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膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/IAIdLgXqMG
体調悪い日が続く もう35年もSLEしてれば 調子の悪い日が続くことも 承知ではいるけど やっぱり身体が動かない日々が続くと鬱発動 そして バイトはくびになった #全身性エリテマトーデス #SLE
市役所も行ければ、住民票と課税証明とってこよ。特定疾患の個人票出来上がったから、早めに申請しないと。 去年からは、窓口じゃなくて郵送するようにしてる。毎年更新申請だから、書類準備も問題ないしね😊 #難病 #特定疾患 #全身性エリテマトーデス #膠原病
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.6.20) 【いいところ見つけよ】 いいところを見つけて 自分をハッピーにしてるって話😚💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #うどん ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/66733…
熱っぽい… SLEの診断を受ける前はこの毎日続く熱っぽさの理由が分からなかった。自分も分からないから周囲にも説明できないし。でも本当はなんとなく膠原病だと分かっていた。SLEの診断を受けてショックだったけど納得はできて。でもしんどいよね。 #SLE #難病 #全身性エリテマトーデス
6/9、第３回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C8ZAA9FCOIL/… #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎 #IgA血管炎
よし！買い物行こう！とお風呂に入りドライヤーして化粧が終わった所で体力が尽きた。 こんな事増えてくんやろなー。メンタルやられる流石に。辛いけどとりあえずおにぎり食べて対策考えよ。米うまぁ。 #全身性エリテマトーデス #ステロイド性骨壊死 #線維筋痛症 #米ラブ #猫かわいい pic.twitter.com/9vAJdxyOSe
香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/TjWPkxMQjl
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.6.19) 【優しくしよう宣言】 いくつになっても親に対して 反抗心をもってしまう 。。。 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #話し方 #親 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6671e…
6年前の夏、緊急入院した私は 謎の安心感を得ていた。 それは謎でもなんでもなくて 本当は渇望していた。 これでやっと私の大変さがわかってもらえるかもしれないと。 #全身性エリテマトーデス
✍ リウマチ科受診。体調はいつもと特に変わらず検査結果も問題ないのでステロイドは予定通り減らしてmPSL6mg→mPSL5mgに。ただクレアチニンが0.91、UPC比が0.18といつもより若干高めだったので来月の検査がちょっと怖い🫤 #SLE #全身性エリテマトーデス
いろんなことを我慢していたら心が限界を迎えたみたい😉 体が辛くても誤魔化して仕事に行って、笑って、イラッとすることも受け流して疲れた😵💫 今は全てがどうでも良い🪄︎︎✨ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #SLE #MCTD
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.6.18) 【旦那の持ち上げ方】 夫婦の会話コミュニケーションで 意識的にやってることがあるってお話💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #夫婦 #会話 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/6670c…
#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日。なんとか警報も出ずに子どもたちも登校（びっちゃんびちゃんやろうから靴下タオル持たせたが）父もこれぐらいなら運転できるよーとのことで、たどりついたよ。はろー。 pic.twitter.com/q5TbjlxSa3
さて...薬も飲んだし 出勤するか... ...うぇ。凄い雨なんですけど。。。 まだ家だけど 既に帰宅したい😭笑 ✩*⋆°ෆ*⋆°ஐ*⋆°今日の目標*⋆°ෆ*⋆°ஐ*⋆°✩ □お題バナー作成 □discord使い方調べ □5分ドリル使ってみる ✩*⋆°ෆ*⋆°ஐ*⋆ ✩*⋆°ෆ*⋆°ஐ*⋆ ✩*⋆°ෆ*⋆°ஐ #全身性エリテマトーデス… pic.twitter.com/Jfa6kL4CeL
SLE患者さん向けのオンライン交流会が開催されます✨️ みんなでつながるSLEおしゃべりナイト イベント名も素敵ですね🤭 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス
【7/3(水)20:00~開催決定！オンライン無料交流会 #SLEおしゃべりナイト 第2弾】 今回は以下のテーマに沿って交流していきます！ ▶SLE患者さんならではの紫外線対策 ▶日常生活・仕事の工夫 SLEの患者さん、ご家族・パートナー、介護者の方にご参加いただけます🙋♀️ 詳細・お申し込みは→続
▼下記URLよりイベントの詳細をご確認＆お申込みいただけます✨ puzz.searchmytrial.com/u/surveys/360 座談会の進行はミライクSLEユーザーさんのお2人！ ・Maiさん（@maccarthy96135） ・ちーちゃんさん（@odachi0807） 皆さんのご参加をお待ちしております！ #全身性エリテマトーデス #SLE…
東京へ向かいます✈一応通院です 出掛けに片付けようとした小さい鍬の上にふらついて見事足をもっていきぱっくり足裏が傷つきました（泣）手に持ったものはことごとく落とすし筋力の低下を改めて感じてがっくり リハビリのことも相談しなきゃ😞 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/Rml7CbMY1z
