おはようございます！ 昨日に続きまたもや猛暑日になる予報です 季節外れの暑さに気をつけて今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.x.com/mi37cylpwb

今日はブランコをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/1tagmo4ged

本日も37.5 いつまで続くの。半年以上微熱が続く辛さ、誰にも分からない。 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性上咽頭炎 #医師難民 #難病 #難民 #コロナワクチン

血液検査したらALT.AST.CRP高かったー 総ビリルビンは低いし お薬飲みすぎかしら。 とりあえず亜鉛再開 次は40日で様子見 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #コロナ後遺症

こんにちはー☀ 今日は某番組D様にコロナ後遺症のお話をさせて頂きました📞 少しでもこの病気が認知されていきますように🍀 #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎

おはようございます！ 9月も残り10日 長引く残暑の中、今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.x.com/nfpcpkgcjj

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/j2cbbvzw2w

家族に薄毛を指摘された。 #コロナ感染 #モデルナ #ワクチン後遺症 #コロナ後遺症 #慢性疲労症候群 #慢性上咽頭炎 #筋痛性脳脊髄炎

日本は権利条約の実施状況について報告書を国連に提出 その報告書をもとに、2022年に国連におかれた障害者権利委員会によって、条約の実施状況についての審査が行われ、国連障害者権利委員会から日本政府へ勧告（総括所見）が出された #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

日本は障害者権利条約を批准しており、権利条約は「すべての障害者によるあらゆる人権及び基本的自由の完全かつ平等な享有を促進し、保護し、及び確保すること並びに障害者の固有の尊厳の尊重を促進することを目的」としている #MECFS　#筋痛性脳脊髄炎

手と足の指が痛い リウマチ検査は陰性 だけど痛い、ずっと #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 なんて病はこんなもんなのかなー 人に言っても理解されない あれじゃない？ こうしたら？ という不理解者の対処法では痛みは消えない という今日の吐き出し

おはようございます！ まだまだ続く残暑 体調管理を万全に今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.x.com/hu0bbz3yae

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/gxnoa34b66

#コロナ後遺症 で少しずつですが有名になってきた #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 の啓発のためについて長らくご活動されている #CSF支援ネットワーク さんは、信頼できる素晴らしい団体です。ホームページでは #愛知医科大学 #伴信太郎 先生が監修されたパンフレットも無料配布中です。… pic.x.com/hd6ygsqxmo x.com/mecfs_netjp/st…

#線維筋痛症 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #脳脊椎液減少症 ドキュメント 塚本さん いつも啓発お疲れ様です x.com/tsukamoto_akar…

■軽視される #コロナ後遺症 腰の引けた医師の対応…精神科医から伝えたい事⑥ ・コロナ後遺症の患者さんがお越しになれば開口一番お伝えする ・「コロナ後遺症は『こころの病』ではなく『からだの病』です」「だから身体を治しましょう」と #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ #コロナ陽性 x.com/nenrikitanuki/…

■軽視される #コロナ後遺症 腰の引けた医師の対応…精神科医から伝えたい事② ・そもそも人に理解されていない ・「甘えではないか」「怠けているのではないか」「何か不満があって、それで大げさに病気のふりをしているのではないか」などと言われる。 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ x.com/nenrikitanuki/…

今日は #あんじんの灯 をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/fdlgdsuwog

おはようございます！ 今日も１日元気いっぱい頑張りましょう！ #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい #ブルーフォトチャレンジ #bluephotochallenge pic.x.com/ujqyj5ri1d

#日テレ #NNNドキュメント 「車いすの花嫁」 〜理解されない病との闘い〜 ナレーション #桐谷美玲 9月22日(日)24:55〜 拡大枠 #塚本明里 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #mecsf #笑顔の花びら集めたい pic.x.com/zcue8g2dqv

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/qjgheay82e

#MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #身体障害者手帳 #障害年金 #障害者総合支援法　#周知活動 こういう疾患がある、という事 この疾患に苦しむ人が大勢いる事 誰でもがなり得る重篤な難病である という事 を是非「知ってください」 news.yahoo.co.jp/feature/1117/

