こんにちは😃🌞🌳 アメブロを投稿しました。 『7/27土曜日、晴れ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

暑いですね… コレあと最低2ヶ月耐久ですか…💀💀💀 昨日は中央病院でSLEの定期受診🏥 改装と新築工事中でツギハギ迷宮状態の院内 自力移動は無理→必殺「助けて🙏」を発動 周囲からも迷子の声が続出なのです💫 アレコレ書類も進め…必殺「助けて🙏」発動←感謝 暑い中書類揃えるの負担よ #SLE #酷暑 pic.twitter.com/jb3vYcHz17

そういえば、自己抗体も徐々に下がってきてるみたい。しっかり聞けなかったのだが、たぶん抗ds-DNA IgG抗体。 #LDL対策 のおかげかなぁ。 #SLE #関節リウマチ x.com/marewoaisu/sta…

1人で初めてカラオケ行った！！！ 人生初のことしてきた！！SLE発症当時なんて病みすぎて今みたいに新しいことに挑戦する元気なかったからちょっと嬉しい😖 #SLE

医大受診日。SLEの数値横ばいらしい。自分的に夏、関節痛とか皮膚症状ちょっと楽だからいいけど冬辛いしメンタルもやられるから実習冬に入れないようにしよーっと。負けんな自分🌍💫 #SLE #膠原病

引用ポストから約2ヶ月。血液検査の結果、LDLは110台を維持、HDLも範囲内。 そして中性脂肪がやっと正常に！ ルーティンの時間や順番を変えた結果正常値になったので、やはり以前の習慣では糖質が余り中性脂肪を上げてたっぽい。あと食物繊維を足したのも良かったのかも？ #SLE #関節リウマチ x.com/marewoaisu/sta…

こんばんは🌛 アメブロを投稿しました。 『今日のおかずとハチ』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

みらいプログラム、8月の親グループプログラムは、小児科・内科の違いについてのお話です。 instagram.com/p/C94Ra0TBt_3/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

今日は指定難病の高額医療制度の更新手続きへ📄 優しく教えてくださった保健所の方・国の制度に感謝🙇🏻‍♀️ また気を引き締めて、薬での治療も日々の自己管理も頑張る。 #指定難病 #膠原病 #SLE pic.twitter.com/C1rQcOZsAl

こんにちは アメブロを投稿しました。 『7/26金曜日。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

半年でプレ20mgから9mgに減ってここまでは割と順調な気がする！9mgになってからムーンフェイスも若干落ち着いて嬉しい #SLE #全身性エリテマトーデス

難病をもっていても、 症状をコントロールしながら 将来を創っていける👧👦 申込み forms.gle/xKXYHfC4hJUBBt…… #SLE #高安動脈炎 #若年性特発性関節炎 #ＪＩＡ #小児膠原病 #小児科 x.com/japan_rheu_vas…

こんにちは🌞🌳 アメブロを投稿しました。 『7/25木曜日、晴れのちくもり。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

8年ぶりに再燃入院14日目 ステロイドパルス2回目終了！ 500mg 血糖値130→150→140 （元々90） 1回目より慣れた 薬液の匂いが臭い 口の中がへんな味がする 食欲はあまりない 普通に動き回れる 眠れた 見た目の変化はまだなし そろそろくるんだろぉ🥴 #SLE #ステロイドパルス pic.twitter.com/nYUFcmIwJS

入院17日目です🙂 採血した 今日はエンドキサン抗がん剤の日です🙂 まだ前回の副作用を引きづっているので大丈夫か⁉️自分😱 わかってますよ〜また蕁麻疹ですよね‼️😅 乗り切ってみせますよ‼️😁 あっ。そうそう😵 薬剤師が言ってた通り髪の毛が沢山抜け始めたよ😂 ハゲちゃう〜✨👴✨(笑) #ITP #SLE

#SLE でジムの水泳出来ないからこういうのやりたいな x.com/ichiipsy/statu…

ほんとは明日からプレドニン22.5mg→20mgだけど 原因不明の胸痛出ちゃったから減らすのなしになった、、🥹 まだまだ道は険しい🥹 #SLE

8年ぶりに再燃入院14日目 ステロイドパルス1回目終了！ 500mg 血糖値90→189→130 体がじんじんほてる 口の中がにがい 薬液が臭い針付近 熱めまいだるさは無い 食欲なし 眠気はきた朝の目覚めが早い 丸顔はまだ 体調は翌朝はすっきり普通に いつくらいから変化出るんだろね🤔 #SLE #ステロイドパルス

先日、紫外線対策の製品を多数扱っている会社（@epochal2010 さん）に伺い、沢山の製品を見せていただきました とても学ぶことが多かったので、可能な範囲で共有したり、色々な方の紫外線対策の工夫を聞くイベントを開催します 参加方法はリプライ欄を確認してください #紫外線対策 #SLE #SLEラジオ pic.twitter.com/RvRxubAq8n

みらいプログラム8月のこどもグループプログラムを公開しました！ instagram.com/p/C9zH0Z4tPa3/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎

コロナワクチンを接種してから 全身性エリテマトーデスを発症した方、いらっしゃいませんか？ コロナワクチン健康被害救済処置の申請をしようとしています。 どなたか情報を共有いただけませんか。 #コロナワクチン #健康被害救済処置 #全身性エリテマトーデス #sle

通院日に特定医療費受給者表を前年度のを持ってきてしまった💦 全額支払いと思っていたけれど、病院の温情で次回持ってきた時に記入してくれることになりました。 病院によっては、全額払って後から還付になるところもあるので本当にありがたいです。 #SLE #特定医療費受給者表

