カルディのインドカレーキットで夕食🥄　 #おうちごはん　#カルディ　#インドカレーキット　#インドカレー　#カルディのインドカレーキット　#夕食　#カレーライス　#SLE pic.twitter.com/L7bqgX4qij

昨日は念の為車内でも長袖手袋フェイスガードをしてサングラス 外では日傘をさしていた プロレス観戦後、車に戻るともう日没だったが 後楽園辺りでサングラスを眼鏡に替えた徹底ぶり なのに紅斑・丘疹・熱発・頭痛 私は楽しんではならないのかと悔しくなる それでも行くけど1日行ったら2週は休み #sle

#SLE きっと軽い方なんだろうなと思いつつも、調子乗って動いたらすぐガツンと悪化しそうで怖い。 紫外線の適度な避け方やこの体との付き合い方も徐々にわかってきたし、色々と整理して時間もできた。2年目はこの辺りに向き合う。 ・やりたい事を始める(方向は見えてきた) ・適度にお金も作る ・勉強

#SLE １年経過した現在の自覚症状 ・倦怠感 ・易疲労感 ・両足の鍵の強張り(朝) ・紫外線にあたった後の水疱、倦怠感 ・脱毛 ステロイド(プレ5mg )由来 ・顔の肥大！ この１年、人生で一番ごろごろだらだら過ごした。気合いで動けるけど、反動も必ず来るので、あくまで体力前借りしてるだけと計算。

やっと…やっと…… ずっと着替えをボストンバッグに入ってる物から優先して来てたんだけど、ボストンバッグが片付いて、部屋中キレイに出来たーーヽ(●＾▽＾●)ﾉ #傷病手当中４ヶ月経過しようとしているよ #シェーグレン症候群　#関節リウマチ　#SLE #再生不良性貧血 #膠原病の人と繋がりたい

#全身性エリテマトーデス #SLE どうやら今の時期はプレドニン１２まで落とすとあかんぽいな。落とした翌日から血小板が死んで青あざだらけになって、昨日からまた全身あらゆる関節が死んで痛みと腫れと熱感とでのたうちまわりたくなってる。のたうちまわるかわりにお洗濯してる（あかん）

栄養も取ってる 睡眠時間もしっかり取れてる 軽い運動ウォーキングもしてる ストレッチもしてるし 毎日お風呂にも浸かってる 足や腕のマッサージもしてるし 水分もしっかりとってる あと何をしたら身体のしんどいのがとれるのか #SLE

#SLE #お酒 #おつまみ 基本お酒飲まないのですが 皆様飲まれるのですかね🤔 昔は人に誘われたら黒霧島とかを1本空けたりしていたんですが...家では飲まないけどお酒に合う食べ物とかは好きなんですΨ( 'ч' ☆) 唐揚げとかポテト、たこわさとか... (っ*´ω｀*c)ｴﾍﾍ pic.twitter.com/unkfz7oxqH

小児科、内科両方の先生から 実際の子どもたちの経験を聞けるかも✨ 申込み forms.gle/xKXYHfC4hJUBBt…… #SLE #高安動脈炎 #若年性特発性関節炎 #JIA #小児膠原病 #小児科 x.com/japan_rheu_vas…

おはようございます🌞🌳 アメブロを投稿しました。 『7/22月曜日、晴れ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

ブログ【気になるあそこ】 #4コマ漫画 #４コマ #日常漫画 #SLE #膠原病 note.com/neconoikamimi/… pic.twitter.com/XM4wlTZPI9

#SLE や #関節リウマチ などの膠原病の患者は、痛みや怠さを抱えながら普通に生活してるだけでも、相当頑張ってる。 自分の体を労って感謝する「セルフコンパッション」は、本当におすすめ。 体がホッとするというか、リラックスして緩む。 x.com/white_cube_1_/…

こんにちは😃🌳🥤 アメブロを投稿しました。 『7/21日曜日。しごおわ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

