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限定供給が解除されたらしい💊 お薬は命綱 届けてくれる方々に感謝。 asahikasei-pharma.co.jp/oshirase_20240… sanofi.co.jp/assets/dot-jp/… #関節リウマチ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #自己免疫性疾患 #難病 #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤 x.com/japan_rheu_vas…
供給量回復！ 2024年8月19日｜お知らせ｜旭化成ファーマ株式会社 asahikasei-pharma.co.jp/oshirase_20240… お薬をわたしたちに届けてくださる方々に感謝🙏 #関節リウマチ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #自己免疫性疾患 #難病 #MCTD #倦怠感 #だるい #ステロイド #免疫抑制剤
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昨日の大学病院診察では再発兆候で上がり続けてた自己抗体の値が少し下がっており、このまま上手く過ごせば入院は避けられそう^ ^ 歩行で痛みが出るようになっているのが少しキツイですが、横になる時間を増やしたのが効いて良かった #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/w3wu3txisw
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ここ数日、久々に胸膜炎が出た 心膜炎は出てないみたいで、胸に痛みはないけど肺が膨らまず息切れが激しい そして鎖骨のあたりの痛み…と発熱 ステロイド増量でだいぶ良くなってきたけど、3ヶ月に1回は大きな発作、間に小さな発作… ずっとこのままなのかなぁ？ #SLE #全身性エリテマトーデス
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#ひらい穴子 #銀座 らしいもの、教えてもらって始めて行きました。今日は、搬入。美味しかった。なんとバリアフリーで、お店の方も優しい。 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/b4cl8ygrgk
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約30年間の私のSLE(全身性エリテマトーデス)の体験談を掲載していただきました。 読んでいただけたら幸いです。#SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 x.com/everyonecure/s…
＼＼ \ / ／／ 全身性エリテマトーデス 体験談 Vol.4 ／／ / \ ＼＼ 🌷yumiさんのストーリー🌷 1995年9月頃より両手足の関節痛を自覚し、同時に全身倦怠感も感じていた・・・ 体験談本編はみんキュアHPでチェックしてみてください！ everyones-cure.com/yumi/…
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こちら励みになりますし、こちらこそ貴重な体験談を寄せて下さり、誠にありがとうございます！ yumiさんの体験談をぜひぜひ多くの方にご覧頂けると嬉しいです🌷 みんキュアでは今後も引き続き体験談を掲載していきます！ #全身性エリテマトーデス #SLE #体験談 #みんなのキュアストーリー… x.com/yumitharetasor…
こんにちは みんなのキュアストーリー様に私のSLEの体験談を掲載していただきました。病気の経験なんてしたくなかったけど、何らかの形でどなたかのお役にたてれば嬉しいです。 『みんなのキュアストーリー様にSLEの体験談を掲載していただきました。』 #アメブロ ameblo.jp/yumitharetasor…
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こちら励みになりますし、本当にありがとうございます！ ！ yumiさんの体験談をぜひぜひ多くの方にご覧頂けると嬉しいです🌷 みんキュアでは今後も引き続き体験談を掲載していきます！ #全身性エリテマトーデス #SLE #体験談 #みんなのキュアストーリー #みんキュア x.com/yumitharetasor…
こんにちは みんなのキュアストーリー様に私のSLEの体験談を掲載していただきました。病気の経験なんてしたくなかったけど、何らかの形でどなたかのお役にたてれば嬉しいです。 『みんなのキュアストーリー様にSLEの体験談を掲載していただきました。』 #アメブロ ameblo.jp/yumitharetasor…
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イベント疲れとミレーナ入れてから続く不正出血のせいで(?)ボッケボケ🤣w薬取りに行くの忘れてた(｡-∀︎-) (災害に備えて、10日分位予備はある) 身バレしそーだけど、皆様の税金のおかげで生かされてます。ありがとうございます☺️✨ #SLE #全身性エリテマトーデス #自己免疫性肝炎 pic.x.com/5itl8uyozg
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radikoタイムフリーで先週のGOOD TIME MUSICを聴きながら朝ごはんと朝の薬 #calbee #フルグラ #stvradio #goodtimemusic #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/xtpxpprhvi
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プレドニン、過去の飲み忘れの蓄積のため、１月分くらい余剰があるけれど、次の検査に間に合うように今日から4mgと5mgを交互に飲むことにしてみた。 今日は４mg 。 仕事もプライベートも予定詰めてるので、どうなることやら。 でも、やってみる。 #SLE #全身性エリテマトーデス
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新しい薬始まって、免疫抑制剤で副作用に胎児奇形がある薬らしい。妊娠したくなったらまた考えようって言われた。未来のことなんて何も考えられないし自分のせいで胎児に影響あるなんて責任でかすぎ。説明聞いてるだけで泣きそうだった。 #全身性エリテマトーデス #SLE #難病
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腹筋が全く出来ないことに気がついたのですが、これは、病気による筋力低下なのか？ただの怠け者なのか？足の筋トレは教わったのでしてましたが、今頃、腹筋に気がつきました。私は腹筋できるようになるのかな？ #全身性エリテマトーデス
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こちらありがとうございます！ 当事者だからこそのお言葉をより多くの方に届けたいです！ ぜひご覧頂けると嬉しいです🌷 みんキュアでは今後も引き続き体験談を掲載していきます！ #全身性エリテマトーデス #SLE #体験談 #みんなのキュアストーリー #みんキュア x.com/rukania/status…
