おはようございます 本日もお仕事 昨日は旦那と非常用袋の見直しをして 疲れ果てて寝てしまいました 昨日と本日は立ち仕事 シェーグレンの倦怠感がありますが なんとか1日乗り切りたいです 資格試験勉強もしないと… #シェーグレン症候群 #膠原病 #医療従事者

ウツボソックス編んでるのにバブーシュカ編みたくなって編みました。 #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.x.com/VF0uI7MJnz

今日は口の乾きが酷い💦 #シェーグレン症候群

目薬色々試したけど 点眼しすぎて逆に目が荒れ狂った時期がある🥲 今は防腐剤なしの「ヒアレインミニ0.3%」1択💊 これだけにしてから、だいぶ楽になった ただ…1回の処方は124個まで 本当は1回使い切りだけど、足りないので 数回使ってなんとか1ヶ月持たせてる💦 #シェーグレン症候群 #ドライアイ pic.x.com/AeeJr6ga5o

今…やっとお家です🚗💨 病院🏥には…8時間もいましたね💦 病院が広く案内される所も多く めっちゃ歩いて疲れました💦 今日からケブザラ💉に変更 病院で💉打ってから帰宅😅 どうか薬が効きますように🙏 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.x.com/Lh4vTxaT8c

リウマチ膠原病内科の先生の見解はこうだった👨🏻‍⚕️ ・胃のマルトリンパ腫はシェーグレンと「全く関係ないとは言えないが、因果関係はない」 ・シェーグレンでリンパ腫になるのは稀 できるとしたら耳下腺・甲状腺・目のあたり ・胃は別の因子による可能性が高い #シェーグレン症候群 #マルトリンパ腫

🩺リウマチ膠原病内科に通院 （2度目ましての先生） 質問には答えてくれるが、淡々と話すだけで表情ゼロ、寄り添いなし 去年の話をしたら「カルテ見てないから分からない」って 紫斑も耳下腺も見ず、触診もなし🥺 #シェーグレン症候群 #膠原病 #リウマチ科 #難病患者 #通院記録 #医者ガチャ

病院内ドナドナが終了 サイトメガロウイルス🦠がやっと潜んでくれました 免疫抑制していてもこのウイルスが暴走するのは珍しいと言われました🫠 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ pic.x.com/aw1XqqBD28

今日は…初めての総合病院🏥 リウマチの診察へ 今朝8:40頃に到着して さっき採血・採尿が終わった 11:10今はレントゲン待ち💦 紹介状持参で初診になるから いつまでかかるのやら💦 #関節リウマチ #シェーグレン症候群

@no_TL 6月29日の朝ごはん。5口目くらいで気持ち悪くなってしまい慌ててうがいをした。気持ち悪いよりも恐怖心が遥かに上回って動悸がすごかった。火曜日に病院に行ったけど色々モヤモヤ😓 #シェーグレン症候群 #原発性胆汁性胆管炎

#全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #入院生活 #ハムスター好きと繋がりたい #ムーンフェイス リンクの写真🐹めっちゃ嬉しい💓差し入れのアイマスク活用させてもらってます。後、毎日暇過ぎてほぼ毎日リハビリ入れてもらった！笑 pic.x.com/4TdnS3Us69

やっと紫斑が落ち着いてきたと思ってたら今日は受診した後、難病申請のために役所回りしてたら夕方いっきにバーンと出てきた。落ち込むわ #シェーグレン症候群　#血管炎 #難病　#失語症　#膠原病

→を食べた後に、軽い頭痛があったので(軽い熱中症？💦)麦茶と一緒にロキソプロフェンNa&アルプラゾラムを各1錠づつ服用しました(お昼の薬/食後薬と一緒に)。もう本当にエアコン効かせないと部屋の中でも熱中症なりますから、危険です⚠️ #管轄の保健所 #感染症対策課 #シェーグレン症候群 #郵便局

今日　診察日で 酷いリウマチなのに、早めに来てくれたら良かったのに って総合病院　予約なしでも行けたんだね 1か月以上耐え続け 明日からついに MTX服薬開始になる 副作用怖いけど頑張る #膠原病 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #MTX服用開始 #メトトレキサート #副作用

「シェーグレンの人、湿度高いと調子悪い人多い」って お医者さんも言ってたので、思い込みとか気のせいじゃないんだよな。だるいし関節動かしにくい #膠原病 #シェーグレン症候群 pic.x.com/esGVSJPNtA

先週から歯が痛くて、今日受診したら根に炎症があり、薬をのんで痛みが落ちついたら、治療らしい。ワセリンを持参して行ったので、衛生士さんが丁寧に塗ってくれた。口の中のジェルの塗り方も教えてくれた。有難い😻 ちょっとした事でもいい事あると励みになる。治療はやだけど。 #シェーグレン症候群

皆さま、お疲れ様です 今日は座り仕事ですが、画面をずっと見ていました 湿度は高いですが、目は乾きますね… 関節痛は少ないですが、こわばりはあり そして前頭葉付近の頭痛が続いてます 次の受診の際に相談しないと… #シェーグレン症候群 #膠原病 #医療従事者

言ったよ！それで話した結果、検査だけ行ってやっぱりリウマチ科そのまま通うことに決めたんだけど、検査しても意味ない何も変わらないですとか何とか言われてダウン。知ってるわ。 前も薬無いって言われたので市販薬（高い）でまかなうしかない状況 #シェーグレン症候群

