扁桃腺摘出手術を予定しています。オススメのグッズや対応、心構え等や経験談あれば是非教えてください… 術後に服用薬が飲めるか不安だ #Iga腎症 #扁桃腺 #腎臓病

・発症 20.04.01頃／診断 20.05.25 ・治療 20.06.04〜 ■初診 抗CCP抗体1181.5／RF定量70.7 ■薬歴 MTX→ヒュミラ→インフリキシマブBS シムジア→コセンティクス→リンヴォック ■病歴 ・関節リウマチ+脊椎関節炎 ・Iga腎症(2023.12〜) #膠原病 #脊椎関節炎 #Iga腎症 #log386

今日から仕事です笑 お弁当はごはん140g だし巻き卵には、はんぺんをいれてみました😁 食後にはXで当たったピーチティ🍑 これくらいいいよね🤭って飲んでるけど　甘い。。。 すごく甘く感じるw #iga腎症 #ステロイドパルス #塩分糖分控えめ pic.twitter.com/QwuSs6HORn

プレドニンの副作用のおかげでダルビッシュ有の無双を目撃してる #igA腎症 #クローン病

X見てると私だけ悪化してるような気になってしまう。 そんな事ないしみんな頑張って努力して良くなったり寛解してるんやって思うけど、なんで私だけ良くならんの？悪化してんの？この先どうなるの？私の腎臓いつまで持つの？今、他に出来る事あるんじゃないの？ って、ネガティブ発動中。#IgA腎症

診断書と領収書もって役所に難病申請行ったけど、通るかなぁ。通って欲しいなぁ。医療費半端ないw #iga腎症 #ステロイドパルス

やっと生理がきた。生理前の溜め込んだ感じがめちゃくちゃ不快だったな。 #IgA腎症

晩御飯。 鯖の塩焼き(甘塩) マッシュルームとホタテ貝柱ソテー ピーマンとにんじんのしりしり 新玉ねぎと大葉鰹節の梅肉ドレッシング がんばれ！あたし！！😄 #iga腎症 #ステロイドパルス #塩分糖分控えめ pic.twitter.com/8lYqW0qkdZ

【質問】 みなさんはステロイドパルスの副作用はどのようなものが出ていますか？ 5月末からステロイドやるんですけど副作用としてどんな症状が出るのか知りたいです！ 私自身も治療が始まったらどんな症状が出たのかポストしようと思います！ #IgA腎症と共に生きる #IgA腎症

雨が降ったり止んだりでサイクリング中止、サウナ後の昼食 少し贅沢してしまった（笑） #サイクリング 検診で塩分足りてなかったので普通の醤油量で食べたよ 醤油美味。 #塩分制限 #タンパク制限 #igA腎症 pic.twitter.com/96IeCuFZZ9

おはようございます。 今朝の朝ごはんです。 すっかり薄味に慣れてきました笑 でも、食べてる途中で胃が詰まる、張る感じがしてあんまりたべられません。😥 ごはんは160g。 薬のせいかなぁ。 今日はステロイドDAYです。 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/numwtJ9dKm

夜更かしさん😅 16日に心療内科受診したけど、漢方１種類が入手しにくくなってるとのことで、別の番号のに変わった。 17日は内科受診。 検尿は蛋白－、潜血±で、クレアチニンは0.62（eGFR76.2＝ステージG2） 少し下がって良かった😀 #双極性障害　#精神疾患 #IgA腎症　#指定難病

昨日看護学生時代の同期に検査結果たまたま見てもらったんだけど数値悪いねぇって言われた😭笑　学校はドロップアウトしてます笑 #iga腎症

プレドニン 別に感情が安定してて穏やか〜な精神状態なのに何故か眠れない なんとも摩訶不思議な副作用だ 眠剤も効果薄 #iga腎症 #iga血管炎

今朝のご飯も塩分控えめお味噌汁と減塩しょうゆでTKG🥚 充分お腹いっぱい。 ご馳走様でした！ 今朝はステロイド無しの朝です💊 #iga腎症 #塩分控えめ pic.twitter.com/0ywTYhTGog

最近夕飯の食欲が無く、今日もお茶漬けだけで力尽きた 寒暖差が激しくて疲れが溜まってるのかな と思い早々にベッドに入ったものの3時過ぎても寝れない🥹 ジャ◯ィアンスで尿量バク上がり中なので関係あるのかな… #IgA腎症 #ジャディアンス

今日のごはんは、ちょっと病院食っぽく。Amazonで届いた減塩だしと減塩醤油で煮物風。ごはんは控えめ120g。 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/q1POmFkZjl

IgA腎症？ 高熱出した後にこんな尿してて、熱出して汗かいてこんなに濃縮するのか…と関心してた (んなわけあるかーーーい！) #IgA腎症 twitter.com/UrologyFox/sta…

先月クレアチニン1.63から今日は1.33と過去最高に下がった 一安心。 ご褒美の巣鴨ファイト餃子 う‥‥美味いぃぃぃぃ #igA腎症 #サイクリング #筋肉 pic.twitter.com/n4EN95qzl0

