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先日、同じく #筋痛性能脊髄炎 #繊維筋痛症 の方と話す機会があり「40度の熱でフルマラソンを完走」「像を頭の上に3頭乗せている状態」と例えて、病気の症状を伝えていた。 想像を絶するとはまさにこのこと。 できること、まずは知り想像することから。
【知って欲しい】 今日は私も患ってる #筋痛性脳脊髄炎(ME)、#線維筋痛症(FM)の世界啓発デーです✨ MEは健康だった人が突然、強烈な全身倦怠感に襲われ、休息しても回復せず通常の日常生活が困難になり、3割は寝たきりと言われています。…
”ゴールデンウイークが明けた今こそ♡ 人間関係のおかたづけが必要なわけ♡” リブログしました ⇒ ameblo.jp/momiji941008/e… #アメブロ @ameba_officialより ブログを更新しました #股関節疾患 #繊維筋痛症 #睡眠障害 #気管支喘息 #カサンドラ症候群
610channel 本日21時頃YouTubeライブ配信 5/12 岡崎市りぶら3Fで開催の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群啓発イベント『知って欲しい』体験型イベントの一部を実際にやりながら紹介させて頂きます。以前の告知と被る部分があると思いますが。観てください。 #慢性疲労症候群 #繊維筋痛症 #岡崎市 pic.twitter.com/XjqVnwEAT9
#精神疾患持ちのための自己紹介カード #ADHD #ASD #繊維筋痛症 #双極性障害 繋がり募集です。フォロー返します。 エロ垢と攻撃的な方はお断りしております。 pic.twitter.com/7PU6FpP0zV
返信先:@kazuko_19750109わかるわかる。私も発症してから毎日毎日どこかが痛いだるい。季節の変わり目 今日は右半身が痛くて数時間目覚めてベッドで重が来ます やっと痛み止めを飲んでちょっとちょっとマシ 石井さんも毎日辛いの体ながら一生懸命難病に向かい合っているんだなぁと思います。 #繊維筋痛症
明日の開催です✨️ #難病 #全身性強皮症 #間質性肺炎 #シェーグレン症候群 #繊維筋痛症 #原発性胆汁性胆管炎
【4/20 自らの難病体験を語るWebセミナー】 今回も3名の方に物語を語っていただきます ■スピーチ内容要約 職場での合理的配慮や就労問題について 医師とのコミュニケーション時に苦労したことについて 確定診断時に直面するハードルについて 参加を希望される方はリプライ欄からご登録ください
#ヤマト運輸 ってなんで時間指定しているのに指定外に来るのかな? こっちは全身痛くて辛いのにお前ら全員耳たぶに洗濯バサミ片耳10個ずつ付けてみな。 私の病気の辛さわかるから。 #繊維筋痛症 #ヤマト運輸の対応の悪さに遺憾します