ステロイドの副作用に悩まされた経験やセルフケアなどをガイドにまとめました。ステロイド治療前の方や治療中の方に有益な情報だとおもいます。 気になる方はLINEからもらってみてください😊 lin.ee/jam7NMe #ステロイド #ステロイド副作用 #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス

はてなブログに投稿しました😊 持病持ちさんに寄り添うヘルスコーチ - ひつじの説明書。 病気で前に進めず背中を押してほしい方、お話ししましょう！ maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #はてなブログ #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #難病

【ブログ書きました！】#ＳＬＥ の私が飲んでるお薬たちを紹介します！寛解状態を保ってくれている大切な薬 ＞ asumosmile.seesaa.net/article/503499… #ステロイド #プラケニル #プレドニン #全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫疾患 #難病 pic.twitter.com/CRwvqcoZDg

SLEだった！ pic.twitter.com/Z8oPAaGw6g

みらいプログラム第二回目の開催報告です。 instagram.com/p/C7n-CHqNT-S/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #仲間とつながろう

先週退院しました！ 発熱してからSLEと分かるまでの期間を含めた約2ヶ月、辛かった… 現在社会復帰に向けて自宅療養中です。

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うつ病だよって言われた。PTSDもあると思ってきたけど、複雑性… ステロイドやSLEからの精神症状もあるけど、トラウマになるような体験を繰り返し受けてきたことの影響はかなり大きいと思う。私が３０分の精神療法していってもいいけど、男性と精神科医に不信感を持ってるから女性心理士がいい。

今朝手の甲が痒くて、不定期に何故か手の甲がやたら痒くなる😓SLE関係あるのかなー？とか思ってたけど、保冷剤で冷やしてみたら痒みが治った😗急に血行が良くなって痒くなっただけか？？

身体の不調が多すぎて困る😇 sle、シェーグレン症候群、バセドウ病(疑い)、突発性難聴~新たに追加~ほんとどうなってんの お祓い行こうかな

SLE持ちの私は、解熱剤が全部大丈夫ではないので、ドラッグストアで大丈夫そうなのを買ってきました。

アメブロを投稿しました。 『燃費が悪すぎるsle』 #アメブロ #かんたん投稿 ameblo.jp/asuna-sle/entr…

マスクを外してる人が多い。 そりゃそうだ… なんだけど、直射日光を浴びながらの行進は、SLEを悪化させるので、マスクを外せずにいる。 理解して貰えるといいのだけれど。 薄日が差したり、また曇ったり 風が、ちょっとひんやり でも、熱気ムンムンで暑くなりそうだ。

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.31) 【明日から値上げなの】 趣味のものが値上げされると ほんと困るのです😓 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #スミスキー #値上げ ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66591…

SLEも無表情だけど目が少し鋭め SLIの方がより無気力感ある目してる

[ホロライブ配信スケジュール] ただいま配信中です。(09:02現在) ハコス・ベールズ 05/31 09:00～ 728人視聴中です。 【KARAOKE REBROADCAST】lets sing a lil rat to sle youtu.be/ZHEb5VTyj-s

ISTP7w8 △794 Ti-SLEぽいな

バレジャカレンダー631 国旗シリーズ IOCコードはSLE この配色…既視感ないですか? 西アフリカの共和国です #いまる民　#バレジャカレンダー pic.twitter.com/ja1Cn2Oj8W

振らない液-液抽出、保持液抽出（Supported Liquid Extraction: SLE）を使ったミコフェノール酸分析前処理のアプリケーションノートをご紹介します。 bit.ly/3gwqPIk #Biotage #分析前処理 #LCMS #液液抽出 #珪藻土 #ISOLUTE #SLE

画像がよくわからないときに考える「何でもあり」な全身疾患 #Rdiag †SALT四天王† Sarcoidosis Amyloidosis Lymphoma(四天王最強) Tuberculosis †中ボスクラス† IgG4関連疾患 血管炎 転移性腫瘍 薬剤性(irAE含む) SLE AIDS関連疾患 梅毒 組織球症(Langerhans細胞組織球症, Erdheim-Chester病,… pic.twitter.com/6wX4uKpP5T

もう浮腫たくないし。 クマとも書かれたくないからSLE悪化させたくない。現状維持でいきたい。

体がクマてなかなかキツくない？？結構傷ついた。 SLEになる前に在籍してた店の某掲示板には ☁可愛いくない、なんで急に人気？ とかって書かれてた。 可愛くない。とか 顔は可愛いけど体はクマ 今は、まぁまぁ美人と書かれている どれも上から目線だし、悪口...🤦‍♀️

