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ベストポスト
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病気になって10年が経ちましたが、特にAI分野でのデジタルでの変化が凄まじく、もし2025年の今現在、病気になったらまた対応の仕方が変わるだろうなと改めてまとめました。 病気の有無に関わらず、体調管理に悩む全ての方の参考になれば幸いです☺️🫶 #シェーグレン症候群 #膠原病 pic.x.com/PKB0MocgsV

みなみやん@minamiyan

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今日も陽射しが強いです 日光過敏症&暑さが苦手な私 整体に行くため外に出てますが 日傘とハンディファン使用しても歩くのは大変ですね 倒れないように水分補給しながら向かいます 最近頭痛が多いので、リフレッシュしたいです #シェーグレン症候群 #膠原病

garnet(シェーグレン症候群の医療従事者)@garnet_sjogren

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7月23日は世界シェーグレンデーだと初めて知りました #膠原病 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 x.com/sjogrensuk/sta…

Sjögren's UK@SjogrensUK

As we approach World Sjögren’s Day on 23rd July, we want to challenge misconceptions surrounding Sjögren’s and bring its true face into the light. What do you wish more people truly understood? #sjogrens #sjogrensuk #sjögrens #sjögrensuk

Samantha ♪膠原病闘病中@musiker_p

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非喫煙者です 膠原病になる前はタバコとか全然気にならなかったし嫌悪感もなかったのですがリウマチ発症してから極力避けてます 昔はタバコがファッションで 両親も吸っていたし飛行機でも吸えた時代があったわけで嗜好品なんだから仕方ない #膠原病 #関節リウマチ #シェーグレン症候群

Samantha ♪膠原病闘病中@musiker_p

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唾液が出ない ~ #シェーグレン症候群 ~ 【院内広報キトキト第88号】 ⚠️舌や口の中が痛い ⚠️口がくさい ⚠️味を感じにくい こういう症状から 疑われることもあります❗️ - 院長ひでかずのブログ hidekazustom.hatenablog.com/entry/2025/06/…

💙ひでかず歯科口腔外科クリニック@hidekazu_stom

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膠サポさんのチャンネルにも、膠原病の人向けの筋トレ動画が多数あり。 #SLE #リウマチ #シェーグレン症候群 【膠サポ】特定非営利活動法人 膠原病・リウマチ・血管炎サポートネットワーク youtube.com/channel/UCx3y1…

ラーマべとサカナ@marewoaisu

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気温が高いのに、全身痛い。 寒さで痛いわけじゃないのよね〜😭 今日は、暑さに苦手な私には耐え難い暑さだ🏝️ #線維筋痛症 #シェーグレン症候群

ふぁりーぬ@felicaspaco

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やっと膠原病の方通院できて採血できた😭 「前回から離婚してめっちゃ大変だった〜」って女医さんに言ってヨシヨシしてもらった。 手首痛いからロキソニンテープもだしてもらったし、フェリチンの値も追加で調べたよ🩸 #シェーグレン症候群

みなみやん@minamiyan

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おはようございます 本日もお仕事 昨日は旦那と非常用袋の見直しをして 疲れ果てて寝てしまいました 昨日と本日は立ち仕事 シェーグレンの倦怠感がありますが なんとか1日乗り切りたいです 資格試験勉強もしないと… #シェーグレン症候群 #膠原病 #医療従事者

garnet(シェーグレン症候群の医療従事者)@garnet_sjogren

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目薬色々試したけど 点眼しすぎて逆に目が荒れ狂った時期がある🥲 今は防腐剤なしの「ヒアレインミニ0.3%」1択💊 これだけにしてから、だいぶ楽になった ただ…1回の処方は124個まで 本当は1回使い切りだけど、足りないので 数回使ってなんとか1ヶ月持たせてる💦 #シェーグレン症候群 #ドライアイ pic.x.com/AeeJr6ga5o

シェーグレン症候群💧マルトリンパ腫😫@Marigold_F79428

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今…やっとお家です🚗💨 病院🏥には…8時間もいましたね💦 病院が広く案内される所も多く めっちゃ歩いて疲れました💦 今日からケブザラ💉に変更 病院で💉打ってから帰宅😅 どうか薬が効きますように🙏 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.x.com/Lh4vTxaT8c

