短期のステロイドが功を奏して、紫斑が気にならなくなるレベルまで沈静化。今週ようやくフルタイムで3日間働けた。これが4ヶ月ぶり。完治ではないけど、ある程度は大丈夫になってきた気がする。 #IgA血管炎

病院終わりました🏥 検査、検査で血🩸吸われまくるし、もぅやりたい放題（笑）🤣🤣🤣 取り敢えず来週半ばに検査入院に決まりました。 腎臓の細胞組織を調べる腎生検🔪 今がチャンスみたい。 悪化してからだと意味無いし、体力のある内に。 #腎生検 #igA血管炎 #igA腎症

2024年4月6日、世界血管炎患者会議に参加しました！ instagram.com/p/C6dZ2deoP32/… #血管炎症候群 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #大動脈炎症候群 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #EGPA #血管炎班 #vasculitis #internationalpatients

足がピリピリと痛い気がする… 紫斑のところ服が擦れてヒリヒリするのか❓ アンテベート、意味無い気がする 紫斑の原因を治さないと… #igA腎症 #igA血管炎

日記書いてたら手がふるえてひどい字に。。。 悲しいことにもともと字が汚いから分かりにくい 字を書くって繊細な動作なんだなって実感した #iga腎症 #iga血管炎 #ステロイドパルス療法

一昨日、病院へ書類出し行った時から虫刺され以下の小さな発疹が数ヵ所右足に… 赤っぽい色→紫色に変わってもまだ消えねぇ 12月から痛み止めのロキソニン&アセトアミノフェン飲んでばかりで炎症が小さくなる様子もないし、別の病院に紹介状書いて貰おうか悩んでる #IgA血管炎

朝起きたら、出てた🦶 あせも？紫斑？ わからないけど、広範囲にでてる ちょっとビビってます #IgA血管炎 #紫斑病性腎炎 #腎臓病 #慢性 #塩分1日6g #足の甲 #紫斑？ pic.twitter.com/A6XfCdxxrp

プレドニン20mg→15mgに減って1週間。自分では薄々感じてたんだけど、勘違いかなーなんて思ったてたら、夫にも母にもムーンフェイス少し治まってきたんじゃない？と言われた！！！やっぱりそうだよね？！嬉しいな！！！15mgから変化出てくるもんなのかな？ #ステロイド #ムーンフェイス #IgA血管炎

ステロイドを短期(2週間)で使ってみることになった。15mgからスタートで、5日ごとに5mgずつ減っていくような計画。リスクがあるのは重々承知だけど、現状が一向に良くならないのでチャレンジ。 土曜からスタートして2日目。色々とこれからだ。 #IgA血管炎

今朝は足の調子良さげで試しがてら久々に愛車を手洗い洗車 しかし時間経過と共に浮腫みと発疹まで… マジでどうにかならんのか、この病… 何も出来ねぇじゃん #IgA血管炎

希少疾患でも 世界とつながれば 新しい治療法の開発を後押しできる バルセロナの患者会議で イギリス、スペイン、ドイツ、アイルランドの患者会と交流しました #高安動脈炎 #巨細胞性動脈炎 #IgA血管炎 #ANCA関連血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症　#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

難病をもちながら妊娠しているあなたの経験が、これからの医療をつくります 妊娠中の血管炎の患者さんの協力を待っています ↓登録のお手伝いをしてもらえます vas-mhlw.org/vpremama/regis… #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #血管炎班 pic.twitter.com/r5Co2bVhpI

うどん🍜 麺類は、コレ！ マルちゃん　塩分ゼロ　北海道産小麦の玉うどん☺ スーパーで、塩分ありのうどんと変わらない価格で手に入るので嬉しい😄 #IgA血管炎 #紫斑病性腎炎 #腎臓病 #慢性 #塩分1日6g #塩分ゼロ #うどん #マルちゃん pic.twitter.com/mIZFzQTn1f

日本の患者団体として International Patient Conference Barcelona 2024 に出席します 海外の患者会と手を取り合って 血管炎をもつひとの生き方を支えるために #血管炎でもあきらめない #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #IgA血管炎 #紫斑病性腎症 #ANCA関連血管炎 pic.twitter.com/e6Q1OsjZAa

いよいよ今月開催 血管炎Café ４月21日開催 先着６名 申込み forms.gle/aS9AmnERpe8sNn… #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #IgA血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #ウェゲナー肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #ベーチェット病

同じ血管炎の仲間と話しませんか？ 好きな飲み物を片手に、ご参加ください♪ 血管炎Café ４月21日開催 先着６名 申込み↓ forms.gle/aS9AmnERpe8sNn…… #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #IgA血管炎 #紫斑病性腎症 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #膠原病内科 pic.twitter.com/8rGcKlIKzK