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暑いですねー。 立っていると、浮腫むし疲れちゃうのでね。 昼間一回横になって、また動く生活。 元気に見えても不便な生活。 同じ病気の方、夏を無理されず! 猫殿? 重いよ♡ #ネフローゼ #免疫疾患 #ねこ pic.twitter.com/OB1fYxt7kW

猫とワンルームキャンプ 田草川@takusagawa_tomo

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娘が持病を抑えるために毎日内服しているお薬 👍セルセプト💊 このお薬はカプセルなのですが、 初めて見た時は衝撃的でした💦 何が衝撃的だったかと言うと…カプセルの色🫣 水色とオレンジなんです!!!🩵🧡 あれから3年。 もう見慣れてしまいましたが結構奇抜な色してます😅 #セルセプト #ネフローゼ

さーちゃん|1人で悩まずママから前向きに@saachan_mikata

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ブログ更新しました : #家系ブログを盛り上げる会 #ネフローゼ 離職票が会社から届かなくても退職証明書だけで失業保険の手続きが出来ました nephrotic-syndrome.com/archives/separ… nephrotic-syndrome.com/archives/separ…

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歯が痛い。 歯医者。 ステロイド・免疫抑制剤・骨の薬 スリーコンボで行くのやだなぁ。。 上記、歯周病になりやすく、抜歯は出来ない。 見る医者もやだろうなぁ。。 マスクケースくれた。 難病手帳入れてみるw #ネフローゼ #歯医者 #アレンドロン #ボナロン #骨粗しょう症 pic.twitter.com/6OSD9ojms0

猫とワンルームキャンプ 田草川@takusagawa_tomo

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歯が欠けたっ🥲 虫歯かなぁ。プレも関係はしてるのかなぁ #ネフローゼ #微小変化型

ろじゃ@Lyorihan

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無事寛解しており、プレ12.5㍉に減量しました😊 筋トレ・ランニングを再開しようと思います🏃💨 #ネフローゼ

ワトソン_ネフローゼ@nephro_watson

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#ネフローゼ #リツキサン 今月とうとうリツキサンの為入院🏥 そして、冬の雪降る前にもう一回リツキサンの為に入院🏥 何回点滴するかも何も聞いてない 調べれば調べるほど大丈夫なのかな❓って不安になるなぁ 今月退院したら #エスコン に行って、息子の大好きなファイターズ観てくる😆

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ブログ更新しました : #家系ブログを盛り上げる会 #ネフローゼ 退職後、任意継続か国保か計算したら任意継続の方が安かったので手続きしました【比較表付】 nephrotic-syndrome.com/archives/conti… nephrotic-syndrome.com/archives/conti…

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貧乏だから、スキマバイトしようと面接に。 自分ね、主義で病気オープン。 留意事項ありで伝えるが、今回初めて病名聞かれた。 そこまで聞くって珍しい! ちなみに不採用でしたw (病気云々の前にもっと条件良い人いたのかもね!) #ネフローゼ #職探し #長時間立てません

猫とワンルームキャンプ 田草川@takusagawa_tomo

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再発診断を受けました!! さっそく今日からステロイド投与始まりました。今回はネオーラルと併用します💊 正直めちゃくちゃショックだし不安… 家族で楽しみにしていた夏休みイベントや、学校、学童、私の仕事諸々どないなんねんと不安! けど、早期寛解を目指して親子で頑張るぞ🙆🏻‍♀️ #ネフローゼ pic.twitter.com/fAZhF9gCOC

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今日で3+が2日目 明日もそうだろうと主治医の先生に連絡して通院予約した。 明日仕事を休むために22時まで働いた。 先週の通院でアルブミンが下がっていたので、こ念のため…念のためこれから入院の準備を軽くしておく。 #ネフローゼ

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父の看取りその後の諸々➕この暑さでバテ気味…微妙に尿も泡立ってそう。土曜日に血液検査と尿検査をして、明日検査結果と診察。無事に減薬できますように。難病申請もしなきゃ。 #ネフローゼ #微小変化型

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可愛い我が子に毎日こんっっなに イライラするもん??? こんな未来を誰が想像出来た??? うちの性格×🐼の特性=マジで相性最悪 なんですけど。 しかも #ストレス 溜まると #過敏性腸症候群 やら #ネフローゼ#再熱 やらに 殺られる特典付きだし何なの本当に!?👹💢

🌹🌸 堕*姫🐇🍓👑*゚ステ𝟞㎎🫧@R_714_mom

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2+だった。。 再発確定やな。。 #ネフローゼ

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鼻もぞもぞ。 2.5mgになった途端ですよ🌼花粉症🌼 *✿.•¨•.¸¸.•¨•.¸¸❀✿❀.•¨•.¸¸.•¨•.✿ #ネフローゼ #微小変化型

ろじゃ@Lyorihan

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通院日だったと投稿しましたが、今回超久々アルブミン値が正常範囲に🎶 立ちっぱなしだと浮腫むけどね。 てか通院日前日、寝付けなくて深夜に酒飲んじゃったんだけど、 ガンマGTP 21🤣 肝臓だけは医者もビビるほど強い。 #ネフローゼ pic.twitter.com/6fqXQHSSvO

猫とワンルームキャンプ 田草川@takusagawa_tomo

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今日は通院日でした! 通院日の自分へのご褒美ランチ。ウナギ!! 病院近くにある鰻屋さん。 お店名が「猫屋」 ふふw さて、飼い主ばかり贅沢してたら🐱祟り殺されるので猫さんにもお土産だよー。 この食いつきw #土用の丑の日 #四街道 #通院日 #ネフローゼ #鰻重 pic.twitter.com/DGMogkVJnu

