5月10日 #世界ループスデー2024 毎年、5月10日は、#全身性エリテマトーデス　 #ＳＬＥ の啓発の日 シンボルカラーが紫とのことで、今年は、昨日、紫のティシャツとスカートを染めてみました。 #世界ループスデー #染工房しーな pic.twitter.com/uy1V1Qf1Gg

おはようございます🌞 アメブロを投稿しました。 『5/10　世界ループスデー』 #アメブロ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #世界ループスデー ameblo.jp/yumitharetasor…

5月10日は World Lupus Day＝世界ループスデー ループスとは全身エリテマトーデス(SLE)のことで、関節リウマチと同じ「膠原病」の一種 2004年に始まり、啓蒙・診断を確実にしていくことを目指しています worldlupusday.org (1/3) #SLE #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー #WorldLupusDay

#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの？ World Lupus Federationの調査結果 １日30ｍｇをこえる服薬経験52％、など 自分と比べてみて、どうですか？ 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF

今日は腰が痛すぎて歩くのがしんどい💦 この痛みどうにかして欲しい。 #特発性大腿骨頭壊死症 #全身性エリテマトーデス #特定疾患

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.10) 【世界ループスデー🦋】 毎年5月10日は 全身性エリテマトーデス(SLE)の 啓発が行われる日です😌 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #世界ループスデー ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663d4…

今年は、紫のテイシャツとスカートを染めました。 5月10日は　#世界ループスデー #世界ループスデー2024 #全身性エリテマトーデス

全身性エリテマトーデスって診断される直前の手の腫れの写真って誰かに需要あるかな？？誰かの参考になるなら載せようかな😀 #全身性エリテマトーデス #SLE

第３回ＴＫＯ国際ミニプリント展2024 東京→京都→大阪 東京芸術劇場 5月28日〜6月2日 京都とか、大阪にも行ってみたいと、応募する時から野望を抱いています。一人旅をして、繋がったいろんな方に会いに行ってみたいです。 #全身性エリテマトーデス #銅版画 #地球に立つ pic.twitter.com/Fpzo2LW5LL

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.9) 【目眩でグルグル😵‍💫】 昨日は午後から目眩で撃沈してました🌀 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #目眩 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663bd…

#中途覚醒 してねむれない〜(> < ՞ 夜中2時から30分ステロイド 点滴あるんだけど、そこで起きて寝れなくなることが多いの でも金曜日からステロイドは経口になるから、夜中起きることも減る見込み𖤐´- わたしの消化器系、肝臓ちゃんもがんばれ！ #抗リン脂質抗体症候群 #全身性エリテマトーデス

今日は2週間ぶりの通院。 CRPは下がってステロイドもへった。 とりあえず安心。 この２週間とにかく体を休めることを第一に過ごした。そのお陰かもしれない。　　 焦って色々やらないで、ゆっくり動き出せと、２週間前に言われたような気がする。 #全身性エリテマトーデス

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.8) 【GWと診察日のお話💬】 GW４日間と 昨日の診察日のお話🏥 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #GW #頭痛 #診察日 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663a8…

もう無理ー薬飲むのつらい。毎日毎日毎日毎日薬飲むのもう嫌かも～🥴ぴえーーん😫 #SLE #全身性エリテマトーデス

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 寝落ちしないためにポストってますねん。はい、今日も（血小板ちゃんだけ謎に死に絶えてたけど）検査結果は良好とのことで。体調にあわせてステロイド１４→１３に減量ＯＫ出ますた。 予定がない日１４で、予定がある日１３でいってみるか🤔

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その４。帰ってきて、お風呂やっつけて、小６次女のリクエストの麻婆豆腐をコトコトしながらコーヒー飲みながらくたばってますなう。 あー、もうちょっとも動きたくない。 pic.twitter.com/T1gwJ6zhA6

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その３。父のお迎え待ちなう。通院が２週間おきになったために２週間分のおやつ他を買って帰らんならんくなった。重たい。つらたん。 足がふらふらだー。まだ薬局あるー。 父に運んでもらうか。。 pic.twitter.com/3AqPFo34y1

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。本日の採血の整理番号は１３６→いさむ→勇む。勇んで、えーと、どないしたらええのん。 pic.twitter.com/5Cpzzto5OA

