長時間同じ体制だと関節固まっちゃって明日のあらゆる所痛くて歩くの辛くなるのってSLE由来なのかな、。車乗ってたり、ちょっとの昼寝とか授業の後とかなる🥲 すぐ立てなかったり歩き方おかしくて他人の目気になる🥲 #SLE #全身性エリテマトーデス #痛い

膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/IRwsDBDz4u

香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/wsIntFGcFy

今日はまぁーお腹の具合が悪い。プラケニルの影響なのか食べた物の影響なのか、夜中までシャバシャバ。かなり酷いけど、お腹は痛くないという不思議。水分だけしっかり確保しておこう。 #SLE #全身性エリテマトーデス

こんにちは🙂 アメブロを更新しました！ #ランクイン #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #エリテマ日記 #リウマチ #リウマトレックス #ステロイド #サフネロー ４月と５月の膠原病科通院日 ⇒ ameblo.jp/atarime2020/en… #アメブロ @ameba_officialより

日に日に足の痺れが悪化してます 歩行にも影響あり 悔しいです😭 #SLE

週末は身体痛い率高め スムージーうま🫶🏻ベリーベリーヨーグルト #膠原病 #SLE pic.twitter.com/5EipAQ9n8G

痛みの度合いにもよると思うけど、 指に伝わる衝撃はやわらぐので、仕事のときとかがっつり固定できない環境にはおすすめかなーと。 朝からのこわばり痛みが年々ひどくなったのと指の節も変形してきてるから必需品になってます🍀 #全身性エリテマトーデス　#SLE #へバーデン結節 #プシャール結節

頭汗ってやっぱ症状？ステロイド？のせいか 私も年中頭からの汗だけ異常にでる💦 夏はさらに爆フル…💦💦 みんな涼しそうな空間でも私だけシャワー浴びたみたいになるのほんとツラ… #SLE #全身性エリテマトーデス

仕事でPC入力するので指の痛みは結構辛く、痛み止め塗り薬とまもりんを使ってます。柔らくて洗えるのが私的に🆗 あと指無し手袋も手放せない！優秀🧤　 #SLE #へバーデン結節 Amazon | 指関節まもりん (2個) 指サポーター　【一般医療機器】 | 株式会社サンメディカル | 指用 amazon.co.jp/%E6%A0%AA%E5%B…

今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込み forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/9AYtGS0rNs

今週も皆さんお疲れ様でした。 私は明日から車に乗る練習です。 兄は毎日乗れと言いますが、SLE患者の体力なめないでほしい。 毎日倦怠感や不調と戦い生きてるんです。日曜日くらい休ませてください。 #SLE

今日受けたセミナーで、時間の有限性について考えさせられました。難病があると余計に、時間は大切に感じます。 人生の終わりを描きながら、逆算して今歩めているか… あらためて人生の目的やゴールを考え直さなきゃな🤔 #人生の目的 #ヘルスコーチ #難病 #SLE

呼吸器症状、波があるの何でだろう。ずっと安定しない…悪化したり発作が出る原因も自分じゃあんまり分からなくて😢 発作時は苦しいのもあるけど友達や周りの目が気になるから嫌なんだよな😭 #喘息 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE

#全身性エリテマトーデス 関連だと、またまた主治医の先生が変わって少しメンタルやられた…また苦手な関係性作り😢良い先生ぽい😌頑張ります。 あとは、今月からステロイドを3mgに減薬してみた💊✨ずっと3mg→4mgを繰り返してたけどついに…！不安はあるけどこのまま減薬成功すると良いな😌 #SLE

【闘病】夏バテと思っていた症状が｢全身性エリテマトーデス｣だったとは… #ldnews 　#SLE　news.livedoor.com/article/detail…

不妊治療をやめた やめますと担当医に伝えた 旦那にお疲れ様と言われた あー スッキリした！！ #不妊治療 #SLE #抗リン脂質抗体症候群

DNA抗体が上昇中… 79.9 蛋白尿なし クレアチニン、肝臓、貧血は大丈夫 ここ最近激務すぎるからかな #SLE

やっとこさ、ステロイド２０ｍｇ まで減ってきたけど、すこし 関節痛み出てきたなあ〜 ２０ｍｇが限界値ってことなのかな 来週通院日だから先生聞いてみよう 脂肪も付きやすいし減らしたいなあ まあおっさんやからええんやけども #全身性エリテマトーデス #SLE

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.6.14) 【小さな不運多数と大きな幸運ひとつ】 人生楽ありゃ苦もあるさって こういう日のこというのかな😅 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #不運と幸運 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/666b5…