おえぇwww 久々にステロイド舌に思いっきりくっついてしまったwww プレドニゾロン1mgの方はそうでもないけどプレドニン5mgの方は死ぬwww #SLE

小児科、内科両方の科の先生の本音を聞こう✨ 申込み forms.gle/xKXYHfC4hJUBBt…… #SLE #高安動脈炎 #若年性特発性関節炎 #ＪＩＡ #小児膠原病 #小児科 x.com/japan_rheu_vas…

あーーーー😩本日は日光をもろに浴びてしまった。ほぼ半年分、いやそれ以上を一気に浴びたのでないか？くらいモロに浴びた。皮膚がチリチリする。そしてこれが目に見えないところで響いてこないか不安。 明日は全力で引きこもらなくては。 #sle

#SLE 息子の投薬、セルセプトが無くなり、プラケニル2、1錠になって一週間。 微妙に顔が赤いのが心配。 退院してからも、朝一検尿を目視心配な時は検査薬で確認していた。 コロナ感染でやめていたけど、感染後2週間経ったし、再開しよう。

塩分を控えてたら　足がつる！伸ばしてもつったまま。慌てて梅干し。この季節の減塩は難しい。#ループ腎炎　#SLE

身体がだるい 頭蓋骨が重い 呼吸がしにくい 頭痛がする 今日は朝のウォーキングもできなかった 朝からずっと横になって倒れてる 寝ても短時間で目が覚める ぐっすり熟睡して次の日の朝になってくれてもいいのに 明日はきっと元気 #sle

こんにちは🌞🌳 アメブロを投稿しました。 『7/20土曜日、晴れ。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

身体がだるくて何もやる気が起きない 今日は早朝ウォーキング1時間4,000歩ほど その後ずっとリビングで屍のように寝てた 寝て起きて寝て起きて繰り返し 何もせずボーーっと横になってた 頭の中だけぐるぐるいろんなこと考えて したかったこと何もできなかった 無駄な時間 そんな日もある #sle

みんな日焼け止め何使ってるんだろう？ 今日ANESSAの日焼け止め買ったけど その前のビオレ　ＵＶ　アクアリッチ　アクアプロテクトローションは結構日に焼けた。 雪肌精の日焼け止め(名前忘れた3000円ぐらいの)使い心地よかったけど、ほぼ塗ってないぐらい日に焼けた。 安くていいのないかな😃 #SLE

#SLE #発達障碍 役所に娘の援護給付金の手続きに行ったら、息子の難病医療費手続きの方が担当だった。 向こうがびっくりしていた🫣

とりあえず今日も平行線で次回は9月。また暫く家で小麦と過ごす。小麦は今日やっと狂犬病ワクチン、あと爪切りとかのケアをしてもらった。留守の時は病院に預けるのが一番安心。地震とかきたら怖いから。。 リウマチ科の先生は苦手だから痛いとかも何も言わなかった。薬だけあればいい #SLE

SLEの方の就労について📝 #SLE #全身性エリテマトーデス #指定難病

血液内科が言ってる定期的な抗がん剤治療って毎月の話し何かい‼️ 毎月入院何か出来ねーよ😭 詳しく話さないからわかんねーよ😭 そんな所に頼りになるリウマチ科♥️ 詳しく色々と教えて貰った✌️ 点滴挿せる場所無いから飲み薬での抗がん剤がベストだって言ってくれた☺✨ #ITP #SLE

第4回みらいプログラム開催しました♪ instagram.com/p/C9mP3d0uUFy/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病

「なんでこんな病気になっちゃったんだろう？」って考えてる間は、薄暗くて出口のない迷宮にいるみたいで、気分が悪かった。 「どうしたら悩んでいる症状は軽くなるか？自分にできることは？」と考えだしたら、面白い冒険に出たみたいで楽しくなった。 #SLE #関節リウマチ #難病

