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エニワンプロジェクトのアカウントです! 今後のエニワンプロジェクトのご案内はこちらに投稿していきますので、フォローよろしくお願いいたします。 #エニワンプロジェクト #難病 #病気 #拡散希望 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #ジストニア #強皮症 #パーキンソン #潰瘍性大腸炎

エニワンプロジェクト@Mi0vvJTSiB21326

病気で辛かったこと、困った事、工夫したこと 、嬉しかったことを伝えてみませんか? 難病だけでなくどんな病気でも構いません。 体験談を伝えたい!という方は是非ご登録ください✨ 未経験でも大丈夫です! #エニワンプロジェクト #難病 #病気 #体験談 #闘病 #拡散希望 forms.office.com/r/pVQ1bZMx8K

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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踵の痛み 足裏は歩くと常に骨で歩いてるみたいに痛い 立っていると足がプルプル震える 力も入れにくくなって立ってるのが怖い 感覚過敏で色々な匂いが苦痛に 2023年6月頃から… #側弯 #ヘルニア #狭窄症 #視神経脊髄炎 #ベンゾ離脱症状に似てる症状あり

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2020年10月長男出産👦  2022年5月NMOSD発病🩺 2022年7月長女緊急帝王切開で出産👧 2022年12月〜2023年5月まで入院 治療をリツキサンからエンスプリングに変えて2024年5月現在再発無し #NMOSD #視神経脊髄炎

蛯原 瑠実@EBIHARA1057

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 325日です。 水筒のお茶がこぼれて通勤鞄がビチョビチョですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 432目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 340日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して200日目です。 妻は夜中にむせていました。チャット焦りました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 324日です。 住宅メーカーに外壁塗装とシロアリを勧められましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 431目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 339日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して199日目です。 妻は16日からフルタイム出勤です。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 323日です。 住宅の10年点検にハウスメーカーが来ますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 430目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 338日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して198日目です。 妻と散歩してました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 322日です。 昨日、家族でカラオケと外食ましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 429目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 337日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して197日目です。 妻はカラオケで3曲ぐらい歌ってました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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お申込み方法分からない方は、お気軽にメッセージくださいませ☺️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

☆第7回M-N Smile東京駅ランチ会☆ 6/1(土)12:00-14:00開催となりました! 場所は第1回M-N Smile 東京駅ランチ会をやったお店 丸の内KITTE内にある「くし路」さんです。 席の都合上、先着27名さまとなります。 ご家族(ご両親、お子様、ご主人、奥さま、パートナー)同伴OKです。 つづく⇨

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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定員になり次第受付終了 ※急な体調不良等もあると思います。前日20:00まではキャンセル可能です。当日キャンセルについては、ランチ代がかかってしまますのでご了承ください。 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #MNSmile #拡散希望︎

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 321日です。 カメムシが家に入って来て除去しましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 428目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 336日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して196日目です。 家族でカラオケに行きますが妻は歌いません。 のどの調子がよくありません。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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ありがとうございます! お礼のメールをお出ししたら とっても、あたたかなお返事を頂きました🙇‍♀️ これからも、勉強会の充実 そして HPのブログも頑張りますね❣️ #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmo #nmosd pic.twitter.com/LrUPDpX68Z

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 320日です。 休みなのに早起きしましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 427目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 335日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して195日目です。 妻は喉の調子が悪いので友達と遊びに行くのをやめました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 319日です。 明日は休みですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 426目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 334日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して194日目です。 妻は相変わらず抜毛が多いみたいです。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 318日です。 雨ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 425目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 333日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して193日目です。 高校生の娘が、過呼吸で早退し妻が病院連れて行きました。広場恐怖症みたい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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ご支援心から感謝申し上げます。 当会は会費を頂かない患者会です。 このような寄付金で、NMOSD啓発・勉強会などの活動しています。 言い換えれば、皆様の善意が当会のモーターとなって 活動出来ています。 人間って、あったかい!と心底感じます。 ありがとうございます! #視神経脊髄炎 #nmo pic.twitter.com/23n8ScM2Xf

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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発症後、久しぶりに #vibram にハマってます❣️ 私の感覚障害な足裏で地面を感じる際の左右差 けっつまずく際、どの指が抜けるのか 足の中心点の捉え方 などなど。 健康な時に履いていたより VibramのFive Fingersの良さを再確認。 五本指ソックスが足りなーい🤣 #視神経脊髄炎pic.twitter.com/nVfZZvcIya

坂井田真実子 sakaida mamiko@MamikoSakaida

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 316日です。 出勤ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 424目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 332日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して192日目です。 妻はまだ喉の調子が悪いみたい 心配だな

NISHIMURA@KAZUSA3900

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20回目の NMOJカフェがオープン❣️❣️ 仲間の顔で、元気になれる瞬間❣️❣️ nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmo

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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沢山のご回答ありがとうございました! M-N Smileの回答と合わせて53名から回答いただきました❣️ アンケートの結果、リアルとオンライン、両方開催することとなりました✨☺️ それぞれの日時、申込みの案内を近日中にアップします! お楽しみに💗 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

