痛みを忘れろ 痛いと思うな 痛いのは気のせいだ いや、痛いのは痛い😢 #脊髄腫瘍 #脊髄空洞症 #指定難病

#封入体筋炎 #指定難病 そういえば。昨日職場で夕食の準備中にレンジで作っていた「おかゆ」を取り出すときにぶつけちゃって、そのまま床にぶちまけてしまったのでした。 床の拭き掃除なんてできないので他のスタッフにやってもらったわけですけど、へこみますねー。 トレイとか使うようにします。

❤️プロフィール❤️ ポケモンGO、写経、ツムツム、メダカ、亀の飼育が趣味です😃 日常のことを投稿しています🍀 先天性無痛無汗症が医師が知らない💦 1人でもいいので知って欲しいので、リツイートお願い致します🙇 #メダカ女子 #指定難病 #闘病垢さんと繋がりたい #ポケモンGO好きな人と繋がりたい pic.twitter.com/2DYBwuMRtd

ここまで、気合い入れて何とかなるやろ‼️の範疇を越えると宗教やエセ医療にハマるんだろうな ちゃんと知識を持てば、◯ぬ選択肢を選らば無いのに ちゃんと病院に行けよ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

【アンケート】 今年の5/19の #世界IBDデー に何をしますか？（その前後含めて） #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病 #指定難病 #炎症性腸疾患

障害をもつ若者がオンラインでつながるBROADROOM🌈を5月16日に開催します。 申込みはインスタアカウントトップのGoogleフォームから🚪 #障害 #障害者手帳 #難病 #指定難病 #長期入院 #aya世代 #ピアサポート #当事者支援 #ヘルプマーク #バリアフリー #難病カフェ　 instagram.com/p/C6NDRaqyTbW/…

健康状態が安定していない時期に自分なりのルールを決める事が多い ただ、そのルールは他人には伝わり難いので身近な関係の人に踏みに締められ易い 善意がアザになる事もあるよな #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

先々週に手術した、泌尿器科の主治医に今日報告しに行って、来週から2週間ごとに、ジムソと言う、膀胱に薬を注入する治療をすることになりました。まだまだ続きます😞 #指定難病　で仕方ないんだけどね。診察と薬代で毎回5000円以上かかるのもキツい。 #間質性膀胱炎ハンナ型 ざるそば食べて帰ります。 pic.twitter.com/CXxpzNt5I9

久しぶりにカレンダーアプリ使った🗓 本当にこの通りに行きたい‼️ 働きに出るのが難しい私が、生活の為に私なりに頑張ってる配信。 一緒に頑張ってくれてる数少ない方と目標を達成していきたい‼️ #シンママ #指定難病 #過疎過ぎて病むの pic.twitter.com/7hXSBaZuuF

新型でした。6本目。 握りやすくなった気がします。 内服も少しずつ減っていて、ここまで来たことに感謝します。 #デュピクセント #指定難病 #好酸球性副鼻腔炎 #好酸球性胃腸炎 pic.twitter.com/FRYlMFN2Kc

今日 通院日で診察して来たけど 9日に入院で夜に術前の説明と承諾書にサインと捺印 翌10日が手術日 まぁ、痛みが取れて歩ける様になれば良いけど… #頸椎後縦靭帯骨化症 #指定難病 #手術 #入院

役場への難病申請 難病になった人、まぁあんまり意味無いかな？と思っても申請しておくと申請の可否出るまでは支払いストップするのでそういう意味でも便利ですよ 難病関係だと入院込で支払い10万近くなるのザラですからそれが後々になるのって結構気楽になるよね #指定難病

#封入体筋炎 #指定難病 #CT画像 大腿四頭筋の一番太い部分を検査入院時の2020年と去年、今年と撮影したものを投稿しときます。 左側が通常の表示で、右側が筋肉のみでの表示とのこと。去年より周経は2cm増えてるらしい。ね、脂肪ですね。 これっぽっちしかない筋肉で歩けてる。人間すごい。 pic.twitter.com/9rhB1Wfd4t

今日は、バイオ製剤の投薬日でした 🏥💉 一日雨降りで、寒かったですね ☔️ 帰りに、 たこ焼きと、あいるぅじいさんが好きなすけろくを買ってきました 🐙🍣 #指定難病 pic.twitter.com/t9Z4O84G7j

輸血を今回も行う 輸血を受ける度に身体に負担が掛かってたのだと認識する そら、普通の人の半分以下のヘモグロビンの数値なら当然やな #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

今日の血液検査 採血　8本 うーん、血液内科系は仕方無いよな 元気に成らなければ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

長女の病状記録と食事内容を書くノート用にバッグ編んでます 3日坊主にならないように、なるべく私好みの可愛い色で。 レース糸が細いやつだったので、ニ目ずつ入れてギュウギュウにしてみました 既に色が綺麗でなんか嬉しくなる✨ #かぎ編み #編み物好きさんと繋がりたい #指定難病 pic.twitter.com/Nk5MQXlBpV

薬の副作用半端ない どれやろな 頭がクラクラする #テグレトール #プレガバリン #リリカ #デュロキセチン #帯状疱疹 #帯状疱疹後神経痛 #帯状疱疹掻痒 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン… pic.twitter.com/ZxXPFJrcqw

