痛止めの効かない痛みや 異常な倦怠感で 体が「しんどい」 記憶障害、睡眠障害 著しい思考力低下で 脳が「しんどい」 周囲の理解不足、誤解偏見に 心が「しんどい」 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 x.com/takenohito2525…

この疾患特有の 恐ろしいほど「しんどい」 状態を表す日本語が 「しんどい」しかなくて 家族や周りの人に伝わらないのが 本当に「しんどい」 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 pic.x.com/xrihoywffk

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/blusjk7jr2

【参考資料】 #身体障害者手帳 の等級一覧と 判定基準詳細、等級別サポート #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #脳脊髄液減少症 #コロナ後遺症 #ワクチン接種後遺症 #福祉制度 #障害者総合支援法 jsh-japan.jp/cordiale-farm/…

このような視点を念頭に置くことで、初期の感染誘因にかかわらず、様々なIACCの間で見られ共通の、より複雑で多系統の症状の管理はもちろん、標的治療を開発することに私たちは非常に成功すると確信している #コロナ後遺症 #MECFS #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎

#新型コロナウイルス が #LongCovid のすべての臨床症状の誘因、あるいは原因となったことを客観的に証明できないことは、他のIACCにおいて原因因子の特定が十分でないという、歴史的ジレンマと酷似している #コロナ後遺症 #MECFS　#筋痛性脳脊髄炎

こうした並列によって、それぞれのIACCの原因因子の微妙な違いから、むしろ、すべてのIACCの間で（恐らくより関連性があり、又は明らかな）共通の病因学的及び病態生理学的特徴に、私たちの全般的な焦点が移る可能性がある #コロナ後遺症 #MECFS #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎

6/14 Bateman Horne CenterのHPに、全米科学・工学・医学アカデミーズから発表された「#LongCovid の定義」へのベートマン先生とイエルマン先生のコメント この「Long COVIDの定義」は重要な一歩前進であり、広く受け入れられることを望む mecfsj.wordpress.com/2024/09/24/24-… #コロナ後遺症 #MECFS

実家から秋物の服を取りに行き1週間経ち、やっとスーツケースから出せた。 片付けつつ想いを巡らせた。 寝たきりや入院してた時、通院も難儀だとおしゃれどころではなったなと。 服や靴、バッグやアクセサリー、メイクやヘアスタイル、香るもの大好きなのに。 #コロナ後遺症　#LongCOVID　#MECFS

1年前の想い出の写真。 先日もこの海を眺めに行って、ソフトクリームを食べてきた。 私は悲しいとき海をみたくなるみたい。 そして、アイスを食べると悲しみを乗り越えられるみたい。 私の不思議なルーティン。 #コロナ後遺症　#LongCOVID　#MECFS pic.x.com/5i8zlzmtf6

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/4lxutmnzhr

最近の使い切り。 オールインワンだし、ジェルタイプだし、私の好きなビタミンCも入っているし、香りも好みだし。 手軽さに、この夏助けられた。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/1nqexafcvt

論理的な根拠に関して(オゾン点滴は未確認)は怪しげなところは見受けられない自由診療の治療法のようです 実績の公表など安心、納得して試せるようになると良いと思います 自由診療、未標準医療なので自己責任でご検討ください #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/zxjvRKvmmeCAEm…

本日ですね #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #脳脊髄液減少症 x.com/Tsukamoto_Akar…

先週から続いた通院で完全にPEMってしまい、今日も体が痛くて起き上がれず😑 深夜に慢性疲労症候群、線維筋痛症の方の「車椅子の花嫁」を観てとても共感できた😢 ご自分の辛さに負けず、前向きに活動されている姿は、とてもステキだった✨ 通院前のまるぴぃ🐶 #コロナ後遺症 #MECFS #線維筋痛症 pic.x.com/naf9adqw8c

昨夏、精神科単科病院の職場で、症状の辛さを話したところ「私たち歳だからね」と言われてたな… この1年間も労災書類の件で度々電話で話しているのだけど 後からでも理解が広がっているかな どう社会的理解を広めるかなんだよね #コロナ後遺症 #LongCOVID #筋痛性脳脊髄炎慢性疲労症候群 #MECFS

よいことありますように Ｒ6.9.23 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 x.com/11hr11minv1/st…

🎍 記録 ずうっと耳栓してる 耳が痛い もう何ヶ月？ 寝室のある2階に上がれてない １階の居間に休憩用に買った リクライニングベッドに寝てる 手すりと壁にもたれ掛かりながら ヨロヨロと摺り足でトイレ往復 亀より遅い 脱力して膝を打つ 座位不耐で食事も苦痛 Ｒ6.9.22 #MECFS

目標は、立って歩ける2足歩行の人類に戻ること…！ と 1日、腕が攣ったり痛くなったりしないで手作業出来るようになること！ という訳で最近、 大谷さんお墨付きのバン●リンサポーターを両腕と両足につけてみたら、かなり痛みが減って、動ける時間が増えたので バン●リン様々🙇‍♂️ #MECFS

