【#血友病】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 さわやかなお天気で気持ちいいですね🌞最近の会話をお届けします✨ 🔸注射で血管が出ない時どうしてる❓ 🔸会社や恋人に病気のことを伝える❓ 🔸運営サポーターさんがスペインで開催の血友病の学会に参加 #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

💜#HAEDAY まであと7日✨ #HAE の日(#遺伝性血管性浮腫の日 )は全国が"ラベンダーパープル"に。 ご協力ただける施設を北から順次お知らせしていきます！お近くにお住いの方はぜひ、#HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう とつけて投稿ください📷 #希少疾患 #ライトアップイベント pic.twitter.com/B6HbHGBg9i

💜#HAEDAY まであと8日！ #HAE の日(#遺伝性血管性浮腫の日 )は全国が"ラベンダーパープル"に。 ご協力ただける施設を北から順次お知らせしていきます！お近くにお住いの方はぜひ、#HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう とつけて投稿ください！ #希少疾患 #ライトアップイベント pic.twitter.com/eLA102gKjR

【#強皮症】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 GWはどのように過ごされましたか😊最近の会話をお届けします✨ 🔸寝る時に体が痛くなるのでどこに行くにも抱き枕持参 🔸連休初日は回復日にしている 🔸おでかけのUV対策にアームカバーが重宝した❕ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

まなざし実践塾のチラシができました！ ただいま塾生募集中です。 #まなざし実践塾 #オンライン塾 #オンライン教育プログラム #個別対応塾 #持病 #身体障害 #難病 #希少疾患 #慢性疾患 #自己免疫疾患 #後遺症 #体調不良 pic.twitter.com/auC63kcE4V

本日5月2日は寅の日・天恩日。 開運日&吉日を選んで開塾の手続きをしました😊 #まなざし実践塾 #オンライン塾 #オンライン教育プログラム #個別対応塾 #持病 #身体障害 #難病 #希少疾患 #慢性疾患 #自己免疫疾患 #後遺症 #体調不良

【お知らせ】#MPA オンライン交流会を開催します✨4回目を迎えるメンバー限定の交流会😊「いろいろ話せて充実した時間だった」などの声をいただいております🙌聞いているだけの参加も大歓迎‼️お待ちしております😌 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 #ブログ

海外で承認された薬が日本で使えない「ドラッグロス」の問題を改善するため、厚生労働省は、小児がんなどの希少疾患の新薬について、承認申請の要件を緩和することを決めた。日本人の臨床試験データがなくても申請できる新たな仕組みを、５月にも導入する方針。 #小児がん #希少疾患 #ドラックロス

今日の読売新聞の1面に載ってました。 希少難病の方の治療の選択が、少しでも増えるといいなぁ😅　いい薬がたくさんできるといいなぁ😅　読みながら、祈っています🙏 #希少難病 #希少疾患 pic.twitter.com/pLZiitwTSy

／ 難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ)では 毎日 #希少疾患 関連のニュースをUP📝✨ ＼ 希少疾患/ #指定難病 関連の最新ニュースや メディアセミナー取材記事 患者さんへのインタビュー記事など さまざまな情報発信をおこなっています🍀 詳細はこちらまで↓☺️ raresnet.com

#日本新薬株式会社 は、MiNA Therapeutics（以下、MiNA社）と中枢神経疾患領域の #難病・ #希少疾患 への適応が期待できる核酸医薬の創製を目的として、研究提携契約を締結したと発表しました。 raresnet.com/240410-02/

正確な #希少疾患 診断のため、#メタボロミクス が 、どう #ゲノミクス 情報を補完するか、リンクのポスターから解ります。 #マルチオミクスの可能性を理解し、広範な学域にわたる最先端研究に、どうメタボロミクスをシームレスに適用するか学びましょう：bit.ly/446PkW8 #オミクス

#希少疾患 症状や年齢性別など属性を入れると 可能性のある疾患をリストアップして相談先を教えてくれるサービス ないの？ #ChatGPT でできるのかもしれないけど 信頼性がね 生成系AIが話題の昨今 こっちの方がずっと簡単だろに

4月17日は #世界血友病デー。みなさんは #血友病 という疾患を知っていますか🤔❓（その他の方は、詳細についてリプで教えてください） よろしければ、コチラの記事もお読みください note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室

※拡散願います たくさんの方に知ってほしいと友人より回ってきました！ 心ある方、拡散願います！ 広島市とzoomでハイブリッド開催されるそうです #多発性硬化症 #広島市 #視神経脊髄炎 #希少疾患 pic.twitter.com/b5XNG0Uagu

4月24日（水）19:00、まなざし実践塾がスタートします！ 持病や身体障害、難病や希少疾患の子どものためのオンライン塾、いよいよ始まります！ #まなざし実践塾 #オンライン塾 #オンライン教育プログラム #個別対応塾 #持病 #身体障害 #難病 #希少疾患 #慢性疾患 #自己免疫疾患 #後遺症 #体調不良 pic.twitter.com/uqCTsyvbvH

【希少疾患を知る】#発作性夜間ヘモグロビン尿症（#PNH） 国内患者数：約1,000人 造血幹細胞の突然変異をきっかけとした変化により赤血球が破壊される病気です。貧血、倦怠感、動悸、腹痛、嚥下障害、などの症状が出ます。 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #疾患啓発 #QLifeペイシェントアクセス室

NMOSD患者会に患者様ではないのに参加させていただき、学びの機会を得ました。数が少ない、症状が似ている、原発する場所が近い…それだけの理由で一括りにするのは無謀だなと感じました。病気の見極めも難しいことも分かりました。貴重な機会をありがとうございます。 #NMOSD患者会 #希少疾患

#脊髄腫瘍 #硬膜内腫瘍 #髄内腫瘍 #難病 #希少疾患 #進行性疾患 #難治性疾患 腫瘍の種類によっては #100万人に1人～2人 #血管芽腫 #染色体突然変異 #染色体異常 saiseikai.or.jp/medical/diseas…