退院後の耳鼻科診察おわった！ 経過良好でひと安心です😊 その足でサイゼリア直行w 念願のたらこパスタと辛味チキンにありつけた！🤤 #扁桃腺摘出後 #IgA腎症 pic.twitter.com/b1UDmo3UFk

皆さんおはようございます😃 今日も一日頑張ってね👍 コロコロは絶対安静が解除されて、お昼からゆっくり歩行訓練になります。 検査後に思わぬショック症状が現れて、血圧が一時60/20まで落ちて迷走神経反射の疑い。 では今日も一日笑顔で😀 #腎生検 #igA血管炎 #igA腎症

帰る準備も完了しましたっ！！ 精算と旦那待ちです。 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/G2Mz3KbrUX

退院前の朝食。 入院中、美味しいご飯をありがとうございました！！ #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/EuJKbylVmD

おはようございます。 退院の朝です。 さわやかな天気のようです。 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/czHfEteUv8

この寒暖差は…さすがに寒暖差アレルギー鼻炎必発。 そして浮腫む。 関節も腫れて痛い🥹 鼻炎や喉の炎症があると途端に体調悪くなる… 逆に言うとそこが体調に気をつけるポイントなのだけど。 #IgA腎症 #関節リウマチ

はい夜の血糖値200ぅ！ もうしゃーないの気持ち(๑ｰㅅｰ๑) #IgA腎症 #ステロイドパルス

入院あるある 食べ終わった後、茶碗のフタの元の組み合わせを見失ってカチャカチャと探すミニゲームが始まる🧐 #クローン病 #iga腎症 #入院生活 pic.twitter.com/aRE8g11MCv

ステロイド点滴２日目終わりました。病院の腎臓食。なのに美味しい。。。それが楽しみです笑 でもステロイドのせいで血糖値爆上がりです。間食禁止🈲😭 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/9DkUq55rWe

今日の受診結果 フォシーガ飲んで2か月 尿蛋白少し減ってるけどまだ多い 尿潜血も増加 再燃？？ フォシーガ高いのでジャディアンスに変更 #IgA腎症 pic.twitter.com/kyTjFMDxLz

ドクター問診 ステロイドパルス療法1クール目では血尿、蛋白尿共に出てはいる(言い方から多分改善もそこまでされてない) 理想では結果が欲しかったけどまぁ仕方なし 退院してからもステロイド飲み続ける訳で、1年後2年後に改善があって長く付き合いつつ生活出来ればいいのかなと #IgA腎症

旦那氏が帰ってくるなり 「俺、帯状疱疹になっちゃった」と 言ってきた 今日までの間 移植後に 何度も帯状疱疹の予防接種に 早く行った方がいいと促して いたのだけど 忙しいのを 理由にしてかなかなか行かず 気づけば移植して 1年が過ぎてて #IgA腎症 #夫婦間移植 #先行的腎移植 #ドナー #帯状疱疹

GWが終わり、私だけのゴールデンなウイークが始まりました🏥 3泊４日頑張ります💪 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/icHUgLpLJf

ステロイドパルス2クール目！ おぉ…、なんぞ、今までにない高揚感が、動悸は無し、なんだろ血管拡張してる感じ これが良いやら悪いやら 病院食ということもありムーンフェイスや浮腫は見られず体重も減少傾向 #ステロイドパルス #IgA腎症

入院生活も慣れてくると家より快適なんじゃと思えてくるから人間の適応性には驚かせる。 毎日尿検査してくれる安心感もあるし。 住み慣れた環境が決してその人の最適な環境ではないというひとつの人生の教訓を学んだ。 #iga腎症 #iga血管炎 #クローン病

今日はGWラスト休み 今日のパンはあんぱんと ごま食パン🍞 あんぱんは つぶあんとこしあんの 2種類を 夕飯では じゃがいものガレットを これがめちゃくちゃうまかった😙 #IgA腎症 #夫婦間移植 #先行的腎移植 #ドナー #富澤商店 #cotta #手作りパン #じゃがいものガレット #セルクル #夕飯 pic.twitter.com/hCyhTfSYzE

私は少し疲れると、すぐに扁桃腺が腫れてしまうのですが皆さんはそういった症状ありますか？もしよかったら教えてください！ #IgA腎症

最近やたら甘いものが食べくなる… 夜中に小腹が空く… これはジャディアンス効果なのか？🥺 #IgA腎症 #ジャディアンス

病室に居ながら沖縄のゲストハウスのゆる〜い時間の流れや空気感が伝わってきて読んでるだけで心が穏やかになってくる。なんくるないさーって。 #坂本司 #クローン病 #iga腎症 pic.twitter.com/digSzcGKiw

iga治療のプレドニン副作用でずっと眠れない毎日が続いてた。眠剤もらっても2時間で目が覚める日々。 けど、中途覚醒型の眠剤に切り替えてもらったら思いのほかぐっすり眠れた💊人も薬も相性ってあるんだなぁ。 #iga腎症 #iga血管炎