感染症って自発的なものじゃなくて 外からの影響で身体が蝕まれたり 亡くなるのだから 他の災害と重なるとこあるのに 地震や津波、地滑りの被害は二度と出さない対策するのに なぜ、コロナは無対策？ #コロナ後遺症 #コロナ対策 #MECFS #PCR検査と治療薬の公費負担を求めます

料理して撃沈 回復した体力以上の体力使った……学習能力のなさよ #日頃制限されてるとね #MECFS #ME #CFS #慢性疲労症候群 #pwME x.com/kicca222/statu…

障害を感じる人が普通に働ける環境は、それを感じない人にとっても自由な働き方ができる環境になる #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 ADHDや失読症など"さまざまな人"が働ける、進歩的な職場と働き方とはnews.yahoo.co.jp/articles/109ac…

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/j2cbbvzw2w

9/19(木) 鍼灸×ラジオ波×キャビテーション 11:00- 14:00- 空きあり升！ orientalworks.jp あっというまに１ヶ月が経過するのでびっくりです！明日は吉祥寺で会いましょう💪✨️ #コロナ後遺症 #線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #MECFS #肩こり #腰痛 #頚部痛 pic.x.com/hy8uu9ypvg

記録 昨日はシャンプーして貰った 2週間ぶり！！ 寝たままドライヤー して貰ってる最中から気絶 夜、心友から電話 彼の近況を聞けて良かった 電話の後から朝まで気絶 今日はヘルパーさんの後 訪問リハ中からまた気絶 いま目が覚めて ちょとLINEしただけでもう 目が閉じる Ｒ6.9.18 #MECFS pic.x.com/32r8tkyv3u

難病法も障害者総合支援法も「医学モデル」に基づいており、医療費助成の対象にも福祉サービスの対象にもならない「制度の谷間」が残っている 総括所見の勧告に従って、法規制を見直すべきであり、費用負担能力に基づいた医療費補助金の仕組みを設置し、補助金を全ての障害者に拡大するべき #MECFS

「費用負担能力に基づいた医療費補助金の仕組みを設置し、これらの補助金を、より集中的な支援を必要とする者を含めた全ての障害者に拡大すること」を、障害者権利条約第25条と持続可能な開発目標のターゲット 3.7及び3.8との関連性を考慮し、障害者権利委員会は締約国に勧告する #MECFS

「障害認定及び手帳制度を含め、障害の医学モデルの要素を排除するとともに、全ての障害者が、機能障害にかかわらず、社会における平等な機会及び社会に完全に包容され、参加するために必要となる支援を地域社会で享受できることを確保するため、法規制を見直すこと」を勧告する #MECFS

日本は権利条約の実施状況について報告書を国連に提出 その報告書をもとに、2022年に国連におかれた障害者権利委員会によって、条約の実施状況についての審査が行われ、国連障害者権利委員会から日本政府へ勧告（総括所見）が出された #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

日本は障害者権利条約を批准しており、権利条約は「すべての障害者によるあらゆる人権及び基本的自由の完全かつ平等な享有を促進し、保護し、及び確保すること並びに障害者の固有の尊厳の尊重を促進することを目的」としている #MECFS　#筋痛性脳脊髄炎

9/3　JD(日本障害者協議会)理事会 事前に日本神経学会患者会ブース用動画を見ていただき、「制度の谷間」に置かれた #MECFS の状況を報告 治験が間もなく開始されるが、ME/CFSは指定難病になっておらず、医療費助成を受けられない mecfsj.wordpress.com/2024/09/07/24-… 11分間の動画bit.ly/45ENYm7 pic.x.com/jzckymzmmc

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/gxnoa34b66

メイクをした今日はコチラでoff。 日焼け止めが落ちにくいタイプなので、クレンジングオイルで落とす。 ダブル洗顔不要なのもありがたいし、洗い上がりも突っ張らずなのもありがたい。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/db9hbkh4zn

#新型コロナ は全身感染し、全身老化を促進するのが主症状です 感染者の2割程度が重症の後遺症になります 見た目そのままで90代の虚弱老人になった自分を想像して下さい #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/k_hirahata/sta…

今日は #あんじんの灯 をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/fdlgdsuwog

残念ながらこの方も症例不足 このような早いペースで離床、運動推奨するようでは患者が追い込まれます あくまで個人に合ったペースを見極めて下さい #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 wedge.ismedia.jp/articles/-/351…

まず制度を良く知ることから #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/matsuoka_sr/st…

明日活躍しそうな2品。 素肌をきれいにみせるクリームと、好みの発色のリップティント。 あまりメイクはしないのだけど、明日はzoom講座があり、メイクする予定。 メイクも講座も頑張ろう！ #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/vup2iswjjt

