#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの？ World Lupus Federationの調査結果 １日30ｍｇをこえる服薬経験52％、など 自分と比べてみて、どうですか？ 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF

今日は午後から病院はしご。 心療内科→膠原病内科→歯医者 心療内科はもともとだけど、前の先生が良かった。今の先生(院長)はやる気のない爺さん。 #シェーグレン症候群

ここ数日寒暖差激しすぎて、病院も暖房装置フル稼働してるのか… 喉元カラカラ。 朝体力消耗激しすぎて、アイスで潤いを求めた(*´ `*) 昨日は朝シャンできる体力あったけど、今日は無かった○rz 明日骨髄検査する前にはちゃんと身体綺麗にしておかなきゃ。 #シェーグレン症候群　#膠原病 #入院3日目

移した菖蒲増えてきました～　嬉しい😄 体調不良から、母とともに回復したけど…母のが慎重😅性格出るな～ 昨日の仕事復帰、体持つかドキドキしたが、全然大丈夫で🙄 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど pic.twitter.com/pGM7vKDJXz

#シェーグレン症候群 #いちごフラペチーノ ふーやっと寝れます💦 その前に今日の収穫✨ いちご🍓ちょこのフラペチーノ〜🙌 ケーキかドーナツか迷って、 おやつ代わりのいちご🍓に走りました！ チョコソースマシマシ、 いつもは豆乳だけど今日は低脂肪乳にして 美味しさ優先✨😆👍✨ｲｴｲ… pic.twitter.com/DjJ63Yh8XF

ありがたきことに昨日の雨が上がり、夕方にかけてめちゃくちゃ天気が良き☀️ そして病室出て直ぐの大きな窓から見える点々とした桜の木が最高に良い🌸♡ 日中貧血改善に向けての指導を受けて、出来る限り夕方の空き時間寝落ちしないよう必死w #シェーグレン症候群 #貧血指導　#入院2日目 pic.twitter.com/xL9Vx0Nkmk

1人の時と環境違いすぎて全然寝れねぇ…(´д｀) 隣の人の痰絡み音がすごいのなんの。 あれは慣れるまで時間かかると思われる。 #シェーグレン症候群 #膠原病精査の為昨日より入院

骨髄検査またやらなきゃダメなのww(＞＜*)ノ~~~~~ いまの病気見つける時に十二分に痛い思いしたのに… 今後の自分のために覚悟決めておかなきゃ。 #シェーグレン症候群　#リウマチ症状 #貧血症状持ち　#骨髄検査するかもです

入院し始めて早々に気になっていたもの見てたら、めちゃくちゃ感動したー（இ﹏இ`｡) しかも泣き始めてる時にナースきて申し訳ない。笑 福祉に携わるものとしては見なきゃです。 持病持ちの人ももちろん見なきゃです。 そのぐらい心打たれました❤️ #生きとし生けるもの #シェーグレン症候群　#入院初日 pic.twitter.com/Q4sbazgwGm

唾液腺が痛くて腫れてる😭 これじゃ〜　眠れませ〜ん #シェーグレン症候群 #膠原病

ほぼ毎日、寝起きの口内は砂漠と化している。でも時々、シーツに大きなシミができるくらいよだれを垂らして寝ているときもある🤤唾液の無駄遣い。それとも調子が良いってこと？ #シェーグレン症候群

一昨日の夜中から体調不良😂昨日いっぱい寝たら、だいぶ回復したけど…朝は手が握れない感じの腫れぼったさ😱ちとビビる😅 GW、仕事とか忙し過ぎたと反省。。。 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど

入院始めが天気安定してないせいで、謎に荷物が多くなりそうな予感しかしてない…(´u_u｀) 天気の不安定さとどう向き合いながら最低限の荷物を用意する事ができるか…課題が山積みです。 #シェーグレン症候群　#明日より膠原病精査の入院 #お薬はどう変わるのか

首の痺れは昨日も今日も落ち着いているんだけど 左手の痺れは変わらず 首が痺れるようになってからなんだけど首からだけなのかな？ 何からの痺れなんだろうか？🙄 #変形性頚椎症 #頚部脊柱管狭窄症 #シェーグレン症候群 それにしても凄い☔ 今日はYouTubeに漬かる

朝から薬箱ぶちまけて詰んだのでとりあえず蓋してきた #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/8t7Q7tC40b

膠原病をもつ子どものこれからについて 親同士で語り合おう 開催日：5月19日（日）13:00-16:00 申込みforms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス

GW紫外線指数8超えてきたので日中は引きこもりカードキャプターさくら観たりapexしたりし、そして16時以降に散歩する生活をおくる #シェーグレン症候群

ドライアイがひどくて 夕方から目を開けるのがツラい #シェーグレン症候群

会社の方々に本当に感謝しながら今はとことんゆっくり休もう。 初の傷病手当期間こんなに長くなるとは思わなかったけど、先ずは内科的な部分が良くなったらもっと動けると思うから家のできてなかった家事とかじっくり向き合う時間としよう。 #シェーグレン症候群　#膠原病精査の入院　#傷病手当中

私のインタビューを【Detours_SLE】のShioriさんが【note】まとめて下さりました🫶🏻 膠原病の方は是非🙌🏻 DETOURS STORY #3 COCOさん｜detours_sle #note note.com/detours_sle/n/… #膠原病 #sle #シェーグレン症候群 #関節リウマチ