猫とワンルームキャンプ 田草川@takusagawa_tomo

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久々の通院 結果は問題なく 次回の3ヶ月後まで調子続けばステロイド0にしてみると言われた… あと、股関節がなんとなく調子悪いのでMRIも撮ることに… #通院 #ネフローゼ

EASY@ZC32S@EASY53047094

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ブログ更新しました : #ネフローゼ #ネフローゼ症候群 リニューアルされた味の素の「減塩チャーハン」レビュー【塩分2g以下】 nephrotic-syndrome.com/archives/fried… nephrotic-syndrome.com/archives/fried…

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7/3外来記録 順調に寛解維持🤝蛋白尿が+1でたけど生理の影響でp/c比で見たら正常値らしい😮‍💨よかった アルブミンは4.1、シクロスポリンの血中濃度が若干低め?言われたけど継続。鉄剤も継続💊胃痛のときはカロナール。 次はまた2ヶ月後〜 #ネフローゼ #ネフローゼ症候群

おさしみ@o_s_s_mxx

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5時頃目覚め。いつも通りイタイタ、ジンジン、ダルダル☺️ 今日から入院。と言っても今回は短期入院で、ヤベー一刻も早く治さないとの入院でなく、初の #リツキシマブ による #ネフローゼ 治療で希望ある入院。これが成功すれば、再発せず脱ステロイドを目指せるので良い事しか無いし、頑張るぞ💪

PホゲモンP@HogemonP

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三男がプロテインを飲みたがるから、とりあえず三男ミロを飲ませてるんだけど、ジュニアプロテインなら飲ませてもいいかな 特発性の微小変化型で寛解してたらプロテインを飲んでも問題ないのかな #ネフローゼ

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今日からプレ2.5mgになりました🙂 私の経験上は下記季節が再発多いです🥲 お互い気をつけていきましょう! 5月~6月 9月~10月 他にも 春は花粉症、夏は虫刺され、冬は風邪に注意。 年中ですね😭 #微小変化型 #ネフローゼ

ろじゃ@Lyorihan

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血漿交換+パルスしてるんだけど、 やっぱりパルスすると体重が1.5kgくらい増えちゃう お腹もぽっこりしてるから利尿剤入れてもらいました😓 パルスの影響かずっと高血圧 本人は全然しんどくないみたいだけど心配だなー #ネフローゼ #巣状分節性糸球体硬化症

みかんくん(4歳娘 ネフローゼ抵抗性)@fxifpt

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ステロイド依存性のネフローゼ(特に社会でストレス受けて弱ってきた中年発症)の原因って、いつもステロイド減らしてくると再発するので、実はネフになる前に先に副腎が調子悪くなってて、それでコルチゾール不足でネフが発症したとかはないんですかね? 、、、 #ネフローゼ #ステロイド

PホゲモンP@HogemonP

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アメブロを投稿しました。 『ネフローゼさんの十勝旅行(2日目)』 #アメブロ #帯広 #十勝 #ネフローゼ #ネフローゼ症候群 #塩分  #六花亭 #闘病記 ameblo.jp/sendai0815/ent…

三児の父@m34toce

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アメブロを投稿しました。 『ネフローゼさんの十勝旅行(2日目)』 #アメブロ #帯広 #十勝 #ネフローゼ #ネフローゼ症候群 #塩分 #減塩 #寿司 #六花亭 #闘病記 ameblo.jp/sendai0815/ent…

三児の父@m34toce

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プレ15㍉に戻して1週間ちょっとですが、無事寛解してました😌 10㍉で寛解していたら、リツキサンかなんとか(忘れた)という薬を使うか検討するとのことでした。 #ネフローゼ

ワトソン_ネフローゼ@nephro_watson

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アメブロを投稿しました。 『ネフローゼさんの十勝旅行(1日目)』 #アメブロ #帯広 #十勝 #ネフローゼ #ネフローゼ症候群 #塩分 #減塩 #ラベンダー #闘病記 ameblo.jp/sendai0815/ent…

三児の父@m34toce

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コロナでした。はじめて検査した。 再発しない事を願うばかり。 #ネフローゼ

さるいち@361saruichi

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本日のウリエースでタンパク尿が陰性になりました✨ひとまず安心😌 #ネフローゼ

ワトソン_ネフローゼ@nephro_watson

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ブログ更新しました : #ネフローゼ #ネフローゼ症候群 有休消化中20日目のネフローゼ症候群通院で完全寛解になりました【2024年6月】 nephrotic-syndrome.com/archives/nephr… nephrotic-syndrome.com/archives/nephr…

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ネフローゼの通院。 何の問題もありがたいことにありませんでしたが、ステロイドは3ミリでステイしました。 帰宅前に病院近くのショッピングモールで油淋鶏定食。唐揚げが350グラムもありました。 美味かったです。 #ネフローゼ

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【持病ありの長女。虫刺され経過報告】 虫刺されからリンパ管炎を起こしていると診断された娘。 あれから1週間の経過をご報告📢 1~4日目_毎日アイシング+塗り薬と飲み薬 5日目_アイシング不要。塗り薬と飲み薬 6日目_塗り薬のみ。腫れほぼなし!! 虫刺されによる再発なし✨ #ネフローゼ #虫刺され

さーちゃん|1人で悩まずママから前向きに@saachan_mikata

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数日ぶりの 寝る前10分ヨガストレッチ🧘 しょっちゅう心身ともに不調になるけど 健康診断の結果は オールA👏で、ひと安心。 この結果をもって来月、半年に1度の受診。このまま再発なく、主治医とまた"よかったよかった"できるといいな🐒 #体質改善 #記録 #ネフローゼ

さるいち@361saruichi

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