☆ブログ更新☆ Livedoor BlogからWordpressへのブログ引越しのお知らせです。Wordpressで記事を書くのがどんな感じか、シェアアボタンがちゃんと使えるか確認も兼ねて書きました😆 #MELifeIsLike #MEcfs melifeislike.site/archives/migra…

PLRCが実施し、2021年に結果を発表した調査では、#LongCovid 患者が経験する200以上の症状を列挙 long COVIDとその関連疾患の治療を専門に行っている医師のLucinda Bateman 「この研究が人々の関心を喚起したのです」 #コロナ後遺症 #MECFS

そこで、#LongCovid や他の慢性疾患に関する基礎研lや臨床研究をデザインし、助言し、さらには基礎研究や臨床試験の資金も提供する非営利団体「患者主導型研究共同体（PLRC：Patient-Led Research Collaborative）」を設立 #コロナ後遺症 #MECFS

McCorkellと数人の仲間たち（その多くが研究経験者だった）は、情報交換をしていくうちに、自分たちが共有している情報は、#LongCovid 患者だけでなく、この疾患を研究しようとする人々にも役立つかもしれないと思い付いた #コロナ後遺症 #MECFS

7月号のNatureダイジェスト 「#LongCovid 研究を主導する患者たち」 サブタイトル 「long COVIDに関する主要な臨床試験の結果はまだ出ていない。そんな中、患者たちが研究を主導したり参加したりすることで、道を切り開こうとし始めた」 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/09/15/24-… #コロナ後遺症 #MECFS

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/qjgheay82e

#MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #身体障害者手帳 #障害年金 #障害者総合支援法　#周知活動 こういう疾患がある、という事 この疾患に苦しむ人が大勢いる事 誰でもがなり得る重篤な難病である という事 を是非「知ってください」 news.yahoo.co.jp/feature/1117/

【ME/CFS】は健康だった人が ウイルスや高熱等を機に ある日突然 激しい倦怠感等に襲われ 寝たきりになる可能性のある #難病 です #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #重度ME #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #周知活動 #障害福祉 #障害年金 #身体障害者手帳 x.com/takenohito2525…

時折 相手のない空間にむかって たすけて と小さく叫ぶ 今日は涙とまらず 気分転換しようにも 本は無理 音楽もしんどい 動画もしんどい 耳栓して寝倒すより他ない Ｒ6.9.15 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #重度訪問介護　#身体障害者手帳 #障害年金　#障害者総合支援法

昨日はシャンプーしたらPEMに繋がってしまったけれど、速乾タオルと風量のあるドライヤーはベストコンビ。速乾タオルはかなり時短に。シャンプーで疲れて休んでいる間に、髪の水分を吸ってくれるのがありがたい。ドライヤーは2分ほど家族に手伝ってもらっている。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/irmuzvmebb

前頭葉が痛すぎる🧠💦 やはり2時間はきついんだなぁ… #線維筋痛症 #fibromyalgia #慢性疲労症候群 #MECFS

🎍 重度ME 私のリアル Ｒ6.9.15 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/a2jujyvvcp

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/a3xpapcklq

いつもの持病の体調、体温です🥵 心配ご無用でokです👍 #MECFS pic.x.com/9cbc3rgmyd

医療従事者の方々 ぜひご参加下さい #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/k_hirahata/sta…

外出が続いた今週、手の日焼けはコチラで防いだ。塗った後サラッとしているのが、使い心地よくて好き。塗る時に手が汚れないのも、便利。スプレータイプも試したことあったけど、今はこれに落ち着いている。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/teohq7f1n2

それでも、UKバイオバンク参加者の「健康なボランティア」の選択バイアスにもかかわらず、その多数さ、性バイアスのなさ、強い有意さは、MEの正確な診断のための血液バイオマーカー委員会の将来に向けた大志を持続させる #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

有意な女性及び男性の特質は、慢性炎症、インスリン耐性、肝疾患を示していた 血液特質における有意な影響は、個々の患者と対照群を明確に区別するには十分ではなかった #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

考えられる3,237の特質のうち、#ME の状態が有意に影響を与えたのは、「歩行時間」を介した1つに対してのみであった MEの状態は290の特質（9％）に対して有意な直接的影響を与えた 予想どおり、患者と対照群の定義の厳密さが増すにつれて、これらの影響はより有意になった #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

これらの特質のうち116は、女性と男性のコホートの両方で有意で、再現されたことが重要 これらの特質の違いは、#ME 患者の制限された活動では説明することはできない #MECFS #筋痛性脳脊髄炎