薬の副作用半端ない どれやろな 頭がクラクラする #テグレトール #プレガバリン #デュロキセチン #帯状疱疹 #帯状疱疹後神経痛 #帯状疱疹掻痒 #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗tif1γ抗体 #ステロイド #プレドニン #プログラフ #タクロリムス #フェキソフェナナジン #ビスホスホネート… pic.twitter.com/mKF55oO3UT

こどもの国 春まつり 5(祝)のみ中学生以下の入園料無料。HPの障害者割引に記載されていませんが、#特定医療費受給者証 も対象になると回答いただきました。横浜近隣の方はぜひ。 #指定難病 #お出掛け #子育て kodomonokuni.org/event_topics/d…

おはようございます( ˶˙ᵕ˙˶ )☀️ やっぱりD2になっちゃった🥹 生活できません😃💔 今日は整形外科で5ヶ所の注射💉 更に内科に低血糖の相談…🩸 飲み薬は副作用が出て無理だから、注射で鉄分投与になるのかな😢？💦 なるべく刺したくないよ💉💦 #シンママ #指定難病 #ヘルニア #低血糖

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　47 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/qmSoI6IQJB

はてなブログに投稿しました 1年ぶりの再入院 - pon0713’s blog asibyouki.hatenablog.com/entry/2024/04/… #はてなブログ #特発性大腿骨頭壊死 #難病 #指定難病 #入院 #20代

連休はありがたいなぁ。。 娘の痛々しい足を休ませてあげる時間が定期的に欲しいのだけど😞 #単純型表皮水疱症 #表皮水疱症 #指定難病 pic.twitter.com/xnl5YU5aWb

１日、ゆっくりしてたけど 甘口カレーと辛口カレーを比べたら、辛口カレーを食べた方が体調が良さそうだ 血行が良くなってるんやろ　ただ心肺機能の負担が気になるがそこらは元々丈夫なので何とか成ると考えよう #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #和鍼灸院

潰瘍性大腸炎4年目の男です。 アカウント作ってみました。 色々な同じ病気の人の症状や意見、食生活を聞いてみたいのでフォローよろしくお願いします🙇 #潰瘍性大腸炎 #指定難病　#UC

久しぶりの的中🎯 今年はマイナス収支続きで自信なくなってたから今日のは嬉しい😆 最近お腹の調子がまあ悪くなってきてるので食事とかをまた気にしながら、もうしばらく様子見するか😔 #天皇賞・春 #競馬 #潰瘍性大腸炎 #指定難病 pic.twitter.com/PUQ3W9u8jS

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　46 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/jxqmx0yILn

2週間に1回のデュピクセント注射、このルーティンをみんなは守れているんだろうか？ 私は生活リズム上余裕が無いと直ぐに2〜3日とか遅らせてしまう… #デュピクセント #指定難病

一番近いスーパーに行くことを目標に設定。曇り待ち☁️ 少しずつ距離伸ばしてます！ 美味しいヨーグルトを買うぞ🔥 台所でできあいのものではなく、調理に挑戦！と思ったけど、葱切ったら連なりました😂 まだ、力足りないなぁ。 #指定難病 #皮膚筋炎 #日常に挑戦する日々

ただいま旅のパッキング中。 普段は使ってないけど、今回は念の為使おう。 #指定難病 #ヘルプマーク #IgA腎症 #関節リウマチ pic.twitter.com/A7OEyTuZqd

引き続き情報収集しております✨️ #難病 #指定難病 #ライムゾーム病 #ゴーシェ病 #ファブリー病 #ポンペ病 #ムコ多糖症

今困ってること。 上の下着をズボンに入れるのが難しい。 筋肉がないからのか？ 柔軟性がないからなのか？ 地味に本気で困る😇 #皮膚筋炎 #指定難病

なる確率は宝くじ1等？！ 指定難病　皮膚筋炎になりまして　45 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/AHGWBBRH10

#脊椎関節炎　ってどうして　　#指定難病　じゃないんだろ？？シンプルに疑問。母数が多い訳でもないし、治療には金銭的負担も大きい。自己免疫疾患だから完治はしない。どの角度から見ても指定難病に指定される要素ばっかりだと思うんだけどなぁ (´ ・ω・｀)

デュピクセントは好酸球性副鼻腔炎(鼻茸)に効く訳だけれど、喘息にも効く。 …はずなのに私の喘息にはイマイチ効果が薄く、就寝前の気管支拡張剤から卒業できない。 個人差かな〜… #デュピクセント #喘息 #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病

久しぶりに昨日の午前中は、しんどかった 午後からは、完全復帰したけど 回復力が強いからやっぱり油断しそうになる #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

定期検診で、ついにスポーツ全般オッケーがでました🙋‍♀️✨ 日常生活ステップアップしました！😍 #指定難病 #再生不良性貧血 #治療中 #バドミントン pic.twitter.com/MnY45xosw5

デュピクセント形状変わりました。 打ちやすいような気がします。痛みは若干感じますが #デュピクセント　 #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病 pic.twitter.com/XTEVEvIDnp