シェーグレン症候群持ちの方で、頻繁に耳下腺が腫れる方っていますか？？ #シェーグレン症候群 #シェーグレン #耳下腺

病名がハッキリしてからの昨日の夜から朝にかけて。 今まで変わりゆく身体の異変を正直に受け止める事が出来て、割り切って短時間だけだけどゆっくり寝れてスッキリと目覚められた。 でもみんなぐっすり寝てる時間音楽聴きながら少し泣いてる自分いた。(*´艸`)ﾄﾞﾝﾏｲ♪ #シェーグレン症候群　#SLE

私が診察室前で待ってた時、 主治医が待ち合いの父を私と同じ苗字の女性患者の付き添いと間違って💦重症だから入院してと説明したらしい🫨 病院のあちこちにフルネームで名乗るよう掲示されてるのに、呼ぶ方もフルネームで呼んでほしい… 高齢の父の血圧が😰 #膠原病 #シェーグレン症候群 #血管腫

本日骨髄検査を決行。 シェーグレン症候群の他に、全身性エリテマトーデスが発覚しました。 手指腱断裂の手術に向けてこれから輸血やら現状況に見合った薬の見直しをしていきます。 頑張るぞーーー(＞＜*)ノ~~~~~ #膠原病の精査入院4日目 #シェーグレン症候群　#全身性エリテマトーデス　#SLE

5月10日は #WorldLupusDay Instagramを更新しました。 instagram.com/p/C6yANnRNQbf/… #SLE #エリテマトーデス #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #免疫抑制剤

#note アップしました。 病気になったキッカケは、職場のパワハラ。監禁部屋で懇々と怒られる。怖くて萎縮する日々のせい。#難病 #シェーグレン症候群 #線維筋痛症 #橋本病 私はシェーグレン症候群（難病）と線維筋痛症と橋本病｜キラのス⇄デノート #note note.com/miya4424/n/nff…

歯医者でも特定医療費受給者証が使えたらいいのに #シェーグレン症候群

まさかの病室内みんな膠原病仲間で、3日目にして謎の意気投合し合う。笑 みんな何かしら課題が色々とあって面白いし… 道東内には膠原病みれる医者やはり適当な医者しかいない事が判明した。笑 #シェーグレン症候群 #膠原病精査の入院3日目

シェーグレン症候群についての動画2️⃣ #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/lYcuLkW0N8o?si…

シェーグレン症候群の人に見て欲しい 私はヘルペスウイルスに感染してるのですが、やっぱり関係あるのかな？ ウイルスとシェーグレン症候群についても話が出てきます 主治医の先生にもみてもらいたい #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/IkN-5SSb8js?si…

今日は午後から病院はしご。 心療内科→膠原病内科→歯医者 心療内科はもともとだけど、前の先生が良かった。今の先生(院長)はやる気のない爺さん。 #シェーグレン症候群

ここ数日寒暖差激しすぎて、病院も暖房装置フル稼働してるのか… 喉元カラカラ。 朝体力消耗激しすぎて、アイスで潤いを求めた(*´ `*) 昨日は朝シャンできる体力あったけど、今日は無かった○rz 明日骨髄検査する前にはちゃんと身体綺麗にしておかなきゃ。 #シェーグレン症候群　#膠原病 #入院3日目

#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの？ World Lupus Federationの調査結果 １日30ｍｇをこえる服薬経験52％、など 自分と比べてみて、どうですか？ 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF

移した菖蒲増えてきました～　嬉しい😄 体調不良から、母とともに回復したけど…母のが慎重😅性格出るな～ 昨日の仕事復帰、体持つかドキドキしたが、全然大丈夫で🙄 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど pic.twitter.com/pGM7vKDJXz

#シェーグレン症候群 #いちごフラペチーノ ふーやっと寝れます💦 その前に今日の収穫✨ いちご🍓ちょこのフラペチーノ〜🙌 ケーキかドーナツか迷って、 おやつ代わりのいちご🍓に走りました！ チョコソースマシマシ、 いつもは豆乳だけど今日は低脂肪乳にして 美味しさ優先✨😆👍✨ｲｴｲ… pic.twitter.com/DjJ63Yh8XF

ありがたきことに昨日の雨が上がり、夕方にかけてめちゃくちゃ天気が良き☀️ そして病室出て直ぐの大きな窓から見える点々とした桜の木が最高に良い🌸♡ 日中貧血改善に向けての指導を受けて、出来る限り夕方の空き時間寝落ちしないよう必死w #シェーグレン症候群 #貧血指導　#入院2日目 pic.twitter.com/xL9Vx0Nkmk

1人の時と環境違いすぎて全然寝れねぇ…(´д｀) 隣の人の痰絡み音がすごいのなんの。 あれは慣れるまで時間かかると思われる。 #シェーグレン症候群 #膠原病精査の為昨日より入院

骨髄検査またやらなきゃダメなのww(＞＜*)ノ~~~~~ いまの病気見つける時に十二分に痛い思いしたのに… 今後の自分のために覚悟決めておかなきゃ。 #シェーグレン症候群　#リウマチ症状 #貧血症状持ち　#骨髄検査するかもです