目が覚める。２日ほど前から右下のお腹・背中が少し痛い。また #憩室炎 ？ 我慢できないほどの強い痛みではないが、痛み止めを飲もう。 #村上里和 さんの天気概況を聴いたらまた寝る。 #全身性エリテマトーデス #SLE #ラジオ深夜便 #nhkr1 pic.twitter.com/wm312p6xEU

親子遠足🎒行き先は晴天の動物園ということで、付き添いはオットに任せて、紫外線NGの私は大人しくお留守番🙄 むすこの大事な行事でぶっ倒れられないもんね…！ #シェーグレン症候群 #SLE #膠原病 #子育て

膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #強皮症 pic.twitter.com/4Y9U8ydtZS

レッスンを再開してやっと声量が戻ってきた。インタビューやセミナーで話すときとは違う声の使い方。場合によって声枯れは避けられないけど、腹筋が戻ってきて声が出しやすくなった。#SLE #シェーグレン症候群

手術が決まってから足が万全になるまで、積極的な活動はひと休み。この間のラジオのように依頼をいただいても引き受けられない。今は体調優先。良くなれば以前のように仕事が出来るのだから焦らない。体力を落とさないように今を楽しむ。 #SLE #大腿骨頭壊死症

膠原病の通院日🏥 調剤薬局の処方箋アプリに診察終了後すぐに処方箋を送ってるんだけど（1時間前）結局薬局で30分待ち。混んでないのになんでかなぁ☹️ 病院の待ち時間より薬局の待ち時間のほうがつらい。 #膠原病　#全身性エリテマトーデス #SLE #病院

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.6.13) 【フィーリングって大事だね】 気の合う人、ノリの合う人 出逢えた時の嬉しさったらないよね☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #フィーリング ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/666a5…

素敵なプロジェクト🎉 #関節リウマチ や #シェーグレン症候群 、#SLE など免疫介在性炎症性疾患と闘う患者さんたちのアートを通じて、想い・痛みを共有し、治療へのチカラになるアワード・アッヴィ アートプロジェクト 「PERSPECTIVES」（パースペクティブズ）が作品を募集🎨 abbvie.co.jp/pickup/artproj…

でも、マインドフルネスをやってても、だるさ・倦怠感はあったんだよね。疲れやすさも。 そっちは運動で改善なんだろうね。 私は以前、運動は全然やってなかった。 お坊さんも、座って座禅を組むばかりではなく、清掃などでしっかり体を動かせと教えられると聞いた。 運動もがんばってこー #SLE

今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込み forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/SfGYMlm462

先日の #SLE 啓発セミナーで、マインドフルネスがいいという話が出ていた。 私も瞑想歴10年以上。 おかげさまでSLE診断後、痛み止めを飲んだのはワクチン接種後のカロナールだけで、バイオ歴もない。 瞑想で疼痛を感じにくくなってたのかな？ 静かな環境で過ごしているのが大きいかもだが。

#SLE #スイカゲーム 今日は病院(泣)。 炎症の数値上がっちゃった。 とりま薬はそのまま。 暑くなってきたストレスとかかな。しんどい。 エアコンつけて横になるぉ [▓▓]ε`,)ｽﾋﾟ- pic.twitter.com/v8hXmcKjry

みらいプログラム7月のお知らせです。 instagram.com/p/C8G-dEktnn-/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎

感染症予防のために手術が決まってから連日、歯医者通い。「シェーグレンだと乾燥がつらいですよね。」と口を開けている時間が長くなりそうなときは口周りにバセリンを塗ってくださいます。おかげで、今日も口角が切れず助かりました。#シェーグレン症候群 #SLE

今日は急遽友人（同病さん）の通院に付き添って大阪まで 元気そうで良かった☺ ひと安心 自分の通っている病院以外って行くことないから新鮮 先生も優しくて良い人そう #全身性エリテマトーデス #SLE pic.twitter.com/apwDfBk6FB

やばい。暑い🫠 長袖長ズボンだから、あちーよお。 太陽に あたれないの ほんと キツいわ。 風があるから まだ、大丈夫‼️って言えるかもだけど 汗が とまらーん。 #SLE

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.6.12) 【昨日の診察のお話💬】 検査結果が全てかよーと ちょっとモヤっとした 昨日の診察の様子を雑談💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66690…

夏がくる〜！ 半袖で歩けないし帽子必須！！ 全身囲って肌を出さない！！ はぁ…暑くてしんどい😓 病気になってから日差し日焼けには ほんとに気をつけないとなんだよね 頑張ろ頑張る💪 #sle #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #難病

ベンリスタも採血も今日めっちゃ出血するやん、血無理やから絆創膏真っ赤なだけで気病みそう #通院日 #SLE #ベンリスタ