父の緩和ケア病院へ毎日車で往復40分。間に実家のこと諸々…キャッシュカードはテレビの下って言ったけど無い！ひとり暮らしなのにテレビが3台…どのテレビの下なの？ちょっとせん妄出てきて会話が成り立たない。体力無さすぎてこっちが倒れそう。 #ネフローゼ

今日の検診結果🏥 骨密度を測ったら同年代の150%✨骨の薬ボナロンとワンアルファ、コレステロールを下げるロスバスタチンは卒業。これからは、プログラフから変わったタクロリムス2mgと血圧の薬レニベース半錠だけに😊次回検診も3ヶ月後　#ネフローゼ #タクロリムス

虫刺されでリンパ管炎に!! 先日、娘が朝起きたところ腕が虫に刺されたような膨らみがありました。蚊に刺されたよりは大きめな膨らみ。そしてみみず腫れのような跡。持病ありなので皮膚科を受診したところ「リンパ管炎」を起こしちゃってますね！と言われました😣💦#虫刺され #リンパ管炎 #ネフローゼ

結果、タンパク1.5㌘出ているとのことで再発でした😭 プレ15か20㍉にして様子見とのことでした。 やはりリツキサンがないと、このラインで再発する印象ですね… #ネフローゼ

3日間ウリエース使っていますが、タンパクの反応がずっとあります。おそらく再発ですね… ので、なる早で病院行ってきます😭 #ネフローゼ

ブログ更新しました : #ネフローゼ　#ネフローゼ症候群 私がネフローゼ症候群を発症した原因は「コロナワクチン」の影響？ nephrotic-syndrome.com/archives/covid… nephrotic-syndrome.com/archives/covid…

血漿交換始まりました！ 幸い腕からいけたのでまだ楽なのかなって感じですが、おびただしい数の管が張り巡らされております😭 スムーズにいって、　 効果が出ますように！！ #ネフローゼ #巣状分節性糸球体硬化症 #血漿交換

アメブロを投稿しました。 『スーパーアルプスのうなぎおにぎり』 #アメブロ #ネフローゼ　#ネフローゼ症候群　#塩分　#減塩　#スーパーアルプス　#うなぎ　#おにぎり #惣菜　#闘病記 ameblo.jp/sendai0815/ent…

週一のウリエースで尿タンパクの反応が…！念の為3回くらい検査しましたが、タンパク+っぽいです😱 原因はステロイド減量か、仕事が最近ハードだったのでそのストレスか、もしくはその両方でしょうか。 とりあえず病院予約前倒しで診察行ってきます… #ネフローゼ

☆ 毎日連続投稿 321日目📖 　 看護師ブログ更新 デンバーシャント🏥 nurse-kangoshi.com/kango-skill219 　 1⃣胸水治療 2⃣胸腔・腹腔 3⃣腹腔・静脈 4⃣禁忌 5⃣その他ブログ掲載 　 病院実務経験掲載🥰 看護婦さん必見です 　 #看護師 #病院 #デンバーシャント #症候群 #ネフローゼ #治療 #連続投稿 #禁忌

入院時、誰にも会わずただベッドの上を眺める日々は生きている心地がしなかった。あの頃はネットも繋がらず、テレビ視聴はめちゃめちゃ高い。何もせずにいることが怖くてステロイドの副作用と闘いながら12時間簡易テーブルで勉強と読書をして、日記に全部書いていた。 #ネフローゼ

品川自慢の尾形くん(笑) 四六時中飛行機がうるさくて！道も狭くてバラック。絶対に住みたくない。#品川区　#尾形　#羽田　#大井　#糖尿病　#ネフローゼ

暑くなると具合悪いのよね。 ちょっと作業したらフラフラに😵‍💫 横になると猫さん来ます。 よりそってくれるわけじゃなく、飼い主を食いに。。。 横になっている時の臨場感お届けします。 とにかく私に何かあれば犯人はこいつです(笑 #猫と暮らす幸せ ？ #ネフローゼ pic.twitter.com/ebEtyZ0j6B

月曜から入院決まりました。 アルブミンが下がってて、コレステロールも変わってないみたい。 うちの子に効くなら血漿交換だと思ってたので遅かれ早かれその時が来た感じです😓 #ネフローゼ #巣状分節性糸球体硬化症

子どもが40度前後の発熱から回復✨ 安定の感染。私も昨日から38.5の発熱です🤒 今のところ−で大丈夫ですが、寝不足・仕事忙しい・発熱と揃ってきているので、注意します😣💦 良くも悪くもリモートワークできてしまう。 #ネフローゼ #微小変化型

尾形！！気安く話しかけてくるな！！邪魔だ。#尾形　#糖尿病　#ネフローゼ　#品川

#ネフローゼ #短再発　今回の再発までの間隔ははめっちゃ短かった。 ただの鼻風邪と咳で再発。(多分学校🏫) コロナもインフルも再発しなかったのに…。 しかも減薬中の再発で、もうステロイド17.5mg隔日投与じゃ、子の身体のステロイドは足りないんだと思った。 今年の運動会行けなかったな😢

ブログ更新しました : #ネフローゼ　#ネフローゼ症候群 病気の「足のむくみ」や薬の副作用にPanasonicのレッグリフレがオススメ「EW-RA150とEW-RA190を比較」 nephrotic-syndrome.com/archives/leg-r… nephrotic-syndrome.com/archives/leg-r…