クソゴミ免疫が無駄な戦いを終えた〜　三日続く倦怠感から抜けて、今日は筋肉バキバキ。お灸やったら症状抜けるの早かった気がするるる #シェーグレン症候群

風呂キャンセル界隈、わかりみしかない。トイレすら立てずに寝る支度の全てができず数時間無為に過ごすよね…🥺 私は鬱じゃなく身体疾患が原因で、この機会に病名だけカムアウトしとくわ。 衛生観念じゃもちろんなく、精神の人もいれば身体の人もいるよっていう #シェーグレン症候群　#膠原病

検査結果を聞いてきた シェーグレン症候群の診断がついた 実は先週の筋電図検査の後の診察で、脳神経内科の先生から口腔外科の生検結果を聞いたので予想はしていた🙄 今はあれこれ考えないほうが良さそうかな 来週、追加で一つ検査をしてその後は定期検査になるらしい #膠原病 #シェーグレン症候群

腎内おわったー プレが0.5ミリに減薬になった　うぇーい✌️ #シェーグレン症候群 #腎炎

膠原病をもつ子どもの未来を考えよう👦👧 お申込み forms.gle/jTAvwaYwXbiMfT… #膠原病 #SLE #川崎病 #JIA #若年性突発性関節炎 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #小児膠原病 #受験 #不登校 #退学 #難病 #全身性エリテマトーデス

1時間も乾燥かけたのにジャンパーの中の方が乾いてなかった…(´д｀) 他のは乾いていたしよしとしよう。 さぁさぁ、あとは1週間ゆっくりしながら入院準備ぼちぼち進めていきましょう。 #シェーグレン症候群　#膠原病精査の入院まで1週間 #夏支度で毛布類をお洗濯

なにこれ凄すぎる 貼った瞬間からもう違うし口角が勝手に上がる 持病的に唾液があまり出ないけどあほみたいにでてくる 【糸リフト級】雑誌でも特集！家にあるテープを貼るだけでグングン顔が上がる驚きのリフトアップ術 youtu.be/C4qakZUQGLU?si… @YouTubeより #リフトアップ #シェーグレン症候群

今日はお届け待ちの日曜日。 入院に向けて安物ですがついにワイヤレスイヤホンさんで迎える決意をしたのよ。 早くこーい( ´ ▽ ` )☆ #シェーグレン症候群　 #膠原病の精査のための入院 #お薬も見直す

#シェーグレン症候群 濡れマスクやってみよう！ youtu.be/lYcuLkW0N8o?si…

今月は久々全身炎症あばれまくり 毎日痛み止服用と鍼灸通いでごまかしながら 安静にといわれても 働かなきゃ生活できない #全身性強皮症 #シェーグレン症候群

余り毛糸🧶でドミノ編み。靴下編みの合間に編んでいるけど中々進みません💦今朝は何時もにまして気分も体調も(^^)dです😃⤴️スッキリ！ #編み物 #ドミノ編み #ブランケット #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/NvlUiigTcP

2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群

ウツボソックス全部で4足編みました🧦色違い。 今度は何を編もうかな？ #編み物 #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/0iS9McccES

子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE

膣乾燥症状持ちのワタクシ。 やっとやっと冬場から春先にかけての乾燥症状乗り切れたみたいだwww 今月からダーブロック2錠(4mg)飲んでるしね。効いてくれないと困るよε=(￣｡￣;A　ﾌｩ… #シェーグレン症候群　#膣乾燥症状持ち　#冬場来るもの来ない系 #傷病手当中　#連休明け入院決定

小児科から内科に移る日がいつか来る 内科の先生とお話しする練習をしよう 先輩患者・先輩保護者が考えた 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群　#SLE

本当に春のこういう天気が私は苦手らしい…(´д｀) 雨風に加えて花粉やら黄砂やら飛んでくるやん。北海道だと寒冷も出てくるし。 それが体力奪われるみたい…(´д｀) 今日は薬飲んでからひたすらソファーで寝てた。 #シェーグレン症候群　#傷病手当中 #GW明けからやっと入院 #現状況の精査するよ

かなり強めのビリビリが痛く、爪先が勝手にビクッと動く⚡ 結果はすぐ出て問題なし🥲 私の脚の不調はやはり腰じゃないかなという医師の見解だった… これで今月7回目の通院終了😭 残すは来週の8回目、免疫内科で結果発表 頑張った、私😭 #膠原病 #シェーグレン症候群

2024.04.25 血液検査も特に異常なし。もう少し様子を見てみるとのこと。 相変わらず貧血で、尿酸値とかの腎臓に関する値がちょっと高め。他に異常はないので大丈夫だとは思われる。 次は8週間後。 #シェーグレン症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス

ブログを更新しました。 膠原病治療：治療経過46回め ariawase.asablo.jp/blog/2024/04/2… #ブログ #シェーグレン症候群 #膠原病 #片頭痛 #処方箋 #パン #カフェドクリエ #バーミキュラ #ワンピース #朝ごはん #晩ごはん #スムージー #ブーランジェリーミヤナガ #コンセントマーケット pic.twitter.com/N657gB8BI4