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プレドニン、過去の飲み忘れの蓄積のため、１月分くらい余剰があるけれど、次の検査に間に合うように今日から4mgと5mgを交互に飲むことにしてみた。 今日は４mg 。 仕事もプライベートも予定詰めてるので、どうなることやら。 でも、やってみる。 #SLE #全身性エリテマトーデス

MiGume@gume_mi

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自己免疫疾患抱えて、うつ病等の精神疾患併発した方どれくらいいるんだろう… #SLE #全身性エリテマトーデス

たま@SLE@0725___na

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新しい薬始まって、免疫抑制剤で副作用に胎児奇形がある薬らしい。妊娠したくなったらまた考えようって言われた。未来のことなんて何も考えられないし自分のせいで胎児に影響あるなんて責任でかすぎ。説明聞いてるだけで泣きそうだった。 #全身性エリテマトーデス #SLE #難病

*🐈⋆꙳@pink_blue_3b

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腹筋が全く出来ないことに気がついたのですが、これは、病気による筋力低下なのか？ただの怠け者なのか？足の筋トレは教わったのでしてましたが、今頃、腹筋に気がつきました。私は腹筋できるようになるのかな？ #全身性エリテマトーデス

ガッキー(稲垣明子)きまま展９月23日〜28日ギャルリvent@Akko01820705

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プレドニンの副作用である浮腫をとるために漢方って服用してもいいのかな。服用してる人いるのかな。 #膠原病 #シェーグレン #全身性エリテマトーデス

ムクミ/プレドニン20ミリ@natsumikan8290

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こちらありがとうございます！ 当事者だからこそのお言葉をより多くの方に届けたいです！ ぜひご覧頂けると嬉しいです🌷 みんキュアでは今後も引き続き体験談を掲載していきます！ #全身性エリテマトーデス #SLE #体験談 #みんなのキュアストーリー #みんキュア x.com/rukania/status…

るかにあ@VTuber絵描き@rukania

こちらで体験談掲載させていただきました～！ よかったら見てください！ ＃全身性エリテマトーデス #SLE everyones-cure.com

みんなのキュアストーリー【公式】@everyonecure

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#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 今日は数少ない血液腫瘍内科時代から仲良くしていただいているおばちゃまと日程合わせて合流。もうとっくに宣告された余命をこえて抗がん剤も止めて経過観察なんやが、ご本人も娘ちゃまも元気そうで何より。 次もまた会えますように。

それゆけ☀️かーちゃん@mocco0107

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今日から食前食後に血糖とる？やつ始まった🥲毎回針刺すのほんとに嫌だ、。 #全身性エリテマトーデス #SLE #難病

*🐈⋆꙳@pink_blue_3b

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#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。小３末っ子は途中でお迎え要請がきても誰も迎えにいけないので、お休みして実家預かり。 先に課題終わらせてから遊びよ！とは言うたが、やってくれるかしら。 小３がぶっ潰れてもブレずに登校できてる中１小６とうといなあ☺️ pic.x.com/g5a5lyxvhe

それゆけ☀️かーちゃん@mocco0107

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昨日も #ビヨンド手話コミュニティ でした。 月に2回、夜の時間です。 昼間は土曜日搬入なので、最近は、#きまま展 の準備を。 その日、今週の展示も拝見させて頂きたいと思っています。 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/j3niygfqwa

ガッキー(稲垣明子)きまま展９月23日〜28日ギャルリvent@Akko01820705

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＼＼　 \ 　/ 　／／ 全身性エリテマトーデス 　　体験談 Vol.3 　／／　 /　 \　 ＼＼ りんごさん 20代の頃から初期症状は出ていたが、症状の診断基準が揃わず保留となっていた・・・ 体験談本編はみんキュアHPでチェックしてみてください！ everyones-cure.com/ringo-1/ #全身性エリテマトーデス #SLE…

みんなのキュアストーリー【公式】@everyonecure

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北海道難病連（北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター） のホームページに掲載されました。 do-nanren.org #北海道 #函館市 #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/eujq7upez1

全国膠原病友の会北海道支部@h_ichibanboshi

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街ですれ違った女性の顔を見ると全身性エリテマトーデスかなという人がたまにいて、大変だなあと思う。一方男性ではほぼ見たことがない。 #全身性エリテマトーデス

どんぐりひろいびと@dongrihirou

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改めてSLEが発覚するまでの症状をちょっとまとめてみました 一日中動き回って疲労とストレスがヤバい状態の中でのスタートなので、疲労とストレスと腱鞘炎悪化だと思ってました 改行うまくいかずガタガタで見づらいです #SLE #全身性エリテマトーデス pic.x.com/t8xnmnnyak

星空-sora@sorasora_stars

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こちらで体験談掲載させていただきました～！ よかったら見てください！ #全身性エリテマトーデス #SLE everyones-cure.com

るかにあ@VTuber絵描き@rukania

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腎生検、明日やることが決まりました！ちょっと怖いし、麻酔の注射は嫌だけど、夜のおにぎり楽しみにがんばります🍙 #腎生検 #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎

