突然突然② 家族全員で家の外で号泣したあの日。 一人でまだ動けた頃は身体の心配なんてしたことなかった。あぁ。命の時間は尊い。 私は第二の人生を生ければ良かった。 突然突然ですがそのときはあらわれる。 あぁ。どの時にもじわじわおとずれる。 食いしばれ。 #ALS

可能性が無限大なobp-601✨ 夢や期待がさらに膨らみますね😍 さて、M&A、サブライセンスはいくらになるでしょうかね✨🤭 #オンコリス #トランスポゾン #老化創薬 #抗老化 #エイジング #加齢性疾患 #アルツハイマー #認知症 #ALS #FTD #日本株 #バイオ株 #買収 x.com/tokyo_kabustor…

死ぬほど食いたくても食えないやつがいるってのによぉ ひでえことしやがるなあ #ALS x.com/takoyakitakoba…

病院生活237　 11月2日(土)、映画「オーメン ザ・ファースト」🎬悪魔の子・・誕生秘話👿まだ続きあるのかな？ #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #PrimeVideo #オーメンザファースト #ダミアン pic.x.com/5IaR2kmwOM

#ALS クールビズが、昨日から終わり半年振りにネクタイにジャケット。 ただでさえ肩こりが酷くなって来てるのに、1日でバキバキに！ 人間って楽に慣れると駄目ですね。

おはようございます。 雨ですね、しっかり降ってます。 路面注意です。暖かくしてお出掛けください。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

#ALS 一月ぶりに息子が帰って来ました。 仕事の愚痴を聞かされ、久しぶりWine2本を空けました🥂 息子は来週末からベトナムへ遊びに行くそうです✈️ 羨ましい、若いうちに、チャレンジだ！いっぱい吸収してほしい🎉

#ALS 2ヶ月程バタバタしていた仕事が何とか、一応集結を向かえた！隱密の仕事だったけど、承知してた上司連中は誰ひとり、お疲れさんの一言もなかった😰 まだ、これからも続きはあるものの 一区切りついた今日は、労いの一言があってもバチは当たらないと思った。 自分が管理職の時はと思い返した🤔

返信先:@daphne_m7私のリハビリは保健で45分 限度額が💊でいっぱいだから実質無料です 世間話は筆談だから時間がかかりますがしっかりリハビリしてほぐしてくれます 言語はなんかこんなんでいいかなと思います #ALS

手すり付きでスロープ造ってもらうことになったんだけど ぶっちゃけ介助付きで歩くことも年内で出来なくなると思うんだ。 車椅子オンリーになったら排泄面でもう出社はできないし電動ベッド上の在宅。 通院も難しくて往診になったら外出もしないし意味あるのかなって 後厄終わって好転しないかな #ALS

病院生活236　 11月1日(金)、漫画「あかね噺 14」📕師弟愛！ #ALS #病院生活 #感謝 #漫画 #あかね噺14 #落語 #Kindle pic.x.com/qnQwf48ee0

病院生活235　 11月1日(金)、映画「オーメン 最後の闘争」🎬悪魔の子・・最期👿回を重ねる毎に酷くなる感じ🙁 #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #PrimeVideo #オーメン最後の闘争 #ダミアン pic.x.com/7GDjd2JjTu

病院生活234　 11月1日(金)、病院の朝食 AM3:30 提供！経管栄養ですけどね。少なくとも一般的な生活にあてはめて考えるという感覚はどんなに忙しくても、どんな職業でも忘れてほしくはないです😌 #ALS #病院生活 #感謝 #朝食 #感覚

連休を利用して娘と孫がもうすぐ新幹線で到着 10月も会いに来てくれた😊 嬉しいけど道中が大変だと思う 明日はスーパー銭湯にいってアカスリしてもらおうかな❗ #ALS

病院生活233　 10月31日(木)、映画「オーメン2 ダミアン」🎬Halloweenの夜🎃悪魔の子・・倒せない・・🐦‍⬛ #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #PrimeVideo #オーメン2ダミアン #ダミアン pic.x.com/UKhW3IKpvg

病院生活232　 10月31日(木)、映画「オーメン」🎬Halloweenの夜🎃6月6日午前6時、悪魔の子ダミアン誕生👿 #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #PrimeVideo #オーメン #ダミアン pic.x.com/78dwSmXBnf

難病ALSへの理解を深めるイベント「MOVE FES.2024」が開催決定 #東京都 #港区 #ALS #アムタス #MOVEFES ift.tt/rVgeMZR

おはようございます。 まだ真っ暗ですが晴れてますね。 月末請求処理を行い上限管理事業所様へ報告するまでが今日の最重要課題です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

『エドガーケイシー療法 ウェットセル』 #ALS #難病 ameblo.jp/bodyboxshop/en…

【10月後半まとめ動画】 10月17日～10月30日までの1日1知識を動画にまとめました！ 是非見てくださいね！！ #重度訪問介護 #介護ヘルパー #神保町 #ハイサポ #1日1知識 #ALS #筋ジス #筋ジストロフィー pic.x.com/RrHwI6SLJD