入院し始めて早々に気になっていたもの見てたら、めちゃくちゃ感動したー（இ﹏இ`｡) しかも泣き始めてる時にナースきて申し訳ない。笑 福祉に携わるものとしては見なきゃです。 持病持ちの人ももちろん見なきゃです。 そのぐらい心打たれました❤️ #生きとし生けるもの #シェーグレン症候群　#入院初日 pic.twitter.com/Q4sbazgwGm

唾液腺が痛くて腫れてる😭 これじゃ〜　眠れませ〜ん #シェーグレン症候群 #膠原病

ほぼ毎日、寝起きの口内は砂漠と化している。でも時々、シーツに大きなシミができるくらいよだれを垂らして寝ているときもある🤤唾液の無駄遣い。それとも調子が良いってこと？ #シェーグレン症候群

一昨日の夜中から体調不良😂昨日いっぱい寝たら、だいぶ回復したけど…朝は手が握れない感じの腫れぼったさ😱ちとビビる😅 GW、仕事とか忙し過ぎたと反省。。。 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど

入院始めが天気安定してないせいで、謎に荷物が多くなりそうな予感しかしてない…(´u_u｀) 天気の不安定さとどう向き合いながら最低限の荷物を用意する事ができるか…課題が山積みです。 #シェーグレン症候群　#明日より膠原病精査の入院 #お薬はどう変わるのか

首の痺れは昨日も今日も落ち着いているんだけど 左手の痺れは変わらず 首が痺れるようになってからなんだけど首からだけなのかな？ 何からの痺れなんだろうか？🙄 #変形性頚椎症 #頚部脊柱管狭窄症 #シェーグレン症候群 それにしても凄い☔ 今日はYouTubeに漬かる

朝から薬箱ぶちまけて詰んだのでとりあえず蓋してきた #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/8t7Q7tC40b

膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス

ドライアイがひどくて 夕方から目を開けるのがツラい #シェーグレン症候群

GW紫外線指数8超えてきたので日中は引きこもりカードキャプターさくら観たりapexしたりし、そして16時以降に散歩する生活をおくる #シェーグレン症候群

会社の方々に本当に感謝しながら今はとことんゆっくり休もう。 初の傷病手当期間こんなに長くなるとは思わなかったけど、先ずは内科的な部分が良くなったらもっと動けると思うから家のできてなかった家事とかじっくり向き合う時間としよう。 #シェーグレン症候群　#膠原病精査の入院　#傷病手当中

クソゴミ免疫が無駄な戦いを終えた〜　三日続く倦怠感から抜けて、今日は筋肉バキバキ。お灸やったら症状抜けるの早かった気がするるる #シェーグレン症候群

私のインタビューを【Detours_SLE】のShioriさんが【note】まとめて下さりました🫶🏻 膠原病の方は是非🙌🏻 DETOURS STORY #3 COCOさん｜detours_sle #note note.com/detours_sle/n/… #膠原病 #sle #シェーグレン症候群 #関節リウマチ

風呂キャンセル界隈、わかりみしかない。トイレすら立てずに寝る支度の全てができず数時間無為に過ごすよね…🥺 私は鬱じゃなく身体疾患が原因で、この機会に病名だけカムアウトしとくわ。 衛生観念じゃもちろんなく、精神の人もいれば身体の人もいるよっていう #シェーグレン症候群　#膠原病

検査結果を聞いてきた シェーグレン症候群の診断がついた 実は先週の筋電図検査の後の診察で、脳神経内科の先生から口腔外科の生検結果を聞いたので予想はしていた🙄 今はあれこれ考えないほうが良さそうかな 来週、追加で一つ検査をしてその後は定期検査になるらしい #膠原病 #シェーグレン症候群

腎内おわったー プレが0.5ミリに減薬になった　うぇーい✌️ #シェーグレン症候群 #腎炎

膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス

1時間も乾燥かけたのにジャンパーの中の方が乾いてなかった…(´д｀) 他のは乾いていたしよしとしよう。 さぁさぁ、あとは1週間ゆっくりしながら入院準備ぼちぼち進めていきましょう。 #シェーグレン症候群　#膠原病精査の入院まで1週間 #夏支度で毛布類をお洗濯

なにこれ凄すぎる 貼った瞬間からもう違うし口角が勝手に上がる 持病的に唾液があまり出ないけどあほみたいにでてくる 【糸リフト級】雑誌でも特集！家にあるテープを貼るだけでグングン顔が上がる驚きのリフトアップ術 youtu.be/C4qakZUQGLU?si… @YouTubeより #リフトアップ #シェーグレン症候群

今日はお届け待ちの日曜日。 入院に向けて安物ですがついにワイヤレスイヤホンさんで迎える決意をしたのよ。 早くこーい( ´ ▽ ` )☆ #シェーグレン症候群　 #膠原病の精査のための入院 #お薬も見直す

今月は久々全身炎症あばれまくり 毎日痛み止服用と鍼灸通いでごまかしながら 安静にといわれても 働かなきゃ生活できない #全身性強皮症 #シェーグレン症候群