まみ@リウマチとともに@Mami1996Nori

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リウマチ膠原病内科の先生の見解はこうだった👨🏻‍⚕️ ・胃のマルトリンパ腫はシェーグレンと「全く関係ないとは言えないが、因果関係はない」 ・シェーグレンでリンパ腫になるのは稀 できるとしたら耳下腺・甲状腺・目のあたり ・胃は別の因子による可能性が高い #シェーグレン症候群 #マルトリンパ腫

シェーグレン症候群💧マルトリンパ腫😫@Marigold_F79428

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🩺リウマチ膠原病内科に通院 (2度目ましての先生) 質問には答えてくれるが、淡々と話すだけで表情ゼロ、寄り添いなし 去年の話をしたら「カルテ見てないから分からない」って 紫斑も耳下腺も見ず、触診もなし🥺 #シェーグレン症候群 #膠原病 #リウマチ科 #難病患者 #通院記録 #医者ガチャ

シェーグレン症候群💧マルトリンパ腫😫@Marigold_F79428

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病院内ドナドナが終了 サイトメガロウイルス🦠がやっと潜んでくれました 免疫抑制していてもこのウイルスが暴走するのは珍しいと言われました🫠 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ pic.x.com/aw1XqqBD28

Samantha ♪膠原病闘病中@musiker_p

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今日は…初めての総合病院🏥 リウマチの診察へ 今朝8:40頃に到着して さっき採血・採尿が終わった 11:10今はレントゲン待ち💦 紹介状持参で初診になるから いつまでかかるのやら💦 #関節リウマチ #シェーグレン症候群

まみ@リウマチとともに@Mami1996Nori

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@no_TL 6月29日の朝ごはん。5口目くらいで気持ち悪くなってしまい慌ててうがいをした。気持ち悪いよりも恐怖心が遥かに上回って動悸がすごかった。火曜日に病院に行ったけど色々モヤモヤ😓 #シェーグレン症候群 #原発性胆汁性胆管炎

きっと大丈夫🍀@aya_7_ren

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#全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #入院生活 #ハムスター好きと繋がりたい #ムーンフェイス リンクの写真🐹めっちゃ嬉しい💓差し入れのアイマスク活用させてもらってます。後、毎日暇過ぎてほぼ毎日リハビリ入れてもらった!笑 pic.x.com/4TdnS3Us69

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やっと紫斑が落ち着いてきたと思ってたら今日は受診した後、難病申請のために役所回りしてたら夕方いっきにバーンと出てきた。落ち込むわ #シェーグレン症候群 #血管炎 #難病 #失語症 #膠原病

ここはる@cocoharumio

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→を食べた後に、軽い頭痛があったので(軽い熱中症?💦)麦茶と一緒にロキソプロフェンNa&アルプラゾラムを各1錠づつ服用しました(お昼の薬/食後薬と一緒に)。もう本当にエアコン効かせないと部屋の中でも熱中症なりますから、危険です⚠️ #管轄の保健所 #感染症対策課 #シェーグレン症候群 #郵便局

小鳥遊 莉愛(旦那さん用に日々お弁当作成してます♪)@blue_gentian012

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今日 診察日で 酷いリウマチなのに、早めに来てくれたら良かったのに って総合病院 予約なしでも行けたんだね 1か月以上耐え続け 明日からついに MTX服薬開始になる 副作用怖いけど頑張る #膠原病 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ #MTX服用開始 #メトトレキサート #副作用

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「シェーグレンの人、湿度高いと調子悪い人多い」って お医者さんも言ってたので、思い込みとか気のせいじゃないんだよな。だるいし関節動かしにくい #膠原病 #シェーグレン症候群 pic.x.com/esGVSJPNtA

ピナコ@p2i0n1a1ko

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先週から歯が痛くて、今日受診したら根に炎症があり、薬をのんで痛みが落ちついたら、治療らしい。ワセリンを持参して行ったので、衛生士さんが丁寧に塗ってくれた。口の中のジェルの塗り方も教えてくれた。有難い😻 ちょっとした事でもいい事あると励みになる。治療はやだけど。 #シェーグレン症候群

m-Healing@mHealing11

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皆さま、お疲れ様です 今日は座り仕事ですが、画面をずっと見ていました 湿度は高いですが、目は乾きますね… 関節痛は少ないですが、こわばりはあり そして前頭葉付近の頭痛が続いてます 次の受診の際に相談しないと… #シェーグレン症候群 #膠原病 #医療従事者

garnet(シェーグレン症候群の医療従事者)@garnet_sjogren

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言ったよ!それで話した結果、検査だけ行ってやっぱりリウマチ科そのまま通うことに決めたんだけど、検査しても意味ない何も変わらないですとか何とか言われてダウン。知ってるわ。 前も薬無いって言われたので市販薬(高い)でまかなうしかない状況 #シェーグレン症候群