こんにちは🌞 アメブロを投稿しました。 『7/19金曜日。膠原病科受診。ショックなお話。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

腎生検の結果ループス腎炎の再燃あり😭またステロイドからだって。ムーンフェイスになるんだろうなぁ。副作用には終わりが必ずある！絶対に元に戻るから前向きに頑張る💪😤退院するころには顔がふっくらするんだろうなぁ最後に今の顔残しとこ。 #SLE #ループス腎炎 #ムーンフェイス pic.twitter.com/runojluvM2

そうだ、創作意欲ではないが、ウォーキングで感じた効果で意欲に関わるもの、あったな。 それは、作業に取りかかるのが前より楽になったということ。まぁ、これも疲労感軽減の効果なのかもしれない。 #SLE x.com/marewoaisu/sta…

小児科から内科にうつる日のイメージをもちながら 病気に向き合おう😷 小児科・内科、両方の先生からお話を聞ける機会は めったにない‼️ 申込み forms.gle/xKXYHfC4hJUBBt…… #SLE #高安動脈炎 #若年性特発性関節炎 #ＪＩＡ #小児膠原病 #小児科 x.com/japan_rheu_vas…

上から7項目目 今日されてイヤだった(⁠･ั⁠ω⁠･ั⁠) 良かれと思ってるんだとは思う あのね 【全部試しての今なの】 挑戦して玉砕繰り返してようやく病院に今の医師に出会って それからも毎日毎日最適解、ダメなら次善、妥協案、諦観 模索して必死なんだよ 反動、本気でツラいんだから #SLE x.com/jungo_FanMarke…

#SLE #プレドニゾロン #ステロイド #ベンリスタ 通院日で今日ついにプレドニゾロンなし！ついにステロイドなしだ！🤣 けど11月に検査入院とかになったが... 順調！順調！ここからがスタートライン！再燃まだ無しこれからもっと健康になるゎ🧐 ただ思うのはベンリスタ辞めたい💉

今日の私は機嫌悪いよ 長い入院生活になるので昨夜から、暗い壁際から暑いけど明るい窓際のベットに移動願い出してたのに婦長に聞き入れて貰えなかった😭 新規の患者が入っちゃった😭 ベット2つ空いてたのに😭 私、婦長から嫌われてるからさ 移動無理なら一言何か言いに来いよ💢 #SLE #ITP

【血液内科】 貧血の数値がどうにも上がらないため、子供用シロップを飲むことに。。 ◾️インクレミンシロップ5% 50mg（鉄6mg）/ml 15ml ※前回飲んだ時は気持ち悪くなったので調整しながら飲む ※ヨーグルトと混ぜて飲む（鉄分の吸収率は下がるけど身体の負担は少ない） #膠原病 #SLE #貧血

ループス腎炎を発症してタンパク質はもちろん塩分も厳しくチェック　塩分を意識して減らすだけでムーンフェイスが軽減される気がする　梅干し美味しいけれど顔がシュッとしてるほうが嬉しい　#SLE #ムーンフェイス　#ループス腎炎　#塩抜き

一日中何度も塗り直さないと怖い季節だからポンプ式の大容量で信頼できる無印良品が嬉しい　#SLE #紫外線対策　#セルセプト　【無印良品 公式】日焼け止めジェル ＳＰＦ５０＋・ＰＡ＋＋＋＋　１５０ｍＬ [楽天] #Rakutenichiba item.rakuten.co.jp/mujirushi-ryoh…

検査結果こんな感じだったよ 先生は「もう一度細胞検査したら大丈夫でしたってパターンもあるし、軽度だったら自分の力で自然治癒する場合もあるからね」って言ってた とりあえず 紹介状持って検査できる機械のある病院で もう一度検査してもらいます🫡 みんなも検査受けよう…！ #sle #子宮頸がん pic.twitter.com/6jucZK0wAX x.com/n_chisle/statu…