新しく公開しました 第4話　路上ライブ、そしてALS - いつか動けなくなる君との、軌跡の物語 - カクヨム kakuyomu.jp/works/16818093… #カクヨム　#難病

🐾おはようございます🐾 今日は難病の2ヶ月に1回の診察、検査日🏥 ちょっと早めに家を出る支度してたらみぃちゃんふて腐っちゃった😂 今日も一日穏やかに過ごせますように✨ #猫 #保護猫 #猫との暮らし #三毛猫 #難病 #検査日 #自己免疫性肝炎 pic.twitter.com/A9gh22N8iq

日本の健康保険では元々負担が3割なので、医療費の総額ってなかなか意識しませんよね。医療費申告などとは異なり、難病助成金では実際にかかった医療費ではなく、医療費総額(10割)を見るので、意外と気づきにくいポイントですね。 #難病 #医療費 #難病助成金

髄膜腫で闘病中のロワの命を助けたい！！ #クラウドファンディングForGood - @pZe2PNCut61512 #愛猫 #難病 #闘病中 for-good.net/project/1000707 #拡散希望 #拡散希望RT あと17日12時間 目標90万円 現在4,4万円

Aに間に合うように治したい、Bに間に合うように…、Cに…と何度も破られて目標立て直して一体何回諦めれば済むんだろうか。友達の結婚式にも行けなかった。家族にも中々会えない。叶わない希望なんて持つだけ辛いし諦めたくなる #ワクチン後遺症 #難病 #闘病 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #薬害

いよいよ5月17日（金）より #広島県広島市 #八丁座 で #ノーリミットユアライフ が公開されます❗ 14時25分からの上映となります。 #筋萎縮性側索硬化症 と言う #難病 と向かい合う #武藤将胤 さんとその妻、木綿子さんの生き方を、この機会に是非ともご覧ください❗ johakyu.co.jp/schedule.html pic.twitter.com/XhEvUG7Hfv

#難病インフルエンサー #難病 #脳動静脈奇形 #脳出血 #間瀬翔太 #障がい者手帳 の作り方❔購入方法❔裏技❔ 「僕達は障がいを持ちたくて持った訳じゃなくて その中で手帳や #ヘルプマーク を持って自分の病気や障がいと向き合って共に生きてるって事の御理解はして頂けたら嬉しいです」

自身も #難病 の #潰瘍性大腸炎 でありながら、#難病法 改悪で患者の費用負担を増やした男が安倍晋三だ。 自分自身が難病患者でありながら、難病で苦しむ患者を経済的に苦しめたクズだということは忘れてはいけない。 rikkyo.repo.nii.ac.jp/?action=reposi… pic.twitter.com/p0BiuEcUrk

♥ #ヘルプマーク とは？♥ 内部障がいや難病など、外見では障がいがあることが分かりにくい方が、バック等に身に付け、配慮を必要としていることを知らせるマークのこと。 ow.ly/8anq30q4cLO #拡散希望 #岐阜県 #岐阜県ヘルプマーク #内部障がい #難病 #配慮が必要 pic.twitter.com/8PdpyQ6bVz

やりたい事はいつまでも待ってくれない訳で、寝たきりで歳を重ねて月日が経つと色んな事の期限や年齢制限が過ぎて人生のチャンスを奪われて行く…随分昔から思い描いていた夢も挑戦するにも及ばず終わってしまった。こんな筈じゃなかったのに、人生返して欲しい #ワクチン後遺症 #難病 #闘病 #薬害

【腎細胞腺腫】6歳の保護猫 なっちゃんのご支援をお願いします。 達成しないと支援を受けられません! #愛猫 #保護猫 #難病 #闘病中 #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/nachh… #拡散希望 #拡散希望RT あと39日12時間 目標53万円 現在7万円

これ知ってる⁉️ ミントノーズって言うの お鼻で吸う😊 めっちゃスッキリ 気持ちいーーーい😆 #気分　#リフレッシュ #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞 pic.twitter.com/GZ8koNjyc1