今度は1年に1回の大学病院の眼科通院デー 病気の副作用で網膜症になりやすいから1年に1回(前回異常が見られて半年に1回だったけど)検査しなきゃなんだ 検査の後は5時間くらい目が見えずらくてなにもできないけど 今回は異常なしでよかった #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群
プレドニン減量し生理前を迎え、顔のほてりが酷い…… 仕事中も真っ赤になるのはどうにかしたい。 何かいい方法ありませんか？？ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #プレドニン #ステロイド #SLE #MCTD #SSc
膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/4mKwQBp42T
ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.6.17) 【熱中症に気をつけてー】 油断してるとホント危ないから こまめに水分摂ってくださいねー #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/666f4…
ほんといやになる しんどい思いして時間かけてやっと１ミリ減量したステロイド ほんと元に戻すのはくやしい。 でも、１ミリ戻しても治まりそうにないんだよな 皮疹とかいろいろ 火曜日のの外来で主治医と相談だけど気が重い #全身性エリテマトーデス
長時間同じ体制だと関節固まっちゃって明日のあらゆる所痛くて歩くの辛くなるのってSLE由来なのかな、。車乗ってたり、ちょっとの昼寝とか授業の後とかなる🥲 すぐ立てなかったり歩き方おかしくて他人の目気になる🥲 #SLE #全身性エリテマトーデス #痛い
今日は、#銅版画くらぶ でした。 公民館なので、空いている日にとるので、１ヶ月くらい日にちが空いてしまいました。 写真は、#すいーつばたけ の #オレンジワンローフ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/iCwOYxAlAD
膠原病の交流会in鹿児島 開催決定❗️ 仲間を作ろう 心理専門家の運営だから安心 7月7日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：サンエール鹿児島 ↓申込み forms.gle/o7iZiKtZebuhDS…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 #多発性筋炎 pic.twitter.com/IRwsDBDz4u
香川で開催します❗️ 膠原病の交流会 “困った”をもちよって、これからを考えよう 7月21日(日)14:30-16:30 定員：10名 場所：市民交流プラザIKODE瓦町 ↓申込み forms.gle/67EyFDQ8usxvm8… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #MCTD #全身性強皮症 pic.twitter.com/wsIntFGcFy
こばやすさん@kobayas_s の バナーお題第1弾 「冬限定1口チョコ」 にチャレンジしました✨️ 指の震えがすごくて ブラシツール使用時は毎回 やり直し回数多いので やり直しショートカットキー (コントロールキー➕Ｚ) 必須な私です😭 #Webデザイン勉強中 #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/SmkTdThqfJ
今日はまぁーお腹の具合が悪い。プラケニルの影響なのか食べた物の影響なのか、夜中までシャバシャバ。かなり酷いけど、お腹は痛くないという不思議。水分だけしっかり確保しておこう。 #SLE #全身性エリテマトーデス
こんにちは🙂 アメブロを更新しました！ #ランクイン #膠原病 #SLE #全身性エリテマトーデス #エリテマ日記 #リウマチ #リウマトレックス #ステロイド #サフネロー ４月と５月の膠原病科通院日 ⇒ ameblo.jp/atarime2020/en… #アメブロ @ameba_officialより
痛みの度合いにもよると思うけど、 指に伝わる衝撃はやわらぐので、仕事のときとかがっつり固定できない環境にはおすすめかなーと。 朝からのこわばり痛みが年々ひどくなったのと指の節も変形してきてるから必需品になってます🍀 #全身性エリテマトーデス #SLE #へバーデン結節 #プシャール結節
仕事でPC入力するので指の痛みは結構辛く、痛み止め塗り薬とまもりんを使ってます。柔らくて洗えるのが私的に🆗 あと指無し手袋も手放せない！優秀🧤 #SLE #へバーデン結節 Amazon | 指関節まもりん (2個) 指サポーター 【一般医療機器】 | 株式会社サンメディカル | 指用 amazon.co.jp/%E6%A0%AA%E5%B…
頭汗ってやっぱ症状？ステロイド？のせいか 私も年中頭からの汗だけ異常にでる💦 夏はさらに爆フル…💦💦 みんな涼しそうな空間でも私だけシャワー浴びたみたいになるのほんとツラ… #SLE #全身性エリテマトーデス
今年もやります! 病気のこと、生活のこと、お話ししませんか 膠原病の交流会in品川区 6月22日（土）14:30-16:30 定員：10名 場所：武蔵小山駅 徒歩３分 バリアフリーでお越しいただけます ↓申込み forms.gle/eXSUmpKtqGrP4d…… #膠原病 #SLE #血管炎 #関節リウマチ #全身性エリテマトーデス pic.twitter.com/9AYtGS0rNs
#全身性エリテマトーデス (SLE) 自分の病気について漫画にしてみました 今とても手が痛いです 同じ症状の方いますか？ 応援・共感のいいね大歓迎です🙏 つらい夜、みんなで頑張って乗り越えようね ＼手が痛くて眠れない夜／ pic.twitter.com/JsmF15Pd5m
呼吸器症状、波があるの何でだろう。ずっと安定しない…悪化したり発作が出る原因も自分じゃあんまり分からなくて😢 発作時は苦しいのもあるけど友達や周りの目が気になるから嫌なんだよな😭 #喘息 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE
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