のこのこぎょんび@nokonoko_gyonb

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NHKドラマでも話題!30代~60代女性に圧倒的に多い「膠原病」こんな症状は要注意!専門医に聞く ⁦@yogajournaljp#膠原病 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス news.yahoo.co.jp/articles/a8458…

宮井典子📚エッセイ連載@Noriko_Miyai

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口腔ケア もう一個 子どもが生え替わり時期に歯科から勧められた虫歯予防のフッ素 余っているのを私が試してみる事に🦷 良かったら引き続き手に入れて続けよう #シェーグレン症候群

反り腰@n53vix

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ドライマウス対策枕元用の水筒 250mlくらいの小ぶりのものを購入 飲み口の開け閉めも暗くても不自由なくありがたい thermos.jp/product/series… #シェーグレン症候群

反り腰@n53vix

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ステロイドあるあるですかね? 私にはよく分かりませんが…1ヶ月のパッド代以上にかかるの。 奴がチョロチョロで始めると、変に落ち着くまでが長〜いの🩸 #膠原病の記録 #ステロイドの疑問 #シェーグレン症候群 #SLE #再生不良性貧血 #関節リウマチ

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今日はドライアイの症状が辛くて家事がなかなかすすまない😓 思うようにいかなくても、イライラしないように深呼吸して…アイスコーヒー飲んで… 焦らず慌てず自分のペースで👍🏻 誰かに怒られるわけでもないしね😅 #持病 #シェーグレン症候群

* m@rico *@p_love_tamamo

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みなさまおはようございます🌄 今日から2日間点滴の予約日なので、病院へ行ってきますのです👋👋 #闘病生活 #シェーグレン症候群 #CIDP #免疫グロブリン #ピリヴィジェン #IVIg

セン・トレア@ CIDP・シェーグレン闘病中@StTorea9603

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唾液が出ない~シェーグレン症候群~【院内広報キトキト第88号】 口がかわく病気のひとつですが、 #口臭 #口内炎 #味覚障害 を訴えて受診したことをきっかけに #シェーグレン症候群 が疑われることもあります。 - 院長ひでかずのブログ hidekazustom.hatenablog.com/entry/2025/06/…

💙ひでかず歯科口腔外科クリニック@hidekazu_stom

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良きことがあってテンション上がって1日過ごすと翌日グッタリ。#シェーグレン症候群 とは関係ないだろうけど。 日曜日だし、まあいっか

反り腰@n53vix

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#全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #指定難病 今日は来てもらった🥹✨凄く嬉しかったです!ありがとう!最近間食してまう。普通に1日1800kcalゎ……普通より少なめよね?暇だから食べちゃうのかな~太りずらい甘すぎないお菓子教えて下さい🙏笑 因みに干し芋好き♡ pic.x.com/c7Rq0TFHea

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本日仕事はお休み 旦那と水族館に出かけたのが楽しすぎて、まだ夢見心地です 今日はエアコンのフィルター掃除 こまめにしたいですが、なかなか手が出ず… 倦怠感はありますが、ゆったりしながら家事できました #シェーグレン症候群 #膠原病

garnet(シェーグレン症候群の医療従事者)@garnet_sjogren

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入院生活12日目~まだまだ先行き長い。 何日も寝れなかったので夜血圧が150ぐらいで何度も図られた。笑 読書苦手な私ですが本貰ったので頑張ってみます。外出基本ダメですが、区役所の提出だけ許可貰って行ってきました。 #SLE #シェーグレン症候群 pic.x.com/pyaTqgbySD

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(水)の診察で転院が決まり 次回からは別の薬だぁ。て思ったら 膝の痛みが軽くなってきた?🤔 それともロキソニンの服用が 朝昼夜と1日3回だからかな?😂 とにかく次回の診察までは同じ薬💦 (金)は薬が1番多い日かも…。 #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.x.com/1yCTwBwsut

まみ@リウマチとともに@Mami1996Nori

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おそらく、歯からの痛みで偏頭痛 右側が痛い😣週明けにしみるのを止める薬を塗ってもらいに歯科に行こうかなぁ #シェーグレン症候群

反り腰@n53vix

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    脳シャキクイズ

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    今週も頑張っていきましょう

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