#シェーグレン症候群 から #シェーグレン病 へ名称変更。 hokuto.app/post/KlkwlxyAX…

NHKドラマでも話題！30代～60代女性に圧倒的に多い「膠原病」こんな症状は要注意！専門医に聞く ⁦@yogajournaljp⁩ #膠原病 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス news.yahoo.co.jp/articles/a8458…

口腔ケア もう一個 子どもが生え替わり時期に歯科から勧められた虫歯予防のフッ素 余っているのを私が試してみる事に🦷 良かったら引き続き手に入れて続けよう #シェーグレン症候群

ドライマウス対策枕元用の水筒 250mlくらいの小ぶりのものを購入 飲み口の開け閉めも暗くても不自由なくありがたい thermos.jp/product/series… #シェーグレン症候群

ステロイドあるあるですかね？ 私にはよく分かりませんが…1ヶ月のパッド代以上にかかるの。 奴がチョロチョロで始めると、変に落ち着くまでが長〜いの🩸 #膠原病の記録　#ステロイドの疑問 #シェーグレン症候群　#SLE #再生不良性貧血　#関節リウマチ

今日はドライアイの症状が辛くて家事がなかなかすすまない😓 思うようにいかなくても、イライラしないように深呼吸して…アイスコーヒー飲んで… 焦らず慌てず自分のペースで👍🏻 誰かに怒られるわけでもないしね😅 #持病　#シェーグレン症候群

みなさまおはようございます🌄 今日から2日間点滴の予約日なので、病院へ行ってきますのです👋👋 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

唾液が出ない～シェーグレン症候群～【院内広報キトキト第88号】 口がかわく病気のひとつですが、 #口臭 #口内炎 #味覚障害 を訴えて受診したことをきっかけに #シェーグレン症候群 が疑われることもあります。 - 院長ひでかずのブログ hidekazustom.hatenablog.com/entry/2025/06/…

良きことがあってテンション上がって1日過ごすと翌日グッタリ。#シェーグレン症候群 とは関係ないだろうけど。 日曜日だし、まあいっか

#全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #指定難病 今日は来てもらった🥹✨凄く嬉しかったです！ありがとう！最近間食してまう。普通に1日1800kcalゎ……普通より少なめよね？暇だから食べちゃうのかな～太りずらい甘すぎないお菓子教えて下さい🙏笑 因みに干し芋好き♡ pic.x.com/c7Rq0TFHea

本日仕事はお休み 旦那と水族館に出かけたのが楽しすぎて、まだ夢見心地です 今日はエアコンのフィルター掃除 こまめにしたいですが、なかなか手が出ず… 倦怠感はありますが、ゆったりしながら家事できました #シェーグレン症候群 #膠原病

入院生活12日目～まだまだ先行き長い。 何日も寝れなかったので夜血圧が150ぐらいで何度も図られた。笑 読書苦手な私ですが本貰ったので頑張ってみます。外出基本ダメですが、区役所の提出だけ許可貰って行ってきました。 #SLE #シェーグレン症候群 pic.x.com/pyaTqgbySD

(水)の診察で転院が決まり 次回からは別の薬だぁ。て思ったら 膝の痛みが軽くなってきた？🤔 それともロキソニンの服用が 朝昼夜と1日3回だからかな？😂 とにかく次回の診察までは同じ薬💦 (金)は薬が1番多い日かも…。 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.x.com/1yCTwBwsut

おそらく、歯からの痛みで偏頭痛　右側が痛い😣週明けにしみるのを止める薬を塗ってもらいに歯科に行こうかなぁ #シェーグレン症候群

歯磨きをこまめにして、厄介そうなお菓子は食べないようにしているけれど、ドライマウスでした歯茎下りを実感する。 #シェーグレン症候群

病院へ行った帰りにマックへ寄って、時間的に間に合ったので、5年ぶりぐらいに朝マック。テイクアウトして、中をチェック。バンズはまあまあなのに、マスタード入りのマヨネーズが。私には無理だ🤣 今度は抜いてもらおうと❗️ #シェーグレン症候群

昨日は気圧が下がったせいか、体のあちこち痛かった😢 今日は気温が昨日に比べて低いけど、雲が低いせいか頭が痛く、口の中も変！ 朝ご飯、まともに食べられなかった。 #シェーグレン症候群

一泊二日の2日目 美味しいホテルのビュッフェで 旦那とたくさん食べました 昨日も今日も美味しいものばかり 堪能しました あとは帰るまでにお土産物色 荷物が増えすぎて帰るのが大変そうです ゆっくり体調みながら帰ります #シェーグレン症候群 #膠原病 #夏休み

#シェーグレン症候群 #線維筋痛症 昨日から微熱で痛くて調子悪いです。 風邪の感じではなく自律神経とかそのへんの熱こもる感じです。それとは逆に首が冷えて同じく全身激痛になるやつもあります。 寝る前にハッシュタグで記録しておこうと思いました。 こういう日は悪夢なのか寝る直前に幻聴幻覚が…

本日は夏休み 体力や倦怠感の心配もあり 超余裕ありスケジュールで水族館 館内は涼しく、過ごしやすかったです 旦那も私もアザラシ好き 仰向けで泳ぐのは何度見ても不思議 休憩をこまめに挟みながら ゆっくり堪能しました また行きたいです #膠原病 #シェーグレン症候群 #水族館

シェーグレン症候群の難病申請が通ったみたい。 なんだけど‥ 今は3ヶ月に一度の検査のみ。薬も目薬くらい。 どうなんだ？助成受けた方がいいのかな🤔 #シェーグレン症候群 #膠原病 #難病申請