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久しぶりのつぶやきですが。 至って順調であり ステロイド順調に１ヶ月に１錠へって 症状は無い状態が続いています。 ステロイド早く減ってまんまるお顔 治るといいなあ。 #SLE #全身性エリテマトーデス
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.14) 【好きだったアニメの再来に興奮😆】 子供の頃、観てたアニメありますか？ 今日はアニメのお話💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #アニメ ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66427…
今日は隣の人大分痰出しのあと、うなされながら寝てるんですけど(；´Д`) この環境、長年介護とかやってきた人には相当キツい(´u_u｀) #シェーグレン症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病精査入院8日目 #本日より本格的にSLEの治療本格始動
2022年1月接種(外出時接種証明必要の為) 接種3日後～発熱 顔面狼瘡 腕激痛 3ヶ月歩行不可･食欲激減 体重55→33kg 顔色悪化 頭髪激減 #ワクチン後遺症(比政府公認:医療費全額負担) #免疫不全症候群 #全身性エリテマトーデス フィリピンど田舎突撃ホームステイ youtube.com/watch?v=x_ZRe6… さらに表示 pic.twitter.com/V8AYeZF4rH
朝、起き抜けに、尻もちついて、水をいれたカップ落とし、生協の10個いりのパックを床に落とした散々なひでしたが、夜は、生協のおかずとクリームシチュー作り食べてます。 ちょっと寝過ごすと薬切れている気がしてしまいます😅 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/XG8LhxE38H
本日よりSLE(全身性エリテマトーデス)の治療に向けて始動します。 今日は眼科検診。 色々とクスリどぎついもの沢山あるんだね。 何事もなく順調に進むといいなぁ…（´-`） #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #SLE #入院生活7日目
#和久井学容疑者 #平澤俊乃 #平沢俊乃 追加情報 #平明日香 さんは #全身性エリテマトーデス って難病を以前から抱えており、日光に当たると皮膚疾患を起こす為に ほとんど夜しか活動することが出来なかった。ここ数年で病状が悪化しており、外出を控えてたと pic.twitter.com/9sR0EFPxNs
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.13) 【自分より大切な存在】 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66412…
【受給事例を更新しました！】《全身性エリテマトーデス》《ループス性腸炎》全身性エリテマトーデス、ループス性腸炎で入院加療となり、障害厚生年金2級を受給できたケース→shinyokohama-shogai.com/case/case-7448 #全身性エリテマトーデス #ループス性腸炎 #事後重症請求 #障害厚生年金2級 #肢体の障害 #難病
やばい。まじで病院行くの考えただけで吐き気する。先生のことも看護師さんも好きだけどもう無理かもしれない。もう行きたくない。これってもう精神的に限界なのかな？考えただけで息が苦しくなる。常にコップが満杯状態。しんどい。 #全身性エリテマトーデス
第２回「エリテマ未来宣言」を開催しました 参加してくださった皆さま ありがとうございました🙏 ５月は全身性エリテマトーデスの啓発月間です⭐️ #全身性エリテマトーデス #SLE #骨粗しょう症 #ステロイド #ピアサポート #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ
全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日（日）参加費無料 オンライン 10:00～12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00～14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所：千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費：無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 やっぱあれやな。さすがに血小板ちゃん２万（下回ってるかも）じゃあディナゲストでも抑えきれんか。まあ、まだちょろちょろやから別にええけど。 ＣＲＰ２０とか、ええやん先生のときやったら即入院やったなあwww
娘(長女)との距離感が つかめない… 長い入院生活→長い自宅療養→仕事復帰したばかり 元々、親や他人にも常に気を使ってばかりの子だった 仕事始まって疲労感があるのか、無いのか 昨日からほとんど話してなくて、家ん中お通夜状態 #指定難病 #全身性エリテマトーデス
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 #溶連菌感染症 なごみのスタッフさんから昨日の採血結果をメールで送ってもらった。溶連菌でＣＲＰ２０超えてお祭り騒ぎしてるぽい、かーちゃんのからだのなか。 血小板ちゃんも２．２て輸血ギリギリまで死に絶えてた。溶連菌こわたん。
昨日はループスデーだったんだって #全身性エリテマトーデス と診断がついてだいたい8年、よくやってきたよ自分 これからも長い付き合いになるよ、うまいことやっていこうね 家族、友達、かかりつけ病院、先生、職場 周りの環境に恵まれたね 感謝を忘れずに、ちゃんと伝えていこう