ME/CFS世界啓発デーin 静岡 2023 啓発ライトアップセレモニーの様子 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #障害者総合支援法 #障害福祉 #啓発 #周知 #理解 #静岡 #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 instagram.com/reel/C63WtimR9…

美容は好き。心の支えでもある。小さなことでも積み重ねが大事と、出来ることを毎日している。 それでも体調が悪いと小さなことも出来なくなる。心も折れそうになる。今日もそんな日。 積み重ねたことがゼロになる訳じゃない。今のため、未来のために、小さな積み重ねを。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/nelfxligns

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/qnbzyspu08

おはようございます 昨日とは違う 新しい一日の始まり 今日は昨日より さらに良い一日になりますように #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #MECFS #ウイルス感染後症状 #インナーチャイルド #癒し

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/dlt0wuu7md

今日の使い切り。 ほんのりお酒の香りがするハンドクリーム。軽すぎず、重すぎず。夏の間の寝る前クリームとしてよく使っていた。チューブの口がかなり細くて、量の細かな調節でき、指先だけ追いクリームしたい時などに良き。 #mecfs #限界スキンケア pic.x.com/ajugn194zg

ちょっと油断しのか痛みの症状がひどくて寝込んだ。 よく考えたら台風＆前線のせいだと一応納得しておくことにした。でないと他の病気疑ったり、何か無理なことしたっけ？みたいなことに意識がとらわれつづける。 #MECFS 　#FM

調査対象層の偏りがあるための結果とは思うが、自分で考えることをお願いしたい 私自身は仕事上仕方なく射ったがIgG4値が高く持続しているのが気になる #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 select.mamastar.jp/1164092

いきる たべる おはよう Ｒ6.9.21 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/ixqmmwtzhl

食前、食後、寝る前。 1日に最低でも7回服薬しなければならないのが負担。 持病の #喘息 に #コロナ後遺症 #MECFS の処方薬がプラスされて量もある。 それぞれの医師に診察時相談しても症状を抑えるには減薬出来ず。 服薬の為に必要な食事が最近はしんどい。

日が暮れてから外に出ると頬や髪にふれる秋風が気持ちいい。 イヤホンから流れる好きな曲を聴きながら、群青色の夜空に浮かぶ月や光る星を眺めて歩く。 少しの間だけでも外に出ることで生きてる感じがする。 #コロナ後遺症　#LongCOVID　#MECFS

今日はブランコをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/1tagmo4ged

今日も今日とて力が出ない。しんどくて、日焼け止めはパス。保湿ケアだけはと、オールインワンを投入。 早くこの波も抜けられますように。 #mecfs #限界スキンケア

自分の知る限りの学校で学校でいずれも見た事がない 職員室にだけ配置されているのだろうか #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 x.com/2xBCf4G2CDMAKd…

希少疾患、知らない病気は他所へ なんとかならないものか AI活用で対応策とか保護者の経験をみて判断とか、歩み寄りが欲しい #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 難病の次男を病院に連れて行き医師から言われたことnews.ameba.jp/article/og6kk5… #AmebaNews

もうこれクラッシュだ 先週土曜救急行ってから戻らない 少し回復したらまた寝込み。昨日もすこーし回復したのに、今日とんでもなく症状強い。PEMどころじゃない もう本当に無理したらダメだ 2017年の大クラッシュの時は、1ヶ月半はじっとしてた #MECFS #ME #CFS #pwME #慢性疲労症候群

第３ではなく原初帰りできる細胞が存在するということでは？ 興味深くはある #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 生命には生と死を超えた「第3の状態」が存在すると判明 nazology.kusuguru.co.jp/archives/161377

日本は絶滅危惧種 夫婦別性も周回遅れ 何をやっているのだか #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 カナダで日本人2人が“難民”と認定。迫害に根拠がある恐怖　酷すぎる日本by-them.com/476997

世界的にも感染把握できなくなっている しかし消えたわけではない 放置することが社会問題化する #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 新型コロナの新たな変異株「XEC」が世界で急速に広がる　新たな流行に？ forbesjapan.com/articles/detai…

🎍 記録 とにかくとにかく眠くて眠くて ずうっとずうっと眠っています 先週の診察時から新しく処方 された薬の副作用かも…… 竹の人が 「玄関に立派なマスカットが 置いてあったよ…誰だろね？」 といってました どなたでしょう ありがとうございます 少し食べてまた寝ます R6.9.19 #MECFS pic.x.com/um9r5bdkml

9/3　JD(日本障害者協議会)理事会 事前に日本神経学会患者会ブース用動画を見ていただき、「制度の谷間」に置かれた #MECFS の状況を報告 治験が間もなく開始されるが、ME/CFSは指定難病になっておらず、医療費助成を受けられない mecfsj.wordpress.com/2024/09/07/24-… 11分間の動画bit.ly/45ENYm7 pic.x.com/jzckymzmmc