「SLEです」って話すと膠原内科以外の科で「紅斑出るの？」って聞かれるの結構不快感ある… なんだろ、「蝶形紅斑が出る病気」と思われてて、興味本位で聞かれてる感じするんだよな あと出てたらなんなの 出ない日もあるよ 大体その診察に関係ないよ

🔴【ASMR/KU100】お˝ぉ˝～♡低音吐息を奥までブチ込む♡マゾのための雑魚耳開発♡耳かき♡睡眠導入♡癒し【Triggers for Sle... youtube.com/live/AkXZxXxkS… @YouTubeより

持病であり難病の全身性エリテマトーデス ループス腎炎（SLE）という病気について youtu.be/TM3-vHmp0Rg?si… @YouTubeより 私の病気について

sle疑いになって、色々調べて、症状の一つに脱毛があった。髪なくなったらって凄く不安だった。私は今は元気。力になれることはやっていこう。髪の痛み減るように切るまでケアします。

わざわざ声を上げるほどではない不調、どう言葉にしたらいいかわからない症状、ただ怠けているのか体調が悪いのか悩む。そういう細かいことが辛くなって、アカウントを始めました。 弱いので仲間がほしくて... 仲良くしていただけたらうれしいです⸜🌷︎⸝‍ #全身性エリテマトーデス #SLE

風邪が治らない🥺 ヘルペスも色々な場所に移って また受診すべきかな？？ もう色々なりすぎてどこにかかっていいのか分からない笑 #SLE

返信先:@mirai___xx去年のSLE大阪と東京の後もそうだったからもう2Daysはやばいかもしれない() 🐶さんも熱あって帰っちゃったのかとww お酒弱い…！？

辺縁系脳炎の鑑別メモ （海馬、扁桃体、島回、前帯状回からなる辺縁系を中心におこる感染や炎症） ・ヘルペス脳炎 ・自己免疫介在性（傍腫瘍性症候群、抗MNDA抗体などの抗体性） ・自己免疫性（橋本病、SLE、SjS） ・irAE（非特異的だけど） 遠隔画像診断.jp/archives/385

2019年 腕を伸ばせなくなり病院を受診 混合性結合組織病(MCTD)疑い 2024年 全身性エリテマトーデス(SLE)診断 発熱、全身倦怠感、疲労感、関節痛、蝶形紅斑、日光過敏、脱毛など 自分を鼓舞したり落ち込んだりしながら、のんびりと、しかたなく病気につきあってあげてます よろしくおねがいします🐶

私は逆の経験がある。高校生の時、スキー修学旅行だった。SLEの私がいけるはずもなく、皆が旅行に行っている期間、図書館で自習だった。スキー好きの学年主任がゴリ押ししたそうだ。私に配慮してか、担任も修学旅行行かずに図書館にいた。特に何とも思わんかったけど。news.yahoo.co.jp/pickup/6502740

５月は一部世界的にループス（SLE）啓発月ということで、ひとり啓発アピールをひっそりとしてたら、やはりプロの人達は気づいてくれて話題にできた。患者どうしでも「ひとりじゃないんだ」って思い合えたらうれしいな。

Ti-SLEはDNCHだとノーマライザーってこと？？？

第二回エリテマ未来宣言開催しました！ instagram.com/p/C7lgGthC4nj/… #全身性エリテマトーデス #SLE #抗リン脂質抗体症候群 #関節リウマチ #大腿骨骨頭壊死 #全身性強皮症 #ステロイド #免疫抑制剤 #ゲブザラ #プラケニル

インスタでメンズ専用の縮毛矯正の美容室出てきた。私も前は年に１回縮毛矯正かけてたんだけど、SLEになってステロイドのみはじめてからSLEの症状が改善されると共に髪質が改善してサラサラストレートになった。 美容室いくと毎回縮毛矯正かけた？てきかれる不思議だ...

返信先:@n7R1Cf6cjdb6ryE突然失礼します。 「ベンリスタ」で検索して来ました。私もSLE(20年)でベンリスタも使用中です。 ベンリスタ自腹はキツイですね。　特定疾患医療費助成の対象には該当しないのでしょうか？　軽度との判断だと3ヶ月は自腹で辛抱ですが、それでもキツイ金額ですよね…💧 お節介ですみません…

【病気の報告】 膠原病の、全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されました。 まだ初期段階の為、入院はしなくても大丈夫だって(ง`0´)ง ｼｬｯ

SLEって黒幕とか書かれてるけど「ドワーフの親方みたいな現場のリーダー」的な捉え方をしています、おれ

診断結果は...SLE(ESTp) - リスクを恐れない挑戦者タイプでした 長所🙆‍♀️行動力がずば抜けている 短所🙅‍♀️自分勝手が出やすい 相性良❤️IEI・EIE・LSI #ソシオニクス診断 p-b-a.jp/result/socioni…