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 てなわけで、大学病院の日。なんですけど。病院着いてテーブル確保して座ってリュック開けたら出てきました。 いつの間にか小６次女にまた（南海トラフがきたら逃げ遅れちゃうからと）ぶちこまれていたらしく、今日もぬいぐるみと歩きます🤣 pic.twitter.com/IwAqcBYkOQ

4ヶ月10日ぶりに 長女が仕事へ行きました🥹 長い闘病と自宅療養 ここまで来れたのが奇跡 娘に関わってくださった 全ての方々に感謝です🙇‍♀️ 娘に幸あれ #全身性エリテマトーデス #指定難病 pic.twitter.com/KDVVp63DBl

最近暑くて湿度高くて マスクしてるとめちゃめちゃ皮膚が荒れていて（毎年の定期） ついでに唇も何故か荒れていて またお薬もらってこよう 今地味に花粉さんや風邪ひきさんも多いので自衛するしかない😢 連休明けですが今日も変わらず仕事です #全身性エリテマトーデス #SLE

萌ちゃんから@moe_chai_ 　写真が送られて来ました。許可貰い、投稿。可愛すぎないか？沖縄から、#銀座 を経由して主のもとに戻りました。#ガッキーティシャツプロジェクト　番外編 #稲垣明子 #染工房しーな #さとうしのぶ #二人展 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/f4WUNuXbX6

念願だったブルーインパルスを見てきました✈️ 去年、雨で飛ばず、泣く泣く帰宅した日から一年。リベンジを果たせました！ これが見たかったんだ。素敵だったー！ #岩国　#岩国フレンドシップデー #岩国基地フレンドシップデー2024 #ブルーインパルス #難病　#SLE #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/HIwp5BRZu7

みんなみてね👍 #全身性エリテマトーデス kan-i.net/ml81/

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萌ちゃんから@moe_chai_ 　写真が送られて来ました。許可貰い、投稿。可愛すぎないか？沖縄から、#銀座 を経由して主のもとに戻りました。#ガッキーティシャツプロジェクト　番外編 #稲垣明子 #染工房しーな #さとうしのぶ #二人展 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/mzIeG9UPq8

からだを動かすきっかけを作ろう✨ 膠サポの新しいチャレンジがスタートします 5月12日(日)10:00～12:00 講演：河野肇先生（帝京大学リウマチ膠原病内科） ワーク：Nicky 先生（workout Studio Nicky） 申込み us02web.zoom.us/webinar/regist… #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #シェーグレン #膠原病

今日の夕飯、おうどんと柏餅、味噌餡です。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/qGhDzh2In0

定期で激痛がはしる 右側 今日の頭痛 #全身性エリテマトーデス

#SLE #全身性エリテマトーデス の患者さんで、低血糖のような症状に常に悩まされている方、いらっしゃいますか？ わたしは先週プレドニンを17.5→15に減薬したのですが、それ以降つねに意識が遠のきそうな感覚と闘っています… 何かモノを食べれば治るのですが、常に食べ続けるのはつらいです…

いいお天気なのでランチは今年初冷麺 ループス腎炎の治療のばしのばしにして、先生にあなた死にますよって言われてやっと入院したのがたしかGW明けだったなぁと思い出した 好きなものを食べられる幸せ大事にしたいな #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/YMxOjNsGWY

朝から薬箱ぶちまけて詰んだのでとりあえず蓋してきた #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/8t7Q7tC40b

膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス

#引用元ポスト👁 より 【5/10配信】 #くすりと生活　81　 ◆#開催日時 2024年5月10日(金) 12:00頃～12:55頃 ◆罹患している疾患 #全身性エリテマトーデス ◆ゲスト #夏目亜季 さん

やっと落ち着いてスープなど作って飲んでいる。野菜美味しいな。 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/qZgXiAXo8A

最近ずっと朝吐き気がする あ、今日は骨のくすりのせいかな でもそうじゃない日はなんで？になるよなぁ（笑）なんで？ #全身性エリテマトーデス

母の日には、#シルクスカーフ 二枚。 #シルクシフォンジョーゼット #染工房しーな #全身性エリテマトーデス #稲垣明子 pic.twitter.com/hmTN877y4q

bibliotheque.ne.jp ちょっと早めの母の日 ケーキとランチ駅ビル #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/DhmDziULZM