は室温なのか、カニューレバンドのきつさなのか、変に息苦しい（数値異常なし）😣そんな中、再びピクセルアートに挑戦！やはりグラデーションが難しすぎる！完成は前回より2時間短縮に成功（4時間）😓 #ALS #ピクセルアート #渋谷員子氏 #FF9 pic.x.com/2YKxlm9Ves

743名のALS患者を対象とした多施設後向き研究 MEP:CMAP比による皮質興奮性評価の臨床的有用性を検証 下位運動neuron型は過興奮性、錐体型/PLSでは低興奮性が特徴的で病期進行に伴い低興奮性が増加 過興奮性は独立した予後不良因子(HR 1.84) OA #ALS #EI_balance #papers doi.org/10.1002/ana.27… pic.x.com/1kFrnUbVxl

返信先:@pop_pen2私も最初は中村雅俊さんのことをつぶやくためでしたが2020年にalsになってから愚痴ばっかりです 私の老後はこんなはずじゃなかったのに😭 #中村雅俊 #ALS

先月に参加してきました近畿作業療法学会！！！ 1000名超に及ぶご参集で盛会に無事終了しました🧐 ダブル技研では、 発売されている全ての意思伝達装置を揃え、 その方その方に一番最適な1台をご提案させて頂く！ という使命の元、日々全国で活動をしています‼️ #ALS #補装具 #視線入力 #神経難病 pic.x.com/FchFhK9StQ

７月１０日　きょう言葉 いつでも、どこでも、誰でもが最善の医療を受けられる社会。 徳田虎雄 #徳田虎雄 #徳洲会 #医療法人徳洲会 #日本の病院王 #筋萎縮性側索硬化症 #ALS #鶴松堂きょうの言葉 #今日の言葉 「24時間、常に救急患者を受け入れる態勢」

おはようございます涙 体が硬くて硬くて 酷くなる一方です もう耐えれない これ以上進んだら歩けない 怖い夢で起きた 汗びしょびしょ 怖い #ベンゾジアゼピン 断薬のせい？ #ALS とか何か？ #筋肉硬直 #痙攣

おはようございます。 雨は止んでも曇ってます。 だいぶ涼しくなりました。 とは言え水分補給忘れずに。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病 #介護員募集中

返信先:@pakinson_fufu私は手が不自由なのでいろんなものを足をつかいます 先日も二階から段ボールを足で蹴りながらいたら勢い余ってものすご音がしたから夫が慌てて飛んできた 俺がやるからといつも言うけど 私が出来ることは 手伝いたい❗ #ALS

おはようございます。 今朝も快晴、蒸し暑いです。 水分補給、日焼対策しっかりして乗り切りましょう。 午後は雨の予報です、雨具準備もお忘れ無く。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病 #介護員募集中

この病気 #ALS で体が不自由になって、「ありがとう」って言う回数が劇的に増えた。意識して、「すみません」よりも「ありがとう」と言うようにしてる。そのほうが自分も気分がいいから。

7月9日(水）。ピクセルアートに挑戦してみたくなりPhotoshopで開始！私の中でピクセルアート＝FF5（アートディレクター 渋谷員子氏）。甘くないとは思っていましたが難しすぎる（特にカラー）！完成まで6時間も掛かってしまいました😓 #ALS #ピクセルアート #渋谷員子氏 #FF5 pic.x.com/6y9ICBFk3P

甲子園行けて良かった嬉しい🙂 #ALS #ENDALS nta.en-jine.com/projects/nta-i… pic.x.com/Xj1WMVTvFA

#わっくニュース ALS患者への嘱託殺人罪などに問われた元医師　懲役2年6か月の実刑判決確定へ　最高裁が被告側の上告棄却｜ニフティニュース news.nifty.com/article/domest… #嘱託殺人 #ALS（筋萎縮性側索硬化症） #医師・医者 #社会 #ニフティニュース

#難病 第9回難病克服支援WEBセミナーのご案内 9/6（土）15〜16時半 mbt.or.jp/news/ WEBでの開催予定 〇#ALS 治療の現状と近未来展望 〇映像メディアで難病ALSを伝える 映画 「NOLIMIT, YOUR LIFE」 masatane.toeiad.co.jp pic.x.com/RDNSga1sod

7月9日(水）。午後からリハビリ。呼吸器つけた状態で行う立位保持は、身体の硬さが良い方向に作用して、かなり安定した状態で5分達成✌️疲労感もなし！ #ALS #リハビリ

ALSの患者、家族（確定診断待ち、類似症状の方を含む）で金曜か土曜の夜にZOOMによる情報交換会ができないかな? 喋れなければ、チャットでも聞くだけでも構いません。 賛同、ご意見があればDMしてください。 #Als

☆研究成果☆ 感覚ニューロンが筋萎縮性側索硬化症(ALS)に耐性を持つ理由を解明 〜感覚ニューロンの意外な構造的特徴が神経変性を防ぐ〜 doi.org/10.1093/brain/… nagoya-u.ac.jp/researchinfo/r… #ALS #ミトコンドリア #神経変性 #神経損傷 #運動ニューロン #医学系研究科 #桐生寿美子

ベッドにすわり枕に上半身を倒す時バターンと倒れるベッドをあげていても同じ 上半身にこらえる力が失くなってしまった 枕元にレンガや刃物がおいてあれば見事にアウト そのくらい勢いよく倒れる なんとかしてくれ 宇宙人👽️よ でてきておくれ未来人よ 私は困ってます #ALS

おはようございます。 今朝も快晴猛暑です。 日焼対策、水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病 #介護員募集中

今日も一日ヘラヘラと☺️ エアコン使ってるんだけど、ソレでも暑くて耐えられず、 「あのさ、50円払うから1℃下げていただけないでしょうか」 と妻に言ったら、あまりに哀れと思ったのか下げてくれた 政治家よ、これが「プロ」の交渉術だ！ #ヘラヘラ #ALS #筋萎縮性側索硬化症

電動車椅子で通院。去年の今頃は2本杖で汗だくになって通ってた。今はもう歩くわけではないので暑くても平気っ。て思ってたけど、やっぱ尋常じゃない暑さで、ジョイスティック動かしてるだけなのに汗がにじむ。去年より楽ではあるが、いいのか悪いのか… #ALS

治療の市場が増えることは、研究が進むのでいいことですね とはいえ、儲かる・儲からないだけで判断されることはないようにしていきたいところ ▶︎ 筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療市場は2033年までに6.1%のCAGRで成長すると予測 #ALS #als dreamnews.jp/press/00003242…

【#ScienceNote：論文紹介📕】 #ALS 発症に関与？#ミクログリア と #フェロトーシス の驚くべき関係！？ 詳細はこちらから：dojindo.co.jp/products/conte…同仁化学研究所では上記のような学術情報をDMにて配信しております。ご登録はこちらから：bit.ly/42I5YN0 pic.x.com/PQIWEoWcta

返信先:@daphne_m7若いから飲み込みも早いですね 私は今は指がうごくから読み上げアプリをつかってるけどいずれは視線入力になるんだろうね ああなにもかもめんどくさくなってきました #ALS