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【7月14日開催】 #難病 を持つ子どものための相談会・学習会・交流会 #小児膠原病#移行期 について #高知県難病団体連絡協議会 参加費無料 要事前参加申込 交流会のみの参加も大歓迎! #若年性関節リウマチ #小児リウマチ #小児慢性特定疾病 #小児慢性特定疾病児童等自立支援 pic.twitter.com/oUVzc1shub

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)@nanbyo_0523

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【子どもの紫外線対策】 小児膠原病でも疾患によっては紫外線対策が重要です🌞 病気の有り無しに関わらず、子どもたちが周囲の視線を気にせず紫外線対策ができる そのような環境への理解が広まると良いなと思います👫 #小児膠原病

るん💜@LUN_SLE

毎年、日傘を使う男性や子供を見かけるようになり、仲間が増えて嬉しい。今月もう何人も。熱中症予防ほか様々な理由があってもなくても、使用に抵抗がなくなるといいな。全身性エリテマトーデス(SLE)日光過敏症の私には、冬でも必須です。

膠原病のおやつの時間(小児膠原病の保護者向けコミュニティ)@kougen_oyatu

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子どもはどんな将来を歩むのかな? 治療、仕事、家庭・・・ 小児期に膠原病を発症した方々の体験を聞こう 日時:6月9日(日)13:00~16:00 対象:小児膠原病をもつお子さんの保護者 ↓お申込みはこちら forms.gle/9kwQ1CkAppLgzg… #小児膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #高安動脈炎 pic.twitter.com/oKYAqWMPk6

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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「みらいプログラム」昨日開催しました 先輩保護者の話を聞こう 講師:大石英史(宇部フロンティア大学教授) 6月は小児膠原病を乗り越えて大人になった方々の経験を聞きます。 お時間のある方はぜひ✨ forms.gle/CsZAFQHwVT11w6… #SLE #小児膠原病 #中学生 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

来週開催✨ 語ろう、わが子の膠原病 5月19日(日)13:00~16:00 対象:お子さんが膠原病を患っている 保護者の方 場所: 小石川東京病院 前半:先輩保護者のお話し 後半:保護者交流 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT…… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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本日「みらいプログラム」を開催✨ 中学生~大学生が参加して病気の理解を深めました 講師:森 雅亮先生(東京医科歯科大学病院) 後半は「からだノート」をデコレーション 楽しかったぁ😆 #全身性エリテマトーデス #SLE #小児膠原病 #中学生 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

難病でも、未来を切り拓く 5月19日(日)13:00-16:00 前半:森雅亮先生講演 後半:自分の病気を伝えよう 場所:小石川東京病院 対象:膠原病をもつ20歳以下 5/16〆切 forms.gle/LJfwhP5mJR9xGC… #SLE #専門学校 #高校生 #受験 #大学生 #休学中 #入院 #ステロイド #免疫抑制剤 #高安動脈炎 #MCTD

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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来週開催✨ 語ろう、わが子の膠原病 5月19日(日)13:00~16:00 対象:お子さんが膠原病を患っている 保護者の方 場所: 小石川東京病院 前半:先輩保護者のお話し 後半:保護者交流 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT…#小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日(日)13:00~16:00 対象: 小児膠原病をもつひとの保護者 場所: 小石川東京病院 前半:先輩保護者の講演 後半:保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン

膠サポ KOSAPO JAPAN /SLE/Rheumatic Disease/Vasculitis@japan_rheu_vas

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