新作公開です！　難病ものに挑戦してみました。 第1話　光と錆び - いつか動けなくなる君との、軌跡の物語 - カクヨム kakuyomu.jp/works/16818093… #カクヨム　#難病

アメブロを投稿しました。 『病気も吹き飛ばすもの⁈』 #アメブロ #難病 ameblo.jp/gunmame1107/en…

言霊の力 youtu.be/C6J62ZPAxA4?si… @YouTubeより テーマは「#言霊 の力」です。言霊が持っている力、#植物 への #プラス と #マイナス の言葉がけ実験、#水 と言霊など解説しています。ぜひご覧ください。 #病気　#健康　#免疫　#難病　#自律神経

トーク番組 #ふらっとモーニング 第23回 5月18日（土）AM9：30から配信 ゲストは #魚鱗癬様紅皮症水泡型 の #梅本遼 さん 番組MCは #とりちゃん #皮膚 が毎日剥がれ落ちる #魚鱗癬 の話 日常の話等々伺います。 📺 #JPA #スタジオふらっと jpaflat.jp/studio/#fmorni… #先天性魚鱗癬 #難病 pic.twitter.com/w3l5JZm4sw

間質性肺炎の患者さん、そのご家族の方へ情報です✨️ 製薬企業への報告内容を伝えてくださるとのことですのでぜひご参加くださいね🌼 #難病 #間質性肺炎

yomiuri.co.jp/local/fukui/ne… #巨人90周年　#巨人軍　#亀井善行コーチ　#難病　#腎機能　#グータッチ　#腎臓移植　#巨人戦　#８年ぶり

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 まだ肌寒いですが今日は暑くなる様です。日焼対策、水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

アメブロを投稿しました。 『親と子』 #延命措置 #親子 #思い #アメブロ #難病 ameblo.jp/sanctuarys/ent…

そろそろ会期が終わるから、マティス展に行かなきゃとバタバタしてたこともあり、今日がアクテムラ自己注💉の日なことをすっかり失念し、夜23時（今）にやっと注射。 明日朝から外来なので、血液検査の結果がアクテムラで左右されそうで失敗したー😞 #難病 #アクテムラ #皮下注射 #膠原病

日本の健康保険では元々負担が3割なので、医療費の総額ってなかなか意識しませんよね。医療費申告などとは異なり、難病助成金ではのか実際に使った医療費ではなく、医療費総額を見るので、意外と気づきにくいポイントですね。 #難病 #医療費 #難病助成金

【5月25日開催】 #ホッtoひと息おしゃべり会 ～ #難病 with #不妊 ～ #ぷれさぽ四国 #愛媛ぴあさぽルーム #ホッtoこころ /カウンセリングルームre-breath[高知] @hotto_kokoro 主催 #難病 患者さんの #不妊 をテーマにしたおしゃべり会。 参加費🆓 要事前参加申込 forms.gle/xeogwkojYF8sky… pic.twitter.com/iLvY8YPNmK

#難病 に関しては治療できるん今その医師だけやし治ったらどこか教えます🏥前向きに行くしかないし明日をみて希望持って進みます。前の自分やったら絶望して終了してたし諦めず検索しまくって良かった！#失業保険 貰える間に色々出来るし良かったとは思う #日記 #相互フォロー #また明日 pic.twitter.com/Ay7zZWXgGj

武田薬品さんがIBD用のお菓子図鑑が発表されている…！😳220種類のお菓子一つ一つが詳しく紹介されていて、摂取目安量も書いてくれてるの嬉しい…😭どなたでもダウンロードできるみたいです✨#アメブロ #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #難病 #病気 ibdstation.jp/ibd-intheirsho… pic.twitter.com/NgzLVc4YO7

今は治療受けて #難病 治して身体がガタ来てるしほっておいた所の治療や検査もする。尿管結石2回出来てから水は2L毎日飲んでる。そこから結石は出来てない。大腸カメラして憩室１箇所あって便たまると憩室炎なるから気を付けてる。#憩室炎 なると気を失うぐらいの腹痛なる↓続く #健康 #相席フォロー

