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武藤将胤さんのクラウドファンディング「日本最大のボーダレスなALS啓発音楽フェス、MOVE FES.2024」が残り12日となりました。 目標達成まで残り26%! #movefes2024 #withals #als #武藤将胤 camp-fire.jp/projects/75701… x.com/Masatane_Muto/…

武藤 将胤 WITH ALS/EYE VDJ MASAクラウドファンディングは9/7まで!@Masatane_Muto

【クラウドファンディング終了まで残り15日!目標達成まで残り27%!ご支援拡散何卒よろしくお願い申し上げます!】 メタバースプランはVRゴーグルなどは必要ありませんので、お手持ちのスマホやPCでWEBブラウザで簡単にご参加いただけます!是非メタバースデビューはMOVE FES.2024で!… x.com/Masatane_Muto/…

一般社団法人日本ALS協会@japan_als

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ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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10月に中村雅俊のコンサートに行きます 4列目❗ 目標がないと励みにならない😃 #心筋梗塞 #ALS

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またアモレ詰まった..🥲 #痰吸引 #ALS

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「風は生きよという」「道草」の宍戸大裕監督の新作は、 #ALS など進行性の #難病 を生きる人を映している。「杳かなる」というタイトル。記事によると年明けから劇場公開のようです。宮城では今年、にしぴりかの映画祭で11/30に上映し、トークをします。 x.com/asahi/status/1…

朝日新聞(asahi shimbun)@asahi

怖かった、不在の中の「死」の議論 ALSテーマの映画が問うもの asahi.com/articles/ASS8S…

いのまた由美@仙台市議・太白区@inomata_yumi

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eeyes(イイアイズ)@視線入力でツイート@eeyesgo

毎日猛暑が続き外出もままならず、引き籠り状態が続いてましたが、 最近少し涼しくなってきたので、ALS発症時の記憶が、また蘇えってきました。 ALSになっちまった。part 9. コロナから解放されて、またいつもの規則正しい生活に。 退院してから、もやもやと考えていたけど、…

eeyes(イイアイズ)@視線入力でツイート@eeyesgo

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❃お知らせ❃ 弊社の常務北村がブログを更新しました。 🌐ameblo.jp/izmmelbourne 『今日の一言ブログ』 ✎𓂃声にならない声を汲み取る 随時更新🆙しておりますので ぜひご覧ください❃ #闘病記 #難病 #ALS #頚椎損傷 #車椅子 #鳥取 #医療 #介護 #セラピー犬 #犬との暮らし pic.x.com/n6oldqqrwu

株式会社ライブアシスト(HC_Apartment:ヘルスケアアパートメント)@liveassist_corp

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「コミュ障ものがたり」 を書いてみました。 分けてポストするのも読みづらいのでアメブロに投稿してます。 アカウントなくても読めるはずです。 #ヘラヘラ #ALS #筋萎縮性側索硬化症 ameblo.jp/mznwkyk/entry-…

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日本最大のALS啓発音楽フェス「MOVE FES.2024」。ここでは渋谷公会堂でのリアル・配信・メタバースで開催を予定しており、最先端テクノロジーを駆使した身体拡張の音楽ライブ、ALSトークショー、VRアート等を通じて、#ALS の未来を変える希望を届ける最大級の #フェス です akari-media.com/2024/08/25/mem…

AKARI|暗闇を照らすメディア@akari_media0942

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『妻とムジナの攻防』 ブログ更新しました。 #ALS #難病 ameblo.jp/bodyboxshop/en…

GGビルダー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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▶︎ 怖かった、不在の中の「死」の議論 ALSテーマの映画が問うもの #ALS #als asahi.com/sp/articles/AS…

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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アメブロを投稿しました。 『ALSと闘う有坂栄康(ありさかひでやす)先生の命の授業とは』 #アメブロ #ALS ameblo.jp/lanilanilani20…