みなさまお待たせしました! 5月末は世界MSデーということで 5/26(日)に患者会を開催したいと思います🥰 4年ぶりのリアル開催も考えております‼️ リアルで開催するか、オンラインで開催するか、どちらが良いかアンケートです💖 ※リアルの場合、場所は東京駅、新宿駅、上野駅、池袋駅辺り

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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GW皆様いかがお過ごしでしょうか☺️ こちらは、決算業務に汗を流しております🧐 助成金等の申請も頑張りまーす❣️ #視神経脊髄炎 #nmo #nmosd pic.twitter.com/5OwnJkGsd2

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 315日です。 17,8年ぶりにうちの親父と義父と義母が自分ち会いましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 423目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 331日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して191日目です。 中学生の娘と妻と朝の散歩します。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 314日です。 家に義父と義母が来ますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 422目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 330日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して190日目です。 朝の散歩します。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 313日です。 雨で家にいますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 421目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 329日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して189日目です。 雨で朝の散歩ができませんでした。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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辛いことは吐き出してスッキリ✨ みんなに役立つ話は共有💞 困っていることは仲間に聞いてみる👊 同じ病気を抱える仲間だからこそ話せることがきっとあります‼️ 色んなお話しましょー☺️ 最後はいつもみんなが笑顔になる❣️ M-N Smile患者会 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 facebook.com/share/auB3XBpU…

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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締切は明後日日曜まで! 現在Facebookも合わせて51名に回答いただいております❣️😊 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #MNSmile #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 312日です。 明日から3連休ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 420目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 328日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して188日目です。 妻は喉の調子が良くなってるみたい

NISHIMURA@KAZUSA3900

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今日からプレドニン7.5mgになりました! 前回は7mgで再発してしまったのでかなり不安ですが、今回はユプリズナを始めたので期待したいです🫣 #NMOSD #視神経脊髄炎 #ユプリズナ

ソラキチ@0622mmsora

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 311日です。 久しぶり晴れですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 419目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 327日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して187日目です。 妻は録りためたドラマを見てました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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【ワクチン接種後の視神経脊髄炎発症】 視神経脊髄炎は、視神経と脊髄に炎症が起こる疾患です。典型的な症状として、視覚障害、感覚障害、運動障害などがあります。症状 ... neurotech.jp/?p=30260 #ワクチン接種 #視神経脊髄炎 #自己免疫疾患 #発症原因 pic.twitter.com/kMajqVwVNS

『神経障害は治る』を当たり前にする|ニューロテックメディカル@NeurotechOsaka

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ユルトミリス点滴6回目 順調に終わった 採血結果も良好 今日からプレドニン8mgに やったー\( ´ω` )/ #視神経脊髄炎 #nmosd #nmo pic.twitter.com/zfp3OHpkJB

猫野ムタ@nodoyowame

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NMOJメンバーとのグラレコインタビューでした。 20年以上 #NMOSD と共に生きてきたお話を伺えた事。感謝しかない。 さらっと「時が不思議に解決してくれる」とおっしゃっていたけど。重みが全く違った。 #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #NMO #nmosd

NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会🇯🇵nmosd@nmosdjapan

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 310日です。 缶ゴミですがが断酒です。 #禁煙ウォッチ 418目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 326日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して185日目です。 妻はイソジンで喉のケアをしてます。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#多発性硬化症 #視神経脊髄炎 の患者さま、そのご家族はどなたでもご参加いただけます😊 (M-N Smileは現在Facebookにしかないため、Facebookをやっていない方でもご参加いただけるようにしています) ※Facebookでご回答いただいている方はこちらの回答はお控えください 回答締め切りは今週の日曜

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 309日です。 雨が降ってますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 417目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 325日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して184日目です。 妻の両親にスマホの設定する約束をしました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 308日です。 セットアップを買いましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 416目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 324日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して183日目です。 妻はのど調子が悪いのでイソジンでうがいしてます。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 307日です。 やること多いのでボチボチやって行きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 415目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 323日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して182日目です。 妻の実家で義父と義母スマホの名義変更ができずMNP で楽天モバイルにしました。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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リハーサル終了❣️ 今日の楽屋お弁当 豪勢✨✨✨ありがとうございます😊 #視神経脊髄炎 #nmosd #nmo pic.twitter.com/zJitHUzqVE

坂井田真実子 sakaida mamiko@MamikoSakaida

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 306日です。 休みで目覚めるのが早いです が断酒です。 #禁煙ウォッチ 414目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 322日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して181日目です。 妻の実家で義父と義母スマホの名義変更を予定です。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 305日です。 喉の調子よくない が断酒です。 #禁煙ウォッチ 413目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 321日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して180日目です。 妻は病院に行き、ステロイドを4錠半→4錠になりました。徐々に減らしています。

NISHIMURA@KAZUSA3900

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#断酒 1回目 79日断念 2回目 304日です。 黄砂がひどいが断酒です。 #禁煙ウォッチ 412目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 320日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して179日目です。 妻は私が夕食の洗い物してる時にうたた寝をしていた。おつかれ

NISHIMURA@KAZUSA3900

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