【ME/CFS】は健康だった人が ウイルスや高熱等を機に ある日突然 激しい倦怠感等に襲われ 寝たきりになる可能性のある #難病 です #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #重度ME #コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #周知活動 #障害福祉 #障害年金 #身体障害者手帳 x.com/takenohito2525…

時折 相手のない空間にむかって たすけて と小さく叫ぶ 今日は涙とまらず 気分転換しようにも 本は無理 音楽もしんどい 動画もしんどい 耳栓して寝倒すより他ない Ｒ6.9.15 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #重度訪問介護　#身体障害者手帳 #障害年金　#障害者総合支援法

🎍 重度ME 私のリアル Ｒ6.9.15 #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 pic.x.com/a2jujyvvcp

体調不良続行中。こんなに悪いの、発症した時以来かも。SNSもちょっとお休み中。勉強は聞くことはしてる…放送大学の授業と、Amazonオーディブル。必ず良くなって見せるから待っててくれたら嬉しいです😢 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #脳脊髄液漏出症 x.com/satsukiko_stud…

今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/a3xpapcklq

それでも、UKバイオバンク参加者の「健康なボランティア」の選択バイアスにもかかわらず、その多数さ、性バイアスのなさ、強い有意さは、MEの正確な診断のための血液バイオマーカー委員会の将来に向けた大志を持続させる #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

有意な女性及び男性の特質は、慢性炎症、インスリン耐性、肝疾患を示していた 血液特質における有意な影響は、個々の患者と対照群を明確に区別するには十分ではなかった #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

考えられる3,237の特質のうち、#ME の状態が有意に影響を与えたのは、「歩行時間」を介した1つに対してのみであった MEの状態は290の特質（9％）に対して有意な直接的影響を与えた 予想どおり、患者と対照群の定義の厳密さが増すにつれて、これらの影響はより有意になった #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

これらの特質のうち116は、女性と男性のコホートの両方で有意で、再現されたことが重要 これらの特質の違いは、#ME 患者の制限された活動では説明することはできない #MECFS #筋痛性脳脊髄炎

8/28 medRxiv 「運動不足では説明できない #筋痛性脳脊髄炎 の再現された血液バイオマーカー」 最大で1,455人の #MECFS 患者と131,303人の集団対照群のUKバイオバンクのデータを使って、患者と対照群で有意に異なる何百もの分子レベル及び細胞レベルの血液特質を発見 mecfsj.wordpress.com/2024/09/13/24-…

今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.x.com/vpgx4hk5jb

#MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #難病 #線維筋痛症 #脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #POTS #重度訪問介護 #居宅介護 #福祉支援 #身体障害者手帳 #障害年金 #障害者総合支援法 #啓発 #周知 #啓蒙 #静岡 心身ともに やすみましょう🍀 Ｒ6.9.14 pic.x.com/m161u9tuuq

参議院厚生労働委員の倉林明子議員 @kurabayashiaと面談し、 #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群　実態調査についてご報告をしました。 ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の診療ネットワークを広げたい！ - CAMPFIRE camp-fire.jp/projects/78370… #クラウドファンディングCAMPFIRE @campfirejpから pic.x.com/ng8fn0yrrh

線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎で脊髄刺激療法気になっている方いれば私でよければ相談乗ります！ #線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #脊髄刺激療法

ME/CFSやリュウマチ等も診られてる割と有名な医師の所に遠方から３回位通ったけどあまり効果のなかった点滴を毎回して治療はそれだけで終わってしまった。オンラインがない為通いきれずに行かなくなってしまったけど…近くに診てくれる医師がいないのは本当に命にかかわる #PS8 #筋痛性脳脊髄炎

時々、手がビクッと動くけど、 さっきは、左足がビョンッと持ち上がった‼️ （仰向けで寝ています） なんなんだ？ わかるかた、同じような感じのかた、 いらっしゃいますか？ #筋痛性脳脊髄炎（#慢性疲労症候群） #mecfs

体調の悪さは この病になるまで、 味わったことのない 多種多様な症状で、 他人に説明ができない。 説明してる間にも 違う痛みが出現する 湿布を貼っても 熱め、ぬるめ、の風呂に浸かっても 頓用の痛み止め💊を飲んでも とにかくつらい 聞く方も困るだろう #筋痛性脳脊髄炎（#慢性疲労症候群）