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 今日も猛暑ですね、水分補給しっかりと。台風10号はだいぶ西に向かってますね、くれぐれもご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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24'8.25夜 ブロッコリーの胡麻和え、親子とじ、ほろ酔いサワー、梨、ヨーグルッペ日向夏 #南日本酪農 #グルメ好きな人と繋がりたい #ALS #alleyesonrafah pic.x.com/ytsrztyimx

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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有坂先生とは、、 こんな素敵な方です! news.ntv.co.jp/category/life/… そんな先生にこんなお言葉をもらい、泣きました😭 #アメブロ ameblo.jp/als-arit-god/e… #多発性硬化症 #ALS #難病 #繋がり #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#ALS また週末が終わった~ 待ちに待った週末は直ぐに終了? 別になにをするわけでもないけど、 また、1週間が始まると考えただけで、ブルー😰 何かいいことないかな?

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ちょっと今の呼吸器への思いを書きました 気管切開をしても自発呼吸って大切だと思うのですが しっかりと自分の状況を見ていきたいのです! せっかく対症療法の気管切開をしたのですから♪(^O^) #ALSameblo.jp/kyousei-t/entr… #アメブロ @ameba_officialより

津久井《工房や》教生@koubouya

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沢山の笑顔が溢れる素敵な時間 有坂先生の生きる姿 病気と闘う姿 伝える姿 元教え子達が先生を慕っている姿 こんな素敵な空間に呼んでいただいたことに心から感謝 #ALS #多発性硬化症 #難病 #長野 #講演会 pic.x.com/savouotixp

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#ALS 今月のラジカットクールが終了! 昨日から全身が怠い 夏バテも関係してるかな?

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退院してからやること一杯だけど我慢我慢😣 ここで動いたら後の祭 慎重に‼️ #心筋梗塞 #ALS #誤嚥性肺炎

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おはようございます。 雨は上がり蒸し暑い朝です。 水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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24'8.24夜 明太子はんぺんチーズ焼、アスパラ生ハム巻、檸檬堂はちみつレモンサワー、梨、ヨーグルッペ #AlleyesonRafah #Als #グルメ好きな人と繋がりたい #南日本酪農 pic.x.com/4fgmh4wyml

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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明日8月25日大阪 #十三シアターセブン での #ノーリミットユアライフ の上映は14時20分からです✨ #ALS 患者 #武藤将胤 さんは一度やってみたかった #サーフィン に挑戦❗️ 詳しくは theater-seven.com/mv/mv_s0792.ht… pic.x.com/tos7aau6da

NO LIMIT , YOUR LIFE@NOLIMITYOURLIFE

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▶︎ 子育て中にALSを発症 人工呼吸器の装着、思いもせず #ALS nikkei.com/article/DGXZQO…

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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今日です! Facebookでこの講演会を知り申し込んでくださった、多発性硬化症の方がいらっしゃるとのこと💗 会場で是非声かけていただけたら嬉しいです‼️😆 #多発性硬化症 #ALS #難病 #長野 #講演会 pic.x.com/ozdauyakyw

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#訪問介護の基本報酬引き下げ】の早急な見直しを。昨日の #レモンカフェ 🍋には #ALS の患者さんもご参加くださり、#重度訪問介護 の現状など介護の問題について話しました。… pic.x.com/guxraaon67

前衆議院議員 みやかわ伸(千葉13区)@立憲民主党@Shin1Miyakawa

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台風のせいか。。推しへの心配のしすぎか頭痛がひどい ゆえにひとっ風呂あびて 仕事いくか 本日も推しバック持参で #今井翼 #ALs pic.x.com/mo2d2ej1ir

きょこくろ🍓꒰𑁬🩵໒꒱ 𓏸*˚🌈@kyoco52kagetora

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おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 この後は曇ってくる予報ですが暑い1日になるのは間違え無いですね。 日焼対策、水分補給、台風対策もしっかりとお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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メコバラミンもトフェルセンもはよはよ!!! #ALS