Yahoo!ニュースに掲載されました。「ＧＴＯ」出演の政治家アイドル・夏目亜季氏が結婚「彼は芯が強くとても器...｜夏目亜季 公式HP pukurin1026.amebaownd.com/posts/53600235 #夏目亜季 #荒川区議会議員 #荒川区 #次世代あらかわ #全身性エリテマトーデス #子宮頸がん
5月10日は世界ループスデーやったんやね〜😳 今年の夏でSLEを発症して22年になるけど…22年の間で色々とあったな～って思う😓 特に去年は本当に色々やばかったし😰 #世界ループスデー #SLE #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー2024
#全身性エリテマトーデス みんな外では長袖？ 夏も長袖と日傘に帽子で🌞ビーム喰らわないように気を付けてるんだけど、もうそういうのも疲れてきた。 腕出したい！涼しい格好したい！でもどーんどん日差し🌞に弱くなってく....( ߹ㅁ߹) ᒡᑉᒡᑉᐧᐧᐧこれはもうSLEのせいじゃなくてステロイドのせい😢
発症したのが12歳半やったから仕方ないけど、昨日新たに知った症状が一つ。 今までずーっと瞼の色が悪いのは若い頃、メイクしたまんま寝たりした結果の色素沈着だとばかり思ってた。けど、ヘリオトロープ疹ぽい。 どうせメイクするし、大して気にしてこんかったけど… #sle #全身性エリテマトーデス
本日骨髄検査を決行。 シェーグレン症候群の他に、全身性エリテマトーデスが発覚しました。 手指腱断裂の手術に向けてこれから輸血やら現状況に見合った薬の見直しをしていきます。 頑張るぞーーー(＞＜*)ノ~~~~~ #膠原病の精査入院4日目 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #SLE
はてなブログに投稿しました😊 5月10日。この病気をもっと知ってほしい。 - ひつじの説明書。 発信を通じて多くの人に届けばいいな。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #自己免疫疾患 #難病 #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー
5月10日は「#世界ループスデー」。 難病 #SLE（#全身性エリテマトーデス）の啓発を掲げる日。 #SLE は #免疫システムが正常に機能しなくなる ことで、自分自身の細胞や組織を攻撃してしまう #自己免疫疾患 のひとつ。 約9割が女性、特に20～40歳で発症する人が多いのも特徴……
5月10日は「世界ループスデー（World Lupus Day）」で、全身性エリテマトーデス（SLE）を啓発する日です🏥 こちらから生放送参加できますー！ 今日は #sleの日 #全身性エリテマトーデスの日 にちなんで色々語ります📣 お祝いも含め皆もチャットに参加してくれたら嬉しいよー！ 今始まりました！…
舞鶴の星が輝きを増した！ 結婚しました！Yahooニュース（東スポさん）ありがとうございます！ #子なし #葛藤 #ファン #ありがとう #子宮頸がん #全身性エリテマトーデス youtu.be/ohkpE_zXVFA?fe… @YouTubeより
結婚しました！ youtu.be/ohkpE_zXVFA?si… @YouTubeより 率直な想いを動画にしました🎥 #子宮頸がん #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/zoxP1N5H5m
子育て世代に多く発症する #SLE(#全身性エリテマトーデス)について、まずはたくさんの方に病気の名前を『知ってもらう』ことが大事だと思っています。 SLEと子育てを頑張っている方の応援としても、#世界ループスデーについて、みんなでシェア・拡散してもらえるとうれしいです☘️
今日5/10はSLEの啓発活動が行われる日。 私もゆっくりだけど学んでいきたい。 #世界ループスデー #WorldLupusDay #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/Hnob4yDSE5
5月10日は #世界ループスデー #指定難病 である #全身性エリテマトーデス (SLE)は海外ではループスと呼ばれており、患者さんの理解を深めるためにこの日を制定しています。患者さんがより良い生活を送るためには生活の工夫や周囲の理解が大切です。 pic.twitter.com/HsHLFNOprc
毎週金曜日のお昼(12:00～57頃)はくすりと生活の配信タイム。 ゲストは 全身性エリテマトーデス の 夏目亜季 さん。 リアルでの質疑応答も有。 終了後、30分のアフタートークあり〼。(てん記) kan-i.net/ml81/ #くすりと生活 #患医ねっと #当事者の声 #全身性エリテマトーデス
おはようございます🌞 アメブロを投稿しました。 『5/10 世界ループスデー』 #アメブロ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #世界ループスデー ameblo.jp/yumitharetasor…
5月10日 #世界ループスデー2024 毎年、5月10日は、#全身性エリテマトーデス #ＳＬＥ の啓発の日 シンボルカラーが紫とのことで、今年は、昨日、紫のティシャツとスカートを染めてみました。 #世界ループスデー #染工房しーな pic.twitter.com/uy1V1Qf1Gg
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.10) 【世界ループスデー🦋】 毎年5月10日は 全身性エリテマトーデス(SLE)の 啓発が行われる日です😌 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #世界ループスデー ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663d4…
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かわいい！！！！！ 駅員さんいないけど！！！！
すいません、めっちゃジャマなんですけど 自分の席で見てください
もう学歴関係で笑うことは少なくなってきたけど、このコバショーとち狂ってて流石におもろすぎた
この四コマ漫画で一生笑ってるのわたしだけ
