記録 実は…久しぶりにメンタル削れて ペッコリ凹んでたけど 少なからず同じ方向を向いてくれてる仲間がいるよね、と思ったら だいぶ立ち直りました やると決めたからには 踏ん張ろう 竹の人（夫）が活けた今月の迎え花は菖蒲です ※お花はいつも戴き物です #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #啓発 pic.twitter.com/TApDh9e0Kz

💙 メディア掲載のお知らせ 💙 中日新聞【 岐阜県版 】 2024年5月5日(日) 掲載❗️ ・「筋痛性脳脊髄炎」世界啓発デー向け ・「患者への思いやり」理解を ・ 柳ケ瀬商店街で撮影イベント #夜空カフェ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/NtWvy8CDOb

💙 メディア掲載のお知らせ 💙 中日新聞【 岐阜県版 】 2024年5月5日(日) 掲載❗️ ・「筋痛性脳脊髄炎」世界啓発デー向け ・「患者への思いやり」理解を ・ 柳ケ瀬商店街で撮影イベント #夜空カフェ #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ブルーフォトチャレンジ #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/VfCzHn3se0

#mecfs #fm #eds 色々訳あって介助有りでがんばっとる！翌日から寝込むけど、出店してがんばる！とにかく、お店を存続させるために頑張る... youtube.com/shorts/bKLWSEB… @YouTubeより

柳ケ瀬 で開催された「夜空カフェ」 にて５月12日の “筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー”に向けた企画が開催❗️ 💙ドレスコードは “ブルー”💙 ほとんどの方が身に付けてきて下さり とっても温かい気持ちになりました。 本当にありがとうございました🙏🏻💗 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS pic.twitter.com/zn5jhgu9kJ

柳ケ瀬 で開催された「夜空カフェ」 にて５月12日の “筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー”に向けた企画が開催❗️ 💙ドレスコードは “ブルー”💙 ほとんどの方が身に付けてきて下さり とっても温かい気持ちになりました。 本当にありがとうございました🙏🏻💗 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs pic.twitter.com/cfWFKQOyZN

記録 左顔面、とくに瞼と唇が ずうっと痙攣している 全身の痛み重さ、不随意運動も強い 日に何度も気絶のように寝てしまう 診断から３年、活動２年目 経済的に啓発活動の継続の難しさを ひしひしと感じる 覚悟はしてたけどやはり切ない 今日の１食、お昼にベッドで 食べた　R6.5.5 #MECFS #啓発 pic.twitter.com/J5kkkcyQOB

雲ないねえ。 #ブルーフォトチャレンジ #MECFS #笑顔の花びら集めたい pic.twitter.com/0X4zdz887Z

諸事情により本日よる８時まで になりました ある日突然、誰でもがなりうる 難病指定されていない難病 ME/CFSの周知活動に賛同お力添え くださる法人様ご連絡お待ちします よろしくお願いいたします。 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #難病　#静岡

今日は緑と青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/WHMbkMV3AZ

記録 痛みで目が覚めたら ちょうど竹の人（夫）が帰宅 朝の４時半 昨日の竹の人は夕方１度帰宅 ３時間仮眠 夜９時からまた作業場へ そして先ほど帰宅 ちゃんと食べてるんかな しばらく一緒に食事もしてない 早く作品完成すると良いな 昨夜、娘が支度してくれて 1日１食はクリア R6.5.5 #MECFS pic.twitter.com/huyNaFzYKy

娘さまがお風呂ためて頭洗って 背中ゴシゴシしてくれました 娘さまがお風呂ためて頭洗って 背中ワシワシしてくれました 大事なことなので２回言いました 実に久方ぶりの湯船 シャンプー、背中ワシワシで 眉毛のない顔で只今 へろんへろんですが 有難いことです😭 R6.5.4 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/vOLhLxlHRY

対ME/CFSの創薬がドイツで進んでいるようです。主にミトコンドリア機能不全に対して働きかける薬のようです。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

返信先:@flylu54905ME/CFSに対する創薬がドイツでは進んでいるようですね。臨床での効果が確認されれば、日本での承認を訴えても良いですね。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

やってみたら何かわかるだろうか？ #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 【体験】“脳のコリ”まで緩める。話題沸騰中の医療システム「イメディス」を知ってる？ goetheweb.jp/lifestyle/heal…

今年のブルーフォトチャレンジは 愛知と岐阜を結ぶ橋「濃尾大橋」と 三大河川の一つ「木曽川」 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #愛知県一宮市　#岐阜県羽島市 pic.twitter.com/DTS36Qgeoz

１年のうち360日こんなです （こんな可愛くないけど） #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

@WorldMEAlliance は、#MECFS で苦しんでいる人々のために、病気の認知、研究、敬意を強く求めるために、それぞれの国の保健機関に訴え、#GlobalVoiceForME.となるよう呼びかけている #GlobalVoiceForME の患者紹介シリーズを通して、遅れた地域のME患者の置かれた窮状紹介 worldmealliance.org/global-voice-f…