みなさんベンリスタって太もも？お腹？ 太ももでこないだ内出血しちゃったの先生に言ったら、脂肪少ないし仕方ないねぇ、たまにお腹でも試してみてって言われたけど、やったことなくてなんか、安定性無さすぎて怖い 太ももやったら椅子座るからブスって行けるんやけど #SLE #ベンリスタ

前は座ること、立つこと、歩くこと、家事が辛くて、横になればまだ大丈夫だったのだけど、最近は横になってもキツイ。酸素が薄い中にいる感じ。これも医師に伝えないといけないんだよな。向こうが変わりないよね？みたいな言い方するから、はいと言ってしまう。今日も朝から38度😓 #SLE

ご感想👧 「こういった活動を長く続けることはとてもパワーがいることだと思います。これからもタイミング合えばぜひ参加していきたいです。香川での活動が広がることを楽しみにしています」 次回10/20開催予定 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #免疫抑制剤 #高松 #ステロイド x.com/japan_rheu_vas…

７月21日に香川の交流会が終わりました 深い胸の内をわかちあえた、心地よい時間☕️ ご参加ありがとうございました #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #免疫抑制剤 #高松 #香川 #シェーグレン症候群 #血管炎 #プラケニル #プレドニン #ステロイド x.com/japan_rheu_vas…

学校から帰宅後、娘が首のリンパあたりが腫れていて違和感あるとのことで救急で今病院。レントゲンと血液検査中。リンパ節腫脹って症状な感じ。一時的な感じで再燃してないといいんだけど。痛みなどは無いみたい。 #sle #全身性エリテマトーデス #小児

こんばんは⚡ アメブロを投稿しました。 『7/23火曜日、晴れ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

今回の治療で流石の私も応えちゃって… 初めて彼氏に「もう頑張るの疲れた」って弱音吐いたら 「頑張らなくていい。普通に食っちゃ寝してればいい。」って……… ですよね‼️\( 'ω')/ 何弱気な事言ってんだろ自分😅 早くコスもしたいし、12月には北光のライブあるし🙂 楽しみはこれから🥰 #SLE #ITP

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。訪看＆訪問ＰＴのことを相談してみたら、今月末で一旦お休みにして、必要になったら指示出すようにしてくれるとな。優しい。順調なら秋ぐらいにＣＶポートも（ポート自体が感染リスク高いので）抜くとな。 →

#SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 ここ10年くらい再燃しないで頑張ってきたんだけど、いよいよダメか。マジで腰痛いしコロコロ変わるけど全身の関節痛ぇ。しんどい。。仕事頑張ってお盆遊びまくりたいって思ってたけどその前に病院行かなきゃか。。。

8年ぶりに再燃、入院13日目 ステロイドパルス×3クール 今日からスタート！ 覚悟はできてる不眠も丸顔もどんとこい🫵 みなさん今日も暑い中 熱中症気をつけてがんばってください😉 #SLE #ループス腎炎 #ステロイドパルス pic.twitter.com/NYbqdXmvOk

#SLE この病気になってから日本に帰れてない。 しんどい時、突如としてヒグラシの鳴き声だったり風鈴の音だったりに異常に飢えたりする。 飢えまくってアリエクで風鈴をポチって到着を待っている状態だったのだが、今日は風が吹いていて、ベランダで風鈴がチリンチリン鳴っている。 あれ？笑 (続)

ちょっ💦ちょっと待って💦 カテーテル入院中はずっと使えるって言われてやったのに凄く痛いんですけど⁉️😱 これ、明日のへパで激痛が走ったら終わったって事ですよね⁉️😱 どうなるの私⁉️😱 へパ恐怖しか無い😱 痛いのヤダ😣怖いのヤダ😣 神様ーーーー‼️ 助けてーーー‼️ #ITP #SLE

カルディのインドカレーキットで夕食🥄　 #おうちごはん　#カルディ　#インドカレーキット　#インドカレー　#カルディのインドカレーキット　#夕食　#カレーライス　#SLE pic.twitter.com/L7bqgX4qij

昨日は念の為車内でも長袖手袋フェイスガードをしてサングラス 外では日傘をさしていた プロレス観戦後、車に戻るともう日没だったが 後楽園辺りでサングラスを眼鏡に替えた徹底ぶり なのに紅斑・丘疹・熱発・頭痛 私は楽しんではならないのかと悔しくなる それでも行くけど1日行ったら2週は休み #sle

#SLE きっと軽い方なんだろうなと思いつつも、調子乗って動いたらすぐガツンと悪化しそうで怖い。 紫外線の適度な避け方やこの体との付き合い方も徐々にわかってきたし、色々と整理して時間もできた。2年目はこの辺りに向き合う。 ・やりたい事を始める(方向は見えてきた) ・適度にお金も作る ・勉強

#SLE １年経過した現在の自覚症状 ・倦怠感 ・易疲労感 ・両足の鍵の強張り(朝) ・紫外線にあたった後の水疱、倦怠感 ・脱毛 ステロイド(プレ5mg )由来 ・顔の肥大！ この１年、人生で一番ごろごろだらだら過ごした。気合いで動けるけど、反動も必ず来るので、あくまで体力前借りしてるだけと計算。

日焼け止め何回も塗り直してたし、油断したつもりなかったんだけど、めっちゃ顔と首あたりが痒い！！絶対日焼けした😂 #sle #日光過敏