*🐈⋆꙳@pink_blue_3b

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ステロイド服用後、何日後何ヶ月後くらいからムーンフェイスや食欲増加を感じるんだろうか。 #全身性エリテマトーデス #SLE

たま@SLE@0725___na

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自分の心を受け止めるなら音楽を聞け！ ⇒ ameblo.jp/mai-health/ent… #アメブロ @ameba_officialより ブログ更新しました😊 自分を癒す方法を探している方におすすめです。 #SLE　#全身性エリテマトーデス　#指定難病

Mai｜持病持ちさんに寄り添うヘルスコーチ@maccarthy96135

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ステロイドパルス3クール終わって、今2日くらい毎日プレドニン60入れてるみたいなんだけど、お腹減ってやばい🥲食べたら全部身体に着くよって主治医に言われたし、太りたくないし、でも食べたい。何食べていいの？🥲 #ステロイドパルス #SLE #全身性エリテマトーデス #プレドニン

*🐈⋆꙳@pink_blue_3b

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最近垢を作りましたჱ̒⸝⸝•̀֊•́⸝⸝)♡ SLEになり13年目が経ちました😌 アニメや漫画が趣味でオタ活をしながら毎日推しと必死に生きてます。 一緒に乗り越えていける友達が欲しいので いいね♡でお迎えいきます。 よろしくお願いいたします🎀 #SLE #全身性エリテマトーデス

毎日を強く生きている@s__szZy

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ロキソプロフェン錠、ジェネリック、恐ろしく安いけど、なぜ？#SLE #全身性エリテマトーデス で 腎臓に悪いの解るけど、関節痛なくって、頭痛なんだよなー。12錠で200円しない（60錠で送料無料）のって、何で？

ブルーボタンインコ@旅立ちました@Blue_Lovebird

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今日のダルさは手強い 全身の筋肉ぎゅっと雑巾絞りされてそこに鉛の重りをつけられてる感じ。でも伝わらないよね、普通の人には。家族に伝わらないのは一番辛いです。 てことでとりあえず所用のため気合いで起きています😞 #全身性エリテマトーデス

mittyi@mittyi335

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箸を持っている時に親指がつりそうになった💦 手で4の数字を出した感じでフキンであちこち掃除してたら親指がつって、元に戻らなくなった事もあった😅 親指以外は今のところつってない。 #膠原病 #シェーグレン #全身性エリテマトーデス

ムクミ/プレドニン20ミリ@natsumikan8290

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朝はすぐに起き上がれないし手はこわばってるし足とかうまく力が入らなくてがくがくだから🐶のお散歩満足にできてないのが申し訳ないのだが、少しずつ涼しくなってきているのでそろそろ頑張りたい（決意表明もどき） おはようございます #全身性エリテマトーデス

mittyi@mittyi335

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01🚺　関東在住 2024.6〜 全身性エリテマトーデス診断。 情報共有や日頃の悩みや気持ちを吐き出す場として垢作りました🍀 よろしくお願いします！ #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/w6dzpw3j5e

すず@SLE@sle_suzu

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そうなんだよね〜病態がどこに出るかなんか分からないし全身性というくらいなんだから😒 30代で亡くなった母は最後は腎にきてた 私は主に皮膚が多いように感じる 💣抱えて生きてるなーと実感 何年も寛解だけどいきなり喘息疑いは辛い #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス

和泉@leaf1422

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食後のアイスコーヒー☕️＆昼の薬💊 ゼロカロリーのガムシロップが無かった。 #セブンカフェ #DT125R #全身性エリテマトーデス #SLE minkara.carview.co.jp/userid/1309997…

ご@huutarou17

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息子の勘違いにまた大笑い。 「ママのびょうきって、エリテマトーマスだっけ？」 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/kwnggl7rg1

高岡@takaoka_kaho

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血管細くてルートなかなか取れなくて、上腕に管刺してる。オペ室でやったから怖すぎた🥲🥲もうつらいよぉ #全身性エリテマトーデス #SLE #ループス腸炎 #ループス肺炎 #入院中 #ループス腎炎 #SLE #難病

*🐈⋆꙳@pink_blue_3b

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今日もベンリスタが全然刺さらなかったーどうすりゃうまくいくんだか… #全身性エリテマトーデス #SLE

はいぶりっじ@Sjogren_high

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SLE自体はプレ2mgで免疫抑制剤 暫く寛解期で特に無しなのに 炎症反応も無し ちょっと今気分が一気に低下⬇️ 合併症？まだ死にたくない 重い話すみません… #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス

和泉@leaf1422

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膠原病なんです、SLEなんです 最近咳こむの落ち着いてたんだけど 9月に入りまた咳こむ症状出てしまい 今日呼吸器内科行って喘息かもしれない レントゲンになにかあり….左肺下に 来週CT撮りに専門の病院へ 不安でたまらない #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #喘息

和泉@leaf1422

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