#こんばんは 🌃🌙 今日はカレンダーみたら毎日動いてるし資料作成して勉強してから疲れてたんでゆっくりしてました。 #デジタルデトックス したかったのでスマホ触わらず休んでました！ 正直 #難病 ならんかったら仕事は行けたと思うし他の所でも働けたしめっちゃ悔しい💦続く↓ #相互フォロー #日記 pic.twitter.com/MdJ5DaOXC4

返信先:@Ut4hE他1人んーーー もうお終い 男性は好きに生きてる 私には関係ありません😊 明日の送迎車にはいませんから #腎不全　#透析　#難病　#多発性嚢胞

ローソンさんと武田薬品さんのまさかのコラボ…😳ローソン商品を使ったIBD患者のための簡単・時短レシピを募集しているようです✨ 大きな企業様がIBDとコラボした企画をやってくださるのありがたい…😭 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #難病 #病気

毎週伺ってるシャルコーマリートゥース病の女性の利用者さん。いつも明るく寛容的で、尊敬しかない。#ヘルパー　#シャルコーマリートゥース病　#在宅介護　#難病

♥ #ヘルプマーク とは？♥ 内部障がいや難病など、外見では障がいがあることが分かりにくい方が、バック等に身に付け、配慮を必要としていることを知らせるマークのこと。 ow.ly/8anq30q4cLO #拡散希望 #岐阜県 #岐阜県ヘルプマーク #内部障がい #難病 #配慮が必要 pic.twitter.com/y29VWRj7la

昼ぐらいから謎の目の充血。 帰宅してから頭痛。 雨のせい？ 仕舞いには風呂言った瞬間 目がしみるような痛み😭 血行良くなったから？(笑) しかも少し発熱。 何これ？ とりあえずロキソ行っときます。 #全身性エリテマトーデス #難病 pic.twitter.com/lQRqyh8B8y

【腎細胞腺腫】6歳の保護猫 なっちゃんのご支援をお願いします。 達成しないと支援を受けられません! #愛猫 #保護猫 #難病 #闘病中 #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/nachh… #拡散希望 #拡散希望RT あと40日12時間 目標53万円 現在6,7万円

夜食　19:00 　ヤクルトミルミル 　摂取量　　　摂取目標 🔥 88kcal 100kcal Pr 3.2g 3.0g 🦴 106mg 100mg 糖質 14g 14g #糖質制限　#食事療法 #難病　#食道蠕動低下 pic.twitter.com/CykwdCVtow

うまかった〜❗ほろ酔いで帰りますう。入りが早かったからネムイ草 #多発性硬化症　#難病　#MS　#串カツうまい pic.twitter.com/5hE6BSWz9J

5/15/24　応援ありがとうございます ⇒ ameblo.jp/junko-shiozawa… #アメブロ @ameba_officialより #ハワイ　#介護　#難病

【腎細胞腺腫】6歳の保護猫 なっちゃんのご支援をお願いします。 達成しないと支援を受けられません! #愛猫 #保護猫 #難病 #闘病中 #クラウドファンディング #READYFOR readyfor.jp/projects/nachh… #拡散希望 #拡散希望RT あと39日12時間 目標53万円 現在7万円

指定難病の公的補助って少ないね。 ・難病医療助成金制度 　（自己負担2割になる） ・難病見舞金 　（月15日以上入院して月額1万円） ん〜！ #入院 #難病

髄膜腫で闘病中のロワの命を助けたい！！ #クラウドファンディングForGood - @pZe2PNCut61512 #愛猫 #難病 #闘病中 for-good.net/project/1000707 #拡散希望 #拡散希望RT あと17日12時間 目標90万円 現在4,4万円

お菓子図鑑に関してのアメブロも更新しました✨ 『IBD患者が食べられるお菓子の図鑑の発売！？』 #アメブロ #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #難病 #病気 ameblo.jp/cloneibd/entry…