おがた！！死ね！！！ #品川　#糖尿病　#ガリガリ　#ネフローゼ　#尾形

断薬してもうすぐ3年。 経過観察の通院は年2回ほど。 助成が必要になる状況にならない事がなによりだけど、現時点では難病患者の対象にはならないのだろうか🤔 兎にも角にも支援制度がもっと充実されていくといいな。 #ネフローゼ　#難病登録者証 pic.twitter.com/sh6pcAWRRI

アメブロを投稿しました。 『EggslutのFairfax Burger』 #アメブロ #ネフローゼ症候群　#ネフローゼ　#塩分　#減塩　#eggslut #Fairfaxburger #闘病記 ameblo.jp/sendai0815/ent…

アメブロ投稿しました。 『ボストーク？』 #アメブロ　#ネフローゼ　#ネフローゼ症候群　#ボストーク　#八王子　#ソウルフード　#闘病記 ameblo.jp/sendai0815/ent…

ブログ更新しました : #ネフローゼ　#ネフローゼ症候群 特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きは1年以上再発してないけど審査に通る？ nephrotic-syndrome.com/archives/incur… nephrotic-syndrome.com/archives/incur…

いつも通院のとき、グロブリン点滴してるんですけど、3週空いた時は必ず1〜2日後に高熱が出ます。医師から3週間あけると免疫剤が体内に残ってない状態になる？と。 娘の体の負担になっているため2週に変更です。 #ネフローゼ #巣状分節性糸球体硬化症

次男くん、昨日今日合わせて5箇所も蚊に刺されてしまった… めっちゃ腫れてるー😭 虫よけしたのになぁ。 お外遊びしつつも、蚊に刺されないって難しいな。 #ネフローゼ

娘から小学生になったら(2年後)ディズニー連れてってーといきなり言われたので、そこまでに寛解にもってって薬なしで最高に楽しめるディズニーにしたいっていう目標ができた！ 今は耐えどき、頑張りどき！ 前向いて頑張ろ👍 #ネフローゼ #巣状分節性糸球体硬化症

ブログ更新しました : #ネフローゼ　#ネフローゼ症候群 有給消化中のネフローゼ症候群の通院で数値がゼロになりました【休養とストレス解消が大事？】 nephrotic-syndrome.com/archives/nephr… nephrotic-syndrome.com/archives/nephr…

通院日でした。 薬の量とか増えたのに前回とほぼ変わらず。先生からはそろそろ血漿交換しようかと言われました。約1ヶ月半。 セルセプトの量増やしてもらったので 二週後また診察して効果なしだったら血漿交換です。 #ネフローゼ #巣状分節性糸球体硬化症

ネフローゼ発症中は塩分制限が必要となります。寛解するまでは食事も塩分を控え、お菓子も我慢。寛解してからは基本的に子供は塩分制限なしでいいと主治医から言われてきましたが、気にせずポテチなど食べてしまうと顔が… 受取方は固定⇧ #無料プレゼント企画 5/29〜31 #塩分控えめお菓子 #ネフローゼ

おはようございます。 本日の富士山。まだ雪が結構残ってますね。 今日もネフローゼに負けずに仕事して参ります👮 #富士山　#ANA　#NH13　#ネフローゼ　#ネフローゼ症候群 pic.twitter.com/kKWeQ4xhO2

5mgになりました！ そして、会社でいつもの言われちゃいました。 「ちょっと太った？」 運動不足だなぁー。走らないとですね！😂 っと返しときました。 （実際運動不足。。） #ネフローゼ #微小変化型

#常陸田舎の総合内科　#指導医回診実況中継 S：　#ネフローゼ　って何が問題？ F：ひどいむくみ？ S：Albが漏れるという意味ではね。でも、他の蛋白も漏れることでDVTの高リスクになったり、易感染性になったり。蛋白が足りない病気＋腎臓が急激に悪くなるのがネフローゼ pic.twitter.com/Jo0yySbqSs

三男 2ヶ月ぶりの外来 マイナス 順調 ■定義上 頻回再発では無いと言えるが、目安は2年 ■薬0から2年間 再発なしの9割は以後も再発なし ■再発のトリガー 子どもは感染症、大人はストレスが多いように思う ■油断せず、引き続き感染症には気を付ける ■尿検査は毎朝 次回 採血 #ネフローゼ

【ネフローゼ発症中のおやつ】ネフローゼ発症中は塩分に気をつけなければいけないため、おやつも表示を確認して塩分の少ないものを選んで食べていました。塩分控えめでヘルシーなお煎餅といえば「赤ちゃんせんべい」です🍘✨ 1個包装2枚入りで食塩相当量0.02 g✨ 娘もよく食べていました🤭 #ネフローゼ

おはようございます 【教えて下さい】 尿検査は何度やっても±か−なのですが、排水溝いっぱいﾒﾁｬ泡立ってる状態。 新生活の疲労はたまっているが､眼瞼浮腫なし。両下肢の浮腫なし。 これは疲労が溜まってるから？ 再発とまでいかなくともビール様の泡出る事ありますか？🥺 #ネフローゼ

汚い足すいません。 浮腫が小さくおさまらないのだが、 たまに出るこの皮膚の症状。 ちょっとアグラかいたり、正座したりすると赤くなっちゃうのよね。 弱ってると、「あら、食べていいのかしら？」という猛獣がくるので、気をつけますw #ネフローゼ #浮腫 pic.twitter.com/uqDnbYgjSz