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いいお天気なのでランチは今年初冷麺 ループス腎炎の治療のばしのばしにして、先生にあなた死にますよって言われてやっと入院したのがたしかGW明けだったなぁと思い出した 好きなものを食べられる幸せ大事にしたいな #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/YMxOjNsGWY
#SLE #全身性エリテマトーデス の患者さんで、低血糖のような症状に常に悩まされている方、いらっしゃいますか？ わたしは先週プレドニンを17.5→15に減薬したのですが、それ以降つねに意識が遠のきそうな感覚と闘っています… 何かモノを食べれば治るのですが、常に食べ続けるのはつらいです…
からだを動かすきっかけを作ろう✨ 膠サポの新しいチャレンジがスタートします 5月12日(日)10:00～12:00 講演：河野肇先生（帝京大学リウマチ膠原病内科） ワーク：Nicky 先生（workout Studio Nicky） 申込み us02web.zoom.us/webinar/regist… #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病 #シェーグレン #膠原病
全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日（日）参加費無料 オンライン 10:00～12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00～14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所：千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費：無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド
膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
はてなブログに投稿しました😊 期待しすぎない方が生きやすい。 - ひつじの説明書。 人間関係で悩んでいる方へ。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #自己免疫疾患 #人間関係
＊交流会やります＊ 全身性エリテマトーデス（SLE） 話そう、エリテマのこと つながろう、仲間と 5月12日（日）13:00-14:30 定員10名 開催場所：えみふる（千代田区内） お申込み forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… #全身性エリテマトーデス #SLE #シェールグレン症候群 #ステロイド #プラケニル
全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日（日）参加費無料 オンライン 10:00～12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00～14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所：千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費：無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド
最近SLEになりまして… 初めて入院をしてます。 腎機能低下、高血圧、で良くなくて… 色々な情報が欲しです。 少しでも大丈夫ですのでよろしくお願いします🙇♀️ #SLE #全身性エリテマトーデス
連休明けに検査します。 今回は SEP(大性感覚誘発電位)検査 ニューロパチー(末梢神経障害)の 有無を調べます。 膠原病。 #SLE(#全身性エリテマトーデス)でも 発症の可能性があるとの事。 本当 いろんな症状がでますね😰
はてなブログに投稿しました😊 難病SLE・妊娠までの道のり - ひつじの説明書。 期待しすぎず、流れに任せて。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #自己免疫疾患 #難病 #全身性エリテマトーデス #妊娠
最近、陽射しが強いせいかメジェドの散歩行ってきただけで身体が辛くなる…😣 ちゃんと日焼け止め、UVパーカー、帽子、フード、マスクしてるのに… 夏は好きなんだけどな…病気って悲しい😭 #SLE #全身性エリテマトーデス
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.2) 【人が先に寝ると焦るよね😅】 全然眠くない時とか 寝付けない時に人が熟睡してると 焦るよね〜💦 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6632b…
今日の受診。 脳梗塞の疑い。 検査結果は異常なし。 良かった😄😄😄 但し、症状の原因究明の為に次回 別の検査。 健康第一。 早期受診。早期発見。早期治療。 #SLE #全身性エリテマトーデス
はてなブログに投稿しました😊 スクリーンから離れたい… - ひつじの説明書。 子供のとき好きだったことにまたハマってます。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #自己免疫疾患
年末年始 高熱から始まり 2ヶ月の入院→2ヶ月半の自宅療養を経て連休明けに仕事復帰する娘 支えてもらった医師、看護師、看護助手、清掃員、薬局の薬剤師、職場の上司 感謝します 命を救ってくれてありがとうございます たくさんの方々のおかげで今、娘は生きています #全身性エリテマトーデス
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.1) 【海外ドラマ一挙見】 安静中はiPadでドラマを観るに限る👍🏻✨ 有意義な時間☺️ #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #海外ドラマ #ドラマ一挙見中 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66318…
はてなブログに投稿しました😊 不思議な巡りあわせ - ひつじの説明書。 できるときに、やらないとね。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/04/… #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫疾患 #難病 #直感
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.4.30) 【三連休のお話💬】 三連休中に行った神社のお話💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #初詣？ #神社 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/662ff…
膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス
語ろう、わが子の膠原病‼️ 5月19日（日）13:00～16:00 対象： 小児膠原病をもつひとの保護者 場所： 小石川東京病院 前半：先輩保護者の講演 後半：保護者交流 子どもグループも同時開催✨親子参加OK 申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #小児膠原病 #SLE #JIA #若年性突発性関節炎 #シェーグレン
二週間後開催✨ 筋トレすると‥ 炎症が改善、骨密度が改善、などなど 良いことがたくさん 5月12日（日）参加費無料 午前：筋肉体操（オンライン） us02web.zoom.us/webinar/regist… 午後：現地交流会 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… #全身性エリテマトーデス #SLE #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態 #筋トレ
全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日（日）参加費無料 オンライン 10:00～12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00～14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所：千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費：無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド
今日は朝から草刈りに駆り出されて陽の光を燦々と浴びてきました💧はい、もうすでに発熱して頭痛めまいまでがセット。日光過敏症も理解されない症状のひとつ。ちゃんと対策しててもだめなものはだめなんだよってことで横になってYouTubeでも見よう。 #全身性エリテマトーデス #日光過敏症
全身性エリテマトーデス(SLE)(2)の治療日誌No.1をブログにて公開しました #鍼灸 #鍼 #はり #きゅう #吹田鍼灸 #伝統鍼灸 #東洋医学 #中医学 #acupuncture #medicine #吹田 #吹田市 #吹田市片山町 #JR吹田駅 #楓庵 #全身性エリテマトーデス #SLE #systemiclupuserythematosus kaede-an.com/archives/13723
今日は、近所の内科に行って帰ってから、自分がOriHimeに入らせて貰いました。 #さとうしのぶ さんが#銀座galleryG2にいます。 #稲垣明子、OriHimeに入れました。 #全身性エリテマトーデス #二人展 pic.twitter.com/utHQaeMOSC
久しぶりに働くにあたって 体力作りに朝散歩行ってきた！ 膠原病になってから引きこもってたから疲れた😮💨 けどタイミー(単発バイトアプリ)なら面接ないから、持病言うか言わないか問題なくて、同じ悩みの人の選択肢になるかもって思った！ #全身性エリテマトーデス いつもお疲れ様☺️
今日27日土曜日、#稲垣明子 在廊します。 #さとうしのぶ は、お休みします。 よろしくお願いいたします。 #銀座ギャラリーG2 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/ezhnzQ17Un
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執事が風呂に投入した葉菖蒲にビビり過ぎて、初めて見る直立不動になったちびすけどん。執事、大笑い。 なんだかいい一年になりそうです。ありがとう、おちび。 #N機関 #ちびすけ
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