#拡散RTお願いします @WorldMEAlliance がプレスリリース発表 世界的な #MECFS の危機が明らかに 世界中の権利擁護者からの緊急アピール NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会はWorld ME Allianceと共に、2024年のMEの世界啓発デーにあたり、 病気の認知、研究、敬意を求めます mecfsj.wordpress.com/2024/05/03/24-…

寝起きから、 #脳霧注意報⚠️ ぼーーっとして、目もぼやけてる #慢性疲労症候群 #MECFS

➜ 主催、啓発活動団体 「ME/CFSクオリティ向上委員会」の活動内容と ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 の企画書を下記に添付いたします 最後までお読みくださりありがとうございます ご連絡お待ちいたします メール quality.mecfs11@gmail.com 代表　鈴木 #MECFS #啓発活動 #賛同 #静岡 pic.twitter.com/DPC2gnx2Ed

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/sVjmRWlWzL

明里ちゃんと明里ちゃんの旦那さんに会ってきた！明里ちゃん相変わらず美人やし、旦那さんイケメンやった！ 今回は明里ちゃんの旦那さんに色々レクチャーして来たよ。 明里ちゃんありがとう！ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー pic.twitter.com/owQXEU7faV

ひめ。 #夜空カフェ #MECFS pic.twitter.com/XgvuUO2dim

今年は、双子ちゃんで #ブルーフォトチャレンジ💙 ５月12日 は #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー です💙 症状への理解や知識が広まって、 思いやりあふれる素敵な笑顔の花びらが いっぱい集まりますように💙🙏✨ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #bluephotochallenge pic.twitter.com/sDkHpdxedo

私のコミュニティでは、まだ病気であることはタブー、もしくは恥とされてる どんな病気であっても回復しなければ、先祖のために何かしなかったせいだと信じられている 世界の保健機関に対して、彼らの無知や #MECFS を無視することが、世界経済に悪影響を及ぼすだろうと言いたい #コロナ後遺症

エンディングのトークで少し ME/CFSについて話しました。 ある日突然身体が動かなくなるこの病の難しさ、 医療関係者や患者本人、家族や周りが認識するだけで世界中の多くの患者が助かります。 知っているか知らないかだけで これほど違うということの体験談です。 #MECFS #me #cfs

世界の保健機関が #MECFS を真剣に捉え、研究を促進することを求める 私たちも注意を払われるに値する #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症　#LongCovid

2010年に患者会を立ち上げた時、日本では #MECFS が神経系疾患だと認識している人はいなかった 私たちは国立精神・神経医療研究センター神経研究所の神経内科医を見つけ、2015年から研究を開始し、間もなくリツキシマブの治験を開始していただけることになっている

世界各国の #MECFS 患者の体験談 ② #GlobalVoiceForME 日本の篠原三恵子さん mecfsj.wordpress.com/2024/05/03/24-… 約10年間はほぼ寝たきりに近く、衰弱してスプーンを握れず、食事介護を受けていた 水平に倒しせる車いすを支給されるために2年間闘った これがなしでは2005年から家の外には出られなかった

ブラジルのコミュニティーは、#MECFS について何も知りませんから、知識を広めることが極めて重要です 最近、保健省のデータベースにはME/CFSに関するものは何もないと言われました。 何千何万もの人がこれ以上発症するのを防ぐために、世界の保健機関がいつかはこのことを認識するよう願っています

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 12人の患者さんを順に紹介していきます #GlobalVoiceForME ブラジルのイヴァナ・アンドラデさんの紹介 mecfsj.wordpress.com/2024/05/01/24-… 私は長年、ME/CFSに対処する準備ができていない医療関係者と闘ってきました #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症

#GW でお出かけの皆さんにも、 GW終了して帰ってきて１週間くらいは感染対策をしっかりとしましょう。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

あまりに痛すぎ しんどすぎ 身体む脳も動かなすぎ 山盛りやること やりたいこと 何も出来ない 出来ないのつらい 早く薬きいて　困る困る 娘は独りタクシーで病院 Ｒ6.5.3　#MECFS

まだあまり風がないので泳いでいるって程ではないけど、綺麗な景色。 青は、#筋痛性脳脊髄炎 の啓発カラー。 病がより広く認知され、理解が進みますように。 #イマソラ　#mecfs #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #垂井町　#鯉のぼり #ブルーフォトチャレンジ #相川鯉のぼり #相川鯉のぼり一斉遊泳 pic.twitter.com/v2ESbIX1B4

江ノ島水族館にて。 筋痛性脳脊髄炎の治療法の確立が一日も早く実現しますように🤲 筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーに向けて、微力ながら祈っています💐 #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS pic.twitter.com/VbPz0xQgMb

今日は青空映る建物をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/bsf90BQ2kD

祭事が始まる前に、南宮大社に月参り⛩️ 青空がとても綺麗。 もうすぐ5月12日🟦 この世のあらゆる難病の治療法が早期に確立されますように。 #イマソラ　#神社 #mecfs #月参り　#月詣り　#手水舎 #南宮大社　#垂井町　#花手水 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー pic.twitter.com/YLzyPqGDW1

身につけて集いたいと思います。 今まで聞いたことのない病名だけど、これを認知してもらうための小さなアクションに、どうかご協力ください！ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge #塚本明里