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24'8.20夜 ホタテ刺身、鶏タン、スイカのヨナナス、ダージリンティー #ALS #グルメ好きな人と繋がりたい #alleyesonrafah pic.x.com/z51eaodwhn

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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1ヶ月入院長かったー。月曜退院嬉しいな。居ないと号泣タイムがランダムに来るからね😭来月末にまた誤嚥防止術で入院予定だからそれまで夫充電しなくては。 #ALS

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【機器展示】 8月23日(金)~25日(日)まで 全てのコミュニケーション機器を 見比べ、使い比べ、体験できます! 最新の食事介助ロボットも✨ #補装具 #意思伝達装置 #リハビリ #作業療法 #ALS #視線入力 #神経難病 #名古屋 #愛知 #オールスター #福祉機器 pic.x.com/mssvogqqzo

ダブル技研@意思伝達装置・コミュニケーション機器@doublegiken

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今日までっ‼︎ 『ALSの謎、解明へ~TDP-43の光制御でALS再現~』浅川和秀 准教授 #ALS x.com/nig_idenken/st…

国立遺伝学研究所@NIG_idenken

大学見本市2024〜イノベーションジャパン@東京ビッグサイトに出展中です。 『ロイテリ菌による動物の社会性・従順性・情動性の安定性制御技術』小出剛 准教授 『ALSの謎、解明へ~TDP-43の光制御でALS再現~』浅川和秀 准教授 本日8/23まで開催。ブースへお越しください! innovationjapan.jst.go.jp pic.x.com/o7bv6e57sw

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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昨晩寝ていると夫の声が2階の廊下か聞こえてきた 嫌な予感がして慌てて行ったら階段で脚がガクガクしてもう上がれないと 残り1段、引き返すパワーも無い 私が支えて震える脚をなんとか上げて無事に寝室へ行くことが出来た もう実費で電動ベッドを買うしかないのか…診断書、意見書早くしてくれ #ALS

ダフネ ALS ?@daphne_m7

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おはようございます。 曇り空で蒸し暑い朝です。 台風10号が気になる週末になりそうですね。マメに予報見ないと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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#ALS 研究の最新情報!@BMCMedicine の新しい研究によると、FDA認可済みの薬、フォスタマチニブ(R788) とアムレクサノックス (AMX)が、#SOD1 および #TDP43 細胞モデルにおける #cGAS-#STING 誘導炎症を軽減することで、ALS治療に転用できる可能性があります。🌟 新しい治療法への大きな一歩!#日本 x.com/MUviral_immuno…

Chen Seng@MUviral_immunol

🚨 New research alert @BMCMedicine! FDA-approved drugs fostamatinib (R788) & amlexanox (AMX) show promise for repurposing in ALS treatment by mitigating #cGAS-#STING-induced #interferon-dependent inflammation in #SOD1 & #TDP43 cell models. [Link: shorturl.at/CZAZz] pic.x.com/vnfz4sxh6k

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約10年前に世界中のSNSで流行した「アイス・バケツ・チャレンジ」は #ALS の認知度向上と研究のための寄付金を募ることを目的とした運動でした。 あなたがALSについて知るきっかけとなったことは何ですか? 田辺三菱製薬は、引き続きALSの認知度向上のためにSNSでの活動を続けていきます。

健康情報ナビ@たなみんのお話@mtpharmatanamin

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「電気が復旧するまで1週間はかかる」もう一回! 『電気が復旧するまで1週間はかかる』んです!! 在宅医療患者さんの電源確保を何とかしなきゃ! #電源 #停電 #自宅避難 #人工呼吸器 #医療的ケア #ALS

電源ドナー 身近にある災害時の給電場所(給電拠点)の情報を発信します。@dengen_d

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カニューレ交換もしてもらって今はアモレ絶好調✌🏻 また詰まらないようにするには何か対策はありますか? #ALS #アモレ #痰吸引

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