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#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 今日は数少ない血液腫瘍内科時代から仲良くしていただいているおばちゃまと日程合わせて合流。もうとっくに宣告された余命をこえて抗がん剤も止めて経過観察なんやが、ご本人も娘ちゃまも元気そうで何より。 次もまた会えますように。
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#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。小３末っ子は途中でお迎え要請がきても誰も迎えにいけないので、お休みして実家預かり。 先に課題終わらせてから遊びよ！とは言うたが、やってくれるかしら。 小３がぶっ潰れてもブレずに登校できてる中１小６とうといなあ☺️ pic.x.com/g5a5lyxvhe
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昨日も #ビヨンド手話コミュニティ でした。 月に2回、夜の時間です。 昼間は土曜日搬入なので、最近は、#きまま展 の準備を。 その日、今週の展示も拝見させて頂きたいと思っています。 #全身性エリテマトーデス pic.x.com/j3niygfqwa
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こんにちは アメブロを更新しました！ #婦人科 #生理 #生理不順 #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #エリテマ日記 #リウマチ #リウマトレックス #ステロイド #サフネロー 院内紹介で婦人科へ ⇒ ameblo.jp/atarime2020/en… #アメブロ @ameba_officialより
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＼＼ \ / ／／ 全身性エリテマトーデス 体験談 Vol.3 ／／ / \ ＼＼ りんごさん 20代の頃から初期症状は出ていたが、症状の診断基準が揃わず保留となっていた・・・ 体験談本編はみんキュアHPでチェックしてみてください！ everyones-cure.com/ringo-1/ #全身性エリテマトーデス #SLE…
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北海道難病連（北海道難病センター、札幌市難病相談支援センター） のホームページに掲載されました。 do-nanren.org #北海道 #函館市 #難病 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE pic.x.com/eujq7upez1
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改めてSLEが発覚するまでの症状をちょっとまとめてみました 一日中動き回って疲労とストレスがヤバい状態の中でのスタートなので、疲労とストレスと腱鞘炎悪化だと思ってました 改行うまくいかずガタガタで見づらいです #SLE #全身性エリテマトーデス pic.x.com/t8xnmnnyak
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みらいプログラムいよいよ最後の回が10月に開催されます！ instagram.com/p/DADUVZiueWQ/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎 #抗GBM病 #MPA #EGPA #血管炎班 #仲間とつながろう
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自分の心を受け止めるなら音楽を聞け！ ⇒ ameblo.jp/mai-health/ent… #アメブロ @ameba_officialより ブログ更新しました😊 自分を癒す方法を探している方におすすめです。 #SLE #全身性エリテマトーデス #指定難病
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ステロイドパルス3クール終わって、今2日くらい毎日プレドニン60入れてるみたいなんだけど、お腹減ってやばい🥲食べたら全部身体に着くよって主治医に言われたし、太りたくないし、でも食べたい。何食べていいの？🥲 #ステロイドパルス #SLE #全身性エリテマトーデス #プレドニン
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最近垢を作りましたჱ̒⸝⸝•̀֊•́⸝⸝)♡ SLEになり13年目が経ちました😌 アニメや漫画が趣味でオタ活をしながら毎日推しと必死に生きてます。 一緒に乗り越えていける友達が欲しいので いいね♡でお迎えいきます。 よろしくお願いいたします🎀 #SLE #全身性エリテマトーデス
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ロキソプロフェン錠、ジェネリック、恐ろしく安いけど、なぜ？#SLE #全身性エリテマトーデス で 腎臓に悪いの解るけど、関節痛なくって、頭痛なんだよなー。12錠で200円しない（60錠で送料無料）のって、何で？
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今日のダルさは手強い 全身の筋肉ぎゅっと雑巾絞りされてそこに鉛の重りをつけられてる感じ。でも伝わらないよね、普通の人には。家族に伝わらないのは一番辛いです。 てことでとりあえず所用のため気合いで起きています😞 #全身性エリテマトーデス
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箸を持っている時に親指がつりそうになった💦 手で4の数字を出した感じでフキンであちこち掃除してたら親指がつって、元に戻らなくなった事もあった😅 親指以外は今のところつってない。 #膠原病 #シェーグレン #全身性エリテマトーデス
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朝はすぐに起き上がれないし手はこわばってるし足とかうまく力が入らなくてがくがくだから🐶のお散歩満足にできてないのが申し訳ないのだが、少しずつ涼しくなってきているのでそろそろ頑張りたい（決意表明もどき） おはようございます #全身性エリテマトーデス
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私には容赦ないのに、3歳娘にはめちゃくちゃ手加減するのほんと賢いよなぁ
「人間が帰宅しても大騒ぎしてはいけないよ」と教えられた犬、尻尾だけが堪えきれてない
バスを降りた。 俺をバス・マニアだと勘違いした運転手氏により諸々が下賜された。
←ビフォー アフター→
【なぜ？】 配偶者 なし 子供 なし 生活能力 なし 孫 あり
阪神ファンの隣の女の人がうるさすぎてアップルウォッチから警告来て死ぬ
家庭科5段階評価で5のペパ先
意外と知られていないんですが… 「たこ焼き」と「蕎麦」はとても合います。
バイクの所有者じゃない人がそのバイクに乗るみたいなの好き（伝われ）
ハネムーンに持ってきたGUのチェックジャケット、4,990円以上の仕事をしてくださっている。ペラってないし合わせやすくて非常に助かっています😌この秋重宝しそう….♡ 私はオーバーで着たかったからLサイズ🪿
