臨床調査個人票のダウンロード　⬇️ 病名の個人票をクリックして、コピーすればOKです 私は　#MCTD #混合性結合組織病　なので51になります 今年の申請書に記載の病名を控えて間違わないように、コピーしましょう☺️ mhlw.go.jp/stf/newpage_36…

全然仕事が決まらない…働く元気はあるのに。自分は社会に必要とされていないんだなぁと落ちる度に感じてしまう。政治家の方々、難病採用枠も作って下さい。人手不足なんでしょ？働ける人沢山いると思います！#膠原病 #混合性結合組織病 #指定難病

いろんなことを我慢していたら心が限界を迎えたみたい😉 体が辛くても誤魔化して仕事に行って、笑って、イラッとすることも受け流して疲れた😵‍💫 今は全てがどうでも良い🪄︎︎✨ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #SLE #MCTD

プレドニン減量し生理前を迎え、顔のほてりが酷い…… 仕事中も真っ赤になるのはどうにかしたい。 何かいい方法ありませんか？？ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #プレドニン #ステロイド #SLE #MCTD #SSc

今日は肝臓内科と乳腺科。 膠原病の指定難病更新の書類も忘れず提出。 #原発性胆汁性胆管炎 #乳がん #混合性結合組織病

プレドニン減量して16日経過。 食欲不振、だるさ、少しの吐き気が続いてる。 でも食べないと仕事出来ないから無理矢理食べて仕事に行く！ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #プレドニン #ステロイド #SLE #MCTD #SSc

おとといは定期通院日でした。 ステロイドを6ミリ１日おきでのんでたのを5ミリ１日おきに減量しよっか、と。 前回は減量後に脱毛があったし、不安だ。 その事も伝えたけど、 6ミリが、もう5年経つよ、と。 痛みのない普通の毎日を過ごしたい。 #膠原病 #MCTD #混合性結合組織病

指定難病受給者証の更新書類が昨日届いた。 更新は今回で3回目だけど、毎年毎年微妙に書式や封筒がチェンジしている…… 私には無意味なマイナーチェンジに見えるけど、役所的には必要なことなんだろうか とりあえず主治医に書類を書いてもらうようお願いに行かなくちゃ #難病 #混合性結合組織病