メディシノバ（4875） MediciNova 「NEALS（Northeast Amyotrophic Lateral Sclerosis Consortium）Meeting 2024 年次総会」発表ポスター #メディシノバ #MediciNova $MNOV #ibudilast #ALS #イブジラスト #Mayo #MS #BARDA #ARDS #MN166　@alsassociation @alsadvocacy #筋萎縮性側索硬化症

5日前の深夜にママの危篤を経験し、そこから夜1人で見守るのが怖くなった。ママの体調に過敏に反応してしまう。結局昨日は寝ずにSpo2測りながら見守ったが、朝が来るまで辛かった、心底辛かった、心臓もたない。#als

#東北大学 は、#筋萎縮性側索硬化症（#ALS）や #がん の創薬標的とされるストレス顆粒を測定し、ストレス顆粒内部の核酸濃度をその場で測ることに成功したと発表しました。 raresnet.com/241031-01/

今日も一日ヘラヘラと☺️ こんな画像貼ってますが、プロシュート兄貴は大好きです あのカッコよさはジョジョの中でも5本の指に入るぐらいです #プロシュート兄貴 #ヘラヘラ #ALS pic.x.com/oO8JoPcZx9

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 とは言え寒いです。 寒暖差と台風にご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

#ALS の患者さん、個人名出さないから問題無いので言いますが、自分の地元にもいます。誰よりもこの生きにくい社会を変えたい人たちです。 #誰1人取り残さない社会 を掲げる政党 特に地域幹部ベテラン勢は、寝たきりの人もいると知って #バリアフリー で #UD の #SNSの活用 を行動で示して欲しい。 x.com/taiyu1984/stat…

ロゼバラミン使えるようになったとしても、服用初回は様子を見たいから2週間毎日来院しなきゃかもしれないって 毎日まじかよ…🫠 年内は胃瘻造設を検討するかの呼吸と嚥下の検査 手術より夫の場合入院がやばそう。入浴、歯磨き、トイレ、食事って介助がないとだし体力も落ちてしまいそう… #ALS

🙇クラファン実施🙇 出かける楽しみをあきらめない！ ゆめバスでALS患者さんの夢を応援❗️ ぜひ一度サイトを 覗いて見てください‼︎ #クラウドファンディング #READYFOR #ALS readyfor.jp/projects/p-als… @READYFOR_cfより

今週のJAMMINさん支援先。応援しています。 「”NO LIMIT,YOUR LIFE.”を体現したい」。ALSと診断されて10年、未来を変えるための挑戦を続ける〜一般社団法人WITH ALS | JAMMIN（ジャミン）JAMMIN（ジャミン） jammin.co.jp/charity_list/2… #ALS

病院生活229　 10月30日(水)、漫画「BLUE GIANT MOMENTUM 3」📕仲間との再会、更なる高みへ！ #ALS #病院生活 #感謝 #漫画 #Kindle #BLUEGIANTMOMENTUM3 pic.x.com/f9BfRxEcip

大工さんが玄関と階段の手すりをつけてます 大工さんに渡す飲み物とお菓子を買ってきます☺️ #ALS

おはようございます。 雨が降って肌寒い朝です。 あと数時間で雨は上がり天気は回復するらしいです、お日様に期待です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

音楽は通じるのです。言葉などなくても大丈夫。→ ジェイソン・ベッカーの自宅をインド出身の11歳のギター少女が訪問　演奏を気に入ったベッカーは自身のギターをプレゼント amass.jp/178714/ (amass) #JasonBecker #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #MayaNeelakantan #ヘヴィメタルの未来 2024/10/22

病院生活227　 10月28日(月)、漫画「からくりサーカス 1」📕たまに無性に読みたくなる熱い漫画！「うしおととら」も思い出すなぁ！ #ALS #病院生活 #感謝 #漫画 #Kindleunlimited #からくりサーカス1 pic.x.com/UnPK2eMaf0

病院生活226　 10月28日(月)、漫画「BLUE GIANT MOMENTUM 2」📕これくらい強くてタフになりたい！ #ALS #病院生活 #感謝 #漫画 #Kindle #BLUEGIANTMOMENTUM2 pic.x.com/dkoLVDSiCx

病院生活225　 10月28日(月)、漫画「BLUE GIANT MOMENTUM 1」📕新たな生活と挑戦！ #ALS #病院生活 #感謝 #漫画 #Kindle #BLUEGIANTMOMENTUM1 pic.x.com/mTF8V8Gkag

病院生活224　 10月28日(月)、漫画「岸部露伴 ルーヴルへ行く」📕カラーは嬉しい👍もはや芸術的🎨#ALS #病院生活 #感謝 #漫画 #Kindle #岸部露伴ルーヴルへ行く pic.x.com/OqD8vsZ5HK

病院生活223　 10月28日(月)、漫画「左ききのエレン 34」📕天才VS天才の世界！ #ALS #病院生活 #感謝 #漫画 #Kindle #左ききのエレン34 pic.x.com/YNs7UQXqTj

#大泉さくら🌸 には『肝疾患』の難病ピア相談員もおります😊 #自己免疫性肝炎(AIH) #原発性胆汁性胆管炎(PBC) →#シェーグレン と合併しやすい #原発性硬化性胆管炎(PSC) →#IBD と合併しやすい #リウマチ #膠原病 #潰瘍性大腸炎 #ALS #パーキンソン病 等々ピア相談員・患者会と連携しております🙌🏻✨