おはようございます☁ また…朝がきました…。 いつものこわばり＋両手首の痛み 今日はそこに痺れつきだよ💦 これはこれで付き合うしかない😅 急いでお弁当作って仕事へ🚗💨 皆さま体調に気をつけて〜🍀 #関節リウマチ　#シェーグレン

返信先:@ho71100誰か詳しい人、研究している医療者にホイミさんを見つけてほしい。 #sle #npsle #全身性エリテマトーデス #シェーグレン #シェーグレン症候群(指定難病53)

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シェーグレン症候群とはまだ知らなかった時、1番初めに現れた症状は今まで味わった事がないほどの乾燥。 目、口っていうのが書いてあったけど私は違った。　 そして次は赤い湿疹ができ始めた。それがみるみるうちに全身に広がって恐怖以外の何者でもなかった。 #シェーグレン

(月)はメトトレキサート💊の日 やっぱり気持ち悪い…😰 次の診察日にまた言わないと💦 #関節リウマチ　#シェーグレン

だるくて…動けない💦 左胸が苦しい💦 肋骨に沿って痛い？ ピリピリは…帯状疱疹か？ という不安に襲われています😥 様子みるか…。 #関節リウマチ　#シェーグレン

#全国膠原病友の会東京支部🗼主催 💻📱zoom患者交流会のお知らせ✨ 🌸4/13(土)13:30〜2h #登録者証 についてもお話ししませんか？ 患者会員以外の方もご参加いただけます 🙋🏻‍♂️🙋🏻‍♀️お気軽に📧お問合せくださいませ tokyo@kougen.tokyo #膠原病 #SLE #強皮症 #皮膚筋炎 #シェーグレン #血管炎 #MCTD 他 pic.twitter.com/HfIxk2LoM0

✨📢#難病 無料相談会✨無料✨ 🍀5/19(日) 12時〜17時 🍀zoomまたは📱☎️ #免疫疾患 #SLE #膠原病 #シェーグレン #皮膚筋炎 #強皮症 #強直性脊椎炎 #ベーチェット #MCTD #血管炎 #東京都難病相談支援センター #東京都難病ピア相談室 #東京都多摩難病支援室 pic.twitter.com/4qEtWEtndE

最近乾燥がひどいみたいで口腔ジェルでもダメだったようで舌がつるつるになってきている。 薄味でも濃く感じ舌がヒリヒリするのがまたやってきた 我慢はしない、思いっきり痛がって転がると楽になる自分が痛みを受け入れるようになるから 自分で自分のセラピストになる #シェーグレン

コロナからのほぼ復活è ·̫ é )୨✧ コロナにかかってわかったことは結局は菌を外に出すことが1番で、💩を出すこと、口の中を清潔に保つことが長引かないで済むような気がしました😃 まだ嗅覚は完全ではないけど美味しいのはわかるから、よし‼️ #シェーグレン #コロナ

寝たきりの生活を送るsleの方っていらっしゃいますでしょうか？ #sle #全身性エリテマトーデス　#シェーグレン

コロナ記録･夜になるとドライマウスの咳や喉痛、後鼻漏の刺激でゲホゲホ💦フスコデを服用しながら持って3時間かな アズレンうがいと口腔ジェルで対応する 自分の中の心の子どもに辛いの辛い飛んでけ〜といい聞かせながら横になりました． 口腔ジェルあって良かった🥲 #シェーグレン #コロナ

サラジェン効く時と効かない時の差が大きすぎる💦 効かない時はカラカラのままで水分補給しても意味無し状態やし、効くとよだれと冷や汗みたいなのがものすごい出る。風邪ひき前の寒気みたいなのも。どうしたものか… #シェーグレン　#サラジェン　#sle #膠原病

今の暗闇トンネルの先にある光を掴もうともがいてあがいて落ち込んで 絶望して諦めかけ一進一退の日々に 生きたいという欲が踏ん張っていてくれるから あきらめないで向き合えている そんな自分をもっと毎日褒めて優しくしてあげてもいいんじゃないかって思います #シェーグレン #難病

友達に嗅覚があまり感じない話をしたらアロマで嗅覚トレーニングやると戻るからやってみと 確かに昔先生がそんな話していたのを思い出した クラフトにしか最近は使っていなかったのが今役に立つとは！ラッキー✌️ #シェーグレン #コロナ

夫もコロナになったみたいで少しでもサイトカイン抑制のために麻黄湯か葛根湯かの選択に迷う……(被検体扱い 笑) #シェーグレン #コロナ